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#26 24-06-2011 17:14:20

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Parcours des différents membres

Un coucou à tout le monde! impossible de mettre un message ces derniers temps , je viens de m identifier à nouveau , pas trop compris...

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#27 29-08-2011 18:40:24

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Parcours des différents membres

Je relance cette conversation :

23 ans, en couple, pas d'enfant,

02 Juillet 2010 : Suite à un traitement pour une Bronchite et une Pneumonie qui ne fonctionnait pas , direction les urgences
---> Scanner, résultat : opération en urgence d'une péricardite, 3litres d'eau ponctionné autour du coeur.
Le chirurgien profite de cette opération pour réaliser la biopsie.

Hodgkin stade 2 médiastinal confirmé.

26 Juillet 2010 : malaise à domicile, direction les urgences, je commence la chimio en urgence : 4 cures d'ABVD
jusqu'au 5 novembre 2010.

9 Décembre 2010 : 19 séances de radiothérapie sont prévues.

Rémission ...

Janvier , Février , Mars .... début Mars, une toux sèche ré-apparaît, les sueurs nocturnes aussi....

24 Mars : Scanner , résultat rechute médiastinal vers le poumon droit

Biopsie, Tep-scan ...

- 2 cures de chimio MINE. Celles-ci n'ont pas fonctionné, la tumeur n'a pas diminué.
- 3 cures d'IVA75 , diminution de la tumeur de 75%

- Une autogreffe est prévue

Je passe un scanner demain, un tep-scan mercredi... On verra la suite !

Dernière modification par Ludivine (30-08-2011 20:52:02)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#28 29-08-2011 19:25:42

reg
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Lieu: Ivry sur seine 94
Date d'inscription: 25-02-2011
Messages: 213

Re: Parcours des différents membres

Bonjour REGINA 28 ans mariée pas d'enfants

Voila mon parcours:

Février 2009:Grosse douleurs au thorax insurporble direction aux urgences lors d un bilan sanguin découverte du grosse infection CRP 66...
Scanner qui montre une coulé de ganglion

Mars 2009:Biopsie d' un ganglion
Conclusion Maladie hodgkin satde 4Bb
Le scanner les multiples adénopathies sus et sous diaphragmatique avec une hétérogénéité de la rate,du foie avec un nodule de 1cm.

Avril 2009: Le bilan est complété par un Tep Scan
Conclusion:Il montre qu'il s'agit d'une maladie hodgkin de forme classique de type sclérose nodulaire débutante.
(un peu compliqué même moi j'ai pas tjrs compris)

Avril 2009:Début du traitement ABVD 8 cycles

Juillet 2009:Au bout de 3 cures Tep Scan (satisfaisant bon résultat)

Aout 2009:découverte d'une embolie pulmonaire hospitalisé d'urgence pour trouvé un traitement pour iliminé le caillot

D'Aout au 9/12/2009 décembre:Suite de la chimio

Janvier 2010 le 05/01/2010:Tep Scan Rémission Totale

2ans de rémission

Depuis contrôle tou les 4 mois

Voila bisous

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#29 30-08-2011 16:31:33

LadyCat
Membre
Lieu: Suivie au CHRU de Lille
Date d'inscription: 11-02-2011
Messages: 105

Re: Parcours des différents membres

Angie 23 ans, en couple, pas d'enfants.

Avril 2009, départ pour les urgences car grosses douleurs dans le cou, crâne, omoplate, tout ça du coté droit. Gros ganglion sus claviculaire et douleurs a l'ingestion d'alcool, fatigue, perte de plus de 8kg en 4 mois, sueurs nocturnes et démangeaisons aux jambes (tous les symptômes quoi) et mon doc traitant ne prenait rien en compte et disant que le ganglion que j'avais était un muscles durci.. neutral
Nuit aux urgences, pds qui révèle une infection.

Le lendemain échographie, ils ne trouvent rien a part que mon ganglion est gros (3 cm sur 4 il me semble).
Toutes les autres pds révélent une vs élevée et une infection.

