France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 03-05-2011 01:24:41

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1378

Temoignages

Bonjour,
Pour paraitre sur le site, nous aurions besoin de vos témoignages, pour les nouveaux adhérents et également de témoignages mis à jour des adhérents plus anciens dans l'association qui sont déja publiés sur le site.
Les parcours sont tous différents, souvent positifs, alors pour nos visiteurs qui viennent sur le site chercher des renseignements, du vécu, de l'espoir, du courage nos expériences peuvent apporter ce soutien que souvent nous pouvons leur donner.
Merci de votre participation
Amicalement
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

Hors ligne

 

#2 03-05-2011 12:36:58

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Temoignages

A nos plumes !!!


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

Hors ligne

 

#3 04-05-2011 08:12:27

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Temoignages

yes


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#4 04-05-2011 08:53:06

bejar
Membre
Lieu: montpellier
Date d'inscription: 18-03-2011
Messages: 131
Site web

Re: Temoignages

oui... et alors ?

QUI COMMENCE ?!?

c'est le premier qui chante ... OUAI

Hors ligne

 

#5 10-05-2011 08:20:14

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1378

Re: Temoignages

Salut à tous
Pour le moment, je n'ai pas reçu de témoignage, pudeur, manque de temps, manque d'inspiration, ou tout simplement pas envie ????
Merci de m'envoyer vos témoignages par courriel, meme si succints ou à rédiger, mais pour la vie du site et pour nos visiteurs (notamment les nouveaux) qui souhaitent vous connaitre, nous connaitre et leur apporter notre vécu, cela me parait important.
Merci de votre action
Amicalement
christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

Hors ligne

 

#6 11-05-2011 10:34:35

bejar
Membre
Lieu: montpellier
Date d'inscription: 18-03-2011
Messages: 131
Site web

Re: Temoignages

Thierrry, 44 ans, pacsé, amoureux fou, avec un lymphôme de type Malt que l'on m'a trouvé dans les amygdales en septembre 2003.
Depuis une chimio toutes les trois semaines...

je tiens un journal quotidien mais là je n'ai plus en tête les noms des différents protocoles, j'ai ai eu tellement depuis 2003...
j'ai fait une autogreffe, avec, à l'issue une pancréatite aigüe, maitrisée 2 semaines aprés.

J'ai fait un protocole expérimental d'un an avec les laboratoires ROCHES, bilan : mes deux masses dans les intestins avaient diminuées mais pas suffisamment.

zévalin, radiothérapie et chimio... mes masses sont de la grosseur d'une noix et j'en ai trois.
En 2006 j'avais une masse de 27 cm de diamétre reduite ensuite par des rayons oufff

aujourd'hui je suis dans l'attente d'une allogreffe par fratrie mais mes trois masses sont toujours là...

je fais depuis février 2011 une chimio par semaine et je referai un tep en juillet 2011 pour une éventuelle allo à l'issue...

Christophe, je reste à ta disposition si mes témoignages et expèriences peuvent apporter quelques choses à tes projets que je trouve nobles et fort intéressants depuis mon arrivé sur FLE

Salutataion à tous     THIERRY

Hors ligne

 

#7 13-05-2011 10:01:02

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1378

Re: Temoignages

Bonjour à tout le monde

J'attend vos témoignages mis à jour, pour permettre à nos visiteurs d'avoir des témoignages "frais" sur le site.
A envoyer par mail, avant diffusion
Merci beaucoup, et à vos plumes.
Amicalement
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

Hors ligne

 

#8 13-05-2011 10:38:37

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Temoignages

je t'envoie ça très vite, mais j'ai la plume paresseuse en ce moment....Biz mon poz


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

Hors ligne

 

#9 13-05-2011 14:55:11

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Temoignages

allez hu ! quelle poigne le chrispoz wink


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#10 13-05-2011 18:18:44

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1378

Re: Temoignages

ça y est ça se débloque,
Merci, et merci d'avance
Au fait si vous le souhaitez vous pouvez joindre une photo
Bon week end
Amicalement
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

Hors ligne

 

#11 14-05-2011 14:34:50

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Temoignages

Vla c'est fait enfin reactualisé smile

Gros bibi mon pac wink
La Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#12 31-05-2011 11:35:47

chrism
Invité

Re: Temoignages

Non, Chris, non ce ne serait pas raisonnable! Non,  je mettrai pas ma photo: pas la peine d'effrayer les visiteurs du site!
J'étais pas venue ici depuis qq temps, alors je suis un peu en retard, mais si tu veux, je t'envoie mon témoignage... Tu préfères en prose ou en alexandrins?
Bizzz

 

#13 27-08-2011 19:01:38

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Temoignages

pour les nouveaux


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#14 28-11-2011 09:31:37

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1378

Re: Temoignages

Bonjour,

Pour les nouveux et les anciens :

Beaucoup d'entre vous et d'autres m'ont fait part de leur souhait de renouveler et d'actualiser les témoignages du site. Ces témoignages apporteront certainement des réponses, du partage, des expériences et surtout de l'espoir et de la lumière aux visiteurs qui viennent voir notre site, souvent en manque d'information, en manque d'expérience et en manque de réconfort.
Souhaitons leur la bienvenue au travers de nos expériences et émotions.
Une de nos grande mission : NE RESTEZ PAS SEULS !
Envoyez moi vos messages d'une dizaine de lignes (avec ou sans photo) en MP, je les transmettrai pour publication avec votre accord.

