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#26 25-06-2011 16:14:16

Anecha
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Lieu: Laon
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Re: Lymphome Hodgkinien réfractaire aux chimiothérapies.

Bonjour à tous,
le problème de la fistule vient de se règler, l'intervention s'est bien passé, le gastro enterologue lui a posé une prothese oesophagienne.
Sauf que maintenant, il a une septicémie a staphylocoque blanc! Quand jvous dis quil les cumule! du coup il es encore a l'hopital un bon moment! des qu'un problème se règle un autre surgit! Mais bon il es courageux on va y arriver! faut que la tri-antibiothérapie soit efficace!!
Pet scan de controle programmé.
A bientot
Anecha


Compagne de Damien, qui est décédé des conséquences de tous les traitements suite à un LH médiastinal et cervical de 2009 à 2012, réfractaire aux chimios sauf à la GVD et à la radiothérapie médiastinale qui ont fonctionné. Je tiens à dire qu'il ne nous à pas quitté de sa maladie! Elle était stable et latente depuis novembre 2011...

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#27 25-06-2011 20:25:47

clo
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Re: Lymphome Hodgkinien réfractaire aux chimiothérapies.

Anecha , j ai lu attentivement le parcours de ton compagnon , une bataille est gagnée!!! on croise les doigts pour le pet scan !!!

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#28 05-07-2011 00:24:46

Anecha
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Lieu: Laon
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Re: Lymphome Hodgkinien réfractaire aux chimiothérapies.

Bonsoir, je viens ce soir poster quelques nouvelles concernant l'évolution de la prise en charge de mon chéri...
Il a été opéré d'une fistule oesophagienne y a une semaine par fibroscopie gastrique on lui a posé une prothèse oesophagienne pour combler le trou. Tout s'est bien passé et il remange depuis!!! ça fait plaisirs de le revoir prendre plaisirs à manger et boire sans fausses routes!!! ça c'est la bonne nouvelle!
La mauvaise, c'est que le jour de l'intervention il a commencé a faire de l'hyperthermie, le lendemain les hémocultures sont revenues positives!!! SEPTICEMIE à staphylocoques blancs donc non résistant juste septique mais bon on s'attendait pas encore a cette complication!!! du coup ça fait 13 jours qu'il es en hémato pour les antibio en perfusion. Il ne chauffe plus c'est que les antibio fonctionnent et sa CRP (bilan inflammatoire) est bien redescendue... Il est très fatigué avec tout ça. Il sait que vaut mieux quil sorte que lorsque tout cela sera fini! ça sert à rien quil sorte trop vite! ça me fait bizarre c'est la 1ère fois en 1 an et demi quil reste aussi lomgtemps à l'hopital... Moi je dors auprès de lui parfois, l'equipe est geniale la dessus! Mais je reproche toujours au professeur de ne pas être assez présent auprès de nous... Je suis consciente qu'il a du travail énorme à coté de nous mais quand meme...
UN pet scan est programmé pour faire un bilan car du coup la dernière seance de chimio quil restait est repoussée... jespere que ça va pas laisser le temps à la maladie d'évoluer... J'aimerais tellement que ça aille plus vite!! Mais bon en syndrome inflammatoire ça sert à rien de continuer les traitements pourl'instant sinon ça va l'empirer!
Moi jsuis moins fatiguée en ce moment mais toujours sur les routes... Je fais moins de nuits ce mois ci...ça me soulage..
Bon courage à vous tous qui vous battez sans cesse! Et jespere surtout que vous n'êtes pas seul dans votre combat... Aussi n'oubliez pas que le rire est thérapeutique!!!! Nous, ça nous aide beaucoup à nous battre!
Amitiés
Anecha et Damien


Compagne de Damien, qui est décédé des conséquences de tous les traitements suite à un LH médiastinal et cervical de 2009 à 2012, réfractaire aux chimios sauf à la GVD et à la radiothérapie médiastinale qui ont fonctionné. Je tiens à dire qu'il ne nous à pas quitté de sa maladie! Elle était stable et latente depuis novembre 2011...

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#29 05-07-2011 10:10:51

clo
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Lieu: Ales 30100
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Re: Lymphome Hodgkinien réfractaire aux chimiothérapies.

Tiens le coup Anecha!! Normal d avoir hate que les traitements avancent vite mais il faut érradiquer cette infection , la chimio se fera et ce n est pas rare de différer une séance , tu as du le voir ne serait ce que sur le forum , une bonne équipe médicale , c est super! en ce qui concerne les visites éclair du professeur , je ne suis pas surprise , je crois que c est partout pareil! j espere que tu dors pas un peu ?on pense à vous deux!!

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#30 05-07-2011 11:48:49

Stef
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Re: Lymphome Hodgkinien réfractaire aux chimiothérapies.

