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#1 01-05-2011 16:07:33

grecos91
Membre
Lieu: Evry (91)
Date d'inscription: 01-05-2011
Messages: 50

Stress en attente de diagnostique

Hello tout le monde,

Deja bon courage à tous pour combattre cette saloperie, ne sachant pas trop ou poster et vu la bonne ambiance qu'il reigne ici, j'ai décidé de tenter le coup.....



J'ai 21 ans , et cela doit faire environ 3-4 ans voir plusque j'avais remarqué une toute petite tumefaction plutot allongée au niveau de la base de mon crane (vers les cervicales quoi lol). Sur le coup j'ai pensé à un petit kyste ou autre, car j'étais en periode de grosse acnée. Donc pendant environ 1-2 ans je surveillais de temps à autre pour voir si cela ne grossisait pas mais sans plus.......Tout cela jusquà l'année derniere ou j'ai fait des recherches pour voir à quoi cela pouvait correspondre, et je suis tombé sur ganglion, puis lymphome, bref pas la peine de vous faire un dessin, d'autant plus que je suis de nature stressée.

Donc hop rdv chez mon medecin qui regarde ça et me dis que ce n'est rien du tout, et que c'est surement les conséquences d'une angine (j'en ai fait un de ces paquet en etant petit). Donc bref je ne m'en occupe plus pendant quelques mois, mais j'ai fait l'erreur de me palper partout, et resultat, je me suis à trouver pleins de ganglions récements au niveau du cou, pas super gros (la taille d'un pois)......donc rebelotte chez mon medecin, qui pour me rassurer m'envoit chez un hémato.

Le RDV arrive, l'hémato me palpe, me dit que les ganglions sont d'une toute petille taille et en gros, me dit de ne jamais revenir. Super medecin, une femme super énergique qui m'a vachement rassuré.

Quelques mois ont passé et j'ai subit une intervention en janvier pour enlever mes amygdales qui étaient monstrueuses et très sales d'après mon ORL. Tout s'est bien passé, et en mars, je me suis décidé à enlever un kyste au niveau de la machoire qui commençait à me géner.

Avant cela, echo qui montre sur la machoire une masse ganglionnaire legerement inflammatoire mesurant 2cm.Le radiologue décide de regarder l'ensemble de mon cou et trouve plusieurs masses similaires (celles que je pouvais palper) au niveau du cou dont la plus grosse mesure 2.1 cm.

Donc pour moi, cela ne sonne pas très bon, même si le radiologue me dit que ces ganglions ont un aspect "benin" , avec une couronne hypoechogene et un centre hyperechogene. Mais si ceux ci sont bénins, comment cela se fait-il que j'ai l'impression qu'ils grossisent au file du temps?

Donc ensuite le kyste a été retiré le 11 mars, analyse normale.

Mais un peu plus tard, j'ai constaté que les ganglions que je sentais sous la machoire ont encore plus grossi et que je pouvais en sentir d'autres que je ne sentais pas avant dans la meme region. Je suis donc retourné voir mon ORL qui apres examen m'a dit qu'il avait éffectivement palpé de petits ganglions au niveau du cou, et un autre au niveau de la clavicule, mais que la taille etait assez petite. J'ai donc fait des examens sanguins tous négatifs (toxo, mono, brucellose....). Je ne l'ai pas revu depuis mais il m'a dit de revenir le voir vers fin mai afin d'envisager une ponction ou une biopsie.
Donc je balise assez, et j'hésite à allez le voir plus tot, j'ai tout le temps l’impression que les ganglions grossissent et que d'autres apparaissent.Et evidement j'au dans un coin de la tete le lymphome et ses differentes formes

J'ai donc décidé de me documenter sur le lymphome......au cas où........et mon attention a été attiré sur la maladie de Hodgkin, qui touche apparement une population dans ma tranche d'age, ce qui pourrait correspondre......mais sont évolution peut elle etre au niveau ganglionnaire aussi lente que pour les miens?

