France Lymphome Espoir - Le forum

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#126 04-06-2011 19:58:35

Véronique
Membre
Lieu: Bas-Rhin (Strasbourg)
Date d'inscription: 10-04-2011
Messages: 88

Re: Petite Nouvelle

Merci GYE,

je vais leurs parler sérieusement cette nuit et leurs dire de remonter la pente, mdrrr

Sinon je viens de voir que tu es suivi à Nancy, je native de Nancy... Je n'ai pas vu ta présentation, ou j'ai mal vu, que t'arrive-t-il ?

Bisous et @+

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#127 04-06-2011 21:04:36

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Petite Nouvelle

moi j'ai fait mes études à Strasbourg donc je connais très bien ;-)

je n'ai pas fait de présentation cela doit être pour cela que tu ne me connais pas.

J'ai un LH type SN Stade IVA, je suis actuellement en chimio de type BEACOPP je suis dans ma deuxième cure et j'attends le 7 juin de faire un PET SCAN pour connaitre la suite BEACOPP ou ABVD.

J'ai été diagnostiqué en mars 2011 après 18 mois d'examen et de renvoi de mon medecin traitement car à mon age (29 ans) on a pas de cancer !!!
J'ai découvert un ganglion sous l'aisselle en novembre 2009 en meme temps que j'apprenais ma grossesse, j'ai fait des prises de sang, pendant des mois et des mois et puis mon medecin m'a dit que puisque j'étais enceinte il ne pouvait pas faire grand chose d'autre.
Mon ganglion sous l'aisselle est parti mais d'autres sont apparus dans le cou, dans le creux de la clavicule...
pendant 9 mois le temps de ma grossesse, ils sont venus, repartis, grossis, diminués...

j'ai accouché fin juillet 2010 et j'ai attendu de me remettre un peu des émotions pour retourner consulter, car franchement je stressais un peu ayant perdu ma mère d'un cancer juste quelques mois plus tot;
rebelotte, mon medecin me dit de ne pas m'inquieter, surtout que depuis le temps je n'avais aucun symptome si c'etait un cancer cela ne devrait que grossir mais jamais diminuer...
il m'a donc envoyer chez le dentiste, l'ORL... rien , on  fait un scanner qui a montré des ganglions dans le mediastin mais lui pas de panique...
du coup il m'a envoyé au Chu d'epinal (là ou j'habite) voir un interniste car il ne voyait pas du tout ce que j'avais.
L'interniste recommence tout du début, prise de sang, scanner, et finalement en février se décide à me faire une biopsie.
Un mois et demi après j'avais les résultats et lui pas de soucis devant cette annonce fracassante me dit que de toute facon c'est un cancer qui se guérit très bien donc bon il ne faut pas que je m'inquiete.
il me dit en plus qu'il m'envoyait à Nancy mais bon que je ne relevais pas du tout d'une urgence médicale vu que ca fait 18 mois que j'ai ça et que je vais bien...

à Nancy ils ont pris cela assez vite, mais le TEP SCAN montrait une zone un peu bizarre au niveau du muscle mammaire qui ressemblait un carcinome. donc en quelques semaines j'ai appris que j'avais un lymphome, que j'avais un stade IV et que peut-etre j'avais un cancer du sein... du coup biopsie de moelle et du ganglion du sein.... UNE SEMAINE ET DEMI de torture et puis finalement je n'ai QUE la maladie d'hodgkin. on a jamais été aussi heureux dans ma famille c'est impressionnant comme on peut se réjouir de cela;

après les résultats  c'est allé assez vite, hospitalisation pour commencer la BEACOPP et voilà maintenant, tout comme toi, on garde le moral et on se prépare au prochain combat pour ne pas se laisser bouffer...

ma colère envers les medecins est partie mais j'ai eu quand même quelques bonnes semaines de haine. j'ai consulté au premier symptome et aujourd'hui j'ai le muscle du dos remplit de ganglions cela fait comme une grosse plaque et je sais que cela a empiré entre janvier et mars 2011. ma grossesse et l'allaitement m'ont protégé et j'aurai pu en profité pour avoir une maladie moins developpée.
Aujourd'hui je dois faire face à une éventuelle stérilité, des effets secondaires assez difficiles, un traitement plus long tout cela parce qu'on a pas de cancer à 29 ans...


