France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 05-07-2011 13:39:05

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: complètement terrorisée

JE remarque que tout le monde a essayer de te rassurer mais rien n y fait meme un hemato et ton medecin vient de te dire que tu as lla toxo!!!!!!!je suis atteinte d un LH decouvert forfuitement a la radio pulmonaire!sache que des le depart mon medecin avait compris juste pr une baisse de lymphocite.(je rappelle que je fais un check up ts les ans).ils ont trouver la cause alors arrete de te dire que tu es gravement malade et si tes mauvaises pensees ne parte pas il faut que tu vois peut etre quelqu un pour t aider de cette peur d avoir un CANCER!!!bisousss et bon courage


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#27 05-07-2011 13:46:53

bachata
Membre
Date d'inscription: 15-05-2011
Messages: 29

Re: complètement terrorisée

Bonjour, et merci pour ta réponse!
C'est vrai, j'ai la toxo, mais est-ce qu'une toxo peut rester active aussi longtemps?
Je suis tout le temps fatiguée, on me dit que ça vient aussi de la toxo.
L'hémato que j'ai vu ne m'a fait aucun examen. Elle a palpé, a regardé l'écho, et m'a dit qu'il n'y avait aucun problème hématologique sous jacent. Elle m'a dit que s'il y avait eu un lymphome, on l'aurait vu à l'écho. Mais mon médécin traitant m'a ensuite affirmé tout le contraire. Alors qui croire dans ces informations contradictoires? C'est aussi tout cela qui m'inquiète...
En fait j'ai besoin d'être sûre à 100% que ce n'est rien pour pouvoir enfin vivre ma vie, mais visiblement le médecin ne semble pas décidé à aller plus loin dans les investigations.
Quoiqu'il en soit, je te souhaite beaucoup de courage dans ce nouveau combat qui s'engage pour toi!!

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#28 05-07-2011 13:56:36

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
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Re: complètement terrorisée

je comprends tes questionnements, mais si l'hémato dit quelque chose j'aurai plutot tendance à le croire plutot que le medecin traitant... à priori le . s'y connait plus dans sa spécialité que le medecin généraliste non ??

mais si tu n'es pas rassuré, il faut peut-etre demander un second avis histoire que tu puisses passer à autre chose, ou reposer tes questions en rapport avec la toxo et ses effets.


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#29 05-07-2011 14:03:36

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
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Re: complètement terrorisée

TU AS LA TOXO ET HONNETEMENT J AURAIS PREFERER ETRE A TA PLACE QU A LA MIENNE ne torture pas l esprit et fais confiance aux hemato!!!! (ancienne aide soignante en hemato bizarre la coincidence)


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#30 05-07-2011 14:12:58

clo
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Lieu: Ales 30100
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Messages: 1441

Re: complètement terrorisée

à un moment il faut arriver à faire un minimum confiance aux medecins!! ils ne sont pas tous completement abrutis tout de meme!!!!MAUTAUREVA est un peu énervée mais je la comprends , il est certain que l on preferait avoir une toxo à la place d un lymphome... mais on ne choisit pas! L hemato ne poursuit pas les investigations , logique , pas de souci hémato! on ne peut tout de meme pas te couper en rondelles!!!! bon apres midi à tout le monde!

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#31 05-07-2011 14:18:27

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
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Re: complètement terrorisée

LOL clo LOL va voir mon message d espoir!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#32 05-07-2011 14:36:24

bachata
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Date d'inscription: 15-05-2011
Messages: 29

Re: complètement terrorisée

Je comprends totalement ta réaction Mataureva, et je préfère aussi la toxo. Contrairement à ce qu'on peut penser à la lecture de mes messages je ne cours pas après une maladie grave.
Ce qu'il y a c'est que je lis tous les messages des personnes diagnostiquées tardivement par leurs médecins qui leur disaient que ce n'était rien. J'ai lu aussi que pour avoir un diagnostic certain il fallait une biopsie; moi il n'y a pas même eu ponction alors que le problème évolue depuis 9 mois. Je ne comprends pas comment l'hémato a pu dire qu'il n'y avait pas de problème hémato à partir d'une simple palpation et d'une écho. En même temps elle est très réputée dans le traitement du lymphome justement, donc j'essaye de me convaincre qu'il y a peu de chances qu'elle se soit trompée.
En tout cas j'espère que je m'inquiète pour rien comme vous me le faites entendre!