J'ai également retenu le LNH folliculaire. J'ai cru comprendre que son evolution était assez, voir très lente et que la moyenne d'age se situait vers les 50-60 ans, même si elle pouvait survenir à tous les ages. Comme je sens ganglions depuis au moins 3 ans, mêmes si ceux-ci ne sont pas super gonflés, est-il possible que cette forme puisse me concerner éventuellement ? Y'a-t-il une différence (pathologiquement, au niveau du traitement......) entre un sujet assez jeune et un sujet situé dans la moyenne d'age touchée?

Et comme par hasard, apparition de suées nocturnes depuis il y a 1 an et demi, tres éspacées dans le temps, pas énormes (seulement le bas du corps est mouillé et pas énormément), mais depuis début décembre, ces memes sueurs toutes les nuits !!! mais j'ai pensé que cela pouvait etre du à mon sommeil car celui ci est assez perturbé avec pleins de reves etranges......



Bref je vais m'arreter là je pense XD



Si quelqu'un a des infos à me donner wink merci d'avance !!



et bon courage à vous tous !!!

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#2 01-05-2011 18:15:24

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Stress en attente de diagnostique

Salut Grecos,

Malheureusement nous ne sommes pas médecins...le mieux pour toi si ton stress s'accroit c'est de retourner voir l'hématologue, de lui demander un dépistage complet du lymphome (prise de sang, scanner et biopsie...) de lui parler de tes sueurs nocturnes... D'un autre côté, pourquoi se chercher des "poux" là où il n'y en a peut etre pas...à toi de voir !
Chaque cas ici est différent et nous ne pouvons pas faire de généralités. Seuls les personnes compétentes (médecins .) sont habilités à te répondre.
Bon courage pour la suite.
Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#3 01-05-2011 19:49:43

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: Stress en attente de diagnostique

bonsoir grecos
j'ai 24 ans et j'avais un peu les mêmes symptomes! avec une masse de plus de 3cm sous mandibullaire! le diagnostique de lymphome a été posé après ablation et anapath du ganglion! les cellules tumorales se trouvent dans ces ganglions!
tes resultats étaient normaux, c'est une bonne chose! mais qu'est ce que dit exactement l'anapath de ton kyste?
si tu sens que vraiment quelque chose est different demande a revoir ton medecin traitant!
mais ne te fais pas de soucis si ils t'ont dis que le kyste est benin!
bon courage
a bientot siana

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#4 02-05-2011 10:55:56

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Stress en attente de diagnostique

Hello Grecos !
Stef a apporté la réponse que je t'aurais donné.

Ton raisonnement est tout à fait éclairé et sensé sur la question éventuelle d'un lymphome.
je crois pour ma part, qu'il est important d'être attentif aux signaux que nous envoie notre corps mais ne pas chercher à les interpréter mais à les livrer aux médecins qui te suivent. Si tu as des sueurs nocturnes, il faut leur dire, ils en feront lecture au regard d'autres éléments ou d'autres examens.

Enfin, je te conseillerais peut être de ne pas t'éparpiller.
Inutile de penser plus spécifiquement à un lymphome et encore moins à un folliculaire (j'ai cette pathologie précisément) et même si ce sont des ganglions cervicaux qui m'ont sérieusement alertée, mes analyses de sang étaient mauvaises et confirmaient une anomalie sérieuse.

Au cours de tes recherches, tu as pu voir aussi que le gonflement des ganglions peuvent avoir pour origine un problème viral ou infectieux. ce n'est heureusement  QUE dans quelques cas, cancéreux.

Tu notes que tous les voyants (prélèvement, analyse de sang, écho) sont au vert, c'est plutôt rassurant non ?
Tiens nous au courant et si tu as des questions, n'hésites pas !
@ bientot,
magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#5 02-05-2011 23:03:21

grecos91
Membre
Lieu: Evry (91)
Date d'inscription: 01-05-2011
Messages: 50

Re: Stress en attente de diagnostique

Merci pour ces réponses wink

C'est vrai que je me poses pas mal de questions....comme le 1er ganglion je l'ai palpé pour la premiere fois il y a 3-4 ans voir plus, et que depuis 1 an environ j'en sens de plus en plus et de plus en plus gros.....ça me fait flipper pas mal, d'autant plus que tous ces ganglions sont restés voir ont grossi en taille (enfin il me semble en les palpant).