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
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#128 04-06-2011 21:31:43

clo
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Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Petite Nouvelle

GYE , quel parcours!!! je comprends ta colère , c est inadmissible de voir autant de désinvolture chez certains medecins!!!! je ne suis qu à moitié surprise car ma soi disant gastro était un LNH...  on ne peut pas refaire l histoire , à présent tu vas te battre et tu auras le soutien de FLE!!! accroche toi! tu vas gagner!!!!!!!!

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#129 04-06-2011 21:44:24

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Petite Nouvelle

exactement Clo, on ne refait pas l'histoire et c'est pour cela que ma colère  est partie; aujourd'hui je ne pense qu'à guérir, ce qui est fait est fait et je ne peux rien faire pour revenir en arrière, par contre je peux influer le futur et lutter le plus fort que je peux contre cette maladie!!

Par contre les hémato au CHU ont halluciné et une interne m'a dit en OFF que je pouvais si je le désirais faire un procès à mon medecin  car selon eux c'est de la mise en danger d'autrui et qu'il aurait dû demander l'avis d'un hémato en voyant des ganglions pendant si longtemps même si selon lui cela n'était pas grave.

FLE m'apporte beaucoup surtout avec les témoignages ces derniers temps sur la file du LH, pleins de rémissions annoncées moi ca me file la pêche !!!

Pleins de courage à tout le monde, on va tous gagner !!


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
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#130 04-06-2011 21:54:58

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Petite Nouvelle

Bonsoir Gye et coucou Clo

Gye , moi non plus , je ne suis qu'à moitié surprise , on m'a aussi trimbalée pas mal de temps avant le diagnostic d'un LNH, et le comble, ma généraliste m'avait félicité pour ma perte de poids (10kgs en quelques mois tout de même...)

C'est inadmissible qu'un toubib ose dire, on n'a pas de cancer à 29 ans !!!!!!

Comme tu dis , ce qui est fait est fait, maintenant acccroche-toi et courage pour la suite !

Framboise

Dernière modification par Framboise75 (04-06-2011 22:37:10)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#131 04-06-2011 22:18:41

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Petite Nouvelle

GYE , un bon proces aux fesses , ça lui ferait pas de mal à ton abruti de toubib!!! tu devrais y songer! Framboise bise! et une bonne nuit si possible à tout le monde!

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#132 05-06-2011 09:40:26

Véronique
Membre
Lieu: Bas-Rhin (Strasbourg)
Date d'inscription: 10-04-2011
Messages: 88

Re: Petite Nouvelle

Coucou GYE,

Quel parcours, je pense que les médecins ne sont pas des saints, certes ils ont le droit à l'erreur, mais de là à dire qu'on a pas de cancer à 29 ans, c'est un peu abhérant , surtout quand je vois les gens venir en hopital du jour pour prendre leurs chimios, et surtout notre petite Camille (Mascotte de FLE) n'a que 12 ans, et Siana 23 ans et plein d'autres encore.

Au fait tu ne nous a pas dit si tu avais un petit bout ou une petite choupette lolll !

Bats toi et sois courageuse, viens nous donner souvent de tes nouvelles, bisousssss

Et une Guerrière en plussssss, mdrrrr

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#133 05-06-2011 10:10:45

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Petite Nouvelle

Bonjour véronique,

alors comment te sens-tu? as-tu eu les résultats de ta prise de sang? j'espère en tout cas que tu vas pouvoir rentrer chez toi, je sais comme c'est pénible d'être à l'hopital.

Pour ma part, les medecins ne savent pas tout c'est évident, je suis vraiment hallucinée au vue de tous les témoignages le manque de connaissance sur ce cancer. J'ai envie d'en parler à tout le monde, d'alerter les gens, sans que cela deviennent une psychose mais que les gens sachent que cela existe.
Et les écoles de medecines, n'y a-t-il pas un peu plus de savoir à transmettre ??
Quant à mon medecin, je comprends sa réaction, dans 99% des cas on a pas de cancer à mon age donc pourquoi commencer à se monter la tête... si on pense cancer au moindre signe, on en fini plus et je pense qu'il doit en voir des gens qui ont l'impression d'avoir toutes les maladies du monde.
Je lui ai fait confiance et accepter qu'il me dise de ne pas m'inquieter, aujourd'hui j'apprends que finalement j'aurai pas dû c'est comme ça...

en tout cas j'espere que mon cas le fera réflechir à ses actions futures et qu'il ne passera pas à coté d'un autre patient, et comme tu dis quand on apprend qu'une petite fille de 12 ans est atteint de ce mal on ne peut laisser faire les choses comme ça.

