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#1 15-04-2011 18:22:27

missingalls
Membre
Lieu: Colmar
Date d'inscription: 15-04-2011
Messages: 11

PET Scan de mi-chimio

Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce forum, mais la maladie de Hodgkin est déjà présente depuis un bout de temps. On me l'a diagnostiquée le 20 janvier 2010, et j'ai commencé la chimio par 4 cures d'ABVD le 18 février 2010.
Me voilà maintenant au PET Scan de mi-parcours que j'ai passé hier.
J'ai vu un médecin qui m'a dit qu'avant la chimio, les ganglions fixaient à 7, et maintenant ils ne fixent plus qu'à 1 ou 2. Je voudrais savoir si c'est réellement positif, ou bien si je vais devoir passer à un traitement plus lourd.
En effet, je fais partie du protocole expérimental. Les médecins peuvent soit me laisser à 2 cures d'ABVD, soit me passer à 4 cures supplémentaires de BEACOPP... Je suis très inquiète.
Est-ce que vous connaissez les normes du PET Scan? Le traitement BEACOPP est-il beaucoup plus lourd qu'ABVD?

Merci d'avance.

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#2 15-04-2011 19:36:43

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: PET Scan de mi-chimio

coucou à toi missingalls!
pour moi qui a eu le traitement BEACOPP , je peux te dire que je l'ai plutôt bien supporter en tous cas plus que l'abvd, surement car il m'a été donné en début et que mon corps "supportait" encore un peu ( contrairement à maintenant). Mais chaque cas est particulier. En effet par contre sache que le beacopp est plus coriace, plus agressif au niveau de ton corps il entraîne plus de risque de stérilité que l'abvd, pour la perte des cheveux c'est pareil ! En tous cas, moi on ne m'a pas laissé le choix mais je ne regrette pas car ce traitement a fait du bon boulot ( à l’heure d'aujourd'hui).
Par rapport au pet scan, je sais pas si il y a des normes ou pas, je ne m'y connais pas assez mais je pense que par rapport a ce que tu dis c'est plutôt pas mal. Peut être que les deux derniers qui fixent ont résister à l'abvd et que c'est pour ça qu'il te propose le beacopp ( plus fort) pour les détruire....enfin comme je te dis , je ne connais pas les "normes".
le mieux ca serait d'en parler à ton hémato et qu'il te dise clairement ce qu'il en est.les avantages, les inconvénients de ce qu'il te propose.
en tous cas bon courage a toi et hesites pas si tas besoin !


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#3 15-04-2011 19:48:17

missingalls
Membre
Lieu: Colmar
Date d'inscription: 15-04-2011
Messages: 11

Re: PET Scan de mi-chimio

Merci petit chat, on verra bien, j'espère alors ne pas avoir le traitement BEACOPP, si je peux éviter les risques de stérilité, ce serait mieux. Difficile de joindre l'oncologue, j'attendrai le rendez-vous prévu avant ma chimio jeudi prochain.

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#4 15-04-2011 20:18:16

missingalls
Membre
Lieu: Colmar
Date d'inscription: 15-04-2011
Messages: 11

Re: PET Scan de mi-chimio

Où puis-je trouver des renseignements sur le traitement BEACOPP? Par exemple, j'ai entendu dire qu'il se faisait sur 7 jours, mais il se fait en hospitalisation complète ou en hôpital de jour ?

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#5 15-04-2011 21:27:29

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1438
Site web

Re: PET Scan de mi-chimio

Bonsoir missingalls,
Tu pourrais relire la feuille d'information patient de ton protocole, les conditions de passage d'un "bras" à l'autre sont peut-être indiquées.
Sinon, pose la question à ton hémato. Surtout si tu participe à un protocole d'essai thérapeutique, il doit te répondre.
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#6 16-04-2011 10:19:41

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: PET Scan de mi-chimio

coucou
alors pour moi c'était pas 7 jours. c'était 3 jours d'hospitalisation ( il prévoyait 7 jours en fonction de mon état réactionel) , puis une semaine après au j8 jy retournai en hôpital de jour pour une autre cure mais sur une seule journée. mais une fois de plus chaque cas est particulier et ton hémato doit te donner des réponses sur tout tes questions !
pour la stérilité c'est pas du garantie , une fois de plus ca dépend mais le beacopp est plus "dur" donc plus de risques mais pas garantie....


