France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 27-04-2011 17:41:22

wade94
Nouveau membre
Lieu: Colombes dans le 92
Date d'inscription: 27-04-2011
Messages: 4

lymphome lymphoblastique T

Bonjour à tous

J'ai 16 ans et demi et je suis en première. En mai dernier, on m'a diagnostiqué un lymphome lymphoblastique T médiastinal stade 3. J'ai donc eu un traitement en trois phases avec une induction, une phase M et une réinduction. Tous les résultats ont été très bon dès le début avec un rémission complète dès début juillet. Mon traitement a pris fin depuis noel.
Je me suis inscrit sur ce forum pour savoir si une meme personne a vécu ou vit la même chose que moi car j'ai du mal à  ne pas m'inquiéter même si mes médecins n'arrêtent pas de me dire que le rechute est très faible et que en plus je suis un très bon cas au départ?

Merci de votre compréhension et bon courage à tous!!!

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#2 02-05-2011 09:50:23

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: lymphome lymphoblastique T

wade ne t'inquietes pas il faut profiter de la vie ca ne reviendra peut etre pas et tu n'arrangera rien en etant constamment angoisse,au contraire moi j'ai eu 2 lymphomes un dans le cou et apres un cerebal je ne vie pas dans l'angoisse je me dit que je suis encore la et je profite de tous les jours et si ca dois revenir  je n'y changerais rien,et tes medecins te rassures alors?avec ton angoisse tu t'empoisonne la vie allez courage fonce devant   
amitie  larouelle


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#3 02-05-2011 10:08:51

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: lymphome lymphoblastique T

Coucou Wade, bienvenue sur ce forum de l'association France Lymphome Espoir.

Bravo pour les bons résultats de ton traitement !  je crois que tu as tout intérêt à aller dans le sens des médecins...celui de ne plus t'inquiéter, de tourner la page.
Et cela n'est pas un pansement sur une gangrène. Ils vont dans ce sens car il semble que ta pathologie soit vraiment bien curable et que tu n'a pas de raison "objective" de te préoccuper d'une rechute.

Tu as 16 ans ! Profites de la vie comme ton âge le permet.
Penses à demain sous les meilleurs aspects car rien ne vient contrarier tes projets.
Je pense que tu reste sous surveillance médicale avec peut être un scanner de contrôle ou une prise de sang de temps en temps.
cela permettra bientôt de passer du stade de la rémission à la guérison.
Je te le souhaite du fond du coeur.
Allez, cours t'amuser ! cours étudier ! cours draguer ! et si tu as des questions ou des doutes, n'hésites pas, viens nous voir !

Bises
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#4 05-05-2011 19:07:43

patriciayas
Membre
Date d'inscription: 18-11-2009
Messages: 31

Re: lymphome lymphoblastique T

Bonjour wade
G eu un lymphome aigu lymphoblastique T en aout 2009 après 2 ans de chimio dont 7 mois intensifs (chambre stérile, opération cardiaque car je risquais un infarctus, chimio toute la semaine) bref je passe plein de détails. J'avais perdu 25 kg que g repris. Je suis en rémission après toute cette galère a 45 ans alors courage. Vis ta vie tu es jeune, réussis bats toi vis tout simplement et prends du plaisir. Le moral est important, mon hématologue m'a regardé en disant c incroyable la semaine dernière. Il n'y a pas de raison que tu aitune rechute, n'y penses pas OK vis bises

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#5 05-05-2011 21:33:59

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: lymphome lymphoblastique T

Wade, tu ne peux pas vivre normalement en passant à une éventuelle rechute qui n'arrivera sans doute jamais !

Je ne peux pas me mettre à ta place car je ne suis pas malade mais je suis la Tata d'une petite puce de 12 ans qui se bat actuellement contre un lymphome cérébral. Ca a complètement changé ma vision de la vie !

Je profite de tous les petits moments de bonheur que la vie offre et je ne m'empoisonne plus la vie pour des choses sans importance.

Profite à fond de la vie et amuse toi comme un jeune de ton âge ! Un de mes fils a perdu en décembre dernier un de ses copains âgé de 18 ans pour un cancer très "méchant" qui n'a absolument rien à voir avec un lymphome et pour lequel aucun traitement n'a été efficace. Alors là, il existe des traitements efficaces ; la preuve : plein de personnes sur ce forum sont là pour en témoigner alors il ne faut pas s'angoisser par anticipation.

