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#26 24-04-2011 12:19:58

nadou37
Membre
Lieu: chez moi
Date d'inscription: 15-04-2011
Messages: 170

Re: J'ai peur...aidez moi

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"Salut Nadou

Je suis une femme, même âge que toi ou presque (31). J'ai été diagnostiquée en stade 4 en octobre, atteintes osseuses aussi, grosse masse au médiastin, ganglions énormes, foie touché aussi je crois...

J'ai 8 cures de BEACOPP (7 de faites!!), d'abord 4 cures de renforcé, et au bilan de mi-parcours, plus de traces de la maladie !! donc suis passée à un BEACOPP standard pour les 4 dernières cures.

C'est certain, tout ça fait très peur, mais il faut garder en tête que les traitements sont très efficaces, et en tant que femme jeune, tu es dans les meilleurs pronostiques, donc pas d'affolement !

Tu as peur, mais tu verras, au bout de 2 ou 3 cures tes ganglions et symptômes auront tous beaucoup diminués, voire même auront disparut, je pense qu'à ce moment là tu auras beaucoup moins peur. Discuter avec des malades et des anciens malades devrait aussi te rassurer beaucoup.

BEACOPP est très fatiguant, mais vraiment ça dépend des cures, en principe je dirais que la première (ou les deux premières) sont souvent les plus dures car il y a le stress qui nous met par terre, en plus de la maladie qui est encore présente et fatigue. Ensuite ça va de mieux en mieux, mais sur la fin les dernières cures deviennent un peu plus difficiles (effets secondaires ont tendance à s'éterniser, même si plus légers), car les produits s'accumulent. C'est comme un marathon, qui dure plusieurs mois.


Tu verras, une fois que ça aura commencé les cures vont vite se succéder, et la fin des traitements arrivera plus vite que tu crois!!

bisous

Merci petitebili j espère que cela se passera comme toi,là je suis super fatiguée je suis impatiente de commencer pour aller plus vite vers la guérison j en ai marre des douleurs osseuses et les médicaments anti douleurs me fatiguent puis y a aussi le stress.Donc meme si je sais que ça va etre la galère vivement jeudi de commencer.Car depuis le pronostique j aurais perdu 2 semaines c rien comparer au 2 ans pour arriver au diagnostique mais bon...

mème si je sais que ça varie d une personne à l autre as tu eu beaucoup d effet secondaire???Comment se passait et passe ta vie pendant la chimio.
Merci bises

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#27 24-04-2011 12:42:29

SOLI37
Nouveau membre
Date d'inscription: 24-04-2011
Messages: 1

Re: J'ai peur...aidez moi

Bonjour à Tous,

Je voulais vous tirer mon chapeau et vous dire que le mental et le moral c'est aussi 50% de la guérison.

Mon frère a été  diagnostiqué  Hodkin stade IV fin mars 2011, mes amis et moi essayons de dédramatiser la maladie,  chaque cure est une étape de plus pour mettre hodkin dehors. Il a eu sa premiere cure et malgré quelques effets secondaires, grosse fatigue etc...Il gère " IL faut écouter son corps " si vous êtes fatigué, reposez-vous, si vous pouvez sortir, sortez"

Il faut toujours être entourée et ne pas broyer du noir, chaque fois que je sens qu'il commence à flancher, je lui parle de choses et autres pour qu il oublie, il ne faut pas ruminer, Pourquoi moi !  j 'ai pas de chance ! etc....

Courage à tous, c est une maladie qui a de très bons pronostics.

Guérir est Possible

A Bientôt

Soli

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#28 25-04-2011 00:20:18

Petitebili
Membre
Date d'inscription: 24-01-2011
Messages: 11

Re: J'ai peur...aidez moi

De rien Nadou, et merci Soli

Mes cures se passent assez bien je dois dire, en tout cas je trouve ça plus facile que ce à quoi je m'attendais.

En effets secondaires, le plus difficile a été, à la première cure, le stress, qui m'a occasionné d'énormes maux d'estomac, j'étais clouée au lit, et comme ça m'empêchait de manger j'étais extrèmement faible. Mais dès la seconde cure le stress était calmé et c'était plus facile.
Il y a également la perte de cheveux.. garantie avec BEACOPP. pas facile à vivre pour la plupart des femmes, il faut bien s'y préparer. Personnellement ça me faisait très peur, j'avais les cheveux très très longs (pas loin des fesses) et j'y tenais beaucoup... mais finalement j'avais tellement anticipé que ça s'est bien passé, surtout que finalement j'adore la coupe et couleur de ma perruque (j'ai pris le parti de changer radicalement, tant qu'à faire..).
J'ai perdu mes cheveux très très rapidment, exactement 13 jours après les premières injections de chimio, tout est tombé en une journée (cheveux longs donc lourds, j'avais décidé de les garder le plus longtemps possible tels quels).
Un peu de nausées, mais les médicaments sont efficaces contre ça, je prends aussi beaucoup de coca (je sors jamais sans une canette de secours dans mon sac !!) et de bonbons à la menthe forte, ça soulage bien les nausées légères.
Des neuropathies, c'est à dire les extrémités des doigts, puis les pieds, qui sont un peu insensibles, sensation proche du fourmillement (mais pas exactement ça). On m'a dit que ça durait longtemps mais que ça partirait. A partir de la 4ème cure je crois, j'ai commencé à avoir des tremblements dans les mains, ça doit être lié aux fourmillements, ça passera (et un peu plus gênant que les tremblements, notamment pour se mettre du vernis à ongles!!)

