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#1 20-04-2011 08:52:36

nadou37
Membre
Lieu: chez moi
Date d'inscription: 15-04-2011
Messages: 170

J'ai peur...aidez moi

Bonjour,Toujours Nadia 30 ans maladie de hodgkin stade IV.Désolé de plomber l'ambiance mais j'ai peur de mourir.
Jour j de la première chimio j'ai pas ou peux dormi j'ai envie de vomir,j ai mal au ventre et quelques jours sont passées depuis l'annonce vendredi dernier et la j ai peur...peur malgrès les témoignages que j ai eu,peur que moi ça soit pas la même .J'ai relu des choses par rapport à la remission de la maladie et j'ai peur de mourir et de pas voir grandir mes enfants...Car la maladie et quand meme bien étendue  Os Foie ratte et peut être moelle osseuse,j ai une inflammation dans le sang mais pas de symptôme particulier je vis normalement malgrès des douleurs osseuses qui passe à l'aide de médicament.

Jusqu'à hier j'étais confiante vivre ne faisait aucun doute mais après lecture j'ai peur...Je veux voir grandir mes enfants je veux pas qu'il souffre de cette maladie qui m'est tombée dessus et la j ai l impression que celui de 3 ans souffre déjà.

J'ai lu 90 pourcent de remission est ce vrai que devienne les 10 autres ou des fois j ai lu de 60 à 90 ça fait peur...
Merci de m aider,j'aurais peut être des réponses à l'hôpital mais qu'est ce que j'ai peur...Et avec qui en parler je veux pas effrayer mon entourage...

Merci si vous prennez le temps de me répondre

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#2 20-04-2011 10:23:03

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: J'ai peur...aidez moi

Nadia,

ZENNNNN tout va bien se passer wink fais confiance aux docs qui t'entourent big_smile
Pour ce qui est de l'étendue de la maladie, ca ne veut rien dire !!! J'en suis la preuve vivante...
En 2007, rate, pancréas, estomac, ganglions, moelle osseuse...tout était atteint !!! Ca ne m'empeche pas d'etre là parmi vous et en plus en rémission ! cool
C'est normal d'avoir peur de la mort, on passe tous par cette épreuve...mais pourquoi mourrir ? On va te soigner...les traitements c'est l'espoir ! D'autres n'ont pas cette chance, gardes tjrs cela à l'esprit ! Tu as certainement un ange gardien au dessus de la tete qui a permis de découvrir la maladie et que tu puisses etre soignée smile Moi je me dis souvent ça...l'hémato m'avait dit à l'époque, vous revenez de loin...
Allez courage la belle, et ne t'inquietes pas tu vas mourrir un jour c'est une certitude mais pas tt de suite et en plus certainement pas du lymphome wink
Accroches toi.
Bibi,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#3 20-04-2011 14:36:32

Lili
Membre
Date d'inscription: 27-02-2010
Messages: 129

Re: J'ai peur...aidez moi

Bonjour Nadia,

J'ai 19 ans et l'année dernière on m'a diagnostiqué un lymphome de hodgkin stade IV, j'étais vraiment en très mauvais état au momnet du diagnostique (moins 11kg, fièvre constante et forte, grosse fatigue, je ne tenais pas debout plus de deux minutes). Les médecins étaient vraiment inquiets.
Et dès la première chimio les symptomes ont diminués (plus de fièvre au bout de quelques jours) et j'ai très vite repris le poid que j'avais perdu !
Quel protocole as tu ?
J'ai eu 8 mois d'ABVD, et au bout de deux mois j'étais déjà en rémission ! Donc pas de panique, il y a des traitements qui marchent smile
Depuis le mois de juin je suis en rémission complète, j'ai repris mes études, le sport, ...
Pour ce qui est des effets secondaires, essaye de te détendre, je sais que pour moi c'était très psychologique, dès que je voyais les produits j'avais envie de vomir !

Bon courage !

