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#1 15-04-2011 22:57:33

nadou37
Membre
Lieu: chez moi
Date d'inscription: 15-04-2011
Messages: 170

ça vient de tomber!!!Et ça fait mal!!!

Hé oui c'est tombé aujourd'hui maladie de hodgkin stade IV après deux ans de galère je sais enfin ce que j'ai...Il aura fallu 5 semaines d'hospitalisation 2 biopsie, et je parle pas des scans en tout genre ect.Je sais pas si je suis soulagée ou désespérée.Ce que je me dis c'est que j'aurais besoins de vous et de vos expériences pour avancer.

Je manque à tout mes devoirs je m'appelle Nadia 30 ans de TOURS 2 enfants.Pourquoi hodgkin stade IV car j ai des nodules au foie,à la rate et osseux en plus des ganglions.Y a t il d'autre personne dans mon cas???Je commences la chimio Beacopp mercredi est ce que c 'est supportable?? Vais je m en sortir?et voir grandir mes fils car en regardant le site je trouve mon cas bien avancé.Vais pouvoir avoir d autres enfants??Faire l'achat d une maison à crédit?Bon ce qui est sure c'est la perte des cheveux moi qui les aient long j'appréhendes beaucoup.Vais pouvoir vivre normalement enfin je me comprends pends la chimio???Comment l'expliquer à mon doudou de 3 ans l autre à 5 mois j'espère que je lui expliquerai quand je serais en pleine forme??ah oui et comment s organiser pour la garde des enfants??

Voilà en vrac les questions que je me poses il doit en manquer mais bon je vais vous laisser respirer un peu lol...Alors si vous pouvez m'aider sur mes questions et que vous souhaitez partager votre expérience je serais ravis de vous lire ou vous rencontrer.J aimerai vraiment savoir si des personnes avec des symptômes similaires s'en ai sortie.

Merci d'avance à tous et désolé d'aller un peu dans tous les sens...Mais aujourd'hui ça a été une journée un peu chargé émotionnellement entre pleure et vie normal.La je suis plutôt stoïque est ce normale?la résignation ou l'acceptation j ai craqué plutôt car on me l avais sorti entre les dents lymphome.

J espère bientôt vous lire.

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#2 15-04-2011 23:34:02

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: ça vient de tomber!!!Et ça fait mal!!!

Coucou Nadia,

Bienvenue parmi nous dans notre grande famille de galère. Pour faire vite et te donner du courage, je vais avoir 30ans, pas encore d'enfants, je suis mariée. Je suis tombée malade en 2007 (LNH diffus a grandes cellules B couplé d'un LNH de type poppema, stade IV) avec abblation de la rate, d'1/6 d'estomac, 1 bout de pancréas, divers ganglions et j'en passe...8 cures de RCHOP puis remission complete fin 2007 ! Rechute en 2010 avec atteinte diffuse de la moelle osseuse + 3 tumeurs dans le dos...5 cures de RDHAP puis autogreffe en Juin 2010 ! Depuis rémission complete big_smile
J'ai envie de te dire qu'il faut y croire ! que tant qu'il existe des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir ! Que la maladie renforce et qu'elle fait prendre conscience des priorités dans la vie ! Je te conseille de prendre rdv avec l'assistante sociale de l'hopital pour voir a ce que tu as le droit vis à vis de tes enfants (aide scolaire, aide ménagere...compensation financière...) et appelles aussi ta mutuelle pour savoir s'ils peuvent prendre qqchose ou non.
Tes questions sont tout à fait légitime mais seul le temps pourra te donner les réponses...saches que j'ai rencontré des personnes qui ont réussi à avoir des enfants apres la chimio smile mais chaque personne est différente, chacun reagit au traitement de facon différente...nous sommes des cas uniques wink

Pour ce qui est de la maison à crédit. Sept 2011 la loi francaise va bouger par rapport à nos cas...quand tu seras décidée, dis le moi je te donnerai les coordonnées pour avoir des infos sur l'assurance.

