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#51 30-04-2011 15:23:42

nadou37
Membre
Lieu: chez moi
Date d'inscription: 15-04-2011
Messages: 170

Re: J'ai peur...aidez moi

Bonjour, j ai mis du temps à revenir sur le forum manque de temps et début d organisation laisser les enfants chez mamie avant la première cure, recherche de perruque ,renseignement pour prise en charge à 100%...Je suis encore à l hopital j ai commencé ma première cure de Beacopp sous 3 jours hamdoulilah comme on dit chez moi ça se passe plutot bien.

Comme toi Laurent qui disait avoir la pèche  moi c'est idem j ai bien peur en vue de ce que j ai lu que ce ne soit que temporaire mais bon vu que j etais déja bien fatiguée avant ce ne sera peut etre pas pire soyons hoptimiste!!!

Et oui moi aussi c'est sur 3 jours j ai eu 3 produits hier en intraveineuse  et un en cachet le pac cest quand mème super pratique sans il n aurais fait que de me triturer les veines...Encore pire sad.et un aujourd hui en cachet et un en intra...

Concernant le pourquoi de Hodgkin je me dis que moi aussi la théorie du choc emotionnel et peut ere pas mauvaise car mon syndrome inflamatoire qui a été je pense le début de ma maladie à débuter après une fausse couche et un curatage.Je n ai pas était vacciné contre la grippe...J ai crue voire que la baisse de défense immunitaire pouvait favoriser la venue du cancer que ce soit Hodgkin ou autre...

Merci à tous du soutien que vous vous portez les uns aux autres...C'est comme ça qu on vainqra tous et que peut etre la maladie sera plus connu est traité à son commencement car c'est comme ça que les choses avanceront pour au moins la trouvé à des stades moins avancé...


biz à tous

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#52 30-04-2011 15:31:32

nadou37
Membre
Lieu: chez moi
Date d'inscription: 15-04-2011
Messages: 170

Re: J'ai peur...aidez moi

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"Je voudrais vous féliciter, je suis en admiration devant tant de courage. J'ai régulièrement des baisses de moral, puis le jour suivant je reprends du poil de la bête !
Il me reste toujours quelques ganglions que je peux sentir dans le cou et au niveau sus-claviculaire, après 5 chimios d'ABVD. Je ne sais pas si j'ai encore une chimio ou trois, je suis presque à la fin, néanmoins j'ai peur de ne pas guérir... Vivement la fin, j'ai bien vécu la chimio mais j'ai quand même hâte que ça soit fini!
En tout cas courage à tous ceux qui sont en traitement, et félicitations aux autres d'avoir eu la force et le courage de combattre cette maladie.
Amélie

oui Amélie courage je sais moi c'est facile j en suis qu au tout debut mais après temps de douleurs inexpliqués je sais enfin ce que jai et que ça se soigne.Je sais que je vais certainement déchanté face à la douleur ou le traitement qui ne marchera peut etre pas comme je veux mais faut y croire nous on a la chance de pouvoir en guerrir t en d autres malades d autres pathologies ont et auront des sequelle tout au long de leur maladie et de leur vie nous inchallah se sera que passager...
Courage...

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#53 30-04-2011 16:50:40

lorenzoo
Membre
Date d'inscription: 25-04-2011
Messages: 41

Re: J'ai peur...aidez moi

jour 17 du 1er beacopp renforcé, j'ai du mal à me lever, je fais de l'anémie, plus de globules rouges je sens!
Est ce que ca va revenir ces globules?
mal a me lever, me déplacer, ramper, ca s'empire
que dois je faire?