Aussi non pour parler de choses plus gaie, j'ai eu un petit garçon, il a 10 mois, a désormais une dent et va très très bientot reussir à marcher tout seul. je suis très chanceuse de l'avoir et même si cette chimio ne me permet pas d'agrandir la famille naturellement, je me réjouis aujourd'hui d'avoir ce petit garcon adorable dans ma vie et c'est déja énorme.


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#134 05-06-2011 11:36:44

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Petite Nouvelle

Bonjour Gye,

je suis membre de ce forum depuis quelques mois et la tata de Camille, la petite mascotte du forum comme Véronique et d'autres membres l'appellent !

Camille a un lymphome B à grandes cellules (tumeur cérébrale) et ton histoire m'a rappelé la "nôtre" dans le sens où le jour où l'on a appris après le tep-scan que Camille n'avait rien ailleurs, on était super contents ! Comme tu dis comment peut-on se réjouir d'avoir ça ?

J'ai halluciné en lisant ton récit, notamment la phrase de ton médecin : "on n'a pas de cancer à 29 ans". Il suffit de fréquenter les hôpitaux pour voir le nombre croissant d'enfants touchés par cette saleté de maladie ! Je t'admire vraiment d'être parvenue à dépasser ta colère ; mais c'est toi qui a raison ce n'est pas très constructif et il vaut mieux mobiliser ton énergie pour ton combat.

En plus, avec un petit bout'chou d'à peine un an, ça doit être une motivation supplémentaire pour se battre.

Je te souhaite vraiment que ça s'arrange au mieux. Bon courage. Tu verras ce forum est un réel soutien ; quand nous avons appris la maladie de Camille, j'étais effondrée et c'est ici que j'ai retrouvé la pêche et depuis, malgré des coups de blues par moment, j'y crois dur comme fer.

Accroche toi et donne nous de tes nouvelles.

Bisous smile


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#135 05-06-2011 15:18:56

Véronique
Membre
Lieu: Bas-Rhin (Strasbourg)
Date d'inscription: 10-04-2011
Messages: 88

Re: Petite Nouvelle

Ha Ha un petit bout de 10 mois, quel Bonheur.... et comme tu dis "contente d'avoir pu en avoir un". Tu vois, tu commence à penser en malade, tu t'estime heureuse de ce la vie t'a déjà apporté. Je constate dans tous les files que c'est finalement la reflexion de chacun, on est content d'avoir pu faire ça, c'est toujours ça de gagné. Alors qu'avant on pensait autrement, on se plaignait toujours.. La maladie m'aura beaucoup apprit, surtout apprécier les bonnes choses, et voir qu'il y avait pire que mon cas.

Sinon, oui ça m'a bien servit de leurs parler à mes globules blancs, ils sont remontés à 7000, mdrrr, mais bon maintenant ce sont les rouges qui sont à la limite de la transfusion, mais le médecin m'a laissé rentrer en me conseillant de boire un verre de vin rouge, midi et soir, mais surtout de faire une prise de sang demain matin... Les plaquettes sont descendues à 23000


Bisous Guerriers et Guerrières, je pense bien à vous

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#136 05-06-2011 19:55:10

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Petite Nouvelle

oula ca m'interesse ça comme prescription du vin rouge pour faire remonter les globules !!

moi aussi j'ai l’hémoglobine en berne, je pense que la semaine prochaine vu que je n'aurai plus de médicaments je vais appliquer à la lettre cela ;-)

Pour ce qui est de penser comme un malade, en fait j'ai accompagné ma mère pendant 3 ans, d'un cancer des ovaires, un des pires cancer qui existe, chance de survie dans son cas assez faible, donc j'ai appris à voir la vie autrement à ce moment là! chaque réunion de famille, chaque activité, chaque discussion étaient des moments privilégiés que je savourais en tant que tels... aujourd'hui cela me tombe dessus, mais finalement ma famille et moi avons pris le" pli" et relativisons sur ce qui nous arrive.

Annie, oui je suis bien d'accord avec toi, c'est hallucinant comme position, de plus en plus d'enfants sont atteints et on voit bien ici qu'il y a beaucoup de jeunes de 20 ans qui ont un lymphome... il se voile la face et j'ose espérer que les mentalités changent.