Avec vous, pour nous et pour eux, MERCI.
Bien amicalement
Christophe VP

Dernière modification par CHRISPOZ (28-11-2011 09:35:12)


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

Hors ligne

 

#15 28-11-2011 11:10:50

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Temoignages

Je viens d'envoyer le mien smile Je pensais qu'il y était depuis le temps mais à priori non wink

Gros bisous,
Stef

Dernière modification par Stef (28-11-2011 11:23:19)


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#16 28-11-2011 12:17:53

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Temoignages

Le témoignage doit etre envoyé sous format word ou directement par mail à Chripoz. Il est fait pour alimenter la page d'accueil du Site de France Lymphome Espoir. Cela n'a rien à voir avec le forum !
Gros bibis.
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#17 01-12-2011 09:31:21

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1378

Re: Temoignages

Bonjour,
Avant de poster et de participer à notre forum, que ce soit dans les files d'informations médicales ou dans les files "communauté" (ça ressemble de plus en plus à Facebook, d'ailleurs!), nous avons certainement tous cherché des informations, des expériences, du réconfort sur notre site. Pour nos visiteurs anciens et nouveaux, vos témoignages et expériences sont primordiaux.
Vous pouvez me les envoyer par mail, pour diffusion sur la page "témoignages".
Les témoignages seront mis en ligne, après votre accord, et si vous le souhaitez, de manière anonyme.
Alors à vos plumes !!!
Merci à vous, et pour tous les visiteurs, plus que jamais, vous n'etes pas seuls.
Bien amicalement
Christophe VP


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

Hors ligne

 

#18 02-12-2011 00:56:24

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1378

Re: Temoignages

Merci madouska tu as tout compris. Ton temoignage sera le bienvenu. D'autres vont suivre j'en suis sur
et j'en rermercie les auteurs. Bon contrôle m.....
Amicalement

Dernière modification par CHRISPOZ (02-12-2011 00:58:10)


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

Hors ligne

 

#19 02-12-2011 10:08:58

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
Site web

Re: Temoignages

ok message recu pour "facebook", c est dommage cela remonte le moral de rire un peu!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

Hors ligne

 

#20 02-12-2011 11:03:42

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1378

Re: Temoignages

Nous sommes bien d'accord, rire remonte le moral, et nous en avons tous souvent bien besoin. Par contre, c'est vrai que pour les nouveaux arrivants qui recherchent des informations (peut etre moins droles), notre forum se doit d'etre plus clair et plus accessible pour que beaucoup nous rejoignent, s'y inscrivent et participent et continuent de le fréquenter régulièrement pour apporter malheureusement leur propre expérience.
Ca n'empeche pas d'avoir des files de la communauté, notre communauté, d'etre plus drole et apporter de la bonne humeur et du sourire pour tous.
Meme Matau a compris (lol), alors je ne suis pas inquiet pour votre compréhension, qui apportera encore plus à notre forum. N'oublions pas de nous lire, de rire et de sourire, pour vous, pour nous, vive la vie.
Christophe VP


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

Hors ligne

 

#21 02-12-2011 11:52:11

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Temoignages

Je suis d'accord avc Aurélie : apporter un peu d'humour peut faire beaucoup de bien.
Je pense aussi que les nouveaux "forumeurs" comprennent en lisant les posts que pendant leur maladie, ils pourront avoir aussi des moments plus "faciles".


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

Hors ligne

 

#22 02-12-2011 20:03:03

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
Site web

Re: Temoignages

Ben ok papy!!!!! ptdrrrrrr wink :p je ferais attention oups j ai pas pu m empecher et que les nouveaux arrivant se rassure nous sourions ca ns aide a avancer ms ns pleurons aussi et tous le forums est la ds ce genre de situation
biz a tous


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

Hors ligne

 

#23 03-12-2011 08:51:49

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Temoignages

Chaque file a son importance...il y a des files ou nous discutons serieusement, ou chacun apporte son expérience et son soutien. Il y a des files où nous faisons part de nos angoisses mais il y a aussi les files ou nous pouvons nous lacher, rigoler un peu car dans notre souffrance, il y a aussi la vie ! et la vie c'est sourire, rire, profiter ! Chacun lit ce qu'il veut lire ! Il n'y a pas de jugements à avoir !
En ce qui concerne Facebook, c'est un outil formidable, il faut savoir l'utiliser et le maitriser ! Heureusement que ca existe, cela evite l'isolement ! Nous restons en contact avec nos proches qui sont loin de nous...et cela permet de donner des nouvelles quand la fatigue est plus présente et qu'on a pas envie de telephoner ou recevoir des visites...ca evite aussi de chopper des microbes wink mais on garde un contact social et dans notre maladie c'est super important ! Après pour ceux qui sont plus ou moins contre, c'est surement un pb de contact ! Il faut savoir faire le tri et surtout ne pas marquer n'importe quoi, n'importe quand...
Amitiés à tous,
Stef

Dernière modification par Stef (03-12-2011 08:52:03)


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#24 03-12-2011 09:26:04

Laurence73
Membre
Date d'inscription: 02-11-2011
Messages: 121

Re: Temoignages

L impression générale qui ressort de vos discussions est que vous êtes un vrai groupe d amis, ce qui est parfait, certes, mais vous oubliez de voir et lire les nouveaux arrivants qui tentent d être parmi vous.
Au revoir tout le monde.
Laurence

Hors ligne

 

#25 03-12-2011 09:30:24

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
Site web

Re: Temoignages

Laurence: nonnnnnn  por ma part je lit les files ms parfois je ne poste pas car je n'ai pas d'element a apporter j en suis fortement dslé laurence que tu ai pu penser que ns etions fermer aux nouveaux pas du tout chaque nouveaux membres devient un frere ou une soeur de combat!!
amitiées
aurelie


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.