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#26 25-04-2011 12:31:10

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Diagnostic traine en longueur...

il n'ya aucune raison que cela s'aggrave, au contraire, on est plus dans la direction de la solution que du problème.
Cela dit, je te comprend,
Bon courage et bonne journée
Amicalement
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#27 25-04-2011 23:15:10

Romanue
Membre
Lieu: CHAUMONT (52)
Date d'inscription: 21-04-2011
Messages: 11

Re: Diagnostic traine en longueur...

Bonsoir, je voulais vous poser une petite question depuis 2 jours j ai d énormes Maux de tête au niveau de la tempe, j aimerai savoir si cela est normal. Le pneumologue qui m a prescrit le tepscan m a dit que j avais des ganglions un peu partout, mais "un peu partout" où ? Eh bien je ne sais pas,  Je m inquiete peut être pour rien mais bon vous aurez peut etre une reponse pour moi...

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#28 26-04-2011 07:35:47

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Diagnostic traine en longueur...

Coucou Emmanuelle,

Est ce qu'ils t'ont fait une ponction lombaire ?
Bibi,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#29 26-04-2011 10:48:16

Romanue
Membre
Lieu: CHAUMONT (52)
Date d'inscription: 21-04-2011
Messages: 11

Re: Diagnostic traine en longueur...

Coucou,
Non j ai rdv le 12 mai pour une ponction d une adenopathie hilaire, mais personne ne m a parlé de ponction lombaire...
Tu penses que je devrais appeler mon medecin  ???

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#30 26-04-2011 12:49:57

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Diagnostic traine en longueur...

ok non mais je ne savais pas ce que tu as eu comme exam et les maux de tete auraient pu provenir d'une ponction lombaire.
Si tes maux de tete t'inquietent n'hésites pas à appeler ton medecin. Il pourra certainement te rassurer.
Bon courage.
Amitiés,
Stef

Dernière modification par Stef (26-04-2011 15:52:28)


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#31 26-04-2011 13:51:24

Romanue
Membre
Lieu: CHAUMONT (52)
Date d'inscription: 21-04-2011
Messages: 11

Re: Diagnostic traine en longueur...

Ok je te remercie, je dois voir mon generaliste la semaine prochaine je lui en parlerai...
Merci beaucoup pour tes reponses
Emmanuelle

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#32 28-04-2011 10:28:49

gigi78
Membre
Lieu: Yvelines
Date d'inscription: 18-04-2011
Messages: 20

Re: Diagnostic traine en longueur...

Bonjour!!

Bienvenue Emmanuelle (si on peut dire ça comme ça...) je te souhaite de la patience et du courage!

Quelques nouvelles:
J'ai mes résultats d'analyse de sang:
LDH en augmentation 741U/l contre 332 le mois dernier.
Eosinophiles aussi.
Les plaquettes et les leucocytes baissent régulièrement.
La sérologie EBV montre des taux astronomiques de EBNA IgG (3067 U/ml)et VCA IgG (2394 U/ml)
Urée au max.

Je laisse à l'hémato le soin d'interpréter tout ça, je vais lui poster ça ce midi.

A part ça, je me sens quand même bien fatigué, et je m'essouffle de plus en plus. Le pire est la sensation d'essoufflement quand je suis dans mon lit allongé sur le dos.
Et dès que je me tourne sur le côté, je me transforme en bouillotte qui fuit!
La douleur est oujours présente, mais supportable.

A part ça, ça va hein! J'ai la pêche quand même, et avec ce temps (enfin, le temps de ces derniers jours, car aujourd'hui, pas top!) j'ai envie de faire un tas de choses, de bricoler. D'ailleurs, je suis en train de "déshiberner" mon atelier de menuiserie amateur, dans ma grange.
J'ai des projets (une grande table style monastère en chêne massif, dessus marqueté), j'espère que je pourrai les mener à bien!

Voilà, merci de votre soutien, ça fait toujours du bien de venir ici!

Gigi.

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#33 29-04-2011 23:18:30

Romanue
Membre
Lieu: CHAUMONT (52)
Date d'inscription: 21-04-2011
Messages: 11

Re: Diagnostic traine en longueur...