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#33 05-07-2011 14:45:39

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
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Re: complètement terrorisée

Je ne tee dis pas ca par colere ms tu vois la j en ai pour 4 mois de traitement en esperant qu il marche!!!j ai deux ptits bout derriere je passe par les phases de pleurs ou de joie!!!en fait  engros je ne me reconnait plus!!!j ai beau savoir au fond de moi que tout va bien se passer car jesuis prise en charge par un professeur que je connais depuis de nombreuses annee ainsi que le service d hemato ou j ai travailler ms rien y fait moi non plus je n arrive pas a croire que l on vous sorte le mot lYMPHOME ET DE SUITE MS IL SE GUERRI!!!!voila allez courage et si ton anxiete ne passe pas demande


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#34 03-08-2011 10:27:31

Amande
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Re: complètement terrorisée

moi j'ai un lymphome folliculaire indolent et on m'a fait traine des mois avec des analyses, des anti-inflammatoires, des échos comparatives et finalement j'ai atéri chez l'hémato donc je te conseillerais de retourner chez l'hémato où si tu n'as pas vraiment confiance tu consultes deux hémato et alors tu dois décider de faire confiance à l'un d'entre eux sinon comme je te lis tu vas "devenir folle" il faut trouver des questions à tes incertitudes, agit en conséquence. Courage et agit pour trouver la paix de l'esprit. Demande pour une biopsie !!!!! et il te répondra .

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#35 03-08-2011 11:10:41

Framboise75
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Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: complètement terrorisée

Bonjour Bachata,

Comme Amande j'ai un folliculaire ,pas mal de temps s'est écoulé entre la découverte d'un ganglion et le diagnostic , ma géné m'avait dit que ce n'était rien, une première écho n'avait rien révélé , c'est grâce un gastro qui a un plus creusé le problème que j'ai passé d'autres examens et qu'on a enfin pu poser un diagnostic
Ton hémato semble compétente , mais pour être complètement rassurée ,perso, je te conseille d'aller prendre un deuxième avis
Framboise

Dernière modification par Framboise75 (03-08-2011 11:10:49)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#36 27-08-2011 16:54:16

bachata
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Re: complètement terrorisée

Merci à vous deux pour vos messages si compréhensifs.
J'ai justement de plus en plus peur du lymphome indolent. Mais, petite question: même dans le cas des lymphomes indolents, donc dans votre cas à toutes les deux, les ganglions grossissent progressivement, non? Parce que mon premier ganglion n'a pas du tout évolué, ni les autres me semble-t-il. L'hématologue de Saint-Louis avait vraiment l'air sûre d'elle (Framboise75 tu dois la connaître, c'est je crois la responsable de l'hôpital de jour), donc je me dis que je dois lui faire confiance, mais ce qui m'inquiète un peu c'est de ne pas avoir de certitudes, de garder ces ganglions sans savoir si je ne risque pas, dans une semaine, dans un mois, dans un an, qui sait, apprendre qu'ils sont cancéreux. Bref, beaucoup d'inquiétude, mais un statut quo au niveau des ganglions.
J'oubliais, je tousse aussi depuis 3 semaines 1/2 et le médecin généraliste a détecté une bronchite. Cela n'est pas inquiétant, n'est-ce pas? La toux des lymphomes est exclusivement sèche et ne s'accompagne pas d'expectorations?
Merci encore à vous tous, bon courage dans vos combats respectifs, vous êtes tous géniaux.

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#37 27-08-2011 19:20:53

clo
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Lieu: Ales 30100
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Re: complètement terrorisée

Bonsoir Bachata , décidément je vois qu aucun medecin n a pu te rassurer... que te dire????

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#38 27-08-2011 19:41:19

malou
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Re: complètement terrorisée

Bonjour Bachata
Je te confirme que la responsable de l'hopital de jour à St Louis est une vraie pro ! Mon fils y est suivi et aucun des médecins rencontrés jusqu'à maintenant n'a pris à la légère sa situation de santé ou de non santé.
Pour la toux : une toux sèche est effectivement un des effets secondaires de ganglions devenus très gros , mais quand je dis "très"  c'est vraiment spectaculaire . Pas les ganglions d'une angine !
Pour avoir une certitude sur ton état je crois qu'à part une autre consulation dans un autre hopital , mais St Louis est quand même une référence... , et accorder ta confiance , il ne restera plus que le temps et la réalité.
Bien sûr les erreurs existent, car si j'ai bien compris les cas sont parfois "limites", mais je ne crois pas qu'un médecin ayant auj.le moindre doute sur ton cas te laisserait " dans la nature".
Allez un peu de confiance et d'optimisme !
amitiés à toutes et tous