En parlant d'ongles, apparemment certaines personnes perdent leurs ongles avce les chimios, on m'a dit de les protéger avec du vernis à ongles très foncé (la lumière les fragiliserait), c'est donc ce que j'ai fait avec du vernis enrichi en silice (ou silicium je sais plus), et je n'ai que peu de problèmes d'ongles (ils se dédoublent et cassent facilement), pas de chute, je ne les aurais peut-être pas plus perdus sans le verni, mais dans le doute pense à les protéger!

Sinon, les muqueuses fragiles, quelques soucis buccaux mais vite réglés grâce aux bains de bouche, muscles fragiles (ai réussi à me faire mal aux muscles du dos en ayant un haut-le-coeur..!! bloquée pendant près de 2 semaines!!), fatigue évidemment...

Là comme ça je crois que j'ai fait le tour de mes effets secondaires... ah il y a aussi la sensibilité au soleil, le moindre rayon me brûle désagréablement, et ça peut donner des marques brunes il faut bien se protéger.
ah et un effet secondaire étrange que personne n'a su m'expliquer.. j'ai des grains de beauté qui ont quasiment disparut.. ???

Le plus embêtant effet secondaire que je supporte, ce sont les douleurs provoquées par les injections de granocytes (servent à booster la production de globules blancs) là j'avoue je déguste, mais bon ça ne dure qu'une soirée (certains n'ont pas mal du tout).

Sur un autre registre, je vais te donner un petit truc qui m'est vraiment super utile (je ne pourrais pas m'en passer). J'imagine que comme moi tu seras à chaque cure hospitalisée 3 jours. Pendant ces 3 jours dans mon service ils surveillent la diurèse, c'est à dire qu'on doit recueillir les urines dans un bocal pour surveiller le volume.
Du coup c'est tout un pataquès quand on va aux toilettes, déjà le fait de se rendre aux toilettes avec la perf, dans un état plutôt vaseux la plupart du temps, en pleine nuit bien souvent, puis ensuite le bazard pour recueillir les urines... une véritable expédition, et bien souvent on nous met sous diurétiques...
Une de mes amies m'avait montré un ustensile étrange quelques mois avant que je commence mes chimios, sur le coup ça m'avait parut très saugrenu... mais en sortant de ma première chimio la première chose que j'ai faite, c'est de courrir sur le net chercher l'objet en question, depuis c'est la première chose que je met dans mes valises pour mes hospit, je gagne un temps et une énergie folle quand je vais aux toilettes !!
J'en dis pas plus et te laisse aller voir par toi même ce que c'est, tu vas sans doutes trouver ça bizarre au départ, mais tu verras comment se passent tes chimios, si ça se trouve ton service est organisé comme le mien, et alors tout comme moi ça te paraitra moins saugrenu!! (comme je ne sais pas si on a le droit de mettre des liens commerciaux sur le forum, je te laisse chercher : tape whizfemme sur google)

Voilà j'espère que tout se passera aussi bien pour toi que pour moi. Ma vie entre les chimios.. je dirais que je suis un peu entre parenthèses, j'ai vite compris que je ne pouvais rien prévoir à l'avance, si pour une chimio je suis bien, pour la suivante pas forcément, je peux jamais savoir, alors je décide de ce que je fais au jour le jour. Je m'arrange pour profiter à fond à chaque fois que je me sens bien, ça permet de garder le moral.

Aller j'en ai déjà écris une tartine, je te laisse, bonne nuit !!