Quant à ma venue ici, je crois que c'est surtout pour me rassurer, voir que c'est possible de s'en sortir. Tout le monde autour de moi m'admire pour mon courage et mon moral d'acier, apparemment c'est une image que je renvoie sans vraiment m'en rendre compte, j'ai toujours été comme ça et il est hors de question pour moi de me laisser envahir par ce truc.
Je viens de me marier, j'ai un bébé, des frères et soeurs, des nièces, un père, un mère qui n'est plus là physiquement mais qui est est toujours là avec moi, des amis, je ne baisserai pas les bras et si le moral c'est 50% du traitement alors je m’attèlerai sans relâche à cette tache et laisse les 50% restant à l'équipe médicale !


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#137 05-06-2011 20:57:28

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Petite Nouvelle

Bravo Gye, ta façon d'aborder le combat force le respect et c'est toujours impressionnant pour les gens, comme moi, qui ne sont pas malades mais qui accompagnent un membre de leur famille, de voir votre volonté et votre courage smile

L'essentiel est de se trouver une motivation et je comprends que, dans ton cas, le fait d'avoir un bébé et d'être très entourée te donnent du punch pour te battre.

Bon courage à toi. Bisous


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#138 06-06-2011 07:46:43

DALSACE
Membre
Lieu: STRASBOURG
Date d'inscription: 16-05-2011
Messages: 48

Re: Petite Nouvelle

bonjour Véronique,
je te souhaite une bonne journée -
Il pleut - il fait gris mais la nature remercie la pluie
Quelles sont les dernières nouvelles ?
Schmoutz
Flo

Dernière modification par DALSACE (06-06-2011 07:48:21)

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#139 06-06-2011 07:56:09

Véronique
Membre
Lieu: Bas-Rhin (Strasbourg)
Date d'inscription: 10-04-2011
Messages: 88

Re: Petite Nouvelle

Bonjour Flo,

je vais bien, je suis rentrée hier midi, j'ai mangé un barbecue chez mes beaux-parents, j'ai fait une petite sieste en rentrant et le soir nous sommes allés manger mon ami et moi au restaurant. Donc j'ai naturellement prit un verre de vin rouge à chaque repas, sur le conseil du médecin, et un beau filet de boeuf saignant... Hummm... Quel plaisir de pouvoir bien manger.

Par contre alors j'ai une question pour tout le monde ;

Depuis plusieurs jours, j'ai des plaques blanches dans la bouche, je fais naturellement des bains de bouche, je n'ai pas mal. mais depuis quelques jours, j'ai mal à la gorge quand j'avale alors que je ne tousse pas. Celà pourrait-il provenir de ma baisse de globules blancs ? du traitement chimio ? etc... pouvez-vous me renseigner.

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#140 06-06-2011 10:34:44

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Petite Nouvelle

veronique, moi j'ai pareil, j'ai comme des lames de rasoirs quand j'avale, mais pas de toux.
c'est vraiment profond et cela me réveille la nuit; je suis allée voir mon medecin traitant il m'a dit que ce n'etait pas une angine donc m' a donné un leger anti inflammatoire et un gargarisme pour désinfecter le fond de la gorge.

Je me demande aussi à quoi c'est dû car cela fait au moins 10 jours que ça dure.

En tout cas profite bien de ton retour, ton programme d'hier m'a mis l'eau à la bouche.


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#141 06-06-2011 17:10:44

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
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Re: Petite Nouvelle

bonjour, GYE et Véronique,  il se peut que ce soit une mucite, ou un champignon dans la bouche, c'est très fréquent quand les globules sont au raz des pâquerettes.
Dans mes bains de bouches j'ai de l'éludril, de la fungizone (anti fongique), et du bicarbonate se sodium.
Le coca en bain de bouche marche aussi enfin pour moi.
Faut pas trainer avec ca car ca peut être très invalidant.

A bientot et GYE tiens nous au courant de ton tep, il reste des places dans le train de la rémission.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#142 06-06-2011 18:24:34

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
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Messages: 246

Re: Petite Nouvelle

moi aussi!!!! lol !!
j'ai comme mal aux amygdales!! mal quand je baille et a la deglutition!! et moi mon medecin m'a dit que cela pouvait etre une petite angine virale!!! chacun dit ce qu'il veut!! lol
ma prescription : bain de bouche eludril + bicar, fungizone et mycostatine!! et si ca peut aider quelqu'un la gaviscon ma fait du bien! decouverte fortuite pendant ma mucite!!
bonne soirée bon courage a tous...