Un chir vient me voir et me parle de leucémie, biopsie, scanner.. Je flippe ..

Quelques jours après je me fait biospier ce gros ganglion.. Ils ne trouvent rien..
2ème biopsie 1 semaine après, idem.. Elle revient négative..
Quelques jours après 3ème biopsie + pose de port à cath, elle revient positive, hodgkin stade 2Bb..

J'accepte de rentrer dans le protocole h10.. on me programme 4 cures ABVD..

2 cures passées, tep négatif rémission mais on veut me rajouter 2 cures ! Je ne supporte pas la chim donc je refuse.
Je continue sur 1 cure (2 chim) et je demande des rayons.. Je sors donc du proto h10 et je fais 15 séances de rayons en janvier 2010.

Rémission complète à mi traitement, septembre 2009, au bout de 4 chim.

J'en suis donc a 23 mois de rémission.

Scanner de contrôle le 7 septembre 2011.

(je ne suis pas rassurée a cause d'une petite boule sus claviculaire apparut la semaine dernière .. Mais ma pds est bonne..)

On croise les doigts ! smile

Bon courage à ceux qui sont en traitement et surtout ne baissez pas les bras !


Hodgkin stade 2Bb découvert en Mai 2009 -> 4 cures d'ABVD de juillet à novembre 2009 + 15 séances de rayons en janvier 2010.

Ce qui ne tue pas rend plus fort !

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#30 30-08-2011 20:54:40

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Parcours des différents membres

ah tiens moi aussi j'avais super mal quand je buvais de l'alcool ! c'est fou comme symptôme ! je l'aurai su je serai allée plus tôt aux urgences !
merci pour ton témoignages Ladycat ! on a le même âge smile

bonne soirée


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#31 22-12-2011 09:49:54

pitchounete11
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Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: Parcours des différents membres

Je remonte le poste pr Nico. Pr mon mari; le dernier controle vient de passer, tjrs en rémission total; prochain controle ds 6 mois (juin 2012)

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#32 15-06-2012 11:20:57

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: Parcours des différents membres

pr remonter le poste ...

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#33 30-09-2012 11:21:45

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Parcours des différents membres

Vanessa 28 ans, en couple depuis 8 ans...

Lymphome non hodgkinien B diffus à grandes cellules avec une forme d'expression rare car très nécrosante diagnostiqué en 2003 à mes 20 ans...
8 cures de RCHOP14...très bonne tolérance et réponse...
rémission complète durant deux ans...

tumeur de 16cm au niveau du poumon droit et multiples nodules dans les deux poumons en 2006...
Plus d'un an pour diagnostic: 8 biopsies sous scanner, thoracotomie (prélévement d'une partie du poumon gauche) et rechute confirmée de mon lymphome aux poumons...
2 RESHAP qui sont un échec...
4 RMIV avec réponse partielle (75% de la tumeur a disparu)...
20séances de radiothérapie fractionnée à 40Gy...
rémission...
projet d'une autogreffe de consolidation...été 2009...

3 mois après la radiothérapie, sinusite importante...
biopsie...
rechute du lymhome au niveau des sinus avec risques de diffusion méningée...
RMIV + Methotrexate à hautes doses directement dans le liquide céphalo-rachidien...
confusion, température, épilepsie...
encéphalite herpétique de type1 diagnostiquée...
urgence médicale avec traitement d'essai au FOSCAVIR...
coma durant un mois...
encéphalite de type 1 puis 6...

sortie miraculeuse du coma sans réels séquelles...
je suis depuis épileptique et j'ai perdu la mémoire immédiate du fait de l'atrophie d'une partie du cerveau liée aux dégats de l'encéphalite...

reprise de la chimio car le lymphome s'est diffusé durant ce temps là...