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#29 25-04-2011 12:35:35

lorenzoo
Membre
Date d'inscription: 25-04-2011
Messages: 41

Re: J'ai peur...aidez moi

Bonjour à vous tous,

Je suis nouveau et viens de m'inscrire.
Je m'appelle Laurent, 35 ans et je viens de commencer depuis le 14 Avril le beacopp Escaladé à l'hopital St louis.
J'ai donc le Lymphome de Hodgkin stade 4, avec surtout 2 grosses adénopathies, l'une rétro-périnéales de 7.9cm , l'autre abdominale de 5 cm, le stade 4 devant venir d'une atteinte de la moelle.C'est vrai que l'on nous dit plus de 90/100 de réussite mais lorsque que l'on est à un stade 4, c'est plus pareil sad
Je pense qu'il est important de tous se soutenir, la solidarité est importante et j'espere que l'on va tous guérir.
J'ai eu de grosses fatigues bizarrement à la suite de l'injection de granulocyte ( Zarzio 30 Mui) alors que je me sentais en forme avant, pas de problème spécial au niveau des os.
Les premiers jours ont vu une constipation, c'est du au Zophren...
Vous a t-on dit d'arrêter de fumer? moi on m'a dit que réduire serait déja tres bien ( j'en suis a 3/jours)
Pour vous livrer mon expérience, je suis atteint de terribles maux de dos depuis plus de 4 mois, apres kiné ostéo qui n'ont mené a rien, une irm (un peu tardive) a révélé ces adénopathies.
J'ai été vacciné h1n1, je ne suis pas du genre parano, mais certains l'ont-ils été aussi?
certain sont-ils soigné à l'hopital St Louis de Paris?
Au bout de combien temps sous beacopp escaladé perd-on ses cheveux?
l'ABvd est-il plus dur à endurer?
Pour ma part le beacopp est pour l'instant ( à j 11 du premier cycle) endurable, des fatigues certes, ne pas se manger des choses trop lourdes à digérer, mais ca va bien, reste l'angoisse à gérer et ces granulocytes que je déteste...

Bon courage et force à tous

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#30 25-04-2011 12:57:49

lorenzoo
Membre
Date d'inscription: 25-04-2011
Messages: 41

Re: J'ai peur...aidez moi

Bravo petite bili, j'ai l'impression que tu sors du tunnel et commence à voir cette lumière si belle.
Ou as tu mal lors de ces injections de granocytes? au os, à la tete? moi ca me met littéralement Ko et je dors, peut etre est-ce du au fait que je viens d'arreter la prednisone.
Ou as tu été soigné, moi je ne ne vais que en hôpital de jour ( hop st louis à paris) et ca dure quelques heures, c'est tout, et on ne vérifie pas mes urines!!
encore bravo et merci de ta solidarité petite bili

Ps j'ai lh stade 4, et c'est parti pour 2 beacopp escaladé et selon le tep-scan, 4 abvd  ou 6 beacopp s'en suivront. j'en suis au 1er cycle du beacopp à j 11


Nadou 37, je te souhaite bon courage Nadia!!!!!
Ou en es tu? as tu commencé la chimio? par quoi commences tu? ou es tu? à tours? quel hopital?
Moi on ne me pose pas de cathéter, j'ai de belles veines, peut etre plus tard.
Tout se passera bien, on a aucune raison de déprimer, on se rend compte de si belles choses, comme la solidarité, l'aide de ses amis, l'humanité et la gentillesse des gens, on en ressortira plus grandi que jamais!!!

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#31 25-04-2011 13:39:45

nadou37
Membre
Lieu: chez moi
Date d'inscription: 15-04-2011
Messages: 170

Re: J'ai peur...aidez moi

Bonjour Lorenzoo et bien j attends ma première chimio Beacopp pour jeudi normalement apres qu il m est installé la chambre implantable car j ai de très mauvaise veines.Je suis à Tours et je vais être soigné au CHU de Tours Bretonneau.J'espère au moins ne plus avoir mes douleur osseuse j en ai ras le bol des anti douleur et de la fatigue.Mème si la chimio sera galère au moins je serais en voie de guérison Inchallah.Car je galère avec mes douleurs depuis trop longtemps décembre 2009...

C'est sure qu on en ressortira grandi...On savourera la vie différemment...

Merci à tous de vos témoignages

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#32 25-04-2011 15:33:52

emma
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 11-12-2009
Messages: 416

Re: J'ai peur...aidez moi

Coucou Nadou,

J'ai oublié de te dire que moi aussi j'ai eu des problèmes de constipation assez importants lié au BEACOPP et comme je ne m'y attendais pas ca a été compliqué . Des que tu commences la chimie mange beaucoup de vert et d'aliments qui aide au transit. j'imagine que tu dois en avoir marre d'attendre, il vaut mieux être dans le combat que dans l'attente.
Je t'embrasse
Emma

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#33 25-04-2011 15:38:25

aicha
Membre
Lieu: maubeuge
Date d'inscription: 06-02-2011
Messages: 13

Re: J'ai peur...aidez moi

pour ta réponse du h1n1 Lorenzo mon frère a été vacciné aussi aucun souci à ce faire je pense.désolé d'entré dans le sujet comme sa. alors moi c'est mon frère qui est atteint de la même maladie que vous au stade quatre également c'est vrai on a eu très peur. moi mon frère n'a pas marché pendant 4 mois mais petit à petit les choses se sont amélioré la il va 100 fois mieux qu'au début il a eu 4 chimio r-acvbp et dés la première sa commencé déjà à allé mieux (hamdoulah)courage à vous deux c'est dur c'est vrai mais tend qu'il y a de la vie il y a de l'espoir.


Malade. Pour remonter le moral d'un malade, rire de son affection et nier ses souffrances.

