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#101 25-05-2011 23:15:08

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: Petite Nouvelle

Bonsoir Véro,

Courage, continues à te battre contre vents et marées et même si certaines fois tu as envie de te laisser porter par le courant il faut à nouveau nager car l'île paradisiaque de la rémission se rapproche!

Et puis effectivement tu as du monde autour de toi, même si c'est vrai je l'avoue, ce n'est pas toujours facile d'être la conjointe d'un "lymphoman".
J'ai craqué la semaine dernière et j'ai pleuré. C'est vrai que je prends beaucoup sur moi entre le travail où j'ai tendance à me perdre pour ne pas penser à la maladie de mon mari et puis d'un autre côté je culpabilise parce que je ne suis pas forcément souvent à la maison comme je le voudrais pour être présente auprès de lui. Parfois j'ai l'impression d'être idiote à force de lui demandé si ça va, si sa journée s'est bien passée. Je voudrais tellement que tout soit autrement.
Monsieur le curé nous a bien dit que c'était pour le meilleur et pour le pire mais on pense toujours que le pire n'arrivera pas, enfin si c'est pour avoir le meilleur après alors allons-y, projetons-nous dans l'avenir!

Bon rassurez-vous je garde mon sens de l'humour, je pleure pas tout le temps et puis vous lire toutes et tous ça fait beaucoup de bien!

Bises.

Valérie


"Il n'y a pas de fin, il n'y a pas de début, juste un amour infini de la vie"

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#102 26-05-2011 17:45:45

Véronique
Membre
Lieu: Bas-Rhin (Strasbourg)
Date d'inscription: 10-04-2011
Messages: 88

Re: Petite Nouvelle

Coucou Valérie,

tu sais, j'imagine queça doit être difficile pour toi d'avoir ton mari qui a ce genre de maladie, tu doi t'occuper de tout, bosser, etccc... Nous le voyons tous et toutes avec nos compagnes ou compagnons, mais dis toi bien que tous tes "ça va, comment c'est passé sa journée" te semblent peut-être ricidicules, mais tu ne peux pas savoir le bien que ça apporte à la personne malade... On se sent aimé, mais quelque part, c'est frustrant car pour moi, mon ami n'arrête pas de faire ou du rangement, lessives, etccc, et je le sens mal à l'aise. Mais pas grave, nous devons prendre soin de notre corps, de nos moments de fatigue, etc

À tout le monde,

Je viens de passer 3 jours merveilleux avec mon ami, nous avons été invités une fois par sa famille, une fois par ses parents (le midi), un soir au restau avec ses 2 filles, et le copain de l'une... Et hier soir, entre nous deux, j'ai mangé plus que lui.

Ce matin ma fille Laura m'a emmené à la clinique pour la 3 ème chimio, je suis en super forme, et surtout j'ai pris à bras le corps, tous les bons moments de ces 3 derniers jours...De plus, je suis super bien entourée, entre mon ami, sa famile et ses enfants, mes parents à distance, mes enfants, des mails de mes ami(e)s de Belgique qui m'écrivent tous les 2 jours, les collègues qui m'appellent à tour de rôle, le soutien est au rendez-vous  à chaque fois... Je peux les remercier tous et toutes.

Donc voilà, ça fait 1h30 que je suis sous chimio, j'ai la gorge un peu sèche, pas mal fatiguée, mais à part ça tout va bien...

Je vous envoie de gros bisous et merci pour vos messages, que je prends comme un encouragement.

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#103 28-05-2011 16:37:44

Véronique
Membre
Lieu: Bas-Rhin (Strasbourg)
Date d'inscription: 10-04-2011
Messages: 88

Re: Petite Nouvelle

Bonjour tout le monde,

bien je suis à la maison, mais dois aller chercher mon J5 lubdi à la clinique, je me sens bien malgré les 2 jours de chimio, et tellement heureuse d'être avec mon Franck et mes enfants et voir le ventre de ma belle-fille s'arrondir, quelle joie.