4 RMIV...
rémission complète...
BEAM400 + autogreffe en décembre 2009...

Insuffisance cardiaque sévère en janvier 2010 liée aux anthracyclines de tous mes protocoles passés...
traitée et maitrisée avec traitement à vie...

rechute juin 2010 du lymphome à la peau:
jambes, dos, poitrine, visage : plaies surinfectées qui creusent la peau...
atteinte des gencives avec destruction et déchaussement des dents...

chimio palliative du fait de mon état général, de la violence de la rechute et de mes antécédents de traitements lourds...

deuxième avis demandé...
diagnostic, réévaluation de mon état...
essai 8 cures de MTX très hautes doses...
réponse complète et rémission en janvier 2011...

3 février 2011 allogreffe de csp avec comme donneur mon seul et unique frère compatible 100%, coup de pouce du destin...
conditionnement SLAVIN Renforcé( 1 jour de busulfan en plus que le slavin simple) : busulfan, fludarabine, SAL, prednisone...
gvh aigue cutanée maitrisée par la cortisone...
en rémission depuis la greffe...

hémochromatose secondaire sévère a des années de transfusion...
aspergillose...
hépatite sévère...

tout s'améliore lentement mais surement...

Persévérance...
patience...
confiance...


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#34 29-10-2012 15:05:50

laetitia30
Nouveau membre
Date d'inscription: 29-10-2012
Messages: 5

Re: Parcours des différents membres

Bonjour,

C'est avec tristesse que je vous apprends le décès de Thierry "Bejar" survenu dans la nuit de vendredi à samedi. Une étoile s'est éteinte. C'était un battant et l'une des personnes que j'admirais le plus dans ma vie, il nous manques. A vous tous et vos familles je voudrais dire continuez le combat. Merci à toutes et tous.
Laetitia

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#35 04-03-2013 01:14:51

EmilieKC
Membre
Date d'inscription: 03-03-2013
Messages: 15

Re: Parcours des différents membres

Bonsoir,

Emilie, 32 ans, mariée, deux enfants.

En juin 2011, en pleines préparations de mon déménagement, des douleurs se déclarent dans le bas du dos. RDV médecin de famille et traitement anti-inflammatoire pour syatique et lumbago. Les semaines passent, je déménage, je m'installe, je peins et toujours des douleurs dans le bas du dos. Une légère perte de poids mais bon après tout ce chantier, je trouve ça normal (j'étais même un peu contente). Des radios sont faites : RIEN.

Octobre 2011, les douleurs dorsales s'intensifient à l'ingestion de l'alcool. J'en parle autour de moi mais à part des ricanements, aucune explication. J'en parle à mon médecin qui me regarde avec des yeux ecarquillés. Il me demande si c'est bien au dos que les douleurs apparaissent après un verre d'alcool, si je n'ai pas de douleurs à la trachée ou au tube disgestif...Mais non.

1er Novembre 2011, je me réveille avec une grosseur dans le cou. Jour férié, j'appelle mon médecin le lendemain. Je me rends chez mon médecin traitant qui palpe les régions ganglionnaires, le foie, la rate, pas de pétéchis. Il faut dire que dans la famille, on a déjà vécu des moments difficiles car mon fils a eu une leucémie en 2006 et a eu une rechute testiculaire en 2009.

Il m'envoie chez l'ORL . aussi dans les pathologies thyroidiennes puisque j'ai fait de l'hypothyroidie en 2004 pendant ma grossesse. Des ponctions sont faites, des echos et toujours RIEN.

La perte de poids s'amplifie, les douleurs deviennent insupportables, la fièvre s'invite toutes les nuits et une douleur aux poumons fait son apparition.

Fin décembre, on me parle de cancer de la thyroide, de lymphomes et on programme une opération afin de biopser le ganglion du cou.

Le 17 Janvier 2012, la biopsie se passe sans encombre malgré un positionnement plus que délicat (entre l'aorte et la veine jugulaire...) et l'ORL passe dans ma chambre quelques heures plus tard pour me dire qu'il n'a retiré que 3 ganglions (il n'y en avait qu'un quelques semaines plus tot) et qu'il n'a pu toucher aux autres vu leurs positionnements.

Je comprend de suite que ça sent le sapin...