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#4 20-04-2011 14:56:50

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: J'ai peur...aidez moi

bonjour Nadia,
tu as peur et c'est normal , je crois qu'on est tous passé par là..
moi quand on m'a diagnostiquer la maladie quand j'étais enceinte on m'a dit texto " de toute façon la priorité c'est vous ! donc va falloir penser à l'avortement !" et là coup de massue !
au final j'ai pu aller au bout de ma grossesse, ma puce va bien !première étape réussie ! etre maman !
et moi aussi  après j'ai pensé à la mort et me demander si je vais voir grandir ma fille ,c'est normal . moi au début j'avais que deux ganglions au niveau du coup et après le grossesse et exams on m'annonce que j'en ai tout le long du médiastin, plus rate gonflée mais surtout un trés gros juste à coté du coeur !et là ce jour là je suis passée par la colère " quoi ?pourquoi moi?" et puis la peur aussi de la mort....et puis une fois de plus ma famille et ma puce me booste pour que je me motive et après 2 cures beacopp et le stress qui monte , mon hémato me téléphone et m'annonce le résultat du pet scan et me dit mot pour mot " ya plus rien !"
donc faut y croire ! si ils t'ont donné un traitement de beacopp c'est pour agir plus fort ! et il faut croire en la médecine même si on a tendance a associer le mot "cancer" a la mort c'est vrai et moi la première. mais faut te battre, faut profiter de tes enfants. rien ne t’empêche de leur expliquer de juste leur dire que tu es malade mais que tu te soignes. moi ma petite n'a que 5 mois et même si elle ne comprend pas forcément mais je lui explique quand je part en chimio etc.....
je suis de nature très anxieuse donc je suis aussi sous homéopathie pour me détendre un peu....mais c'est vrai que les jours de moins bien ben on pense au coté négatif...mais une fois de plus comme dit stef nous on a la chance de pourvoir avoir un traitement, d'autres non....
en tous cas tes enfants, ta famille, eux ils sont la, et il faut t'accrocher et te booster pour eux et pour tout l'amour qu 'ils te donnent !t'as pas le droit de baisser les bras maintenant ! ton adversaire est là! tu le connais maintenant donc faut rentrer dans ce combat à fond pour que tu puisses en ressortir vainqueur !
courage !


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#5 20-04-2011 18:13:37

nadou37
Membre
Lieu: chez moi
Date d'inscription: 15-04-2011
Messages: 170

Re: J'ai peur...aidez moi

Merci les filles,je devais rentrée aujourd'hui à l hopitale pour commencer BEACOPP mais plus de place donc c'est reporté,ça n'a fait que rajouter mon stress.


Je suis quand mème passer à l'hopitale pour faire une écho du coeur et je suis tombée sur un médecin qui m'a redonner un peu de baume au coeur,moi qui était si confiante à l'annonce je sais pas ce qui c'est passé cette nuit.Si j'ai lu trop de chose...Comme par hazard ça y est je viens d'avoir le rappel de l'hopitale je rentre vendredi matin.

Faut que je me retrouve et me motive y a de bon pourcentage de remission y a pas de raison...

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#6 20-04-2011 18:15:05

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: J'ai peur...aidez moi

En vérité, le chemin importe peu, la volonté d'arriver suffit à tout. albert camus.....


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#7 20-04-2011 18:22:29

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: J'ai peur...aidez moi

ca va aller !!! aller!!!!


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#8 20-04-2011 20:30:25

emma
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Lieu: Paris
Date d'inscription: 11-12-2009
Messages: 416

Re: J'ai peur...aidez moi

Allez quand tu aura commencé tu verras tu auras l'impression de maîtriser un peu les choses.
Rappelle quand tu veux.
Bises
Emma

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#9 20-04-2011 21:05:01

nadou37
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Lieu: chez moi
Date d'inscription: 15-04-2011
Messages: 170

Re: J'ai peur...aidez moi

Merci Emmanuelle

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#10 21-04-2011 10:36:10

nadou37
Membre
Lieu: chez moi
Date d'inscription: 15-04-2011
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Re: J'ai peur...aidez moi

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"ca va aller !!! aller!!!!

Merci oui j'espère que ça va aller des amis en médecine me disent que quite à avoir un cancer Hodgkin était le mieux.
As tu pu t'occuper de ton bébé avec BEACOPP.Pas trop H.S???Car cela a due etre dure pour toi.Avec ta puce si petite.Mon fils a 5 mois aussi et l'ainé 3 ans j ai peur de pas pouvoir m en occuper l-e ne pas pouvoir le déposer à l'école.
Merci de ta réponse.