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#39 27-08-2011 19:52:18

bachata
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Re: complètement terrorisée

Merci Malou pour ce message pour le moins rassurant!
J'essaye effectivement de me persuader que si elle n'a demandé aucun examen supplémentaire, c'est bien qu'elle n'avait aucun doute, faute de quoi elle aurait poursuivi les investigations, du moins je le pense sincèrement.
Après, avec tout ce qu'on peut lire à droite à gauche, et surtout à l'heure d'internet, il est dur d'être totalement rassuré. Mais c'est un travail que j'ai à faire sur moi, j'en suis consciente, d'autant que le ganglion n'a pas du tout évolué depuis son apparition en octobre dernier. Je ne veux juste pas que cela me conduise à négliger des symptômes qui auraient dû m'alerter et conduire à une prise en charge assez précoce.

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#40 27-08-2011 20:01:50

napo
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Re: complètement terrorisée

Bonsoir Bachata, je suis moi même suivi à ST louis en hôpital de jour, tu peux avoir confiance si quelque chose d'inquiétant ou juste un doute subsistait tu aurais eu le droit à une batterie d'examens complémentaires.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#41 27-08-2011 20:57:07

Framboise75
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Re: complètement terrorisée

Bonsoir Bachata

Je ne connais pas les médecins de Saint-Louis, je suis suivie dans un autre hôpital parisien,mais j'ai fait appel à eux pour un second avis , et sincèrement je pense que ce sont des "pointurres" dans le diagnostic et le traitement du lymphome
Pour ce qui concerne l'évolution des ganglions, je ne peux pas te dire ,dès qu'on les a repéré au scanner , j'ai eu droit àla biopsie ,et à la chimio quelques semaines plus tard .je n'ai donc pas pu suivre leur évolution avant traitement
Je pense que le fait qu'on ne te fasse pas d'examens complémentaires est plutôt rassurant

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#42 28-08-2011 17:45:40

bachata
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Re: complètement terrorisée

Merci encore à tous.
Malou et Napo, vos interventions me rassurent et me redonnent confiance. De toute façon, je surveille, et si je vois que le ganglion grossit, là je m'inquiéterai de nouveau. En attendant je vais essayer d'oublier tout cela, même si c'est dur quand les "symptômes" persistent!

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#43 17-09-2011 22:19:15

bachata
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Date d'inscription: 15-05-2011
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Re: complètement terrorisée

Finalement la toux d'il y a un mois 1/2 n'est toujours pas partie...Elle est maintenant étrange, parfois un peu grasse ou rauque, parfois sèche. J'espère que ce n'est pas un ganglion médiastinal...
Qui plus est j'ai les veines qui ressortent de plus en plus, j'ai l'impression de devenir un petit bonhomme bleu. Pensez-vous que ça puisse être un symptôme de la maladie?
J'ai l'impression que l'un de mes ganglions sous l'aisselle a grossi, donc j'angoisse encore...

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#44 18-09-2011 13:21:41

orangelektrik
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Messages: 46

Re: complètement terrorisée

Je vends Maladie de hodgkin stade 2 BB, avec biopsie ganglionaire axilaire gauche, neutropénie fébrile:Leucocytes 0.6 G/L
1 semaine en chambre stérile au Chu de besançon en all inclusive.
Tout celà est en rémission depuis 2 ans, les rechutes arrrivant souvent dans les 3 premières années, un doute persiste  (et ça c'est trop cool)!
Il y en aura pas pour tout le monde!!!!
Un cancer c'est une super expérience, je le conseile à tout le monde!

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#45 18-09-2011 14:18:51

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
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Re: complètement terrorisée

lol  lol wink wink wink


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#46 19-09-2011 08:38:26

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: complètement terrorisée

Bonjour ! Je te soulagerais bien en te faisant une offre, seulement j'ai peur que le Hodgkin ne s'entende pas avec le folliculaire !
Moi je comprends Bachata et ses doutes persistants. On frise sans doute "l'hypocondriaquie", mais la zone de l'hypocondre est parfois une zone minée !!! Tant qu'une réponse objectivée sans doute d'un 2eme avis ne lui sera pas faite, le doute persistera...

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"Je vends Maladie de hodgkin stade 2 BB, avec biopsie ganglionaire axilaire gauche, neutropénie fébrile:Leucocytes 0.6 G/L
1 semaine en chambre stérile au Chu de besançon en all inclusive.
Tout celà est en rémission depuis 2 ans, les rechutes arrrivant souvent dans les 3 premières années, un doute persiste  (et ça c'est trop cool)!
Il y en aura pas pour tout le monde!!!!
Un cancer c'est une super expérience, je le conseile à tout le monde!


