France Lymphome Espoir - Le forum

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#51 03-05-2011 22:58:04

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: Petite Nouvelle

Bonsoir Véronique,

J'espère que tu n'as plus de problèmes au niveau de ton site, en fait tu avais juste oublié l'@ ? (ahah!).
Sans rire j'espère que tu n'as pas d'infection à ce niveau là ce serait dommage d'avoir une chambre implantable et être obligé de passer par les veines pour tes chimios.

Pour ce qui est des R-CHOP 14 Patrick les supportait bien et n'était pas trop fatigué et il récupérait bien. Maintenant c'est une autre paire de manches avec des chimios plus lourdes tous les 28 jours...encore 2 avant la chimio de conditionnement et l'autogreffe. Et actuellement il est très fatigué, est très peu actif voire pas du tout, perte de gout, d'odorat...bref pas top du tout. Mais c'est un mal temporaire pour un bien futur alors Hauts les Coeurs!

Je viens de relire ton dernier mail : la thrombose c'est du côté du site ? C'est ce qui explique tes douleurs et le fait qu'on va être obligé d'utiliser tes veines pour la prochaine chimio ?

Bon d'autre part, arrêtes de dire que tu es maudite parce que c'est pas vrai. Il vaut mieux que ton protocole de chimio change maintenant afin de mettre toutes les chances de ton côté plutôt que d'attendre le prochain TEP Scan et changer alors de protocole car tu serais hyper déçue avec le moral dans les chaussettes.

Mais je suis rassurée tu écris que tu gardes le moral alors elle est pas belle la vie ?

Bises et courage.

Valérie.


"Il n'y a pas de fin, il n'y a pas de début, juste un amour infini de la vie"

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#52 04-05-2011 07:29:45

bejar
Membre
Lieu: montpellier
Date d'inscription: 18-03-2011
Messages: 131
Site web

Re: Petite Nouvelle

ABSOLUMENT d'accord avec VALERIE,
je me bas depuis 2003 sans cesse, avec,  en moyenne,  une chimio par mois, et donc plusieurs protocoles...et à chaque TEP-SCAN la surprise !!! un coup j'avais une masse supplémentaire la fois d'aprés... deux masses avaient disparu !!!
C'est l'angoisse à chaque TEP .
Concernant le site, en 2005 je l'ai refusé car je devais partir 15 jours en amoureux aux Canaries et je n'allais pas me balader sur la plage avec un troisième téton... 
du coup, toutes mes chimios mensuelles et maintenant hebdomadaires passent par mes veines et ce, depuis 2003.
Il est vrai que maintenant, 8 ans aprés, mes veines commencent à fatiguer, mais ça va !!! donc ne t'inquiette surtout pas !!!

Une masse de plus ce n'est rien VERO, il y a des tas de chimios, il y a les rayons (quand j'ai mes masses trop grosses il me font faire deux ou trois scéances de rayons et HOP !!! plus de masses), il y a même  les opérations...

GARDE LE MORAL   je t'embrasse       Thierry

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#53 04-05-2011 10:52:36

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Petite Nouvelle

Malgré ces complications, tu gardes le moral. je me doute qu'il y a des hauts et des bas, mais tu es courageuse et tu prends en main la situation. Bravo Véro !!! et j'espère que la CIP va vite se faire oublier et faire son job, c'est tout de même plus "confortable".
Je t'embrasse @ très vite.

bon courage pour jeudi et vendredi, reposes toi bien.
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#54 04-05-2011 18:46:02

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: Petite Nouvelle

oui vero ca peut gaver mais il faut se battre et rebondir il y a des jours avec et des des jours sans , bon courage pour la suite

amitie   larouelle


Par les 2 bouts brule ma chandelle
Oh mes enemis
Oh mes amis
Que la lumiere est belle !!!

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#55 04-05-2011 19:06:53

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Petite Nouvelle

Allo Véronique,

Pas de vécu commun à partager, si ce n'est la maudite constipation pour moi aussi dès que je prens des dérivés de morphine (ce que j'ai dû faire depuis quelques jours pour contrôler mes douleurs et être capable de me tenir debout et marcher); mais je t'encourage à garder le moral...