En plus, on sait bien que le psychique influe sur le physique alors garde le moral. Tu n'as pas de raison de t'angoisser à l'heure actuelle

Courage et vis ta vie à fond !!!!!!

Bisous smile


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#6 06-05-2011 14:41:06

mazette30
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-05-2011
Messages: 9

Re: lymphome lymphoblastique T

mon mari vient d'apprendre qu'il a un lymphome lymphblastique T avec un traitement très agressive d'une leucémie  aigue car ils n'ont pas encore de traitement adapté pour ce maladie rare apparemment , il a 40 ans et est extrement angoissé par rapport à la chimio qui dure 40 jours avec des tas d'effets secondaires, je voudrais des témoignages de personnes qui ont vécus la mme chose que mon mari et surtout  si c'était le mme protocole car ns avons l'impression que le personnel soignant le considère comme en fin de vie avec très peu de chance en sachant que les médecins ne donnent aucun pronostiquen ils disent que la chimio réagit differement pour chaque personne, merci de me répondre

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#7 06-05-2011 20:05:13

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: lymphome lymphoblastique T

mazette je n'ai pas eu le meme lymphome que ton mari mais les medecins m'ont donne 10% de chance de m'en tirer ca a ete difficile mais je suis toujours la
il faut surtout garder le moral ca aide enormement et quand il rentre et qu'il peut faites des choses qui lui font plaisir alors faites les,je suis maintenant 18 mois en remission
amitie


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#8 07-05-2011 22:00:45

wade94
Nouveau membre
Lieu: Colombes dans le 92
Date d'inscription: 27-04-2011
Messages: 4

Re: lymphome lymphoblastique T

Merci à tous pour gentilles réponses.
Ca me touche. C'est vrai, il faut que je pense à autre choses. Mais j'ai du mal à ne plus me tritouiller de partout...
Je pense que ca va passer smile
Sinon mazette30, je vous souhaite énormément de courage. Une chose que j'ai appris est qu"il ne faut jamais baisser les bras. Moi meme, n'ayant jamais pensé que ca pouvait mal se passer.
Je sais que le  lymphome lymphoblastique T est un lymphome qui se guérrit très bien chez l'enfant, mais je ne sais pas les pronostics chez les adultes. Dans tous les cas bon courage smile

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#9 10-05-2011 09:51:27

mazette30
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-05-2011
Messages: 9

Re: lymphome lymphoblastique T

merci à toutes et tous ceux qui ont pris le tps de me répondre, mais je voudrais savoir si ce lymphome se guérit bien chez un adulte ou si quelqu'un a eu ce genre de maladie tant inconnu chez l'adulte, pour notre part les médecins n'en savent rien et ne pronostiquent rien et c'est ça le plus inquiétant c'est de rien savoir à part que si les 1er chimios ne marchent ils recomment pour une seconde serie du mme type soit 5 semaines en chambre stérile et si le virus n'est toujours pas atteint et vit encore,c'est la sortie au cimetière pour mon mari, merci de me lire et bon courage à tous

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#10 14-05-2011 13:40:52

patriciayas
Membre
Date d'inscription: 18-11-2009
Messages: 31

Re: lymphome lymphoblastique T

Bonjour mazette
J'ai eu un lymphome lymphoblastique t traite comme une leucémie. Seulement 3 a 5 % d'adultes sont atteints par cette forme, je sui restée en chambre stérile 2 mois d'affilée avec chimio du lundi au vendredi. Et ce apres avoir ete operee du coeur car le cancer l'avait atteint Les médecins n'ont pas pu donner de pronostic avant la fin des 2 mois ou ils m'ont dit que maintenant il y avait un espoir. J'ai finalement eu un an et demi de chimio et je suis toujours sous traitement chimio oral mais ca va. J'ai 45 ans et mon cancérologue dit qu'on ne m'a pas fait de cadeaux et il va me falloir des années avant de vivre normalement mais je suis la alors que toit le monde avait cru que c'était fini. Et je peux vous dire que j'ai tenu pour ma famille et mes amis qui ont toujours été la. Mon coseil est soyez la pour lui et surtout croyez y. Beaucoup de courage a vous

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#11 14-05-2011 14:04:29

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: lymphome lymphoblastique T

Mazette bonjour et bienvenue même si les circonstances sont difficiles.
Voici déjà des réponses apportées qui sont bien encourageantes.
Le traitement que ton mari va suivre est costaud mais il le faut pour guérir car oui, il y a des guérisons et sortir de là sur les 2 pieds n'est pas qu'une hypothése . hors de question de parler de cimetière, le combat se présente, alors il faut y aller.