Le 20 Janvier, mon médecin traitant passe à la maison pour la paperasse, arrêt maladie, ordonnance, et pour voir la cicatrice. L'auscultation se déroule sans problème, à part une perte de sensation de la cicatrice jusqu'au milieu de la joue. VERDICT : nerfs sectionnés et perte irreversible mais j'ai évité l'affaissement du côté gauche du visage.

Mon médecin s'assied et me dit : "Madame, le laboratoire m'a contacté ce matin. Il s'agit de la maladie de Hodgkin".

Je me souviens avoir hurlé, avoir fait les 100 pas dans ma maison. Pourquoi encore nous? Je savais ce que c'était, je savais ce qui m'attendait...

Premier reflexe : contacter l'hématologue qui suit mon fils depuis 2006. Je voulais savoir si c'est moi qui lui avait "transmis" un gène qui aurait entrainé sa leucémie. Elle me répond qu'elle est incapable de me répondre car peu de cas de MDS dans la même famille.

Je rencontre le professeur le 06 Février 2012, on m'annonce la suite des hostilités : 6 cures intensives, pas de radiothérapie pour le moment.

Le 13 Février j'arrive à Huriez avec mes valises, mon courage, les photos de mes enfants et des larmes pleins les yeus. Tous s'enchaine : les scanners, la pose du PAC, les examens cardiaques et pulmonaires et le TEP.

L'interne passe me faire mon myellogramme, on parle des résultats du TEP. Stade IV, des marqueurs allant du cou, aux poumons avec un lymphome de 10 cm entre les poumons, l'oesophage, le médiastin et la colonne vertébrale. Par chance, le myelogramme est négatif, pas d'atteinte de la moelle.

Les cures se sont terminées en Mai 2012. Avec pendant le traitement injections de facteurs de croissance, mise au repos des ovaires, injections d'EPO, quelques aplasies difficiles à gérer, un appétit d'ogre, des fous rires à gogo avec le personnel soignant, des moments de doute mais vite oubliés. La rémission complète est déclarée depuis la fin de la 2ème cure de BEACOPP et confirmée depuis. Les douleurs dorsales sont persistantes mais rien au scanner ni à l'IRM.

Depuis Novembre 2012 j'ai repris mon activité professionnelle à 50%. Un peu dur mais trop bon pour le moral!!!!

Je me suis inscrite sur le site après la bataille, je n'en ressentais pas le besoin pendant mon traitement, je savourais chaque moment hors de l'hopital avec mes enfants.

Je suis ravie de trouver des personnes qui postent des messages plein de soutien et de compassion sur les files.

Je suis énormément touchée de voir que certains ont perdu la bataille... On pense tous à la mort à un moment ou un autre de la maladie mais personne n'est assez préparé à l'affronter.

Garder la foi...


32 ans, 2 enfants - Hodgkin stade IV avec atteinte osseuse en Février 2012

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#36 04-03-2013 15:36:30

marion
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 41

Re: Parcours des différents membres

A mon tour : Marion, 26 ans (coiffeuse barmaid...), globe trotteuse...

Août 2012 diagnoctique après prélèvement d'un ganglion : hodgkin classique stade 4 avec une masse de 4 cam aux poumons

Septembre 2012 : début du traitement ABVD partie pour 8 mois
Décembre 2012 : 2ème TEP SCANN = disparition totale du cancer aux poumons et partout sauf (et oui sinon ce serait trop beau!!) à la parois de l'estomac.

Depuis je continue le traitement et attend Avril pour repasser un TEP SCANN pour voir si ça a disparu où diminué à l'estomac...donc suite au prochain épisode...

Courage à tous...

