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#1 02-05-2011 21:26:56

NACELIA1911
Membre
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 26

Waldenstrom puis Lymphome agressif, qui connait ?

BONSOIR

Mon Père était atteint de la Maladie de Waldenstrom (diagnostiquée en décembre 2006). Depuis 1 mois environ, la maladie "s'est transformée" en lymphome agressif.

Il est traité par chimio.

Le diagnostic a été posé suite à une sciatique qui finalement n'en était pas une, des douleurs très très fortes au niveau des articulations, une infection pulmonaire......

Suite à sa 1ère chimio "non Waldenstrom", il est tombé en aplasie, puis arrêts cardiaques, crises d'épilepsie et j'en passe pour finalement passer une semaine en réa.

Il a entamé sa 2nde séance - 4 sont prévues avant une éventuelle auto-greffe

Je cherche des réponses qui n'existent peut être pas....

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#2 04-05-2011 19:06:54

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: Waldenstrom puis Lymphome agressif, qui connait ?

j'ai eu un lymphome cerebral agressif stade 4 la chimio n'est pas facile  il y a beaucoup d'effets secondaires possible, mais il faut que vous gardiez le moral pour l'aider a garder le sien, a t'il eu de la cortisone, l'aplasie je l'ai connu c'est pas facile et les medicament qu'ils donnenet pour refaire le systeme immunitaire donnent des douleurs tres importantes , j'ai eu une aspergilose des poumons suite chimio, si je peux t'aider n'hesite pas
amitie larouelle


Par les 2 bouts brule ma chandelle
Oh mes enemis
Oh mes amis
Que la lumiere est belle !!!

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#3 06-05-2011 13:10:41

NACELIA1911
Membre
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 26

Re: Waldenstrom puis Lymphome agressif, qui connait ?

Merci pour cette réponse

Le Médecin nous a prévenus que la chimio semblait être non efficace contre le lymphome : les douleurs sont ré-apparues 7 jours après le traitement, soit bien avant la date espérée.

De ce fait, nous avons été "prévenus" que le dossier de mon père était à l'étude. Ils attendent la fin de l'aplasie (peut-être demain ou après demain), se donnent milieu de semaine prochaine et vont décider d'une autre chimio ou stopper les traitements....

Dur dur

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#4 06-05-2011 21:33:58

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: Waldenstrom puis Lymphome agressif, qui connait ?

bonsoir,

Je te souhaite plein de courage pour épauler ton papa. Quel âge a-t-il ?

Bises.

Valérie


"Il n'y a pas de fin, il n'y a pas de début, juste un amour infini de la vie"

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#5 07-05-2011 18:24:11

NACELIA1911
Membre
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 26

Re: Waldenstrom puis Lymphome agressif, qui connait ?

Bonjour

Il a eu 61 ans en avril

Il est encore aujourd'hui en aplasie et a bien du mal à le supporter psychiquement.

Il se confie à ma mère, pleure bcp avec elle mais lui demande de ne rien nous dire de tout cela : nous sommes 4 filles. Devant nous il veut faire "fort"

Ma mère est à cran, fatiguée par les trajets CHU - Domicile : pour elle c'est environ 130 km par jour

Aujourd'hui, il mise tout sur le fait de pouvoir marcher.... Etant en aplasie, il doit rester dans sa chambre mais pendant ce temps le lymphome recommence à s'installer progressivement au niveau de ses pieds, de sa lèvre inférieure qui devient insensible, de ses genoux et sûrement d'autres endroits.

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