En attendant, mets ton armure de guerrière et fonces ! Au bout de ta guerre, il y a la victoire, j'en suis persuadée.
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#3 15-04-2011 23:35:59

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: ça vient de tomber!!!Et ça fait mal!!!

PS : Le Lymphome est le 7eme cancer d'un point de vue mondial mais encore méconnu du grand public et saches que c'est un de ceux qui se soigne le mieux wink

Je t'invite à indiquer dans ton profil, ta region...ça permet de faire des rapprochements entre malades, benevoles...merci smile

Dernière modification par Stef (15-04-2011 23:36:58)


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#4 16-04-2011 10:40:30

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: ça vient de tomber!!!Et ça fait mal!!!

coucou Nadia
pour moi hodgkin stade 3 déclarée en même temps que ma première grossesse à 30 ans en février 2010.
On m'a laissé tranquille pendant ma grossesse et dès la naissance de ma petite Maëlle en novembre , on a attaqué la chimio. Je devais avoir juste l'abvd mais ca c’était "étalé" plus qu'ils pensaient donc BEACOPP renforcé !
Pour moi je l'ai plutôt bien supporter mais tu verras vite que chaque cas est particulier et que chaque séance de chimio est une nouvelle "étape" qui varie a chaque fois : des fois ça va , des fois non.... moi en tous cas ca c'est plutôt  bien passé dans l'ensemble. Moi aussi j'avais les cheveux longs et j'ai eu du mal mais maintenant je m'amuse avec des foulards des trucs originaux.
Avec ma puce qui a 5 mois aujourd'hui ben c'est quelque fois fatigant mais en même temps c'est mon énergie ! mon coup de pied au fesses !mais il est vrai que parfois c'est fatigant. alors j'essaye de me caler sur elle, je dors quand elle dors ...en tous cas tu peux avoir des aides pour te permettre de "souffler" que ce soit pur le ménage, les courses, les enfants......même si je reconnais que en tant que maman c'est pas forcement évident de laisser ses  petits loulous....moi j'ai de la chance que pendant ma chimio c'est ma maman ou ma belle mère qui garde ma petite.
c'est vrai que la vie pendant la chimio varie un peu, mais il faut profiter au max de chaque instant; pour moi c'est vrai que la veille des chimios et des exams c'est langoisse, mais quand je rentre chez moi et que j'ai ma puce qui me fait un immense sourire ben je me dis " ben ouais ma vielle ca en vaut la peine, elle est là ! et faut se battre !"
le fait que tu craques est normal ! comme je dis ya des jours avec et des jours sans....
en tous cas si tas besoin hésites pas ! et surtout dis toi que hodgkin est un cancer qui se guérit le mieux...
bisous et courage !


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#5 16-04-2011 11:14:10

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: ça vient de tomber!!!Et ça fait mal!!!

Coucou Nadia...comme toi, tout pareil sauf que moi c'est un LNH (non hodgkien) rate, foi, moelle osseuse, ganglions. Stade 4.

Pas de panique. Tout d'un coup ca fait beaucoup.
le stade fait peur mais c'est un indicateur parmi d'autres. il est temps d'être traiter voilà ce que cela dit.
Et tu vas l'être.
Je viens d'apprendre ma rémission Nadia alors accroches toi. Tout sera surmontable, chaque chose après l'autre. Tu vas aller mieux trés vite, ton moral aussi. Petit Chat avance à coup de sourire de sa puce, nu doute que tu vas avancer aussi au rythme des sourires et des progrés de tes enfants.

Comme toi je suis maman, mes enfants ont 5 et 10 ans. Je comprends ton angoisse par rapport à eux, c'est fut très dur pour moi autant que la maladie, mais tu vas trouver les mots les plus simples, les plus honnêtes et les plus doux possible...Saches qu'il existe des petits livres pour les enfants qui aide à expliquer aux plus petits ce qu'il nous arrive.
Dis leur quand tu te sentiras prête à maîtriser les émotions.

il semble bien que nos enfants s'adaptent à la situation dés qu'ils sentent que tout est mise en oeuvre pour passer cette épreuve. J'ai dit entre autre à mes filles : "avec le traitement qui va m'aider à me soigner, ne soyez pas effrayer, je vais aller "mal" mais c'est nécessaire pour aller mieux"

