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#1 05-05-2011 14:48:08

LOLITA
Nouveau membre
Date d'inscription: 24-04-2011
Messages: 3

Presentation d'une nouvelle et besoin de renseignements

Bonjour,

je viens juste de m'inscrire et j'espere que j'ecris au bon endroit.
Une personne de ma famille vient d'avoir le diagnostic de Lymphome centro folliculaire a grandes cellules lymphocytes T.
A la base ce diagnostic est tombé suite a une biopsie sur la peau.
Une hospitalisation est prevue prochainement pour ponction de moelle oseuse, bilan et scanner.Le dermatologue cancerologue a annoncé que c'était rare dans ces lymphomes qu il y ai d 'autres atteintes ailleurs?est ce vrai?pourquoi faire une ponction de moelle alors?comment se deroule l'examen?
il a parlé que ces lymphomes peuvent etre auto recessifs, qu il fallait pas se precipiter pour traiter...que ca pouvait etre que des pommades corticoides,ou radiotherapie ou chimiotherapie par la bouche.
Je trouve certaines choses contradictoires quand meme;
je suis perdue ,inquiete

de plus,je sais pas si c'est hodgkin ou non hodgkin

merci pour vos informations qui pourront m'aider a mieux comprendre en attendant l hospitalisation et les resultats et le rendez vous apres pour la suite

lolita

Dernière modification par LOLITA (05-05-2011 14:48:59)

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#2 05-05-2011 15:03:15

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: Presentation d'une nouvelle et besoin de renseignements

voilà qq infos que tu peux trouver directement sur le site Fle qui t'expliqueront un peu le type de lymphome dont souffrent la personne de ton entourage etqui fait parti des Lymphomes non hodgkinien. Et comme il s'agit apparement d'un lymphome à faible malignité, l'abstention thérapeuthique peut ê envisagée comme indiquée dans le 2 nd lien'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#3 05-05-2011 15:17:26

LOLITA
Nouveau membre
Date d'inscription: 24-04-2011
Messages: 3

Re: Presentation d'une nouvelle et besoin de renseignements

merci beaucoup pour ces informations
donc c'est non hodgkinien et c'est plus grave que lymphomes hodgkiniens?
je comprends pas d un coté on peut ne pas traiter et de l'autre il faut une ponction de moelle?c'est pour voir si d autres endroits sont atteints?et si c'est le cas faut traiter?
je suis un peu confuse mais tres inquiete

lolita

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#4 05-05-2011 15:23:03

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: Presentation d'une nouvelle et besoin de renseignements

Concernant la biopsie de moelle osseuse, il me semble que c'est fait systématiquement pour s'assurer que la moelle n'est pas atteinte.
Après concernant la gravité par rapport à Hogkin je ne saurais pas te répondre mais les lymphomes sont d'une manière générale un cancer qui soigne "bien".

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#5 05-05-2011 16:04:24

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Presentation d'une nouvelle et besoin de renseignements

je pense que tu trouveras sur le site de France Lymphome Espoir bon nombre de réponses  et une meilleure appréciation de la maladie car effectivement le lymphome prend plusieurs formes et chaque forme relève d'un protocole différent.

Je ne suis pas médecin (mais une patiente souvent impatiente d'un lymphome folliculaire B ...) et il est complètement normal d'effectuer les examens tel que le scanner puis éventuellement TEP SCAN et biopsie de moelle osseuse.

Ces examens complétés par les bilans sanguins et autre prélèvement vont permettre de dégager plus clairement le type exact de lymphome, le grade (élevé ou bas), le stade (donc l'étendue).
Il se peut que d'autres organes soient atteints et en particulier les ganglions (dont la rate et la moelle qui fabriquent nos lymphocytes). Mais il est capital  de comprendre que tous les stades se soignent et que parfois même les stades 1 et 2 sont uniquement mis en surveillance.

Pour ma part, la rate, le foie, la moelle était touchée avec des masses tumorales. Le stade 4 m'a vraiment secouée mais j'ai bénéficié d'un protocole de chimio pendant un peu plus de 6 mois et suis actuellement en rémission.

Mieux vaut attendre la fin du diagnostic, l'équipe médicale pourra à ce moment, lui expliquer clairement la situation.

Bon courage


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#6 06-05-2011 00:07:41

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1438
Site web

Re: Presentation d'une nouvelle et besoin de renseignements

Juste pour une petite précision : dans le message de Magalie, il faut lire que ce sont les grades 1 ou 2 qui sont mis sous surveillance.
Un stade 1 ou 2, mais de grade 3 est soigné immédiatement.

Magalie, tu es pardonnée, en écrivant, on a tendance à confondre stade et grade, au fond, il n'y a que les 2 premières lettres qui changent !

Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
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contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
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#7 06-05-2011 08:47:07

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Presentation d'une nouvelle et besoin de renseignements

oui Christine, tu as complètement raison.
En fait je n'ai confondu mais étais incomplète. C'est bien la combinaison du grade et du stade qui est important pour l'équipe médicale (et d'autres critères évidement)
Ayant un grade 1 ou 2 donc bas grade mais avec un stade 4, j'ai été mise sous traitement immédiatement et si effectivement le grade est élevé malgré un stade moins avancé, ils mettront sous traitement aussi.
D'ou le fait qu'il y ait beaucoup de possibilité d'intervention et de protocole (c'est une chance !!!) et que l'on peut être inquiète comme Lolita tant cela est complexe.

Gros bisous à tous,
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#8 07-03-2012 15:03:38

LOLITA
Nouveau membre
Date d'inscription: 24-04-2011
Messages: 3

Re: Presentation d'une nouvelle et besoin de renseignements

bonjour
désolé je ne suis pas revenue,plein d'épreuves...
donc la personne pour qui j'etais venue parler,a eut ses examens
ponction moelle normale,sacanner normal
donc ce lymphome se trouve au visage(tres rare) 1er cas pour le cancerologue
le cancerologue a dit qu'il ne fallait rien faire,et controler tous les 3mois,pour voir l'evolution,tant qu'il n y a pas d aggravation on laisse comme ca,et si aggravation on traite par chimio ou radio
a priori si on fait de la chimiotherapie ou radiotherapie, ca engendre beaucoup d effets indesirables,et ca reviendra,alors que le corps peut se battre lui meme contre le lymphome
effectivemment ,les lesions sur la peau parte et revienne

je ne suis pas rassurée de ses reponses,je me dit qu'il est medecin et connait ce qu il fait,maiss d un coté j'ai l'impression qu'on fait rien pour traiter ce cancer
je lui ai dit d'ailleurs

voila je suis inquiete et ne comprends pas trop,meme si chaque cas est different ,j'ai l'impression que tout le monde a un traitement?

merci

lolita

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#9 08-03-2012 00:43:05

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Presentation d'une nouvelle et besoin de renseignements

Comme tout le monde ici, je ne suis pas médecin, donc ne pourrai pas te répondre sur le choix fait par ce cancérologue, mais je pense qu'il a pris cette décision en toute connaissance de cause... donc tu peux faire confiance dans sa décision...

Pour ma part, j'ai eu un Hodgkin classique, donc j'en sais moins sur les lymphomes non-hodgkiniens. Mais Magalie a très bien expliqué les choses et a parlé de l'éventualité d'une abstention thérapeutique, dans certains cas (ou uniquement mise en surveillance, si tu préfères). C'est peut-être le cas pour cette personne de ta famille?

En tout cas, courage pour la suite!


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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