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#11 21-04-2011 10:37:21

nadou37
Membre
Lieu: chez moi
Date d'inscription: 15-04-2011
Messages: 170

Re: J'ai peur...aidez moi

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"Bonjour Nadia,

J'ai 19 ans et l'année dernière on m'a diagnostiqué un lymphome de hodgkin stade IV, j'étais vraiment en très mauvais état au momnet du diagnostique (moins 11kg, fièvre constante et forte, grosse fatigue, je ne tenais pas debout plus de deux minutes). Les médecins étaient vraiment inquiets.
Et dès la première chimio les symptomes ont diminués (plus de fièvre au bout de quelques jours) et j'ai très vite repris le poid que j'avais perdu !
Quel protocole as tu ?
J'ai eu 8 mois d'ABVD, et au bout de deux mois j'étais déjà en rémission ! Donc pas de panique, il y a des traitements qui marchent smile
Depuis le mois de juin je suis en rémission complète, j'ai repris mes études, le sport, ...
Pour ce qui est des effets secondaires, essaye de te détendre, je sais que pour moi c'était très psychologique, dès que je voyais les produits j'avais envie de vomir !

Bon courage !

Merci lili

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#12 21-04-2011 10:38:44

nadou37
Membre
Lieu: chez moi
Date d'inscription: 15-04-2011
Messages: 170

Re: J'ai peur...aidez moi

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"Nadia,

ZENNNNN tout va bien se passer wink fais confiance aux docs qui t'entourent big_smile
Pour ce qui est de l'étendue de la maladie, ca ne veut rien dire !!! J'en suis la preuve vivante...
En 2007, rate, pancréas, estomac, ganglions, moelle osseuse...tout était atteint !!! Ca ne m'empeche pas d'etre là parmi vous et en plus en rémission ! cool
C'est normal d'avoir peur de la mort, on passe tous par cette épreuve...mais pourquoi mourrir ? On va te soigner...les traitements c'est l'espoir ! D'autres n'ont pas cette chance, gardes tjrs cela à l'esprit ! Tu as certainement un ange gardien au dessus de la tete qui a permis de découvrir la maladie et que tu puisses etre soignée smile Moi je me dis souvent ça...l'hémato m'avait dit à l'époque, vous revenez de loin...
Allez courage la belle, et ne t'inquietes pas tu vas mourrir un jour c'est une certitude mais pas tt de suite et en plus certainement pas du lymphome wink
Accroches toi.
Bibi,
Stef

MERCI steph

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#13 21-04-2011 11:42:11

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: J'ai peur...aidez moi

coucou nadou
tes amis en médecine ont raison, moi aussi on m'a sorti le même truc qu'a toi que quitte a  voir un cancer autant que ce soit hodgkin. a l'époque du diagnostic j'avais rencontré un grand professeur sur lyon concernant mes éventuels possibilités de stérilité qui m'avait dit mot mot pour mot " oh hodgkin ? c'est comme une grippe" bon j'avais un peu trouver çà abuser quand même sur le coup, je trouvais lourde la comparaison mais bon quand on voit le nombre de personnes qui en guérissent.....

par rapport au beacopp et ma puce, ben c'est sur que le temps de l'hospitalisation ( 3 jours) je ne pouvais pas m'en occuper c'est ma maman qui a pris le relais la journée et le soir mon homme quand il rentrait du boulot. quand je suis sortie de l'hopital c'est moi qui est repris les choses en mains parce que je me sentais capable de le faire. a la deuxième cure de beacopp quand je suis rentrée chez moi j'ai un peu plus " ramassée" et ya un jour ou jai du rester alité ( ma maman était là pour ma puce). Mais chacune est différente en tous cas, si ta famille peut t'aider c'est bien, mais tu a surement droit a des aides si tu es fatigué.
je sais que c'est pas évident mais par contre il faut vraiment que tu vives et que tu utilises le rythme de tes enfants : si ton bout de choux dort, repose toi aussi; c'est que du bonus pour être encore plus dispo quand il est réveillé. j'ai eu du mal a me dire qu'il fallait que je me repose, que c’était pas grave si le ménage était pas fait mais au final jai préféré utiliser la sieste pour me stocker une petite dose d’énergie réparatrice pour pouvoir après m'occuper de ma puce plutôt que de ma vielle serpillière !
en tous cas n’hésites pas si tu as besoin et courage pour demain !