J'ai une petite question concernant la vue, je suis myope et astigmate, je suis allée voir le . en février environ, changement de lunettes, mais là depuis mon traitement chimio, mes lunettes ne me suffisent plus, j'ai les yeux qui pleurent, ma myopie a augmentée, est-ce normal et surtout après les traitements devrais-je récupérer . Je pense que cette question peut vous paraître ridicule, mais je suis gênée, car je vois de moins en moins bien de loin.

Je vous fais de gros bisous à toutes et toutes, et Bonne Fêtes demain à toutes les Mamans du forum...

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#104 28-05-2011 18:12:17

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Petite Nouvelle

Bonjour Véro

C'est pas du tout ridicule ta question

Alors idem pour moi, je suis aussi myope et astigmate( et depuis quelques temps presbyte, enfin, je dis quelque temps , c'est même quelques années ,j'ai été presbyte à 39 ans  , ça fait un peu jeune qd même sad  sad ),
Depuis la chimio ma vue a baissé , l'ophtalmo m'a dit que la chimio pouvait altérer la vue, j'ai donc fait changer mes lunettes , pour l'instant ça reste stable
Je crois que sur le fo ,on est assez nombreux à avoir ce genre de problèmes,arfff les dégâts colatéraux de la chimio ....
Bises
Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#105 31-05-2011 18:36:10

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: Petite Nouvelle

bonjour vero!!
j'espere que tu vas bien et que tu as repris le dessus!!
je pense bien a toi... bon courage...
bises

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#106 31-05-2011 21:02:41

Véronique
Membre
Lieu: Bas-Rhin (Strasbourg)
Date d'inscription: 10-04-2011
Messages: 88

Re: Petite Nouvelle

Coucou Siana,

Je vais être honnête, j'ai reçu ma 3ème chimio, mais ce coup-ci sans methotrexate, mais tout va bien, pas de nausées, bon j'avais prit du EMEND, je suis sous INEXIUM matin et soir, toujours de l'apétit, mais j'ai fait une prise de sang ce matin, et ça commence à chuter point de vue sanguin (plaquettes, blancs et rouges). Donc je me repose au maximum, je mange tout ce je peux, je bois énormément, de jus de fruits coupés d'eau, enfin je me préserve.

Mais le moral est plutôt bon, à part quelques sauts d'humeur, mais je pense que tout le monde passe par là.

Moi aussi je pense bien à toi, car nous avons débuté notre maladie en même temps, je t'envoie de gros bisoussss @+

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#107 01-06-2011 13:37:32

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: Petite Nouvelle

j'ai eu du methotrexate intrathecale aussi la 1ère cure, et ils me l'ont plus repassé!!
en effet EMEND est trés efficace, c'est ce que je prend a J1 et J2! et il n'y a que ca qui me calme...
tu restes hospitalisés pendant ta chimio? elle dure combien de temps? tu n'as plus de R-CHOP?

tant mieux si le moral est bon!! malgré ces sauts d'humeurs comme tu dis, qu'on a certainement tous!

bon courage a toi, repose toi et j'espere que tout va bien se passer...

bises....

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#108 01-06-2011 18:18:37

Véronique
Membre
Lieu: Bas-Rhin (Strasbourg)
Date d'inscription: 10-04-2011
Messages: 88

Re: Petite Nouvelle

Donc mon protocole est :

J1 + J2 en hospitalisation avec methotrexate
J3 + J4 à la maison, mais je dois m'hydrater à fond
J5 en hôpital du jour pour chercher 1h30 de chimio

Piqures d'Innohep tous les jours (fluidifier le sang)
1 Piqure/semaine de RECORMERON (pour faire remonter le globules rouges) EPO
1 Piqure/semaine de NEULAStA (pour faire remonter le globules Blancs) EPO

Non plus de R-CHOP car ça ne fonctiannait pas sur moi

Bisous Siana, et bon courage à toi aussi, et vive notre famille Lymphomienne, mdrrr

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#109 01-06-2011 19:29:56

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: Petite Nouvelle

c'est plus lourd que le R-CHOP!!!
il y plus de desagrément!!
mais le principal c'est que ca fonctionne!! on en souhaite que ca!!!
bise a toi vero et bon courage

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#110 02-06-2011 19:50:49

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Petite Nouvelle

Allo Véronique,

Je te souhaite bon courage, ainsi qu'à Siana, GO les filles vous êtes capables, vous êtes officiellement promues au rang de Guerrières Exterminatrices de Crabe !