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#7 19-04-2011 09:25:40

missingalls
Membre
Lieu: Colmar
Date d'inscription: 15-04-2011
Messages: 11

Re: PET Scan de mi-chimio

Ca y est, ça vient de tomber, je commence le traitement BEACOPP parce que l'ABVD n'a pas suffi... Une nouvelle épreuve s'annonce ! En tout cas merci à tous pour vos réponses, elles m'ont fait du bien.

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#8 19-04-2011 09:28:55

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: PET Scan de mi-chimio

un petit mot pour te souhaiter bon courage; Bises magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#9 19-04-2011 09:55:13

missingalls
Membre
Lieu: Colmar
Date d'inscription: 15-04-2011
Messages: 11

Re: PET Scan de mi-chimio

Merci Magalie, il en faudra ! Je suis hospitalisée jeudi pour 3 jours de chimio... Je ne sais pas trop comment ça se passe parce que je n'ai pas été reçue par mon hémato (avec qui j'avais un rendez-vous mais qui avait oublié qu'elle était en congés). On m'a annoncé ça dans un couloir, entre deux patients et tout le monde entendait ce qu'on me disait. Je n'ai pas pu poser toutes mes questions et je vais débarquer jeudi sans aucune info ! Mais allez, je me dis que j'aurai déjà fait le plus gros quand j'aurai fait ces 3 jours de chimio.

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#10 19-04-2011 10:03:18

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: PET Scan de mi-chimio

coucou
tu verras ça passe assez vite au final....ils vont te mettre de la chimio répartie sur 3 jours mais ils ne t'en mette pas toute la journée non plus. ne prend pas peur avec un des composants tu risque de faire pipi rose fluo .....
après les 3 jours moi je devais prendre de la chimio en cachet chez moi. Apres faut que ty retourne juste pour une journée.
je sais pas combien ils ton prévu de cure de beacopp. mais tu sais moi aussi je devais avoir que labvd au début et quand ils mont dit on passe au beacopp j'étais halluciné, en colère, j'avais peur. mais au final juste après 2 cures de beacopp je n'avais plus rien pourtant j'avais beaucoup de ganglions "infectés" dont un gros vers le coeur de 10 cm ....et oui tu auras fait le plus gros quand ca sera passé !
en tous cas courage !


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#11 19-04-2011 11:27:46

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: PET Scan de mi-chimio

Courage la belle,

Rien d'insurmontable, au bout du tunnel, il y a la lumiere...la lumiere de la rémission bien sur big_smile
Accroches toi,
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#12 22-04-2011 18:05:29

missingalls
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Lieu: Colmar
Date d'inscription: 15-04-2011
Messages: 11

Re: PET Scan de mi-chimio

Merci pour vos messages. Je reviens plus tôt que prévu, car j'ai eu l'heureuse surprise d'avoir finalement mon ancien traitement (ABVD) hier pour la chimio !
J'arrive avec mon gros sac pour 3 jours d'hospit, et là le médecin me dit "Je n'ai pas l'habitude de vous le dire entre deux portes, mais comme c'est pour une bonne nouvelle, les 4 experts nationaux ont contredit notre radiologue local, la réponse au traitement est suffisante, vous pouvez le continuer!"
Quelques larmes de joie ont coulé après tant de doute et de désespoir... Maintenant je ne sais pas encore combien il m'en reste, 1 ou 3... En espérant que tous ces ganglions auront disparu au prochain PET Scan ! Je vous tiendrai au courant !
Merci encore à vous tous smile

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#13 19-05-2011 21:49:12

missingalls
Membre
Lieu: Colmar
Date d'inscription: 15-04-2011
Messages: 11

Re: PET Scan de mi-chimio

Ca y est, j'ai fait ma dernière chimio le 6 mai...
Bientôt les rayons, toujours quelques petits ganglions dans le cou mais selon les experts ce seraient des carcasses!..
En tout cas ce forum m'a beaucoup aidée pendant cette dure période, et je ne manquerai pas de revenir. Merci à tous ceux qui ont pris le temps de me lire et de me répondre.
Amélie

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#14 19-05-2011 22:45:29

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: PET Scan de mi-chimio

Super ça !!! Continues ainsi...la rémission est proche smile
Gros bibi,
Stef


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