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#143 07-06-2011 08:36:09

Véronique
Membre
Lieu: Bas-Rhin (Strasbourg)
Date d'inscription: 10-04-2011
Messages: 88

Re: Petite Nouvelle

Mdrrr, Siana, tu n'as pas un autre remède que le Gaviscon, beurkkkkkkk

Bisous

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#144 07-06-2011 11:27:50

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: Petite Nouvelle

lol!!!!
oui je confirme ce n'est vraiment pas bon, mais moi ca me soulage!! je pense que ces douleurs sont liées a la mucite!!! ca doit tapiser les parois et soulager.....;
bisous

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#145 07-06-2011 13:07:01

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Petite Nouvelle

faut souffrir pour etre belle wink

Non mais je vous l'accorde, le gavison c'est pas bon ! mais c'est efficace...

Allez courage.
Bisous,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#146 13-06-2011 14:19:15

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: Petite Nouvelle

coucou vero!!!
alors comment vas tu? tu as fais ta cure? tout tes globules sont bien remontés?
je pense a toi!!!
moi j'entame ma 3ème semaine, donc je commence a aller mieux!!!
gros bisous a trés vite....

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#147 13-06-2011 21:26:38

Véronique
Membre
Lieu: Bas-Rhin (Strasbourg)
Date d'inscription: 10-04-2011
Messages: 88

Re: Petite Nouvelle

Coucou Siana,

Je suis contente que tu ailles mieux, profites en bien surtout, donc si je compte bien, tu vas passer ta 5ème chimio...

Pour ma part, pfff, je rentre seulement demain pour ma 4ème chimio, il n'y a rien à faire, les plaquettes n'étaient pas remontées assez vendredi. Par contre le souci chez moi, c'est que au-delà de 15 jours, j'ai ma tumeur qui me titille, et celle sous les côtes revient. Je vais en parler à mon médecin demain. Sinon ça va...

Moi aussi je pense bien à toi, et je t'envoie de gros bisous en attendant de tes nouvelles...

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#148 14-06-2011 11:26:49

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
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Re: Petite Nouvelle

coucou vero!!
en effet il faut que tu parles a ton hemato si tu sens que la tumeur te titille!!
elles ne sont pas sympas tes plaquettes!! lol! elles pourraient être la quand il faut quand même!!!
j'espere que tout va bien se passer demain, et que tu va pouvoir faire cette 4ème chimio!!! tu as un scanner de controle bientot?

pour ma part oui lundi je ferai ma 5ème cure!! et l'avant dernière!!! je commence déjà a stresser pour le pet-scan finale!! je n'ai pas fini il est dans presque 2mois!! Mais j'ai tellement hate que tout soit terminer!!
je commence a cumuler la fatigue et même cette dernière semaine n'est pas agréable!!!

tiens nous au courant de ta semaine, et je croise les doigts pour toi, pour que tout se passe bien....
bon courage et soit forte.....
pleins de bisous a toi!!!

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#149 14-06-2011 11:43:51

Véronique
Membre
Lieu: Bas-Rhin (Strasbourg)
Date d'inscription: 10-04-2011
Messages: 88

Re: Petite Nouvelle

Coucou les ami(e)s

Je viens vous apporter les dernières nouvelles, je suis rentrée à la clinique ce matin, prise de sang et vers 9h00 mn médecin est passé me voir.

Verdict : Les tumeurs ont repris possession de l'abdomen, donc le protocole change à nouveau, le médecin est un peu écoeuré, je ne vous explique ce qu'il en est pour moi...

Je vais avoir le protocole IVAM, ensuite à nouveau prélèvement de la moelle osseuse en prévision d'une autogreffe, on a plus le choix. La claque est difficile à accepter, surtout que d'ici quelques jours, mon petit-fils va pointer le bout de son nez... J'essaye de garder le moral, mais le coup est dur à encaisser...

J'aimerais avoir votre avis sur ce genre de situation, c'est à dire, rechute durant le traitement, autogreffe, et peut-être allogreffe...

Bisous à tous et toutes

Bisous Siana, je pense bien à toi

Dernière modification par Véronique (14-06-2011 11:44:25)

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#150 14-06-2011 11:53:36

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: Petite Nouvelle

je ne connais pas ce protocole, mais je suis bien atristé pour toi ma petite vero!!
j'espere que ce nouveau protocole va étre efficace, et que tu vas vite te sortir de la!!!
je pense bien fort a toi!! et surtout garde le moral!!! c'est trés important tu le sais! et tu vas bientot étre grand mère!!
j'espere qu'on va pouvoir t'apporter les reponses!!!
gros bisous soit forte....

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.