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#14 21-04-2011 18:33:54

Battant22
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Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: J'ai peur...aidez moi

Chère Nadou,

Pas dramatiser, tant de progrès ne peuvent qu'optimiser la projection des traitements.
J'ai beaucoup aimé la citation de Camus.

Amitiés.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#15 22-04-2011 11:54:53

marielaure
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Lieu: clermont ferrand
Date d'inscription: 22-11-2010
Messages: 21

Re: J'ai peur...aidez moi

un petit coucou et plein d'ondes positives pour passer cette journée un peu particuliere...
prends soin de toi,repose toi et respire!tout va bien se passer.courage et donne nous vite des nouvelles!
marielaure

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#16 22-04-2011 18:09:26

nadou37
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Lieu: chez moi
Date d'inscription: 15-04-2011
Messages: 170

Re: J'ai peur...aidez moi

Me revoilà j'ai toujours pas commencé car il préfère me faire installer le catétère enfin je suis pas sure du nom avant car j ai de mauvaises veines.Si j'avais commencé aujourd hui il m en aurait installé un juste pour 3 jours et après j aurais due en reposer un autre.Mon medecin espère que l'attente sera pas néfaste c'est réconfortant...

Donc 2 semaines de perdue depuis l'annonce de Hodgkin votre prise en charge a été aussi longue???

Résultat je deviens hypocondriaque heureusement que j habite seulement à 500 mètres à peine sinon se serait la panique dès que je m'imagine un truc soit je me déplace ou j'appelle...

Bonne soirée

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#17 22-04-2011 18:25:13

missingalls
Membre
Lieu: Colmar
Date d'inscription: 15-04-2011
Messages: 11

Re: J'ai peur...aidez moi

Courage Nadia,

La période que tu vis actuellement, avec l'attente entre tous les examens et les millions d'examens à passer avant de commencer la chimio, était pour moi la plus difficile période jusqu'à présent. Beaucoup de doutes, d'énervement, de stress...
J'avais moi aussi de mauvaises veines, c'est mieux qu'ils te posent une chambre implantable percutanée, parce que tu sais, je me suis fait charcuter pour 2 chimios, depuis que j'ai la CIP ça va beaucoup mieux !!

Quand tu pourras commencer ton traitement, ça ira beaucoup mieux. Bon courage, je suis avec toi !


Amélie.

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#18 22-04-2011 19:02:45

nadou37
Membre
Lieu: chez moi
Date d'inscription: 15-04-2011
Messages: 170

Re: J'ai peur...aidez moi

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"Courage Nadia,

La période que tu vis actuellement, avec l'attente entre tous les examens et les millions d'examens à passer avant de commencer la chimio, était pour moi la plus difficile période jusqu'à présent. Beaucoup de doutes, d'énervement, de stress...
J'avais moi aussi de mauvaises veines, c'est mieux qu'ils te posent une chambre implantable percutanée, parce que tu sais, je me suis fait charcuter pour 2 chimios, depuis que j'ai la CIP ça va beaucoup mieux !!

Quand tu pourras commencer ton traitement, ça ira beaucoup mieux. Bon courage, je suis avec toi !


Amélie.

Merci de ta réponse c'est ce que j ai cru comprendre que c'était mieux mais c vrai que cette attente rend psycho.Quand tu sais ce que tu as et que t en stade IV t as envie que ça speed.Mais bon ça fait 2 ans je suis plus à 2 semaines pret.

nadia

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#19 22-04-2011 19:04:18

nadou37
Membre
Lieu: chez moi
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Re: J'ai peur...aidez moi

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"un petit coucou et plein d'ondes positives pour passer cette journée un peu particuliere...
prends soin de toi,repose toi et respire!tout va bien se passer.courage et donne nous vite des nouvelles!
marielaure

merci marie laure

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#20 23-04-2011 12:32:14

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: J'ai peur...aidez moi

une pensee particuliere aujourdhui pour vous tous qui vous battez , vous arriverez au bout du tunnel!!! bises

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#21 23-04-2011 13:48:14

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: J'ai peur...aidez moi

Yesssssssssssssssss you can !!!!!!!!!!!!!!