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#47 19-09-2011 09:42:39

napo
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Re: complètement terrorisée

Bonjour bachata, si j'ai bien suivi ta sérologie à la toxo est revenu positive et a un taux élevé, ce qui à permis de dire que tes ganglions étaient dû à la toxo.

Maintenant si tu es toujours inquiète , et si les symptômes persistent, une consultation s'impose

Le lymphome est une maladie évolutive, et ca ne va pas en s'arrangeant, moi au début je n'avait aucun signes à part ce ganglion, mais il n'est pas resté seul d'autres ont fait leurs apparition.

Saint louis à un très bon service hémato, et je pense sincèrement que tu peux leur faire confiance, d'ailleurs beaucoup vont à St Louis pour un second avis....


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#48 19-09-2011 21:16:16

bachata
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Messages: 29

Re: complètement terrorisée

Oui, la sérologie toxo a révélé un taux très élevé, mais je doute qu'il n'y ait que ça car c'est ressorti positif 8 mois après l'apparition du premier ganglion.
Là j'ai l'impression qu'un ganglion a augmenté de volume, ou que j'en ai d'autres sous la même aisselle. J'ai comme l'impression que l'aisselle a enflé.
Qui plus est, je trouve que mon ventre est gonflé du côté droit, et je me demande si ce n'est pas le foie qui aurait augmenté de volume. En tout cas il y a bien quelque chose de palpable.
Et j'ai une toux bizarre qui ne part pas, depuis plus d'1 mois 1/2. Sans compter la fatigue de plus en plus forte.
Mais j'en ai tellement marre de multiplier les visites infructueuses chez le médecin que je me demande si je ne ferais pas mieux de tout laisser tomber, et d'attendre que tout s'aggrave si c'est ce que je pense...Cependant, je n'arrive pas à oublier ça, à penser à autre chose, surtout quand on voit que vous êtes beaucoup à avoir attendu plusieurs mois/années pour avoir un diagnostic. Merci à ceux qui peuvent comprendre cela...

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#49 20-09-2011 14:14:29

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
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Re: complètement terrorisée

bachata re-consulte, change de médecin traitant si tu penses que le tiens ne fait pas le nécessaire.
Pour mon cas je remercie le miens d'avoir su interpréter des signes peu flagrant.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#50 06-12-2011 10:30:47

bachata
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Date d'inscription: 15-05-2011
Messages: 29

Re: complètement terrorisée

Bonjour à tous,
Je m'étais faite une raison, je me disais que le médecin devait avoir raison puisque mes ganglions ne gonflaient pas. Mais depuis 3 semaines je sens une boule sus-claviculaire gauche (environ 1 cm sur 0.5 je pense) que  je suppose être un ganglion (j'en suis quasi sûre en fait, car rien de semblable de l'autre côté), et il est bien du même côté que le premier ganglion (axillaire). En plus de cela j'ai une gêne (voire douleur parfois) sous les côtes droites, au niveau du foie. Et depuis environ une semaine j'ai les ongles violets à la base, d'un violet très clair mais qui m'inquiète, d'autant qu'après une soit-disant bronchite en août, je tousse toujours, et j'ai parfois du mal à inspirer, avec des douleurs au thorax et au dos lorsque j'essaye d'inspirer fort par la bouche...
Je sais que certains ici pensent que je suis simplement hypocondriaque, mais j'avais besoin de vider mon sac, d'avoir des avis sur ce que je devrais faire, de discuter un peu car je n'en peux plus. Je n'ose même pas dire à mes parents que ça ne va pas, j'ai trop peur qu'ils me disent qu'une fois de plus je leur gâche la vie...
J'ai tellement peur aussi de devoir arrêter mes études à cause d'une maladie sérieuse aux traitements invalidants, alors que ces études, c'est la chose qui me plaît le plus dans ma vie actuelle (je suis vraiment capable de faire une bêtise si je vois que je ne peux pas continuer, alors que j'arrive maintenant au bout et que l'an prochain c'est le concours)...Et du coup je n'ose même pas aller voir mon médecin qui me prescrirait certainement des examens, que je n'ai qui plus est pas trop les moyens de financer en ce moment...
Merci à tous ceux qui me liront...Vous faites tous preuve d'un courage et d'un optimisme à toute épreuve, je vous admire vraiment beaucoup. Je sais que si c'est bien un lymphome qui m'attaque depuis plus d'un an, je m'effondrerai, je serai incapable de réagir comme vous.

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