Et mon medecin traitant.......dés que je lui en parle il me prend limite pour un cinglé et me dit de ne plus y penser. donc bon, seul mon ORL a l'air de s'en soucier, il m'a dit de retourner le voir et de ne pas rester dans la nature apres mes analyses sanguines (juste augmentation de 25 à 41 du taux de llymphocytes).

Donc voila, il m'a de toute façon dit que il y avait une grande proba pour un lymphome si les examens comme la toxo, mono et brucellose sont négatifs (et ils le sont).....

D'ou mon interrogation quand au type et stade de Lymphome, vu que j'ai 21 ans, je suis en pleine forme et mes premiers ganglions remontent à plusieurs années.....et à ce que jai compri Hodgkin=developement lent chez sujet jeune et LNHindolent = dvlp tres lent sur sujet agé........donc assez paumé vu mon experience et evolution lol

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#6 03-05-2011 08:56:07

bejar
Membre
Lieu: montpellier
Date d'inscription: 18-03-2011
Messages: 131
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Re: Stress en attente de diagnostique

tiens-nous au courant Grecos STP
tu auras les résultats quand ???

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#7 03-05-2011 13:13:19

grecos91
Membre
Lieu: Evry (91)
Date d'inscription: 01-05-2011
Messages: 50

Re: Stress en attente de diagnostique

Je suis retourné voir mon orl pour lui apporter les résultats sanguins.....et hop rdv demain midi  !

Dernière modification par grecos91 (03-05-2011 18:33:55)

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#8 03-05-2011 20:25:57

grecos91
Membre
Lieu: Evry (91)
Date d'inscription: 01-05-2011
Messages: 50

Re: Stress en attente de diagnostique

Par contre juste une petite question : Au moment du diagnostique d'un Lymphome, est-ce que le nombre de ganglions augmentés de volume est si important que ça ? Cela indique-t-il forcément le stade et la gravité?

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#9 04-05-2011 18:52:30

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: Stress en attente de diagnostique

oui les ganglions sont plus ou moins enfles  et tu peux en avoir dans un seul endroit moi par exemple j'en ai eu 4 de chaque cote du cou et nul part ailleurs ca depend ,quand au stade ils le determinent avec la biopsie moi j'etais stade 4

garde le moral c'est tres important!!!!!
amitie


Par les 2 bouts brule ma chandelle
Oh mes enemis
Oh mes amis
Que la lumiere est belle !!!

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#10 04-05-2011 20:22:38

grecos91
Membre
Lieu: Evry (91)
Date d'inscription: 01-05-2011
Messages: 50

Re: Stress en attente de diagnostique

Alors retour de mon RDV chez l'ORL...

Il ne veut rien faire pour l'instant, il me dit que mes ganglions ne sont pas assez gros pour qu'il fasse une ponction ou une biopsie.
Donc je suis dans le doute, il me semble que mes ganglions grosissent graduelement et lentement (sans être énormes énormes aujourd'hui) et j'en découvre quelque fois des nouveaux.

Donc le fait qu'il me dise qu'il ne fera rien me laisse dans une grande incertitude et je ne sais pas trop quoi faire

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#11 06-05-2011 16:50:59

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: Stress en attente de diagnostique

vas voir ton médecin traitant, il pourra te conseiller et suivre sérieusement ces ganglions.
bon courage
siana

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#12 13-05-2011 00:51:03

grecos91
Membre
Lieu: Evry (91)
Date d'inscription: 01-05-2011
Messages: 50

Re: Stress en attente de diagnostique

Hello,

Pas mal de personnes me conseillent de retourner voir un hématologue, puisque d'autres ganglions semblent apparaitre (l'ORL me l'avait même suggéré) mais je préfères choisir là où je vais aller consulter, donc j'ai besoin de votre avis........etant de la region parisienne, j'hésites entre l'hopital Saint-Louis à Paris et l'institut Gustave Roussy à Villejuif. A votre avis quel est le meilleur choix, niveau délais pour obtenir une consultation et niveau compétences?

Merci d'avance wink et bonne nuit !