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#34 25-04-2011 15:39:12

emma
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 11-12-2009
Messages: 416

Re: J'ai peur...aidez moi

Salut lorenzo

Moi aussi j'ai été soigné à Saint Louis pour un Hodgkin stade 4 avec 2 cures de BEACOOP et 4 cures ABVD. L'abvd pour ma part a été très cool par rapport au BEACOOP. j'étais un peu fatiguée les deux jours d'après mais rien comparé avec avant. Mon hémato m'a dit que le pourcentage de rémission ne varie que de quelques pour cent entre les différents stades.
J'avoue que lorsqu'on m'a parlé de stade 4 j'ai eu très peur.
Avec le recul je pense que cela ne change pas grand chose si ce n'est la puissance des traitements.

Voilà si tu as d'autres questions. Bon courage à toi.
Emma

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#35 25-04-2011 21:39:32

lorenzoo
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Date d'inscription: 25-04-2011
Messages: 41

Re: J'ai peur...aidez moi

Emma, tu me rassures quant au pourcentage de rémission, je t'avoue que le docteur .... qui m'a l'air de s'y connaitre en LH m'avait dit que quand même les chances de guérison étaient tout de meme moindres lors d'un stade avancé. Sans doute l'as tu connu?
Le service hémato de saint louis est parait-il l'un des tout meilleurs, qu'en as tu pensé? Moi je les aime!!
En tout cas Emma, tu as l'air de t'en être sorti, bravo et je suis content pour toi( ca fait plaisir de savoir qu'il existe un vrai espoir!!), quand as tu été soignée et à quoi était du ton stade 4?
comment te sens tu désormais après une telle expérience?

Merci de ta réponse et bonne continuation

Laurent

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#36 25-04-2011 22:01:41

lorenzoo
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Date d'inscription: 25-04-2011
Messages: 41

Re: J'ai peur...aidez moi

Nadia, bon courage pour ce jeudi, oui tu risques d'etre constipé, le zophren constipe!!
Mange vert comme te le conseille emma et prends du forlax ou autre movicol si tu te sens bloqué; mais ne t'inquiète pas, soit zen, j'ai connu ca donc il ya 11 jours et le plus dur était la constipation et l'angoisse. et aussi la douleur car j'ai arrêté les anti inflammatoires
Moi je souffre le martyr pendant 5 mois avec cette lombalgie et ces sueurs nocturnes, pourquoi as tu souffert depuis 17 mois? j'en ai eu aussi ras la casquette^^ et qqch me dit que le plus dur est passé ( physiquement) et que maintenant on sait à quoi c'est du, d'ailleurs j'ai de  moins en moins en mal, j'ai arrété le naproxene
Ayant habité Tours et plus précisément rue du gd marché pres de la place plume, je me souviens de bretonneau^^
Tours est une belle ville.
pourquoi ces douleurs osseuses? as tu de grosses adénopathies?
on est dans le meme bateau, on ne va réagir de la meme maniere mais ca va bien se passer, moi ca va bien , il faut faire attention à soi, prendre des mesures d'hygiène drastiques, savoir que notre systeme immunitaires est tres fragile et pour le reste faire confiance à la médecine qui sait très bien soigné le LH.
Si tu es croyante, n'est ce pas un message de allah qui porte sur toi un regard bienveillant?
On en ressortira grandi, inch allahléluhia comme on dit wink
PS je n'ai pas de religion pré établie

Bon courage et t'inquiète pas si ce n'est pour la constipation qui peut te durer 3-4 jours mais bon il existe des seringues; médicaments pour aider etc

Soit zen et sois bien entourée et fais attention à l'hygiène et aux microbes un minimum ( demande à tes amis de se laver les mains etc)

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#37 25-04-2011 22:06:43

Petitebili
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Date d'inscription: 24-01-2011
Messages: 11

Re: J'ai peur...aidez moi

Bonsoir

Lorenzo, ne t'inquiète pas trop, Hodgkin est un peu différent des autres cancers, les stades 4 ne se soignent pas moins bien que les autres stades, simplement les traitements sont plus costauds, mais il y a quasiment les mêmes chances de rémission, pas de différence significative. (je crois que c'est surtout qu'au début les risques de complications sont plus grands)

Je n'ai pas été vaccinée pour la grippe, je ne pense pas qu'il y ait un lien par rapport à ça. Les hypothèses sur les causes de Hodgkin sont surtout une faiblesse immunitaire souvent liée à un choc émotionnel, et peut-être un lien avec la mononucléose.