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#54 30-04-2011 17:01:12

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: J'ai peur...aidez moi

coucou
es tu sur que ce soit tes globules rouges ?
que dit ta prise de sang ?
as tu de la fièvre ?
repose toi


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#55 30-04-2011 23:32:18

lorenzoo
Membre
Date d'inscription: 25-04-2011
Messages: 41

Re: J'ai peur...aidez moi

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"coucou
es tu sur que ce soit tes globules rouges ?
que dit ta prise de sang ?
as tu de la fièvre ?
repose toi

Coucou et merci de ta réponse petit chat
ma dernière prise de sang dit que l'hémoglobine est à 9.6, hématocrite 29/100, hématie 3.4; leucocyte 18000 ( j'ai trop de globules blancs avec ces granocytes)!!
non pas de fievre, j'ai eu SoS médecin car à l'hôpital on m'a dit d'appeler le 112, et il m'a rassuré et m'a dit qu'il n'y avait pas à s'inquiéter et que mon hémoglobine n'avait pas pu chuter de beaucoup; la chimio beacopp renforcé, c'est dur.
Là je me sens nettement mieux mais tout à l'heure alors que je venais de faire une bonne sieste, j'ai passé 3 longues heures de très grosses fatigue, étourdissement, impossibilité de marcher, ramper, fatigue cardiaque etc et disons le que ca panique un peu de se sentir comme cela d'un coup et que l'on sait que la panique n'arrange rien...
Ce que je comprends pas, c'est que je suis à la fin du cycle ( J 17); et chaque jour mon état empire. cela va aller jusque ou?
Il y a t-il un moment ou on se sent mieux à la fin de ce cycle beacopp? je croyais que le pire moment se situait vers J11. c'est quand le pire lors de ce premier cycle beacopp renforcé?
et comment va se passer le 2eme cycle, il parait que ca passe mieux
J'avoue avoir peur de demain et d'après demain etc...

merci de m'aider

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#56 01-05-2011 00:37:47

lorenzoo
Membre
Date d'inscription: 25-04-2011
Messages: 41

Re: J'ai peur...aidez moi

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"lorenzoo, pourquoi ne vas-tu pas aux urgences pour te faire examiner si tu te sens si mal.Il ne faut pas que tu demeures dans cet état d'angoisse qui tu le sais n'est pas bon pour toi.
Amitiés.

on verra demain si je dois m'y rendre absolument ou pas, je les ai appelé mais je me suis fait bizarrement raccroché au nez et j'ai décidé d'appeler sos médecin qui ma rassuré et ma dit que l'on ne pouvait rien pour moi à l'heure actuelle; mes prises de sang n'ayant rien d'alarmant... là je me sens bien mieux mais demain??
et puis comment ca se passe les urgences? tu dois attendre, je ne me voyais pas partir en panique sur un brancard

amitié merci

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#57 01-05-2011 09:50:44

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: J'ai peur...aidez moi

coucou !
c'est normal que tu te sente fatigué
moi a des moments en fait dans ma tête je petais le feu et mon corps ne voulait rien entendre !comme si les deux étaient séparés !!!
il faut que tu profite de chaque moment ou tu va bien et quand ca va pas ben faut accepter cet état horrible. je suis une personne hyper speed, et j'ai du accepté de souffler quand mon corps ne voulait plus! en meme temps on a pas le choix.
en ce qui concerne ta prise de sans elle est pas mal.en ce qui concerne les glob blanc ne tinkiete pas on en a jamais assez car le beacopp va te deblayer ca aussitot ! donc c'est bien les granocytes font bien leur boulot !
tu sais entre ce qui est écrit au niveau du protocole et ce qui se passe c'est pas toujours fiable à 100 %. moi il m'avait dit qu'en passant à l'abvd ca serait du pipi de chat mais c'est beaucoup plus galère pour moi. c'est une indication.
oui a un moment tu va te sentir mieux tu verra. n’hésites pas à prendre des compléments alimentaires style des yaourt hyperproteiné que tu trouves en pharma et qui sont pris en charge à 100%.( ordonnace de l'hemato)
en tous cas tu verras bien que chaque cas est unique et chaque chimio complètement différente.
en tous cas n'angoisse pas sur ton état du lendemain sinon tu va te bouffer la vie et pas avancer.
courage et bisous