Bonjour Gigi,
Pour moi toujours pas d analyse de sang... parcontre la date de ma biopsie approche et je commence à stresser... Tiens nous au courant des resultats, courage

Emmanuelle

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#34 30-04-2011 17:03:55

tomreveur
Membre
Date d'inscription: 30-08-2010
Messages: 11

Re: Diagnostic traine en longueur...

bonjour

à Romanue : je suis bragard c'est petit aussi , j'ai appris par retour de la population que j'étais malade , en arrêt d'activité (j'ai continué à travailler en fait pendant tout le traitement) alors...il ne faut pas faire attention mais j'ai aussi eu beaucoup de manifestations de sympathie de la part de patients (je suis médecin) qui ont pour certains abordé le problème car les cheveux qui me restaient étaient plutot de type décoratifs donc intrigants (ils ont repoussé depuis la fin de la chimio fin décembre et je suis allé chez le coiffeur cette semaine ce qui m'a fait trés plaisir)
Concernant la biopsie ganglionnaire je confirme que ce n'est pas douloureux  mais c'est nécessaire pas de biopsie = pas de diagnostic donc pas de traitement

à GIGI l'attente est douloureuse...c'est clair (moi on a attendu environ 9 mois entre le début de la prise en charge par un hémato qui n'a pas fait ponctionner le bon ganglion ...celui qui grossissait en l'occurence et le diagnostic...établi après le TEP et l'exérése d'un ganglion pathologique (ça n'a pas changé le traitement ...) mais je comprends la pénibilité de cet état d'attente qui est une période de doute aussi

bon courage à tous les 2 : ça va aller!!!!

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#35 01-05-2011 00:10:30

Romanue
Membre
Lieu: CHAUMONT (52)
Date d'inscription: 21-04-2011
Messages: 11

Re: Diagnostic traine en longueur...

merci pour ta reponse Tomreveur... je suis vraiment impatiente d etre fixée...

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#36 02-05-2011 15:18:03

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Diagnostic traine en longueur...

Bonjour à tous,

Je crois que je bats tous les records, on a mis 18 mois pour m'annoncer que j'avais un LH... j'ai consulté à la première apparition d'un ganglion sous l'aisselle et je n'ai eu comme réponse de mon medecin qu'un :" ne vous inquietez pas, en général à votre age on a pas de cancer" j'y suis retournée semaine après semaine au rythme de l'avancé des ganglions (nouveaux ganglions, ganglions qui disparaissent, d'autres qui grossissent...) et toujours la même réponse "ne vous inquietez pas si c'était grave les ganglions ne feraient que grossir ou resteraient identiques mais ne partiraient pas "

vu que j'étais enceinte à l'époque j'ai laissé tombé les prises de sang et les visites chez le medecin vu qu'il me disait de ne pas m'inquieter (ahaha aujourd'hui je rigole et je m'en mords carrément les doigts)
Après avoir accouchée, j'y suis retournée car les ganglions étaient toujours là mais toujours la même reponse, jusqu'à ce qu'il se décide à m'envoyer à l'hopital chez un interniste qui lui s'est décidé à me faire une biopsie d'un ganglion (bon 5 mois après mon accouchement quand même).
Un mois et demi d'attente pour avoir les résultats (oui oui je cumule les médecins incompétents!!) voilà ca y est c'est grave j'ai un cancer !!! mais j'ai quand même droit au fameux "oui roo hodgkin ça se guérit bien de toute façon"
Donc voilà après ce parcours du combattant, j'ai un LH stade IVA et j'ai commencé les chimio de BEACOPP renforcé.


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#37 02-05-2011 15:59:40

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Diagnostic traine en longueur...

Bonjour GYE,

Bienvenue sur le forum de FLE.
Arffff même si je comprends que tu sois furieuse...le diagnostic est posé et "mieux vaut tard que jamais" ! Effectivement le Lh est un des cancers qui se soigne le mieux alors restons positif smile Tu as la chance de pouvoir etre soignée, de te battre et de t'en sortir wink Ne baisses pas et accroches toi pour les gens qui t'aiment et notamment pour ton petit bout qui vient de naitre si j'ai bien tout compris big_smile
Tant qu'il y a des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir alors gardes cela à l'esprit et haut les coeurs moussaillons !
Je te souhaite bcp de courage pour les mois à venir mais le jeu en vaut la chandelle smile et au final sur une vie, le temps accordé aux traitements est minime wink

Amitiés,
Stef

PS : Tu es de quelle région ? peux tu l'indiquer dans ton profil ? ca permet les rapprochements entre malades smile Merci.