Avec BEACOPP renforcé (je ne sais pas exactement en quoi ça diffère de BEACOPP escaladé), j'ai perdu mes cheveux au bout de 13 jours après la première chimio. Les cils/sourcils à peu près au bout de 2 mois, mais dès que je suis passée à BEACOPP standard, mes cils ont repoussé, sourcils un peu, et mes cheveux on va dire que j'ai quelque chose sur la tête qu'on peut à peu près qualifier de duvet (je déteste ^^ je crois que j'aime encore mieux le crâne chauve, j'ai même envie de raser lol)

Avec les granocytes, au départ je sens de légers élancements dans les tibias, parfois les bras, les hanches, puis ça s'accentue au niveau du bassin et l'ensemble des côtes, si j'arrive pas à contenir avec les antidouleurs, j'ai alors l'impression d'être comme ces personnages de dessins animés qui se retrouvent sonnés dans un gong et qui ensuite "résonnent", c'est exactement la sensation que j'ai, la douleur vient comme quelque chose qui résonne, en rythme, c'est assez bizarre, ça fait à la fois très mal (quand j'ai trop mal j'arrive même pas à prendre mes cachets seule même si je les ai dans la main!!), mais en même temps ce n'est pas une douleur aigüe, j'arrive même à en rire, je ne saurais pas trop expliquer.
J'ai aussi un jour où je suis totalement KO pendant la cure de granocytes, au 2ème ou 3ème jour je sais plus, et là même le moral est à zéro, j'ai horreur de cette journée, je ne savais pas à quoi c'est dû, mais peut-être effectivement aux granocytes.

Quand j'arrête la cortisone, le lendemain j'ai des petites douleurs un peu partout (mais rien de méchant), et suis un peu KO 2 jours.

Je suis soignée à Besençon, dans l'est de la France. Mon protocole, c'est 3 jours en hospitalisation, chimio les 3 jours pendant quelques heures (la plus courte 1H30 je crois) puis à la maison encore de la chimio mais en cachets, puis J8 en hopital de jour (en général j'arrive vers 8h30, je sors entre 15 et 17h.

Côté constipation...moi j'ai le problème inverse, je crois que ma flore intestinale a déclaré forfait ^^. (enfin c'est pratique pour le moment, mais j'ai un peu peur que ça se remette pas ensuite...  hmm  )

aller bonne nuit à tous !

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#38 25-04-2011 22:09:39

lorenzoo
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Date d'inscription: 25-04-2011
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Re: J'ai peur...aidez moi

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"pour ta réponse du h1n1 Lorenzo mon frère a été vacciné aussi aucun souci à ce faire je pense.désolé d'entré dans le sujet comme sa. alors moi c'est mon frère qui est atteint de la même maladie que vous au stade quatre également c'est vrai on a eu très peur. moi mon frère n'a pas marché pendant 4 mois mais petit à petit les choses se sont amélioré la il va 100 fois mieux qu'au début il a eu 4 chimio r-acvbp et dés la première sa commencé déjà à allé mieux (hamdoulah)courage à vous deux c'est dur c'est vrai mais tend qu'il y a de la vie il y a de l'espoir.

Je me demandais juste si le fait d'avoir été vacciné h1n1 n'avait pas pu etre un facteur ayant déclenché mon LH, mais bon  j'ai juste envie de faire une enquete au cas ou. pas du genre à croire au complot.
ton frere a til un L H ou un lymphome non hodginien, de burkitt?

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#39 25-04-2011 22:15:53

lorenzoo
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Re: J'ai peur...aidez moi

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"Bonsoir

Lorenzo, ne t'inquiète pas trop, Hodgkin est un peu différent des autres cancers, les stades 4 ne se soignent pas moins bien que les autres stades, simplement les traitements sont plus costauds, mais il y a quasiment les mêmes chances de rémission, pas de différence significative. (je crois que c'est surtout qu'au début les risques de complications sont plus grands)

Je n'ai pas été vaccinée pour la grippe, je ne pense pas qu'il y ait un lien par rapport à ça. Les hypothèses sur les causes de Hodgkin sont surtout une faiblesse immunitaire souvent liée à un choc émotionnel, et peut-être un lien avec la mononucléose.

Avec BEACOPP renforcé (je ne sais pas exactement en quoi ça diffère de BEACOPP escaladé), j'ai perdu mes cheveux au bout de 13 jours après la première chimio. Les cils/sourcils à peu près au bout de 2 mois, mais dès que je suis passée à BEACOPP standard, mes cils ont repoussé, sourcils un peu, et mes cheveux on va dire que j'ai quelque chose sur la tête qu'on peut à peu près qualifier de duvet (je déteste ^^ je crois que j'aime encore mieux le crâne chauve, j'ai même envie de raser lol)

Avec les granocytes, au départ je sens de légers élancements dans les tibias, parfois les bras, les hanches, puis ça s'accentue au niveau du bassin et l'ensemble des côtes, si j'arrive pas à contenir avec les antidouleurs, j'ai alors l'impression d'être comme ces personnages de dessins animés qui se retrouvent sonnés dans un gong et qui ensuite "résonnent", c'est exactement la sensation que j'ai, la douleur vient comme quelque chose qui résonne, en rythme, c'est assez bizarre, ça fait à la fois très mal (quand j'ai trop mal j'arrive même pas à prendre mes cachets seule même si je les ai dans la main!!), mais en même temps ce n'est pas une douleur aigüe, j'arrive même à en rire, je ne saurais pas trop expliquer.
J'ai aussi un jour où je suis totalement KO pendant la cure de granocytes, au 2ème ou 3ème jour je sais plus, et là même le moral est à zéro, j'ai horreur de cette journée, je ne savais pas à quoi c'est dû, mais peut-être effectivement aux granocytes.