PS Delphine : pour les cheveux ça m'intrigue énormément...
J'avais au début une chevelure de 30 cm et n'ai pas voulu les coupé malgrès la prévention des médecins (étant coiffeuse je voulais prendre cela en mains).
De Septembre jusqu'a Décembre au shampooing surtout mes cheveux tombaient, tombaient, tombaient...Je suis donc passé du carré au très court...mais toujours des cheveux sur le crâne...étrange!!
cela fait maintenant 7 mois et j'ai toujours des cheveux partout sur mon crâne!!(j'avais dit au médecins que je ne serais pas chauve...ils ont un peu rigolés...)
Puis lorsque j'ai décidé de les tondre très court (mais pas non plus rasés) j'ai commencé à appliquer de l'huile de ricin 'environ deux fois par semaine) à laisser pauser deux heures à masser et faire mon shampooing (kérastase anti chute)
Et ils ont repoussés!!! J'ai du mal à comprendre pourquoi ils tombaient pendant 4 mois et que maintenant ils ne tombent plus et mieux encore ils repoussent alors qu'ils me restent encore 2 cures à faire!!
est ce psychologique parce que je venais de passer mon tep scann qui était plutôt positif? est ce l'huile de ricin? est ce parce que je l'ai ai coupé très court? aucunes idées...cela reste une énigme...j'aimerais tout de même savoir...pour une coiffeuse...lol!!

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#37 04-03-2013 18:58:18

EmilieKC
Membre
Date d'inscription: 03-03-2013
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Re: Parcours des différents membres

Pour ce qui est des cheveux, j'ai commencé à les perdre 3 semaines après le début des chimios. Je suis allée chez ma coiffeuse adorée qui me les a coupé plus court que ce qu'ils étaient. j'ai tout perdu (à part une dizaine de cheveux récalcitrant) si bien que mon fils m'appelait Golum comme le petit monstre dans le seigneur des anneaux!!!Ils ont repoussé fin juin (j'ai terminé les cures de chimio début mai) et depuis qu'ils repoussent, je mets de l'huile d'argan. Ils ont beaucoup plus fins qu'avant (mais j'en ai autant qu'avant) et la fée bigoudi est passée par là puisqu'ils bouclent légèrement.


32 ans, 2 enfants - Hodgkin stade IV avec atteinte osseuse en Février 2012

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#38 07-04-2014 09:03:46

Lhionna
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Date d'inscription: 08-06-2013
Messages: 18

Re: Parcours des différents membres

Laëtitia, Maman d'Enzo 13 ans. Découverte le 03/06/13 d'une grosse boule dans le creux de la clavicule d'Enzo sans aucun autre symptôme.

Le lendemain chez le médecin traitant qui se veut rassurant et prescrit des examens de routine, le bilan montre rien d'inquiétant, petite baisse des lymphocytes, le radiologue lui par contre m'a jeté le diagnostic a la figure comme si il parlait de la pluie et du beau temps : "Lymphome" en me disant qu'il n'y avait plus qu'a prier qu'il soit agressif.
(oh la claque !!!!) Enzo me regarde les yeux écarquillés pendant que le radiologue continue l'inspection des ganglions du cou d'Enzo et mon 1er reflexe a été de lui dire que ce n'était rien (non c'est rien juste un cancer...) En me tendant le compte rendu, la secrétaire qui n'était pas forcement agréable a notre arrivée, me regarde d'un air compatissant et d'une voix doucereuse nous souhaite bon courage. Je lis : Suspicion d'hémopathie maligne (2eme claque)
Ma mere qui a tout entendu, puisqu'elle nous attendait dans la salle d'attente était déjà en pleurs alors que je mettait toute mes forces a ne pas craquer devant Enzo.

Le lendemain tout s'enchaîne, mon médecin qui se voulait si rassurant 2 jours auparavant ne sait même plus quoi dire, me regarde d'un air abasourdi et me dit, il va falloir etre forte, c'est un tres long combat qui commence et termine par je suis désolé avant de nous adresser aux urgences de l'hôpital l'archet 2 a nice (grand hôpital).
Arrivés la bas, il n'y a pas de service des urgences (on est pas aidé hein ?!) et on nous trouve un rdv en urgence avec une "pédiatre", qui s'avère être en vérité une onco hémato pédiatre. De multiple examens, certains tres douloureux, Enzo n'en peut deja plus et pourtant ce n'était que le début... on rentre chez nous, RDV pour la biopsie. Biopsie faite, l'angoisse monte un peu plus chaque heure et ca durera 8 jours. J'était au boulot, il est 9h30 quand mon portable sonne, c'etait la secrétaire de l'onco hémato pédiatre qui nous convoque a 12h. ca sent pas bon du tout, et si ce cretin de radiologue avait dit vrai...