Les médecins sont toujours prudents et ne s' avanceront pas tant que le traitement ne sera pas commencé et les premiers résultats entre leurs mains, mais ils savent ce qu'ils font et connaissent très bien leur job. Faites leur confiance.
Courage, restez positive, votre mari est jeune il va se battre comme un lion et vous à ses côtés.
Amicalement,
Magalie (lymphome folliculaire B)


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#12 14-05-2011 14:15:47

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: lymphome lymphoblastique T

Bonjour Mazette,

Tout d'abord bienvenue sur le forum wink tu as eu raison de poster ! Nombre d'entre nous ici étions des cas désespérés et au final nous sommes tjrs là ! La médecine avance et fait d'enormes progres dans la recherche et la lutte contre le lymphome !
Ton mari est en vie ! Il a la chance de pouvoir etre soigné, il va avoir un traitement alors tant qu'il y a des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir ! gardes cela en vue big_smile Il falloir combattre et vous accrocher car les traitements ne sont pas de tout repos mais c'est pour la bonne cause ! Allez haut les coeurs moussaillons ! accrochez vous, la tempete fait rage mais je vois la ciel bleu derriere les nuages wink
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#13 14-05-2011 14:17:34

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: lymphome lymphoblastique T

Pour Mazette, Patricia et Wade, pouvez vous indiquer de quelle region vous etes dans votre profil...ca permet de faire des rapprochements entre membres wink

Merci, prenez soin de vous.
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#14 22-05-2011 22:54:53

patriciayas
Membre
Date d'inscription: 18-11-2009
Messages: 31

Re: lymphome lymphoblastique T

Bonjour Stef moi je suis métissée d'origine africaine et je vis actuellement a Paris
Amitiés

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#15 19-08-2011 18:26:02

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: lymphome lymphoblastique T

y a t'il des personnes touchées par le lymphome T ?


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#16 14-09-2011 13:50:46

Xav922
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 156

Re: lymphome lymphoblastique T

Kate,

Oui. Je suis touché par le lymphome Lymphoblastique T depuis Octobre 2010. Chimio d'induction renforcée de Octobre à Décembre 2010. chimio d'intensification retardée de Février à Mai 2011, Radiothérapie en Juin. Traitement d'entretien depuis Aout. En rémission complète semble t -il.

Dernière modification par Xav922 (14-09-2011 13:53:20)

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#17 14-09-2011 19:26:47

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: lymphome lymphoblastique T

merci Xav on a peu de témoignages à ce sujet


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#18 18-09-2011 18:56:16

mazette30
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-05-2011
Messages: 9

Re: lymphome lymphoblastique T

"

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"Pour Mazette, Patricia et Wade, pouvez vous indiquer de quelle region vous etes dans votre profil...ca permet de faire des rapprochements entre membres wink

Merci, prenez soin de vous.
Amitiés,
Stef

bonjour à toutes et à tous,
je suis de la region du languedoc roussillon

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#19 18-09-2011 19:01:08

mazette30
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-05-2011
Messages: 9

Re: lymphome lymphoblastique T

"

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"Kate,

Oui. Je suis touché par le lymphome Lymphoblastique T depuis Octobre 2010. Chimio d'induction renforcée de Octobre à Décembre 2010. chimio d'intensification retardée de Février à Mai 2011, Radiothérapie en Juin. Traitement d'entretien depuis Aout. En rémission complète semble t -il.

