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#51 25-10-2011 13:34:50

gigi78
Membre
Lieu: Yvelines
Date d'inscription: 18-04-2011
Messages: 20

Re: Diagnostic traine en longueur...

Et me revoici!

J'ai vu mes médecins le 17 (gastro-etntérologue + hémato), résultat: ils ont revu mon dossier en RCP, et....rien, ils ne savent toujours pas, et ne veulent toujours pas faire de biopsie!

Ils m'ont vaguement parlé de panniculite mésentérique, mais sans biopsie, pas de confirmation non plus!

Pour moi, j'en suis toujours au même point. Par contre je suis souvent fatigué, et j'ai des épisodes inflammatoires fréquents dans les articulations basses (genoux, pieds) .C'est très douloureux et répétitif et j'en ai marre. 

Les médecins sont incapables de me dire si tout ça est lié ou pas.

Re-scanner dans quelques mois, et analyses de sang régulières, voilà ce que je dois faire.

Ca commence vraiment à faire long depuis fin janvier! Le patient commence à perdre patience!

La suite au prochain numéro!

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#52 23-11-2011 14:47:13

assilah2011
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Date d'inscription: 23-11-2011
Messages: 8

Re: Diagnostic traine en longueur...

bonjour a tous je suis  comme vous ganglion axillaire sous les deux bras est ça dur depuis plus de 3ans jai tout fait echo ,radio, scanner, prise de sang  est toute est normal sauf que j'ai cést ganglion sous les deux bras de 16mm ,9,10 mm la seule reponse que j'ai de tout les doc cést GANGLION BANAL mes moi je ne suis pas bien j'ai regarder un peut sur inter est la je flipeeeeeeee a mort ,est surtout je veux vous dire comment je vous trouve courageux  surtot rester comme ça .

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#53 23-11-2011 18:18:38

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: Diagnostic traine en longueur...

malheureusement seule la biopsie confirme le diagnostique de lymphome ou pas. Après n'étant pas médecin, je ne sais pas pourquoi il ne la propose pas, ils doivent avoir leur raison.
la mienne a été demandé car mes ganglions persistaient, et que ma VS ET CRP étaient légèrement au dessus de la normale, sinon aucun symptômes pendant 1an et demi.
Si vous pensez que les renseignements ne sont pas assez claires vous pouvez toujours demander un second avis, en tout cas bon courage;)


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#54 23-11-2011 20:52:51

assilah2011
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Date d'inscription: 23-11-2011
Messages: 8

Re: Diagnostic traine en longueur...

j'ai deja vu pas mal de monde tout le monde me dit cést normal mon radiologue il ma dit tu peut que mes ganglion son banale  et tout mes prise de sang sant normal la je vien de controle cést ganglion  il devient petit mes bon j'ai deja fait tout les examan il me reste juste la biopsie ,  je demande a mon medcin de m envoyer  en medcine intern et la accepte  jéspere que aux accepte de faire la biopsie parceque mon ganglion fait 16mm , merci d'avoir reponde wink)))

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#55 24-11-2011 08:12:16

gigi78
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Lieu: Yvelines
Date d'inscription: 18-04-2011
Messages: 20

Re: Diagnostic traine en longueur...

Bonjour!

Bon, suite de l'histoire.

Dimanche 13, brutale douleur très intense, m'empêchant de respirer, mal partout, au thorax, dans le dos, la mâchoire, je ne tiens plus debout.
Direction les urgences, et comme d'hab examens cardiaques, rien de ce côté là, la machine fonctionne bien.
Perf d'antidouleur et oxygène dans le nez, je passe un scanner dans l'après midi, avec comme résultat que les adénopathies sont toujours là, bien sur, mais c'est tout.
Je sors des urgences le soir à 22h, faute de place. J'ai moins mal.

Le lendemain ma toubib m'arrête pour la semaine et me prescrit une analyse de sang, que je fais le matin suivant. Elle m'appelle le soir même à 21h30, après avoir reçu le résultat, et me dit de faire en urgence une échographie sus-mésocolique (elle suspecte des calculs biliaires à cause de la bilirubine élevée, et la CRP est à...211mg/l!!)). Le matin je réussis à avoir un rdv pour le jour même, pas de calcul biliaire, mais paroi de la vésicule épaisse, et petit calcul au rein gauche.

Le vendredi d'après je me cogne dans un encadrement de porte sans le faire exprès, et là j'ai cru que ça recommençait, mais la douleur était supportable. De nouveau arrêt une semaine, et re-prise de sang pour voir la CRP. Elle était descendue à 25mg, encore trop élevée.

Ce matin je vais à l'hôpital pour voir l'hémato et le gasto qui veulent me revoir après avoir correspondu avec ma toubib.

Ma toubib est en train de monter un dossier pour que je puisse aller faire des examens à la Pitié Salpêtrière pour avoir un autre avis. J'espère que ça va archer, elle me dit que ça peut être assez long.

Voilà voilà.. Je ne sais toujours pas où j'en suis et où je vais.

Si on ne se revoit pas d'ici là, je vous souhaite de passer de bonnes fêtes de fin d'année à toutes et à tous et bon courage!

Gigi

Dernière modification par gigi78 (24-11-2011 08:14:47)

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#56 24-11-2011 09:33:08

assilah2011
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-11-2011
Messages: 8

Re: Diagnostic traine en longueur...

bonne courage cést pas facile ton histoire mes bon jéspere que tu va avoir des bonne nouvelle cette foit .

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#57 24-11-2011 18:20:52

Battant22
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Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Diagnostic traine en longueur...