Quand j'arrête la cortisone, le lendemain j'ai des petites douleurs un peu partout (mais rien de méchant), et suis un peu KO 2 jours.

Je suis soignée à Besençon, dans l'est de la France. Mon protocole, c'est 3 jours en hospitalisation, chimio les 3 jours pendant quelques heures (la plus courte 1H30 je crois) puis à la maison encore de la chimio mais en cachets, puis J8 en hopital de jour (en général j'arrive vers 8h30, je sors entre 15 et 17h.

Côté constipation...moi j'ai le problème inverse, je crois que ma flore intestinale a déclaré forfait ^^. (enfin c'est pratique pour le moment, mais j'ai un peu peur que ça se remette pas ensuite...  hmm  )

aller bonne nuit à tous !

Merci petite bili de ta réponse,

J'ai en effet reçu un grand choc émotionnel il y a 1 an ( deces de 2 personnes tres proches et les 2 à 5 jours d'intervalle dont le plus grand amour de ma vie jusqu'ici) et les causes, s'il peut y en avoir, sont certainement là.
je vais lire ton message et me reposer car je dois me ménager mais je te remercie du fond du cœur et te dis à bientot
Laurent

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#40 26-04-2011 07:41:35

lorenzoo
Membre
Date d'inscription: 25-04-2011
Messages: 41

Re: J'ai peur...aidez moi

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"Bonsoir

Lorenzo, ne t'inquiète pas trop, Hodgkin est un peu différent des autres cancers, les stades 4 ne se soignent pas moins bien que les autres stades, simplement les traitements sont plus costauds, mais il y a quasiment les mêmes chances de rémission, pas de différence significative. (je crois que c'est surtout qu'au début les risques de complications sont plus grands)

Je n'ai pas été vaccinée pour la grippe, je ne pense pas qu'il y ait un lien par rapport à ça. Les hypothèses sur les causes de Hodgkin sont surtout une faiblesse immunitaire souvent liée à un choc émotionnel, et peut-être un lien avec la mononucléose.

Avec BEACOPP renforcé (je ne sais pas exactement en quoi ça diffère de BEACOPP escaladé), j'ai perdu mes cheveux au bout de 13 jours après la première chimio. Les cils/sourcils à peu près au bout de 2 mois, mais dès que je suis passée à BEACOPP standard, mes cils ont repoussé, sourcils un peu, et mes cheveux on va dire que j'ai quelque chose sur la tête qu'on peut à peu près qualifier de duvet (je déteste ^^ je crois que j'aime encore mieux le crâne chauve, j'ai même envie de raser lol)

Avec les granocytes, au départ je sens de légers élancements dans les tibias, parfois les bras, les hanches, puis ça s'accentue au niveau du bassin et l'ensemble des côtes, si j'arrive pas à contenir avec les antidouleurs, j'ai alors l'impression d'être comme ces personnages de dessins animés qui se retrouvent sonnés dans un gong et qui ensuite "résonnent", c'est exactement la sensation que j'ai, la douleur vient comme quelque chose qui résonne, en rythme, c'est assez bizarre, ça fait à la fois très mal (quand j'ai trop mal j'arrive même pas à prendre mes cachets seule même si je les ai dans la main!!), mais en même temps ce n'est pas une douleur aigüe, j'arrive même à en rire, je ne saurais pas trop expliquer.
J'ai aussi un jour où je suis totalement KO pendant la cure de granocytes, au 2ème ou 3ème jour je sais plus, et là même le moral est à zéro, j'ai horreur de cette journée, je ne savais pas à quoi c'est dû, mais peut-être effectivement aux granocytes.

Quand j'arrête la cortisone, le lendemain j'ai des petites douleurs un peu partout (mais rien de méchant), et suis un peu KO 2 jours.

Je suis soignée à Besençon, dans l'est de la France. Mon protocole, c'est 3 jours en hospitalisation, chimio les 3 jours pendant quelques heures (la plus courte 1H30 je crois) puis à la maison encore de la chimio mais en cachets, puis J8 en hopital de jour (en général j'arrive vers 8h30, je sors entre 15 et 17h.

Côté constipation...moi j'ai le problème inverse, je crois que ma flore intestinale a déclaré forfait ^^. (enfin c'est pratique pour le moment, mais j'ai un peu peur que ça se remette pas ensuite...  hmm  )

aller bonne nuit à tous !