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#20 18-09-2011 19:05:20

mazette30
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-05-2011
Messages: 9

Re: lymphome lymphoblastique T

bjr,
je viens de voir que quelqu'un a été atteint de ce lymphome lymphoblastique T et je voudrais quel a été son protocole, après la cure d'induction et de consolidation comment se passe la cure d'intensification retardée pdt combien de tps car je viens d'apprendre que mon mari devait repasser par la car départ c'est à dire 3 semaines au minimum de chimio avec un peu d'aplasie et ce n'était pas ce qui était prévu malgré des résultats satisfaisant depuis, je ne comprends pas pourquoi c'est toujours autant intense pour lui les médecins nous disent que c'est le protocole, qui est passé par le mme protocole ?
merci

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#21 19-09-2011 13:42:18

Xav922
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 156

Re: lymphome lymphoblastique T

Bonjour Mazette30,

Le protocole que j'ai suivi est le GRAALL 2005.

Mes résultats ont toujours été satisfaisants à chaque étape du traitement.

L'induction a été d'octobre à Décembre.
La consolidation de Décembre à Février.
L'intensification retardée de Mars à Juin.
La radiothérapie en Juin.

L'intensification retardée est une phase un peu moins intense que l'induction (aplasie plus courte, permissions de sortie un peu plus fréquentes).

Pour moi, ce fut également une surprise car je n'avais pas compris qu'il fallait "recommencer". C'est le protocole normal. La bonne nouvelle est que le protocole fonctionne et donc on est sur la bonne voie.

A bientôt

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#22 19-09-2011 17:46:42

mazette30
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-05-2011
Messages: 9

Re: lymphome lymphoblastique T

bonjour,
je te remercie de m'avoir répondu je suis un peu rassurée, par contre on ne m'a pas parlé du nom du suivi, comment se déroule l'intensification retardée car pour mon mari il faut qu'il soit hospitalisé minimum 3 semaines avec qques jrs d'aplasie et c'est ça qui lui fait peur car pour nous aplasie veut dire chambre stérile, perte d'immunité, de cheveux, d'appetit enfin tout se qui ressemble à la phase d'induction, ensiute quand on sort de cette phase on n'a dû mal à recupéré, est ce tu peux m'expliquer ds les détails comment s'est -il passé pour toi, ts les combien de jrs tu rentrais à l'hôpital et combien de séances, de chimio par jours, et que veut dire irradiation et à quoi ça consiste car ns avons très peu d'informations à l'avance tout est dit au jour le jour et quand on veut en savoir + les médecins ns répondent que ns n'en sommes pas encore à ce stade, ils restent très vague, à part que c'est le protocole, existe t-il d'autre protocole ?, merci pour toutes et tous ceux qui me répondent

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#23 19-09-2011 22:37:23

Xav922
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 156

Re: lymphome lymphoblastique T

Bonjour,

il y a plusieurs choses à distinguer:

L'aplasie c'est à dire une baisse importante des globules et notamment des globules blancs et donc une baisse des défenses immunitaires.

L'isolement protecteur pour protéger le malade des riques infectieux et microbiens. L'isolement protecteur a de multiples facettes: masque, surblouse, limitation des visites, éviter la poussière, changer de linge tous les jours, hygiène alimentaire, ... cela ne veut pas toujours dire chambre stérile. cela dépend de la durée de l'aplasie.

Une aplasie courte ne necessite pas forcement la mise en chambre Sterile.

La chute des cheveux est liée aux produits de chimio et à la radiothérapie. Au cours de mon traitement je les ai perdus deux (ou trois) fois, mais cela finit toujours par repousser.

La perte d'appetit: Fort de ma première experience, j'ai fait acheter pour les chimios suivantes des conserves "gourmet" de petits producteurs regionaux qui font du bon boeuf aux carottes ou des saucisses au lentilles, ou de la cuisine du sud ouest.  Je demandais simplement aux personnel soignant de les réchauffer au micro-onde (en suivant le protocole en vigueur selon mon degrès d'isolement). cela m'a permis de mieux manger.

Pour l'irradiation en radiothérapie, il faut voir mon article posté dans une autres rubrique. (dès que je le retrouve, je te dis où c'est.

A+

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#24 19-09-2011 22:39:36

Xav922
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 156

Re: lymphome lymphoblastique T

Pour la radiothérapie, voici le lien:
'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#25 25-09-2011 19:04:40

mazette30
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Date d'inscription: 06-05-2011
Messages: 9

Re: lymphome lymphoblastique T

merci de prendre le tps de répondre , tes réponses sont claires et précises, mieux que les hématos, merci encore et bonne continuation

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.