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#38 02-05-2011 17:08:02

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Diagnostic traine en longueur...

merci pour l'accueil, et comme tu dis maintenant le diagnostic est posé et pour moi l'important c'est la guérison. J'ai eu un moment de colère et puis aujourd'hui le passé est le passé, je ne pourrais revenir en arrière, je ne peux que me focaliser sur l'avenir et le futur de ma famille.
Et c'est ce que je compte bien faire, mon fils et mon conjoint ont besoin de moi et en effet 8 mois de traitement (allez on croise les doigts) ce n'est rien contre toute une vie avec eux.

j'ai rempli le lieu où je suis suivie!


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#39 09-05-2011 08:47:47

gigi78
Membre
Lieu: Yvelines
Date d'inscription: 18-04-2011
Messages: 20

Re: Diagnostic traine en longueur...

Bonjour à toutes et à tous!

Quelques nouvelles:
Donc vendredi dernier, je suis allé revoir mon hémato, qui entre-temps avait provoqué une réunion avec d'autres toubibs pour analyser mes scannners.
Et ce bon toubib de m'annoncer que malgré leur nombre important, les ganglions sont trop profonds et trop petits pour être biopsiés, et que m'ouvrir pour en retirer un ne ferait qu'aggaver les choses.

Donc il me prend un rdv pour un tep scan dans les 15 jours qui viennent, et m'a redonné rdv dans...un mois!
Le tep scan servira à localiser d'autres ganglions, éventuellement ponctionnables ou "biopsiables", situés dans d'autres parties du corps.

Alors ça m'ennuie, d'une part je souhaite qu'ils en trouvent au moins un pour pouvoir savoir enfin ce que j'ai, mais d'autre part, s'ils en trouvent...Ce n'est pas vraiment bon signe hein!

Mais j'ai une autre question: je suis claustrophobe, quelqu'un peut-il me dire si le tep scan est délicat de ce côté?

L'IRM j'ai supporté car j'étais à plat ventre et ne pouvais regarder que devant moi, vers la "sortie", mais là, je  vais être sur le dos...

Valà valà, suite au prochain numéro!!!

Bonne semaine à toutes et à tous!

Dernière modification par gigi78 (09-05-2011 08:48:17)

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#40 09-05-2011 09:12:44

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Diagnostic traine en longueur...

bonjour,

tout d'abord j'espère que le diagnostic sera bientôt posé, c'est long mais les médecins préfèrent être sûr de ce qu'ils font et c'est plutôt bon signe! tu es entre de bonnes mains je pense.

Pour le Tep-scan, tu peux leur en parler en médecine nucléaire que tu es claustrophobe. Sinon tu es sur le dos, en effet, mais la machine n'est pas fermée, tu vois devant toi. Je sais pas si je suis très clair, c'est un peu difficile à expliquer, disons que tu es allongé et la machine forme un cercle autour de toi, mais tu n'es pas enfermée à proprement parlé.
Ne te stress pas, je te souhaite plein plein de courage, et de la patience avant que le diagnostic soit enfin posé!

amicalement,
Ludi


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#41 09-05-2011 11:03:45

Lili
Membre
Date d'inscription: 27-02-2010
Messages: 129

Re: Diagnostic traine en longueur...

Salut Gigi,

Pour le pet scan ne t'inquiète pas. La première fois que j'en ai passé un j'étais vraiment paniquée, du coup les médecins m'ont donné un calmant et il m'ont instalée de sorte que mes pieds rentrent avant ma tête dans le tube. De ce fait ma tête n'étais jamais vraiment à l'intérieur. Mais les calmant m'avaient tellement claquée que je me suis endormie !

Voilà, bon courage pour l'attente du diagnostique.
Bonne journée !

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#42 09-05-2011 11:25:12

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Diagnostic traine en longueur...

Salut Gigi,

moi je pense que si tu as réussi à passer un IRM tu réussiras sans soucis le scanner. Il ne s'agit en effet que d'un anneau et ton corps passe dedans au fur et à mesure. tu n'es donc jamais enfermé, la tête et les pieds sont à l'exterieur.

en tout cas bon courage pour le diagnostic.