Comme le conseillent plusieurs sur ce Forum, ne te gène pas pour piquer ta petite crise à l'occasion (mais ne donne pas de coups de pieds à Danté, mon castor-de-compagnie smile ) ça fait du bien parfois, il faut que la pression sorte; mais l'important c'est de tenir le coup et je n'ai pas de doute que tu vas y arriver ! Je t'offre tout mon soutien et j'entends Danté qui t'encourage en frappant par terre avec sa queue, technique apprise du lapin Panpan (re: Bambi smile ).

Becs du Québec !


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

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#56 08-05-2011 09:55:43

Véronique
Membre
Lieu: Bas-Rhin (Strasbourg)
Date d'inscription: 10-04-2011
Messages: 88

Re: Petite Nouvelle

Jeudi  quand je suis arrivée à l'hopital pour recevoir ma chimio, j'ai demandé à voir le médecin, car j'avais trop mal au niveau de la thrombose. Suite à ça, il a préféré refaire un scanner complet, car ce n'était pas normal que j'ai tellement mal et que je sois si enflée dans le cou, donc à nouveau échographie et scanner complet.

Les résultats du scanner montrait effectivement à oedème (inflammation) du cou et de la gorge, mais le scanner montrait aussi que ma maladie s'est agravée que maintenant j'ai plusieurs grosses tumeurs et que donc le protocole qu'ils avaient mis en place ne convenait pas.

Au final, je me retrouve hospitalisée depuis vendredi matin, pour subir un autre protocole ACVBP-R, et vu que la maladie a prit de l'ampleur, lundi matin, ils vont faire une injection de METHOTREXATE dans le liquide cephalo-rachidien, et mardi matin à nouveau de la bleomycine...

Voilà un peu de mes nouvelles... Je garde le moral, mais quand je vois le temps dehors, boffff, Bisousssss à vous tous et toutes

Dernière modification par Véronique (08-05-2011 09:59:50)

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#57 08-05-2011 10:02:06

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Petite Nouvelle

Bonjour Véro

Garde la niaque et accroche-toi , quand ils auront trouvé le traitement qui te convient ,je suis sûre que ça va vite aller mieux

C'est étonnant cet oedème au niveau du pac , une réaction allergique peut-être...

Tu écris de l'hôpital alors ? j'espère que tu pourras vite rentrer chez toi
Bon courage

Bises
Framboise

Dernière modification par Framboise75 (08-05-2011 11:52:10)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#58 08-05-2011 11:14:49

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Petite Nouvelle

Bonjour Véro,


je suis tout à fait d'accord avec Framboise, il est important que tu gardes le moral.

C'est vrai que chaque personne réagit différemment et c'est plutôt rassurant que les médecins réajustent le traitement en fonction de l'évolution de la maladie.

Il fait super beau alors c'est vrai que ce n'est pas très sympa de se retrouver dans une chambre d'hôpital mais t'inquiète pas, l'été n'est pas encore fini, tu vas pouvoir en profiter dès que ça ira mieux wink

Allez, courage et continue à donner de tes nouvelles.

Bisous smile

Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#59 08-05-2011 14:21:32

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: Petite Nouvelle

Bonjour Véronique,

Je n'ai rien de plus à ajouter après les écrits de Framboise et Annie. Juste un petit coucou de soutien pour que tu continues à garder le moral au beau fixe (couleur du temps quoi!).  Et arrêtes de soupirer parce que ça fait trop de vent après....

Pour ma part Patrick commence à soupirer parce que demain nouvelle hospitalisation de 3 jours pour sa chimio, alors qu'il a retrouvé un peu de peps et surtout le goût. Alors à table à midi il a fait honneur aux plats et ça fait super plaisir.
Donc on va essayer de profiter de l'après-midi.

Bisous.

Valérie.


"Il n'y a pas de fin, il n'y a pas de début, juste un amour infini de la vie"

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#60 08-05-2011 19:07:40

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Petite Nouvelle

Coucou Véro, un petit mot de soutien et les meilleurs encouragements.
les médecins ont réagit vite, c'est bien !
Avec toi,
accroches toi si ca s'coue fort et pulvérise le !
Bises
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#61 09-05-2011 09:00:33

bejar
Membre
Lieu: montpellier
Date d'inscription: 18-03-2011
Messages: 131
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Re: Petite Nouvelle

je t'embrasse VERO. BON COURAGE POUR CETTE JOURNEE.