Je penserai à vous très fort et vous embrasse...

Dernière modification par Gilles57 (02-06-2011 19:51:34)


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

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#111 03-06-2011 06:07:30

Véronique
Membre
Lieu: Bas-Rhin (Strasbourg)
Date d'inscription: 10-04-2011
Messages: 88

Re: Petite Nouvelle

Quel honneur mon petit Gillou. Hop, j'ai déjà revetu ma tenue, et prête pour les croisades, mdr...Siana enfourche ta monture et partons combattre ce crabe rebelle. Bisous

Dernière modification par Véronique (03-06-2011 11:09:32)

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#112 03-06-2011 10:58:07

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Petite Nouvelle

Guerrières Exterminatrices de Crabe ! Ben dis donc ça rigole plus là smile  Gilles est toujours aussi fort pour trouver les bons mots smile

En tout cas, je ne suis pas aussi douée que Gilles pour trouver des formules aussi pertinentes alors je vous dis "seulement" bon courage.

Bisous


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#113 03-06-2011 11:07:34

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: Petite Nouvelle

je suis préte....
en mode "guerrière exterminatrice de crabe" qui veulent me suivre.....
gilles et vero je vous attends...
lol
bises a vous tous...

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#114 03-06-2011 12:00:43

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Petite Nouvelle

Super les filles, c'est absolument ce qu'il faut faire et ce qu'il faut vous dire !!! La victoire est au bout smile))
Bon courage,
Stef


PS : SACRE GILLOU wink


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#115 03-06-2011 16:34:17

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Petite Nouvelle

Ah ce Gillou il n'a pas fini de nous faire rire avec tous ces bons mots, mais si justes... courage à tous ceux qui sont en traitement, le "crabe" est bien moins costaud que nous smile


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#116 04-06-2011 09:27:24

Véronique
Membre
Lieu: Bas-Rhin (Strasbourg)
Date d'inscription: 10-04-2011
Messages: 88

Re: Petite Nouvelle

Bonjour Guerriers et Guerrières,

Je vais vous en raconter une bonne... D'habitude entre chaque chimio, je suis hospitalisée en urgence pour différents problèmes cités sur les messages avant. Là j'étais tranquillement à la maison, je me reposais bien, surtout je ne faisais strictement rien, pour ne pas me fatiguer, je buvais à gogo, pour m'hydrater.

Hier matin j'ai fait ma prise de sang, et vers 11h30 qui m'appelle ?

Je vous le donne en mille "L'HOPITAL", ils ont reçu mes résultats sanguins et il me demande de renter en hospitalisaton car mes globules blancs sont 400, pfffff
Ne dit-on pas, si tu ne viens pas à l'hopital, l'hopital viendra à toi, snifffffffffff

Enfin bref, me revoilà dans ces chambres, qui sentent les produits, et à me demander ce que j'ai fait de mal, ou oublié de faire... Mais bon, je vous rassure, je me sens bien, je fais du PC, je bouquine, mais j'aurais aussi pu faire ça à la maison, pffff.. Vive le week-end.

Je vous fais de gros bisous et vous souhaite un bon week-end

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#117 04-06-2011 12:56:47

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Petite Nouvelle

Désolée pour ce weekend Veroniqure... Tu n as rien fait de mal!!! ça ira mieux d ici quelques jours quand tout sera rentré dans l ordre , à plus!!

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#118 04-06-2011 13:54:47

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: Petite Nouvelle

je suis désolée pour toi vero!!
j'espere qu'ils vont vite te relacher!!
garde le moral...
bises et bon courage...