Je suis sûre que tu pourras te faire aider (voir mutuelle ou assistance sociale) pour s'occuper de Bout de choux et de son grand frère pendant les traitements.
Tu trouveras beaucoup d'information sur le site de France Lymphome espoir, et si tu es trop fatiguée pour t'en occuper, c'est le moment de te reposer si tu le peux sur ta famille.
Je connais bien Tours ! j'y ai fait une partie de mes études...délicieuse ville ou il fait bon flâner dans l'ombre des maisons à colombage de la place Plume. Je te souhaite bon courage, on est avec toi, le lymphome d'hodgkin se soigne, se guérit, et tu vas vivre. Je t'embrasse. Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#6 16-04-2011 11:51:47

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: ça vient de tomber!!!Et ça fait mal!!!

Bonjour Nadia.Je comprends bien ce que tu ressens,c'est dur quand le diagnostique tombe!Le lymphome de hodgkin répond bien au traitement alors courage et bats toi.Je t'embrasse.

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#7 16-04-2011 13:45:31

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: ça vient de tomber!!!Et ça fait mal!!!

Bonjour Nadou; je viens juste par rapport aux questions que tu te poses fasses au fait de comment expliquer la situation à tes enfants. Moi c'est mon mari qui avait été soigné pr un hodgkin de poppema. C'était il y a 1 an, nos enfants avaient alors 3.5 ans et 1.5 ans. Pour la petite elle ne s'est pas vraiment rendu compte de quelque chose. Pour notre garçon de 3.5 ans; au départ on lui avait juste dit que papa avait une grosse boule sous le bras et qu'il allait avoir des médicaments pour la faire disparaitre. Et que pour ça il allait aller à l'hopital. On ne lui a rien dit de +; ms par contre dès qu'il posait une question on lui répondait franchement sans rien lui cacher tt en s'adptant à son age et ça s'est très bien passé. Les enfants réagissent bcp mieux que ns et s'adapte très de ttes les situations.

Après pr le ménage, pense à contacter ta mutuelle, tu as très certaienement droit à qq pr t'aider. Et pr les enfants, c'est vrai que ds ces cas là le + simple qd c'est possible c'est la famille, ton mari.

Courage ....

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#8 16-04-2011 19:45:17

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: ça vient de tomber!!!Et ça fait mal!!!

Mes amies ont tout dit!!!!! elles sont formidables nadou , tu verras!! les mecs sont pas mal aussi mais moins nombreux!!!! je te souhaite tout le courage nécessaire pour affronter cette epreuve, tu vas te battre et vaincre!!!

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#9 16-04-2011 23:39:42

nadou37
Membre
Lieu: chez moi
Date d'inscription: 15-04-2011
Messages: 170

Re: ça vient de tomber!!!Et ça fait mal!!!

Bonsoir, merci de vos réponses ça m'aide déjà beaucoup, j'essaie de mettre les choses au claire dans ma tete petit à petit, car je me trouve relativement détacher et me demande si c'est normale ou l'annonce d'un gros cracage,j'ai l'impression de mieux le prendre que ma mère est ce normal??je pense que l'étape de la première chimio m'aidera à mieux m'imaginer et qu'à l'hopital j'aurai les adresses prèt de chez moi pour m'organiser physiquement et psychologiquement.

Je vous remercie d'avoir partager votre expérience avec moi ça m'aide.Merci au créateur de se site et à la technologie car je pense que ces contacts vont etre important pour la suite.

:-)

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#10 17-04-2011 10:30:36

emma
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 11-12-2009
Messages: 416

Re: ça vient de tomber!!!Et ça fait mal!!!

Je viens juste de lire ton post. J'ai eu le même stade et les mêmes traitements, si tu veux je peux t'appeler pour qu'on parle,(envoie moi ton numéro par mail) ou si tu préfères on communique par mail.
En tout cas dis toi que le vrai combat va commencer et que tu as toutes tes chances.
Je t'embrasse
Emmanuelle

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