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#62 09-05-2011 17:05:06

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Petite Nouvelle

Allez Vero, Allez Vero, Allez...
Je suis de tout coeur avec toi ! Accroches toi ! Au bout du tunnel : la lumière, la vie...
Gros bibi,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#63 09-05-2011 20:51:03

Véronique
Membre
Lieu: Bas-Rhin (Strasbourg)
Date d'inscription: 10-04-2011
Messages: 88

Re: Petite Nouvelle

Merci pour tous vos messages de soutien, ça me fait du bien.

Donc aujourd'hui, j'ai pu voir mon médecin, et j'ai un lymphome agressif de haut grade, à cellules divisibles, d'où effectivement les tumeurs.

Demain pontion et infiltration de METHOTREXATE, car ils n'ont pas pu le faire aujourd'hui... Alors, je suis gavée d'injections, entre celles pour fluidifier le sang (INNOHEP), celle d'EPO, maintenant mon taux d'hémoglobine est descendu à 8.8, donc une perf chaque semaine... entre les nausées, la grande fatigue, pfffff, c'est pas facile, mais je garde le moral

Mon  protocle sera le suivant pour la prochaine chimio
J1 : ACVBP
J2 : Mabthéra + METHOTREXATE (infiltration dans le cephalo-rachidien)
J3 et J4 : Hydratation
J5 : VINDESINE + BLEOMYCINE

Le médecin m'a dit que ça sera très difficile, mais c'est le prix à payer pour combattre le LNH... Comme tu dis Magalie, ça secoue....

Je vous remercie encore tous et toutes bien pour vos messages, bonne soirée et à demain, Bizzzzzzzzzz

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#64 09-05-2011 21:02:05

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Petite Nouvelle

Bonsoir  " petite nouvelle " je viens de découvrir ton post je comprends que tu dois etre secouée! mais effectivement c est le prix à payer , nous serons là pour te soutenir , tu as déjà pu constater qu il y a des gens formidables sur ce forum!! courage!!

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#65 09-05-2011 22:19:03

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Petite Nouvelle

Surtout garde le moral Véro et continue à nous donner des nouvelles régulièrement. Il faut te battre et vaincre cette p... de maladie !

Bisous smile

Annie


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#66 09-05-2011 23:42:55

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: Petite Nouvelle

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"Merci pour tous vos messages de soutien, ça me fait du bien.

Donc aujourd'hui, j'ai pu voir mon médecin, et j'ai un lymphome agressif de haut grade, à cellules divisibles, d'où effectivement les tumeurs.

Demain pontion et infiltration de METHOTREXATE, car ils n'ont pas pu le faire aujourd'hui... Alors, je suis gavée d'injections, entre celles pour fluidifier le sang (INNOHEP), celle d'EPO, maintenant mon taux d'hémoglobine est descendu à 8.8, donc une perf chaque semaine... entre les nausées, la grande fatigue, pfffff, c'est pas facile, mais je garde le moral

Mon  protocle sera le suivant pour la prochaine chimio
J1 : ACVBP
J2 : Mabthéra + METHOTREXATE (infiltration dans le cephalo-rachidien)
J3 et J4 : Hydratation
J5 : VINDESINE + BLEOMYCINE

Le médecin m'a dit que ça sera très difficile, mais c'est le prix à payer pour combattre le LNH... Comme tu dis Magalie, ça secoue....

Je vous remercie encore tous et toutes bien pour vos messages, bonne soirée et à demain, Bizzzzzzzzzz

Véronique j'ai eu le même traitement il y pas si longtemps.Dur a encaisser(fatigue,nausée...)mais efficace!
Allez tien bon vero.

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#67 10-05-2011 03:30:11

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Petite Nouvelle

Bon courage Véronique, on est derrière toi, un mauvais moment à passer, mais tu sembles entre bonnes mains et tu en es capable, go !

Bisous !


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

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#68 10-05-2011 08:40:57

bejar
Membre
Lieu: montpellier
Date d'inscription: 18-03-2011
Messages: 131
Site web

Re: Petite Nouvelle

Allez VERO, que ce mois de mai passe vite et on en parle plus !!!
Pamplemousse t'a prévenue, un trés mauvais moment à passer mais le résultat et là...
Donnes nous des nouvelles régulièrement si tu le peux, tu n'es pas toute seule...
GROS GROS BISOUS   Thierry

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#69 11-05-2011 19:28:19

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: Petite Nouvelle

Bonsoir Véronique,

Oui ça va certainement être dur dur, mais accroche-toi on est tous avec toi. On est là et on attend de tes nouvelles avec impatiente.