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#119 04-06-2011 14:24:20

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Petite Nouvelle

bonjour,
je trouve toujours étonnant que d'un hôpital à un autre la prise en charge varie autant ; mes globules étaient à 100 mardi et j'ai seulement eu un coup de fil pour me dire de ne pas sortir et de faire attention ! c'est dingue, ils n'évaluent peut-être pas le risque à la même echelle. Grâe aux piqures de granoytes tous les soirs, ils sont montés à 4600 ouf.
En tout cas l'essentiel Véronique c'est que tu sois entre de bonnes mains je te souhaite bon courage la fin du weekend approche finalement !
amitiés,
Ludivine


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#120 04-06-2011 15:01:24

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Petite Nouvelle

Courage Véronique. C'est vrai qu'il y a mieux comme endroit pour passer le week end mais bon, l'important c'est d'abord ta santé !

Bon courage à toi. Bisous.

Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#121 04-06-2011 15:57:04

DALSACE
Membre
Lieu: STRASBOURG
Date d'inscription: 16-05-2011
Messages: 48

Re: Petite Nouvelle

Courage Véronique, je pense que tu es au moins sous "haute surveillance" et que cela peut rassurer. Il semblerait qu'il pleuve demain... Et puis, viendront des jours où tu pourras profiter de tout ; je te le souhaite très fort.
Schmoutz !!! (comme on dit en Alsace)
Flo

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#122 04-06-2011 16:29:02

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Petite Nouvelle

Le fait d'avoir si peu de globules impliquent que nous sommes plus sensibles à choper telle ou telle bactérie...du coup, hospitalisation car ils limitent ce risque !
Car quand on n'a pas de défenses immunitaires difficile de combattre quoi que ce soit...
C'est pas pour autant que l'on se sent mal...le paradoxe est tout là !
Allez courage les amies smile y'aura des jours meilleurs smile)))
Amitiés,
Stef


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#123 04-06-2011 16:40:06

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Petite Nouvelle

pareil ici, globules blancs à 30 c'est le labo qui m'a appelé pour savoir si le CHU l'avait fait... comme le CHU n'avait pas appelé c'est moi qui l'ai fait et l'interne m'a juste dit de bien vérifier ma température et si au dessus de 38,2 je les rappelle pour sans doute une hospitalisation...

c'est sur que j'angoisse un peu à l'idée de choper un truc mais finalement je me dis que rester chez moi bien au chaud c'est peut-etre mieux qu'à l'hopital avec tout le passage... par contre en cas de fièvre je n'hesiterai pas je me sentirai mieux au CHU pour être sûre de bien être prise en charge.


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#124 04-06-2011 17:17:43

Véronique
Membre
Lieu: Bas-Rhin (Strasbourg)
Date d'inscription: 10-04-2011
Messages: 88

Re: Petite Nouvelle

Merci à tous et toutes pour vos messages

Je vais bien, je pense que les globules blancs remontent doucement, mais il est vrai que ces 2 derniers jours étaient difficile, mais gérables. Bon, je comprends que le remplaçant de mon médecin appelle pour une hospitalisation, bien que je suis certaine que mon médecin m'aurait laissé à la maison, et de venir en cas de fièvre. Mais bon, je ne vais pas jeter la pierre. De plus si les résultats sont bons demain (1000 globules blancs) ils me laissent rentrer, donc je vais leurs parler à ces blancs becs, mdrrrr...

Mon moral est bon, je suis prête pour mon 4ème combat (chimio, mdrrr) jeudi si les plaquettes remontent correctement. J'ai vraiment envie d'en finir, même si je sais qu'entre chaque chimio, j'aurais ce problème sanguin..

Bisous à vous Guerrières et Guerriers Lymphomiens (Schmoutz, clin d'oeil à Flo)

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#125 04-06-2011 18:44:50

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Petite Nouvelle

Je croise les doigts pour toi Véronique, et si jamais ils n'écoutent pas, je viendrais leur dire deux mots à ces satanés globules!
Bon courage pour ta 4eme chimio.


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