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#43 09-05-2011 13:19:02

gigi78
Membre
Lieu: Yvelines
Date d'inscription: 18-04-2011
Messages: 20

Re: Diagnostic traine en longueur...

Luduvine, Lili, GYE,

merci de vos encouragements.

Je posais la question car je suis allé voir des images de tep-scan sur le net, et il y a de tout. Des trucs genre scanner, là ça va, mais aussi des trucs qui semblent plus longs.

Mais bon, comme il y a un temps de repos en arrivant, je demanderai à voir la machine avant en leur disant que je suis claustro, et sinon ils me donneront un petit calmant.

J'attends maintenant le rdv.

En fait j'essaie de prendre toutes ces attentes avec philosophie, me disant que si j'avais un truc vraiment grave et agressif, je serais déjà en traitement, enfin je suppose...Mais c'est ma femme qui est moins patiente que moi, elle se ronge les sangs en attendant le diagnostic final, et c'est moi qui suis obligé de lui remonter le moral!

Bah ça ne va pas trop mal quand même, samedi j'ai pu jouer de la tronçonneuse pour finir de couper mon bois. Par contre, pour le fendre c'est une autre histoire. J'ai essayé, le choc du merlin sur la buche m'a fait sauter en l'air. Oups je ne le ferai plus!

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#44 09-05-2011 16:53:45

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
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Messages: 3539
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Re: Diagnostic traine en longueur...

Coucou Gigi,

Soit rassuré en ce qui concerne le tep scan...pas de raison de faire de la claustro !
Tu as deja passé un scanner ? Il s'agit de la même chose sauf qu'au lieu d'avoir 1 anneau et bien tu en as 2...tu n'es absolument pas cloisonné comme tu peux l'etre pour l'IRM...pour avoir passé pas mal d'examen, c'est l'IRM le plus contraignant !
Sinon pour le tep tu dois etre au repos pdt mini 1 heure, 1 fois qu'ils t'ont injecté le produit...necessaire au temps de répartition du pdt dans ton corps mais aussi de la fixation sur les parties touchées par la maladie. Ensuite l'examen est variable, ca va de 30min à 45min !
L'examen est absolument indolore, la seule chose de pénible c'est l'attente ! En moyenne il faut que tu comptes 3heures dans les locaux...
Voilà j'espère avoir été clair.
Amitiés,
Stef

PS : bon courage pour la suite, une fois le diagnostic posé ca ira plus vite wink allez moussaillon en route smile


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#45 25-05-2011 08:49:13

gigi78
Membre
Lieu: Yvelines
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Re: Diagnostic traine en longueur...

Bonjour ici!!

Quelques nouvelles...

J'ai passé mon Tep-scan hier, tout s'est bien passé. Bon, un peu de panique quand même car ils m'avaient en quelque sorte "attaché" les bras le long du corps. Ca + le tunnel (qui était en une seule partie) je n'ai pas trop aimé, mais bon, ça a été quand même.

Ils n'ont rien trouvé, donc, comme dit le toubib, pas de lymphome agressif. Ca je m'en serais douté étant donné que ça fait quatre mois que ça dure, je pense que là il y aurait eu des ganglions "biopsiables"!

Il m'a parlé de panniculite mésentérique ou de lnh indolent, mais tant qu'on ne peut pas faire de biopsie, on ne peut pas faire de diagnostic.

Il m'a dit aussi qu'on allait surement se diriger vers une surveillance rapprochée dans un premier temps, attendre que les ganglions grossissent sufisamment pour pouvoir être biopsiés.

Alors on en est au même point. J'ai rdv avec l'hémato le 10 juin (et oui, il ne faut pas être trop pressé), et on verra bien ce qu'il va me dire.

A part ça, je ne me sens pas trop mal, à ceci près que je présente aussi un syndrôme de cyriax, qui m'oblige à porter un bandage thoracique élastique, mais ce truc fait tois tours autour de ma poitrine, m'empêchant de respirer à fond, et me donne chaud, surtout par ce temps!

Sinon, ça va! Le moral est là quand même, je pars une semaine en Corse samedi prochain, et je compte bien en profiter!

A très bientôt pour la suite des évènements!