Bises.

Valérie.


"Il n'y a pas de fin, il n'y a pas de début, juste un amour infini de la vie"

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#70 12-05-2011 17:33:24

Louise
Membre
Lieu: Nord Est
Date d'inscription: 26-02-2010
Messages: 115

Re: Petite Nouvelle

Bonjour Véronique, je viens poster pour te rassurer car j'ai passé par le même chemin que toi l'année dernière (de mars à septembre), avec un lymphome de haut grade, le même traitement et les mêmes problèmes (constipation et trombose, anémie...). J'ai 50 ans.
J'ai donc eu droit à 3 mois d'innohep dans le ventre (c'est mon mari qui me les faisait tous les jours). Puis fin septembre tep scan = réponse complète. Et depuis plus aucun traitement et tout va bien. Pas la forme olympique, la fatigue est là, mais tout va bien. Donc courage et laisse toi soigner, compte 6 mois entre parenthèse (avec des hauts et des bas) avant un beau grand retour à la vie... Si tu as des questions n'hésites pas...

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#71 12-05-2011 21:31:31

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: Petite Nouvelle

Bonsoir Louise,

Super encourageant et remonteur de moral ton post! Ah ça fait du bien!

Bises.

Valérie


"Il n'y a pas de fin, il n'y a pas de début, juste un amour infini de la vie"

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#72 13-05-2011 10:44:36

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Petite Nouvelle

Ma petite Véro, des pensées pour toi qui est actuellement dans la lutte. Le post de Louise est tellement encourageant, merci de nous le livrer.
oui ca fait du bien de savoir que cette lutte n'est pas vaine.
Courage Véro,
Magalie


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#73 13-05-2011 13:47:09

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Petite Nouvelle

Bonjour Véronique, un petit passage pour te donner plein de courage et d'optimisme surtout (j'en ai beaucoup alors je partage smile )

Bisous et à bientôt.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#74 16-05-2011 14:18:59

Véronique
Membre
Lieu: Bas-Rhin (Strasbourg)
Date d'inscription: 10-04-2011
Messages: 88

Re: Petite Nouvelle

Merci pour vos messages, ça fait un moment que je ne suis pas venue donner un peu de mes nouvelles, mais elles ne sont pas trop bonnes non plus

Je suis à nouveau à l'hopital, j'en ai un peu marre. J'ai fait le syndrome post ponction lombaire, un mal de crane atroce, du fait qu'ils enlèvent un peu de liquide, donc la pression au niveau du cerveau n'est plus la même, ce qui provoque de violents maux de tête.

D'autre part, quand je suis arrivée aux urgences vendredi, j'étais déshydratée, ils m'ont perfusée tout de suite et ont fait des analyses sanguines, qui ont révelé une forte anémie, plaquettes basses, et globules blancs aussi, donc j'ai reçu des transfusions de sang (3 culots), et 2 culots de plaquettes, et sur tout ça je me suis chopée une bactérie, ça ne fait que la deuxième en 3 jours.

Les gens doivent me rendre visite avec un masque, des gants et une blouse, j'ai perdu environ 3 kilos, mon corps et affreux, meurtri, plein de bleus partout, enfin voilà, et jeudi, je dois faire ma 3 ème, chimio, je n'en ai même pas envie, car j'aimerais juste récupérer un peu..

Je vous remercie pour vos messages d'encouragements, surtout que vous savez de quoi vous parlez, Louise tu es gentille, j'imagine bien que 6 mois doivent être difficiles, mais là je craque tous les jours, entre les douleurs, les nuits à tourner et ne pas réussir à dormir dans le lit d'hopital, la journée, la grosse fatigue, et à nouveau les douleurs, je me pose plein de questions, je me croyais forte, mais j'y suis déjà moins qu'avant...

Merci de m'écouter, ou plutot de me lire.

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#75 16-05-2011 14:24:53

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Petite Nouvelle

Coucou Véro,

Et bah dis donc c'est quoi ce moral dans les chaussettes ??? hein tu peux me dire ???
j'ai connu les maux de tete, c'est atroce...alors allongée à plat avec du coca light a volonté...tu es entre de bonnes mains ! accroches toi...tu es en vie, c'est le principal, tu connais peut etre le pire mais demain sera le meilleur !!! Je compte sur toi !!!
Fais des projets...un court séjour qqpart wink accroches toi la belle.
Amitiés,
Stef


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