Bonsoir Gigi,

Oui, tout cela n'est pas très simple, j'espère que tu vas prochainement avoir des résultats probants pour bénéficier d'un traitement adapté. C'est vrai que c'est parfois long mais il ne faut pas se décourager, il y a une réponse à tout. Le plus vite sera effectivement le mieux.

Prends soin de toi et alors surtout fais attention aux encadrements de porte ainsi qu'aux portes, inutile d'en rajouter smile

Tiens sous informé.

Amitiés.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#58 06-03-2012 10:00:01

gigi78
Membre
Lieu: Yvelines
Date d'inscription: 18-04-2011
Messages: 20

Re: Diagnostic traine en longueur...

Bonjour à toutes et à tous!!!

Mince, je viens de supprimer mon post, par erreur, je recommence donc!!!

Voici quelques nouvelles.

J'ai "fêté" en janvier le premier anniversaire de la découverte de mes adénopathies.
Les douleurs sont toujours là, thorax, abdomen et reins. Les articulations vont un peu mieux!

Dernière visite à l'hôpital hier.

Le médecin a fait examiner mon dossier (scanners, IRM, analyses de toutes sortes) par une équipe du Kremlin-bicêtre.
Résultat:

Les adénopathies mésentériques et médiastinales sont toujours là. Elles grossissent, mais lentement.

1) Je dois voir un dermato pour une recherche de mélanome...Oups...

2) Analyse de sang pour voir si ce n'est pas un lupus érythémateux disséminé

3) Dans tous les cas, après ces examens, je vais enfin avoir droit à ma biopsie, il semble qu'ils s'orientent vers la méthode endoscopique. Pas agréable selon le toubib, mais c'est le prix à payer pour éviter la chirurgie. Le lymphome est quand même leur première option...

Alors voilà, trois possibilité: Mélanome, lupus ou lymphome...

A moins....a moins qu'il ne trouvent rien...et dans ce cas on recommence tout...Je préfère encore, malgré les trois options, qu'ils trouvent quelque chose, qu'on soit fixés et qu'on puisse traiter!

Bon, avec tout ça, le moral est quand même bon, et la bête est encore solide, bien que je doive éviter tout effort.

Je me suis marré tout  seul tout à l'heure, en lisant le dernier message de Battant, qui me dit d'éviter les portes...

Je vous tiens au courant dès que j'ai un résultat!

Merci à toutes et à tous, à bientôt et bon courage à ceux qui en ont besoin!!

Dernière modification par gigi78 (06-03-2012 10:00:37)

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#59 06-03-2012 13:19:10

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Diagnostic traine en longueur...

bonjour Gigi,

Merci pour les news wink
Tiens nous au courant de la suite !

Tiens le coup !!!
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#60 08-03-2012 00:19:23

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Diagnostic traine en longueur...

Bonsoir Gigi,

Tout comme Stef, contente que tu nous tiennes au courant smile

Et bah, j'imagine que tu dois vraiment vouloir être ENFIN fixé, pour ce que tu as...depuis tout ce temps, un diagnostique, ce serait quand-même pas mal!
C'est vrai qu'en relisant, le message de Battant est très drôle, sur le coup...

En tout cas, tiens le coup et surtout, donnes-nous des nouvelles dès que tu en as!

Courage et amitiés,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#61 13-04-2012 11:57:40

gigi78
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Lieu: Yvelines
Date d'inscription: 18-04-2011
Messages: 20

Re: Diagnostic traine en longueur...

Bonjour!!

Feuilleton, suite:

Analyse de sang: Pas de lupus.

Je vois le dermato dans 10 jours.

Rdv chez le rhumatologue, juste après l'inhumation de mon beau-frère qui finalement a été vaincu par son cancer.
Après un interrogatoire serré, elle a passé en revue toutes mes analyses de sang, et m'a dit: "il y a quelque chose, c'est sur, mais on ne sait pas quoi"...Grande découverte!

Donc elle m'a prescrit une scintigaphie osseuse, que j'ai passé hier.

Résultat: il y a des points noirs, aux vertèbres, aux côtes, au bassin et aux pieds. Maintenant, allez savoir ce que sont ces points noirs. Il va falloir faire d'autres analyses.

Et les adénopathies ne sont toujours pas biopsiées...

Suite au prochain numéro!!!

Bon courage à toutes et à tous!

Gigi

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#62 12-06-2012 11:45:27

gigi78
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Lieu: Yvelines
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Messages: 20

Re: Diagnostic traine en longueur...

Bonjour bonjour,

Quoi de neuf depuis la denière fois?

Encore quelques nouvelles: Le 26 juin je vais faire une écho-endoscopie avec éventuelle biopsie en fonction de ce qui peut être prélevé.
Peut-être se dirige-t-on vers un dianostic enfin!

En attendant, je suis toujours obligé de ne pas faire de gestes brusques, de ne rien porter, etc...Les douleurs abdominales et thoraiques sont quasiment permanentes, mais heureusement je peux aller travailler, ce qui me premet de penser à autre chose.
Au boulot, on a aménagé mon poste de manière à ce que j'ai le moins possible d'efforts à faire, ils ont été très sympa!
Pourtant mon job n'est pas physique mais j'ai trouvé ça super! Je peux sans problème m'absenter pour les nombreux examens que j'ai à passer, et les visites à l'hopital, et il y en a!!!! Presque toutes les semaines j'ai quelque chose.

Par contre, aucune nouvelle de la rhumato avec ma scintigraphie. Donc j'en déduis que tout va bien...

Voilà, j'espère que de votre côté à toutes et à tous, tout va pour le mieux!!!

Amicalement

Gigi

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