Arrivé la bas, on demande a Enzo de rester dans la salle de jeu pendant que le médecin nous parle (ca sent pire que le sapin la !), elle nous fait un cours complet d'hémato, l'envie de lui dire bon accouche ! et d'un coup boum elle le dit : Lymphome lymphoblastique T. Je sui KO, anesthésiée, je réagit presque pas, je comprend plus rien, elle continue de parler mais je comprend pas ce qu'elle dit, j'ai juste entendu 6 a 8 mois de CHIMIO, perte de cheveux, le pere a demandé, surement qu'il en avait besoin, si c'était un cancer, elle répond que oui bien qu'elle n'aime pas le prononcer a cause des associations qu'on en fait. cancer = mort. Enzo rentre, elle lui explique, il écoute et ne réagit pas et a la fin, il plaisante même sur sa maladie, l'impression qu'il ne comprend pas plus que moi ce qui se passe (alors qu'au contraire il comprend très bien mais n'en a pas la même image que nous). On me fait visiter le service d'hospitalisation Onco hémato pédiatrie (STC), et la ma vue se brouille, les larmes remplissent mes yeux, je me demande ce qu'on fout ici, non on va rentrer a la maison et on viendra jamais ici pourquoi on visite le service ?! je m'en fout de la salle de classe, du bureau des infirmières, des chambres, du prénom des infirmières. On va rentrer et c'est tout !
Hospitalisation en urgence le lendemain pour la pose du cathéter et le début de la phase d'induction.

Une onco hémato géniale, une équipe soignante a l'ecoute et de grands fous rires, Enzo, tres courageux a tres bien supporté les traitements et n'a été que seulement barbouillés 1 fois a l'avant derniere cure de la phase de consolidation (derniere phase intensive) et tres fatigué 2 fois. Il a gardé le sourire et la joie de vivre jusqu'au bout et ne s'est jamais plaint. Il s'amusait a tiré sur ces cheveux pour les faire tombés et ca le faisait rire, moi la 1ere fois qu'il m'a mis une touffe de cheveux dans la main, j'ai couru dans sa chambre pleurer, quel choc ! Pour moi, c'etait un peu plus dur mais je ne le montrait pas, alternance d'espoir et de desespoir, des gens qui nous ont laissé tombé, d'autres qui nous ont soutenus mais aussi de grands moments de joie, chaque jour etait, est et sera une petite victoire. Ca nous a changé, en bien, la vie n'est plus la meme mais qu'est ce qu'on l'aime !


En résumé :

Le diagnostic est tombe, le 18/06/13, Enzo est atteint d'un lymphome très agressif.
LE LYMPHOME LYMPHOBLASTIQUE T stade II

Début des traitements en urgence le 19 juin 2013

Apres 6 mois de traitements intensifs (protocole EUROLB 02) en rémission complète.

Traitement d'entretien, chimio par cachets pendant 18 mois, nous pourrons parler de "guérison" dans 5 ans.

Vivre normalement après ça est impossible mais on essaye.

-----------------------------------------------------------------------
j'avais fait court puis j'ai édité, puisqu'on est la pour expliquer notre parcours.