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#13 17-05-2011 19:40:03

grecos91
Membre
Lieu: Evry (91)
Date d'inscription: 01-05-2011
Messages: 50

Re: Stress en attente de diagnostique

Hello

Pour donner des news, donc j'ai appelé l'institut Gustave Roussy de Villejuif, la secrétaire m'a demandé d'expliquer ce qu'il m'arrivait, et m'a donné un rdv pour...........jeudi matin à 10h avec le chef du service. Niveau éfficacité, j'ai rarement vu ça lol

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#14 17-05-2011 22:11:59

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Stress en attente de diagnostique

Super !
Bon courage.
Tiens nous au courant.
Amitiés,
Stef


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#15 18-05-2011 10:38:35

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Stress en attente de diagnostique

Salut grecos j'ai 22 ans et je rechute du lymphôme de Hodgkin, je viens de lire ton histoire et quelle histoire d'ailleurs ! Le stade de la maladie dépend du nombre de ganglions, de leur taille mais aussi de la localisation, si je n'dis pas de bêtises !
Tu en sauras plus jeudi, tiens nous au courant de la suite, on se sent tellement mieux une fois que le diagnostic est posé!! Je te dis bon courage en tout cas et hésite pas si tu as des questions !

Ludi


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#16 19-05-2011 16:28:11

grecos91
Membre
Lieu: Evry (91)
Date d'inscription: 01-05-2011
Messages: 50

Re: Stress en attente de diagnostique

Hello tout le monde

Alors de retour de mon rdv à l'institut Gustave Roussy. Alors déja le centre en lui même : génial, super beau à l'interieur, et tout est fait pour optimiser l'éfficacité.

Alors concernant la consultation, j'avais RDV avec le chef du service hématologie qui est en plus directeur de recherche de l'institut, et un membre très actif du GELA......une pointure quoi. Un homme super sympa qui m'a tutoyé d'entrée, sur le coup ça m'a fait marrer lol.

Pour mes ganglions, il trouve qu'ils sont bien présents mais que leur taille n'est pas si imposante que ça. Donc il n'est pas super inquiet pour le moment, mais il m'a fait faire dans la foulée une prise de sang "uni lymphome", je me souviens pas des thermes exacts mais je sais qu'il y avait le mot lymphome dedans. Je l'ai faite dans la foulée au labo de l'institut, je n'avais jamais rempli autant de tubes !!!! il a dû demander je sais pas combien d'analyses.

J'ai également une autre échographie cervicale à faire, avant un rdv dans 3 semaines avec un ORL de l'institut toujours qui verra si il y a quelque chose à faire (adénectomie entre autre)

Donc voila si ça vous inspire quelque chose.......^^

En tout cas pas trop d'inquietude......pour l'instant m'a t'on dit

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#17 19-05-2011 16:34:19

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Stress en attente de diagnostique

BOn super grecos, je suis ravie de lire ces nouvelles.
Maintenant attendons les résultats et a priori selon la grande pointure, y'a pas trop à s'inquieter alors continues ainsi.
Bon courage pour la suite.
Amitiés,
Stef


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#18 20-05-2011 00:05:16

grecos91
Membre
Lieu: Evry (91)
Date d'inscription: 01-05-2011
Messages: 50

Re: Stress en attente de diagnostique

Merci pour vos éclaircisements en tout cas smile
Et puis je vous tiens au courant pour la suite de toute façon

Dernière modification par grecos91 (20-05-2011 00:05:31)

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#19 27-05-2011 15:22:59

grecos91
Membre
Lieu: Evry (91)
Date d'inscription: 01-05-2011
Messages: 50

Re: Stress en attente de diagnostique

Salut tout le monde !

Donc du news pour moi. J'ai passé ce matin une echo cervicale, et le résultat est pas super bon. D'après le radiologue les ganglions observés précedement ont un peu augmenté de taille. Donc celui de droite est passé de 21mm à 25 mm, et il existe pleins d'autres adénopathies bilatérales dont les plus volumineuses mesurent 22mm à droite et 23mm à gauche.
Donc tout ça me fait flipper un peu, à l'écho on voit au moins une quinzaine de ganglions, ce qui me parait énorme comme nombre !!!
Et donc le radiologue m'a dit que 21mm, 23, 25.....ce sont des tailles assez significatives.