Salut petite bili,

étonnant que tu restes j1 a j3 en hopital pour le beacopp, moi j'ai fait j1 une demi journée ou on m'a envoyé les 4 produits puis pour l'étoposide que l'on doit prendre en effet jusqu'à j3, il m'est prescrit du cell top (per os)..
beacop escaladé et renforcé me semble être la même chose.
Je suis à j12 et depuis hier je sens que mes cheveux tombent ou vont tomber, ton j13 pour la chute de cheveux me semble bien avéré^^ merci du renseignement. il faut que je me fasse tondre vite!!
etonnant ce qui t'arrive avec ces granocytes, moi c'est ma hantise car la premiere fois que j'ai eu cette piqure, j'ai quelque peu bad-trippé, me sentant faible à 2 doigts de tomber dans les pommes, maintenant, je gere, une fois l'infirmiere partie, je sirote du miel pour que ma glycémie reste tranquille, je bois un pue, et je me mets dans mon lit zen, et finis par m'endormir.
Cette effet groggy cartoon dans tes os se produit-il en dehors de la période d'injection de granocytes? j'espere pas lol , tu me donnerais presque envie avec ton effet cartoon :p
Bon  donc toi tu as bientot fini, veinarde!!!!  tu vas profiter de la vie, que comptes tu faire??

Je cherchais comme tout le monde sans doute des raisons à l'apparition de mon LH, j'ai halluciné sur le vaccin h1n1. t'es la premiere à me parler de choc émotionnel; aussi je me disais que les chocs que j'ai vécu il y a 1 an pouvait y etre pour beaucoup, cela me confirme^^

Merci à toi bon courage pour la fin et merci de ton activité ici sur ce forum, tu nous aides beaucoup

A bientot :p

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#41 26-04-2011 07:43:36

Stef
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Re: J'ai peur...aidez moi

Coucou Laurent,

La premiere fois quand je suis tombée malade, j'avais la rate, l'estomac, le pancréas, la moelle osseuse, plusieurs ganglions de touchés par la maladie alors autant te dire que j'etais au stade IV bien complet ! Mon hémato m'a meme dit à l'époque si y'avait un stade V, vous auriez la palme...J'ai subi une grosse chirurgie (rarement pratiqué dans les cas de lymphomes) pour ôter cette vilaine rate et au final ils m'ont enlevé la rate, 1/6 d'estomac, 1 bout de pancréas, plein de ganglions, j'ai attaqué ensuite 8 cures de RCHOP et j'ai entendu le mot rémission au bout de 8 mois big_smile .Mon hémato m'avait dit : vous revenez de loin...mais j'y ai toujours cru, à aucun moment je me suis dit je vais mourrir car je suis tombée sur FLE et des gens exceptionnels ont été là pour me soutenir à l'époque...Marie qui nous a quitté depuis disait tjrs, tant qu'il y a des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir ! Nous avons la chance d'etre soigné, d'autres ne l'ont plus...
allez accroches toi.
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#42 26-04-2011 07:49:14

lorenzoo
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Re: J'ai peur...aidez moi

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"Bonjour Lorenzoo et bien j attends ma première chimio Beacopp pour jeudi normalement apres qu il m est installé la chambre implantable car j ai de très mauvaise veines.Je suis à Tours et je vais être soigné au CHU de Tours Bretonneau.J'espère au moins ne plus avoir mes douleur osseuse j en ai ras le bol des anti douleur et de la fatigue.Mème si la chimio sera galère au moins je serais en voie de guérison Inchallah.Car je galère avec mes douleurs depuis trop longtemps décembre 2009...

C'est sure qu on en ressortira grandi...On savourera la vie différemment...

Merci à tous de vos témoignages

allez courage Nadia
pour info le cyclophosphamide qui est le principe le plus actif met des jours avant de produire son effet, moi pendant les premiers jours sous beacopp, j'avais une de ces peches^^
apres je ne sais plus is tu es sous beacopp ou abvd, mais abvd est parait-il bien plus sympa,
ca va bien se passer^^

bon courage et une pensée pour toi

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#43 26-04-2011 07:56:49

lorenzoo
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Messages: 41

Re: J'ai peur...aidez moi

"

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"Coucou Laurent,

La premiere fois quand je suis tombée malade, j'avais la rate, l'estomac, le pancréas, la moelle osseuse, plusieurs ganglions de touchés par la maladie alors autant te dire que j'etais au stade IV bien complet ! Mon hémato m'a meme dit à l'époque si y'avait un stade V, vous auriez la palme...J'ai subi une grosse chirurgie (rarement pratiqué dans les cas de lymphomes) pour ôter cette vilaine rate et au final ils m'ont enlevé la rate, 1/6 d'estomac, 1 bout de pancréas, plein de ganglions, j'ai attaqué ensuite 8 cures de RCHOP et j'ai entendu le mot rémission au bout de 8 mois big_smile .Mon hémato m'avait dit : vous revenez de loin...mais j'y ai toujours cru, à aucun moment je me suis dit je vais mourrir car je suis tombée sur FLE et des gens exceptionnels ont été là pour me soutenir à l'époque...Marie qui nous a quitté depuis disait tjrs, tant qu'il y a des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir ! Nous avons la chance d'etre soigné, d'autres ne l'ont plus...
allez accroches toi.
Amitiés,
Stef

coucou stef,

Ouf toi tu a eu qqch qui me fait bien peur et certainement bien bien pire que ce que j'ai,
je suppose que tu avais un lymphome non hodgkinien et bien avancé. d'ailleurs tu me parles de Marie, homage à elle mais elle n'a pas guéri, ca fait mal lol
oui je m'accroche et j'ai meme dit que si j'avais 1 chance sur 100 de guérir, je voudrais y croire, mais fort heureusement j'en ai bien plus et j'en suis bien content.