Dernière modification par Lhionna (07-04-2014 09:53:20)


Maman de 3 enfants dont Enzo l aîné diagnostiqué Lymphome lymphoblastique T Stade II le 3/6/13 (12 ans) en remission complete depuis fin novembre 2013 apres 6 mois de traitement intensif EUROLB02 qu il a très bien supporté hormis 1 grosse aplasie. Retrait du cathé le 5/12/13. Tt entretien fini. Surveillance simple

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#39 09-04-2014 20:35:36

bubulle
Membre
Lieu: Orange
Date d'inscription: 23-01-2014
Messages: 295

Re: Parcours des différents membres

Audrey 34 ans mariée deux enfants 2 et 4 ans

le 6 novembre 2013 après une semaine de douleurs abdominales je vais aux urgences, la douleur va jusqu à l épaule droite.
Je ressors le soir même avec un boite de paracétamol...
le 7 novembre 2013 je vais chez mon généraliste, même douleurs, le paracétamol n a aucun effet, je ressort avec une boite de spasfon....

le 8 novembre, je retourne aux urgences, je leur dit que je ne partirais pas tant que je ne saurais pas pourquoi j ai tant mal. je suis seule mon mari est en vacances avec les enfants, mes parents à l étranger. Après le scanner, l urgentiste entre tire une chaise près de moi et prend ma main. "votre ventre est plein de ganglion" immédiatement je comprends... mais il ajoute "ce n est peut être rien"
Je suis hospitalisée, ils tentent dans un premier temps de gérer ma douleur, sans succès, je suis assommée de divers medocs. le 12 novembre, le medecin m'annonce qu'ils n ont pas de service hemato... je ne m attendais pas à ça, je ne savais même pas que j'avais été placée dans un service diabeto en attendant.

Je prends très mal la nouvelle, entre temps mes parents sont rentrés, ils sont du sud de la France, ils viennent me chercher pour un départ contre avis médical.
Je repasse par les urgences d un CHU du vaucluse. Là je suis mise dans une chambre dite d'urgences, où malheureusement je suis oubliée 24 h. Ma mère pique une grosse colère, et une hemato me prend en charge de la façon la plus moyenne qu il soit, je suis dehors en 48h avec toujours aucune idée de ce qu est un lymphome une boite de morphiniques, un arrêt de travail d une semaine et un RDV biopsie et scan complet.

Scan et biopsie passé, j attends les résultats, plus de 3 semaines... un jour à 14h mon tel sonne et la même hemato très froide m annonce que oui c est un lymphome, ils ne savent pas encore quel type, et je dois me décider rapidement pour un suivi dans le sud chez mes parents ou dans le jura chez moi.
Je dis à cette personne que mis à part ce que j ai lu sur internet, je ne sais pas ce qu 'est un lymphome, réponse qui restera à jamais gravée dans ma petite tête "Si vous voulez savoir, prenez un rendez vous" à ces mots je deviens désagréable et j ai droit à "madame ce n est pas ma faute si vous êtes malade".

Je passe prendre mon dossier et demande mon transfert à Dijon, mi décembre, le prof qui me suit actuellement me tel lui même pour me donner mon rendez vous. Il me reçoit, m'explique tout, m'écoute, me rassure. Il y a eu un problème de lecture sur ma biopsie, c est pour cela que ça a pris du temps, la nouvelle lecture confirme un lymphome folliculaire indolent. S'en suivent les prélèvements dans le bassin, PET SCAN etc...

Le douleurs sont toujours là, mi janvier mise en place d un traitement aux anti corps (rituximab) 4 injections à raison d une par semaine. fin mi février.

retour des douleurs mi mars, l'hemato me dirige vers le service de médecine interne pour verifier que la douleur ne vienne pas d ailleurs, c est en cours... c est long !!! mais je suis en confiance avec le service hemato de Dijon, tout se passe très bien.

Nous verrons pour la suite... A ce jour, le plus difficile à accepter est l arrêt total de mes activités avec l incertitude de l avenir. Le regard des gens qui trouve que je n ai pas une tête de malade alors que je suis malade !! pas tant le regard finalement, mais les commentaires qui n ont pas de sens de personnes qui pensent tout savoir.

Mais j ai mes proches, ma famille, mes amis... et prends le temps de contempler tout ça car c est précieux

Dernière modification par bubulle (09-04-2014 20:37:19)


lymphome folliculaire stade 3  découverte novembre 2013
Janvier 2014 injection de rituximab sur 4 semaines
Annonce de rémission le 11/06/2014 qu'elle dure des années !!

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.