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#58 01-05-2011 10:20:34

lorenzoo
Membre
Date d'inscription: 25-04-2011
Messages: 41

Re: J'ai peur...aidez moi

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"coucou !
c'est normal que tu te sente fatigué
moi a des moments en fait dans ma tête je petais le feu et mon corps ne voulait rien entendre !comme si les deux étaient séparés !!!
il faut que tu profite de chaque moment ou tu va bien et quand ca va pas ben faut accepter cet état horrible. je suis une personne hyper speed, et j'ai du accepté de souffler quand mon corps ne voulait plus! en meme temps on a pas le choix.
en ce qui concerne ta prise de sans elle est pas mal.en ce qui concerne les glob blanc ne tinkiete pas on en a jamais assez car le beacopp va te deblayer ca aussitot ! donc c'est bien les granocytes font bien leur boulot !
tu sais entre ce qui est écrit au niveau du protocole et ce qui se passe c'est pas toujours fiable à 100 %. moi il m'avait dit qu'en passant à l'abvd ca serait du pipi de chat mais c'est beaucoup plus galère pour moi. c'est une indication.
oui a un moment tu va te sentir mieux tu verra. n’hésites pas à prendre des compléments alimentaires style des yaourt hyperproteiné que tu trouves en pharma et qui sont pris en charge à 100%.( ordonnace de l'hemato)
en tous cas tu verras bien que chaque cas est unique et chaque chimio complètement différente.
en tous cas n'angoisse pas sur ton état du lendemain sinon tu va te bouffer la vie et pas avancer.
courage et bisous

merci petit chat, tes conseils me rassurent et il me faut passer ce cap difficile, comme une tempête que l'on doit affronter  sur un bateau en pleine mer. on ne sait pas combien de temps ca peut durer ni quand ca va arriver mais il faut se dire que ca passera smile demain peut etre un jour d'accalmie sur une mer paisible, tu as raison. bon je t'avoue ne pas me sentir quand meme en super forme en ce jour mais on va se ménager, et se reposer au maximum.
J'ai lu que tu étais sous homéopathie, je prend du sedatif Pc depuis 3 jours, que prends tu?
Prends tu aussi des anxio?
ou en es tu dans ton traitement? bientot la fin?
bon courage, encore merci
bises

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#59 01-05-2011 16:34:19

emma
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 11-12-2009
Messages: 416

Re: J'ai peur...aidez moi

lorenzoo, j'ai ressenti les mêmes états quand j'ai fait  le BEACOOP, il y avait des jours où je n'avais même pas la force de lever une fourchette pour manger. EN fait ce ne sont pas les huit premiers jours qui sont durs mais surtout du 9 à 16 ensuite l'énergie revient ne t'en fais pas. En fait moi j'attendais allongée que ca passe. Je sais combien les heures sont longues. Je n'vais pas la force de regarder la télé même la radio me fatiguait. Mais l'énergie revient ca c'est clair.
On mm'a fait des piqures d4EPO comme les sportifs pour les globules rouges, très efficaces.

Beaucoup de courage.
Amicalement
Emma

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#60 01-05-2011 19:18:55

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: J'ai peur...aidez moi

coucou et de rien !
je suis ravie si je peux t'aider, comme ceux qui m'ont aider au début de ce traitement, en particulier Emma qui a "subit" les memes traitements !
je sais que c'est pas évident de se sentir dans cet état de fatigue mais courage, ya qu'a attendre !
oui mon doc m'a mise sous homéopathie parce que comme je suis quelqu'un d'hyper stress et vite angoisée et au moins ca me detend un peu surtout pour les nuits ; c'est du ignatia amara 15 ch et aussi spasmine .
je ne prend pas d'anxi, je ne veux pas.
mon traitement est bientot fini! plus que 2 séances de chimio le 09 et le 23 mai. ensuite j'espère que ca sera terminé pour de bon !
courage à toi ! faut se motiver, je sais que c'est pas évident et en plus le beacopp qui est choriace....
mais efficace !
en tous cas courage, courage courage, pleins d'ondes positives pour t'aider !


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#61 01-05-2011 22:21:15

lorenzoo
Membre
Date d'inscription: 25-04-2011
Messages: 41

Re: J'ai peur...aidez moi

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"lorenzoo, j'ai ressenti les mêmes états quand j'ai fait  le BEACOOP, il y avait des jours où je n'avais même pas la force de lever une fourchette pour manger. EN fait ce ne sont pas les huit premiers jours qui sont durs mais surtout du 9 à 16 ensuite l'énergie revient ne t'en fais pas. En fait moi j'attendais allongée que ca passe. Je sais combien les heures sont longues. Je n'vais pas la force de regarder la télé même la radio me fatiguait. Mais l'énergie revient ca c'est clair.
On mm'a fait des piqures d4EPO comme les sportifs pour les globules rouges, très efficaces.