bravo à toi, quand as tu été soigné, quel age as tu? et qu'avais tu? un burkitt ou je ne sais quoi? des cd20?

encore félicitation pour ta rémission et ton mental

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#44 26-04-2011 08:04:28

lorenzoo
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Re: J'ai peur...aidez moi

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"Coucou Laurent,

La premiere fois quand je suis tombée malade, j'avais la rate, l'estomac, le pancréas, la moelle osseuse, plusieurs ganglions de touchés par la maladie alors autant te dire que j'etais au stade IV bien complet ! Mon hémato m'a meme dit à l'époque si y'avait un stade V, vous auriez la palme...J'ai subi une grosse chirurgie (rarement pratiqué dans les cas de lymphomes) pour ôter cette vilaine rate et au final ils m'ont enlevé la rate, 1/6 d'estomac, 1 bout de pancréas, plein de ganglions, j'ai attaqué ensuite 8 cures de RCHOP et j'ai entendu le mot rémission au bout de 8 mois big_smile .Mon hémato m'avait dit : vous revenez de loin...mais j'y ai toujours cru, à aucun moment je me suis dit je vais mourrir car je suis tombée sur FLE et des gens exceptionnels ont été là pour me soutenir à l'époque...Marie qui nous a quitté depuis disait tjrs, tant qu'il y a des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir ! Nous avons la chance d'etre soigné, d'autres ne l'ont plus...
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Stef

c'est marrant, j'arrete pas de me dire en moi meme; "et si j'étais né il y a un siecle ou plus, et si j'avais été dans un autre pays, et si j'avais été SDF..."
il ya 5 siecles on m'aurait fait des saignées et devant mes douleurs on m'aurait mis sur le bucher lol
Je ne sais pas si nous vivons dans un monde idéal ( des gens abusent, le pouvoir corrompt etc, le capitalisme financier et ses abus nous le prouve, on abuse de notre mere la terre) mais la médecine, c'est vraiment un progrès incroyable smile et je crois en l'avenir de l'homme, vive l'humanité, car l'homme a une conscience et au fond n'est pas du tout suicidaire smile

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#45 26-04-2011 08:21:12

Stef
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Re: J'ai peur...aidez moi

Pour ma part j'avais un lNH diffus a grandes cellules b et un LNH indolent de poppema...


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#46 26-04-2011 10:03:00

CHRISPOZ
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Re: J'ai peur...aidez moi

petit retour sur les granocytes et leurs effets pârfois douloureux. J'ai eu également des injections de granocytes et j'ai eu aussi des douleurs musculaires, voire osseuses, et là direction les urgences (tout de suite préciser au service des urgences, l'injection, on gagne du temps). Je ne suis pas le seul, beaucoup de gens ont ce genre de réactions, mais ce n'est pas systématique à chaque injection.
Bon courage et à bientot.
Amicalement
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#47 26-04-2011 13:02:37

Stef
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Re: J'ai peur...aidez moi

Chaque personne est unique ! Ce qui arrive à l'un ne va pas forcement arriver à l'autre...chaque parcours est unique...alors accrochez vous. Tant qu'il y a des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir.
La maladie est présente mais vous encore plus !!!
Amitiés,
Stef


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#48 26-04-2011 19:09:00

missingalls
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Re: J'ai peur...aidez moi

Je voudrais vous féliciter, je suis en admiration devant tant de courage. J'ai régulièrement des baisses de moral, puis le jour suivant je reprends du poil de la bête !
Il me reste toujours quelques ganglions que je peux sentir dans le cou et au niveau sus-claviculaire, après 5 chimios d'ABVD. Je ne sais pas si j'ai encore une chimio ou trois, je suis presque à la fin, néanmoins j'ai peur de ne pas guérir... Vivement la fin, j'ai bien vécu la chimio mais j'ai quand même hâte que ça soit fini!
En tout cas courage à tous ceux qui sont en traitement, et félicitations aux autres d'avoir eu la force et le courage de combattre cette maladie.
Amélie

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#49 26-04-2011 19:33:38

clo
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Re: J'ai peur...aidez moi

allez missingalls c est peut etre la derniere la ligne droite avant la rémission!!!!

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#50 27-04-2011 14:41:39

missingalls
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Re: J'ai peur...aidez moi

Merci Clo smile

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