Profitons aussi de ce beau temps cool

Bisous,
Stef


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#22 23-04-2011 19:51:58

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: J'ai peur...aidez moi

Lors du diagnostic c'est vrai que ce qui m'a fait le plus mal c'est le jeune âge de mes enfants mais peu importe j'ai décidé de me soigner et à force que l'on me dise "pense d'abord à toi et soigne toi" je l'ai appliqué et je me suis dit plus vite je guéris plus vite mes enfants retrouveront leur maman comme avant ou plus ou moins. Alors j'ai été obligée de délégué à mon mari (j'ai pu compter sur lui à 100 %) j'ai aussi pris quelqu'un pour nettoyer et repasser, .... PENSE A TOI IL FAUT LACHER PRISE ET TE CONCENTRER SUR TA GUERISON

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#23 23-04-2011 21:36:32

nadou37
Membre
Lieu: chez moi
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Re: J'ai peur...aidez moi

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"Lors du diagnostic c'est vrai que ce qui m'a fait le plus mal c'est le jeune âge de mes enfants mais peu importe j'ai décidé de me soigner et à force que l'on me dise "pense d'abord à toi et soigne toi" je l'ai appliqué et je me suis dit plus vite je guéris plus vite mes enfants retrouveront leur maman comme avant ou plus ou moins. Alors j'ai été obligée de délégué à mon mari (j'ai pu compter sur lui à 100 %) j'ai aussi pris quelqu'un pour nettoyer et repasser, .... PENSE A TOI IL FAUT LACHER PRISE ET TE CONCENTRER SUR TA GUERISON

Merci Amande je vais essayer d appliquer tes conseils.Ca à l'air d avoir bien marcher pour toi...

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#24 23-04-2011 21:44:33

nadou37
Membre
Lieu: chez moi
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Messages: 170

Re: J'ai peur...aidez moi

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"Yesssssssssssssssss you can !!!!!!!!!!!!!!

Profitons aussi de ce beau temps cool

Bisous,
Stef

IIIIII   HOOOOOOPPPPPPPEEEEE I CAN!!!!!!!!
Si vous avez tous réussit y a pas de raison...

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#25 24-04-2011 11:55:44

Petitebili
Membre
Date d'inscription: 24-01-2011
Messages: 11

Re: J'ai peur...aidez moi

Salut Nadou

Je suis une femme, même âge que toi ou presque (31). J'ai été diagnostiquée en stade 4 en octobre, atteintes osseuses aussi, grosse masse au médiastin, ganglions énormes, foie touché aussi je crois...

J'ai 8 cures de BEACOPP (7 de faites!!), d'abord 4 cures de renforcé, et au bilan de mi-parcours, plus de traces de la maladie !! donc suis passée à un BEACOPP standard pour les 4 dernières cures.

C'est certain, tout ça fait très peur, mais il faut garder en tête que les traitements sont très efficaces, et en tant que femme jeune, tu es dans les meilleurs pronostiques, donc pas d'affolement !

Tu as peur, mais tu verras, au bout de 2 ou 3 cures tes ganglions et symptômes auront tous beaucoup diminués, voire même auront disparut, je pense qu'à ce moment là tu auras beaucoup moins peur. Discuter avec des malades et des anciens malades devrait aussi te rassurer beaucoup.

BEACOPP est très fatiguant, mais vraiment ça dépend des cures, en principe je dirais que la première (ou les deux premières) sont souvent les plus dures car il y a le stress qui nous met par terre, en plus de la maladie qui est encore présente et fatigue. Ensuite ça va de mieux en mieux, mais sur la fin les dernières cures deviennent un peu plus difficiles (effets secondaires ont tendance à s'éterniser, même si plus légers), car les produits s'accumulent. C'est comme un marathon, qui dure plusieurs mois.


Tu verras, une fois que ça aura commencé les cures vont vite se succéder, et la fin des traitements arrivera plus vite que tu crois!!

bisous

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