Gigi

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#46 25-05-2011 09:47:17

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
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Re: Diagnostic traine en longueur...

Coucou Gigi,

Ce sont plutot de bonnes nouvelles dans l'ensemble smile a suivre et à surveiller... wink
C'est quoi le syndrome de cyriax ?

Profites bien de la corse...moi c'est pour le mois d'Aout...
Gros bisous,
Stef


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#47 25-05-2011 09:59:43

gigi78
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Lieu: Yvelines
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Re: Diagnostic traine en longueur...

Hello Steph,

en fait je n'arrive pas à déterminer si ce sont de bonnes nouvelles ou pas... Si il sne veulent toujours pas faire de biopsie, ça m'ennuie un peu.

Pour le syndrôme de Cyriax, voir ce lien:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Au mois d'Aout il va y avoir du monde. C'est pourquoi j'ai choisi cette période, je n'aime pas la foule!

Mais en revenant je ferai un petit compte-rendu ici.

Bisous et bonne journée!

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#48 14-06-2011 15:29:55

gigi78
Membre
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Re: Diagnostic traine en longueur...

Bonjour à toutes et à tous!

Voilà un moment que je n'étais pas venu, alors je viens donner quelques nouvelles.

J'ai donc passé mon tep-scan , et je suis allé voir mon hémato (et même le gastro en même temps!) vendredi dernier.
Résultat: toujours pas de biopsie possible, pas d'autres adénopathies, les mésentériques sont toujours là, mais pas assez grosses pour être biopsiées.
Donc, pas de diagnostic, je dois refaire une analyse de sang et un scanner dans trois mois, pour voir si ça évolue.
Je ne sais donc toujours pas ce que j'ai, et les toubibs ont l'air assez embêtés avec ça. Ils veulent me revoir tous les deux avec les résultats dans trois mois.

Donc suite au prochain numéro. Ca ne fait jamais que presque 5 mois que tout ça a commencé hein!

Ma semaine en Corse a été géniale en tout cas!

Bises aux dames, poignée de main aux messieurs!

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#49 14-06-2011 15:55:37

Stef
Animatrice FLE
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Re: Diagnostic traine en longueur...

Coucou Gigi,

Meme si tu ne sais pas ce que tu as, le principal c'est le suivi wink si tu te sens bien, c'est ce qui compte ! si tu as le moindre doute ou la moindre douleur direction l'hosto !
Cool la corse ? j'y vais en aout...
Bibi,
Stef


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#50 04-10-2011 14:04:31

gigi78
Membre
Lieu: Yvelines
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Re: Diagnostic traine en longueur...

Bonjour à toutes et à tous!

Me revoici sur FLE. Et je continue mon histoire!

J'ai passé un nouveau scanner il y a deux semaines.

Les adénopathies abdominales sont toujours là, la plus grosse fait environ 3cm dans sa plus grande longueur.

Mais le problème c'est que d'autres sont apparues du côté du médiastin. Des petites, mais qui n'apparaissaient pas la fois d'avant.

L'hémato et le gastro-entérologue veulent me revoir conjointement le 17 octobre. Peut-être se sont-ils enfin mis d'accord sur un mode opératoire pour une biopsie...Qui sait!
Mais je me demande si on ne se dirige pas vers un autre scanner dans tois mois, et ainsi de suite.

Bon, on peut toujours se dire qu'ils n'abandonnent pas, mais depuis fin janvier, ça commence à faire vraiment long pour un diagnostic!

J'ai perdu 10kg en deux mois dernièrement, et en fait je me sens mieux avec ces dix kilos de moins, même si je suis toujours assez vite fatigué et essoufflé. Ma toux est revenue, tous les jours. Et je dois me couper les ongles courts pour ne pas me foutre la peau en sang quand ça me démange sur n'importe quelle partie du corps.

A part ça ça va. Le moral n'est pas mauvais et je bricole quand même un peu. Même si depuis ma dernière visite deux personnes de ma famille ont été atteintes d'un cancer, et l'une d'elles ne va pas bien du tout. Ca me fait relativiser sur mon état!

Voilà les dernières nouvelles, je vous tiendrai au courant de la suite du feuilleton!

Et a-t-on des nouvelles de Romanue?

Amicalement

Gigi

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.