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#20 27-05-2011 17:32:10

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: Stress en attente de diagnostique

salut grecos
qui t'a prescrit cette echo?
tu sais ils ne sont pas forcement malins!!
un ami a eu plusieurs ganglions ce chaque coté, est cétait une adenite virale!!
moi j'en avais qu'un seul et c'était un lymphome!
j'espere que tout va bien se passer pour toi, et que tu auras un diagnostic definitif assez rapidement!! le plus dur est l'attente!!!
est-ce que tu as fais les serologies des "griffe du chats"?
bon courage a toi
a bientot....

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#21 27-05-2011 20:04:29

grecos91
Membre
Lieu: Evry (91)
Date d'inscription: 01-05-2011
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Re: Stress en attente de diagnostique

Alors au départ j'ai vu un ORL qui m'a envoyé voir un hématologue à Gustave Roussy. Lui m'a palpé et m'a dit que j'avais bien des ganglions mais qu'ils ne l'inquiétaient pas trop, mais qu'il valait mieux en analyser un si c'est possible (ce que mon ORL a tjr refusé de faire car pour lui ils étaient trop petits). Donc l'hématologue m'a redonné une echo à faire pour comparer la taille par rapport à la dernière (qui date de fevrier), avant un rdv chez un autre ORL de l'institut cette fois où il m'a envoyé. Et donc ce sera à l'ORL de voir si on en analyse un ou pas.
Mais quand même des ganglions de plus de 2cm c'est pas mal quand même non ?? surtout si ils grossissent (discrètement d’après le compte rendu de l'echo).
Ah et j'ai fait toutes les sérologies (toxo, mono, brucelose) RAS de ce coté là.
L'hématologue m'a fait faire une prise de sang ultra complete (uni-T lymphome le terme je crois), mais pas de news des resultats encore.

Dernière modification par grecos91 (27-05-2011 20:04:57)

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#22 27-05-2011 20:21:54

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Stress en attente de diagnostique

Ce qui est rassurant, c'est que tu es entre de très bonnes mains ; l'IGR est une référence et il faut faire confiance aux médecins.

C'est vrai que la période d'attente parait toujours interminable mais dès que les résultats seront connus, tu vas savoir la suite (prélèvement ou pas, traitement etc...).

Continue à nous tenir au courant. Bon courage.

Bien amicalement

Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#23 27-05-2011 22:14:31

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Stress en attente de diagnostique

Bonsoir Grecos,

Il faut attendre les résutats de la prise de sang, et ensuite ils décideront si biopsie il y a ou pas.
(Pour ma part : biopsie en avril 2010, résultat : lymphome folliculaire) mon hémato n'a pas voulu me faire faire de chimio, je suis pour le moment sous rituximab (4 perf en mars 2011, puis une toute les huit semaines) ce qui a eu pour effet de réduire la taille des ganglions que j'avais au cou du coté droit, par contre ca commence a "enfler" du coté gauche, je dois aussi passer une echo cervicale dans quelques jours.

Donnes nous des news quand tu as les derniers résultats.

Amitié


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#24 28-05-2011 01:00:53

grecos91
Membre
Lieu: Evry (91)
Date d'inscription: 01-05-2011
Messages: 50

Re: Stress en attente de diagnostique

C'est vrai que ça commence à faire pas mal de temps qu'on me trimbale de droite à gauche lol.
Par contre quelque chose me turlupine. Le nombre de ganglions gonflés est-il important pour la suite ou pas du tout?

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#25 28-05-2011 09:05:57

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Stress en attente de diagnostique

Salut Grecos,

Non le nombre de ganglions importe peu...si tu savais comment j'etais infectée quand on a découvert la maladie...et aujourd'hui je suis en rémission compléte... smile
La seule chose qui importe c'est comment ton corps va réagir aux traitements wink
Dans ton cas, la seule chose qui importe maintenant s'ils ne trouvent rien d'autres, c'est la biopsie !!! pour savoir réellement ce qui se passe...
Bon courage pour la suite et tiens nous au courant.
Amitiés,
Stef


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