Beaucoup de courage.
Amicalement
Emma

merci de vos réponse Petit chat et Emma

Emma, nous avons été soigné à l'hopital st louis et j'ai l'impression que nos expériences sont comparables; moi après ce j17 ou j'ai failli aller aux urgences, ce j18 j'ai pu sortir et me balader toute l'apres midi avec ma niece et mon neveu, et je me sens nettement mieux. En fait hier j'espérais qu'un médecin vienne me faire une injection d'EPO, je ne voyais que cela pour me faire remonter la pente; je vois que tu as vécu des choses semblables.
J'espere que  depuis la fin de ton traitement, tu profites bien de chaque jour et que tout va bien ^^

Petit chat mille merci également pour ton aide et ta disponibilité et ces ondes d'energie positive
j'espere vivement que tu vas bien vivre ces derniers moments et que tu vas pouvoir te consacrer à ta famille( j'ai souvenir que tu es maman) et à ta vie une fois ton périple fini, bravo et courage encore pour ce dernier ABVD
Etant une personne  qui stresse comme toi, je note consciencieusement tes conseils sur l'homéopathie et ces médicaments.

Merci les filles pour ces informations qui me sont si précieuses et m'aident à endurer ces moments si difficiles.

Merci à Emma, petit chat et petite Bili aussi.
Je pense fort à vous et vous en suis plus que reconnaissant.

Bravo pour votre courage et votre solidarité.

Amitiés

Laurent

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#62 01-05-2011 23:21:49

Modérateur
Modérateur
Date d'inscription: 01-08-2009
Messages: 71

Re: J'ai peur...aidez moi

Merci de ne pas citer les noms des médecins.
Le Modérateur

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#63 02-05-2011 19:27:59

emma
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 11-12-2009
Messages: 416

Re: J'ai peur...aidez moi

Oui j'ai été traité à saint louis mais dans l'autre service d'hémato qui était très bien aussi.
Tu peux vraiment leur faire confiance. Je suis bien contente que tu aies pu sortir de chez toi et profiter.
Oui je profite de chaque jour de la vie.
Si tu vas à Saint Louis on peut se prendre un petit café à la super cafette!!!
Envoie moi un mail si tu veux.
Bises

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#64 04-05-2011 08:47:13

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: J'ai peur...aidez moi

Je vois que vous parler des "causes " de la maladie, je n'ai pas été vacciné contre H1N1 mais j'ai eu moi aussi des gros chocs émotionnels.
Ma mère a eu un cancer des ovaires, c'est vrai qu'il y a deux ans, tout cela était très dur à vivre, nous avons fait pleins de choix dans notre vie pour être là et l'aider mais nous voyions bien que la maladie prenait le dessus et que nous allions la perdre dans un avenir proche.

La cause des cancers est assez incertaine et pourtant je reste persuadée qu'il y a un très grand lien entre ses épreuves et ces maladies qui nous touchent.
L'histoire de ma famille est assez révélatrice :  le frère de ma mère décède d'un cancer des poumons, ma grand-mère décède 1 an jour pour jour d'un cancer de l'utérus (son petit bébé était parti, elle est morte de chagrin), Nous reprenons notre vie, mes frères et soeurs et moi partons tous de la maison pour vivre notre vie, ma mère est seule (plus de famille) déclare un cancer des ovaires (systemes reproducteurs, origine de notre famille)... évidemment c'est un raccourci, il y a pleins d'autres facteurs qui sont rentrés en jeu, mais je ne m'enlève pas de l'esprit que tout cela a joué un rôle psychologiquement.

du coup connaissez-vous la microkiné? moi j'y suis allée et c'est assez étrange de voir cette personne retracer sa propre vie sans te connaitre ni d'eve ni d'adam juste en te touchant le corps!


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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