Coucou Anecha,

Contente de lire de vos nouvelles à toi et à Damien. Je vois que tout le monde s'accroche et que Damien tient le coup ! Bravo à lui !!! La tempete fait rage mais le beau temps arrive... smile)) Je suis sure que ce tep va etre bon smile))
Bon courage à tous les 2. Y'aura des jours meilleurs, y'a pas de doute !!! Une fois qu'on a connu le pire, on connait le meilleur smile))
Gros bisous à tous les 2 et gardez le sourire...c'est bien précieux.
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#31 06-07-2011 00:09:00

Anecha
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Re: Lymphome Hodgkinien réfractaire aux chimiothérapies.

OUi on essai de le garder le sourire! Je ne veux pas encore être trop optimiste car a cahque fois déçue... mais jespere que cette fois on tient le bon bout!! J'y crois encore!!!!
Mon Damien, Mon héros!!!!!
Bisous


Compagne de Damien, qui est décédé des conséquences de tous les traitements suite à un LH médiastinal et cervical de 2009 à 2012, réfractaire aux chimios sauf à la GVD et à la radiothérapie médiastinale qui ont fonctionné. Je tiens à dire qu'il ne nous à pas quitté de sa maladie! Elle était stable et latente depuis novembre 2011...

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#32 12-07-2011 00:49:03

Anecha
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Re: Lymphome Hodgkinien réfractaire aux chimiothérapies.

Après une semaine d'hôpital, il est enfin sorti!!! avec des antibio mais il est là!!!
Apparemment plus de signes d'infection dans le sang mais très très fatigué!!!
Pet scan le 25 pour voir ce qu'on fait après au niveau des traitements..
Ce qui m'inquiète un petit peu c'est qu'il est sous Rifamycine qui est un antibio et je crois que ça lui donne une ptite jaunisse...j'ai vu ça sur la notice et en effet il es un peu jaune.... jpense appeler le médecin ce matin pour voir si faut l'arrêter ou pas, je ne sais pas....
On tient le coup! Il n'est pas encore au top de sa forme mais on gère!!! J'espère vraiment que tout soit meilleur!!!
Bon courage à vous tous qui vous battez contre cette saloperie... jespere que vous n'êtes pas seul. Moi jme dis qu'à deux nous sommes plus forts! Nous vivons ce combat a deux depuis le début alors jme dis que s'il avait été seul, je ne sais pas si ça aurait été pour lui se débrouiller pour tout...

Anecha


Compagne de Damien, qui est décédé des conséquences de tous les traitements suite à un LH médiastinal et cervical de 2009 à 2012, réfractaire aux chimios sauf à la GVD et à la radiothérapie médiastinale qui ont fonctionné. Je tiens à dire qu'il ne nous à pas quitté de sa maladie! Elle était stable et latente depuis novembre 2011...

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#33 12-07-2011 08:06:06

clo
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Lieu: Ales 30100
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Re: Lymphome Hodgkinien réfractaire aux chimiothérapies.

Continuez à vous battre !! pour l antibio il vaut mieux appeller le medecin , ne serait ce que pour avoir l esprit tranquille? bonne journee malgré ces moments difficiles.

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#34 12-07-2011 08:27:16

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
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Re: Lymphome Hodgkinien réfractaire aux chimiothérapies.

bonjour vous êtes deux contre cette saloperie, elle lutte mais ne gagnera pas. Avec votre courage même si la bataille est longue vous en sortirez gagnant, je vous le souhaite vraiment.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#35 12-07-2011 17:54:50

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
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Re: Lymphome Hodgkinien réfractaire aux chimiothérapies.

Coucou Anne-Charlotte, super ce retour à la maison...appelles ton médecin illico presto smile mieux vaut etre rassurée de suite wink
Allez on s'accroche et on gagne !!!
Bisous,
Stef


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#36 13-07-2011 10:21:30

petit chat
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Lieu: suivie à léon berard à Lyon
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Re: Lymphome Hodgkinien réfractaire aux chimiothérapies.

allez profitez de votre retour maison et continuez a vous battre !
courage


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#37 18-07-2011 18:25:28

Anecha
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Lieu: Laon
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Re: Lymphome Hodgkinien réfractaire aux chimiothérapies.

L'histoire de la jaunisse était bien due à l'antibio, malgrès ça ils l'ont pas arrété vu qu'il fonctionnait! il es fini depui vendredi et il n'est plus jaune du tout maintenant! comme quoi ça va vite a s'évacuer!!!
Il va un peu mieux!
vivement le 25! jai hate qu'on soit fixé!!
bises à vous tous


Compagne de Damien, qui est décédé des conséquences de tous les traitements suite à un LH médiastinal et cervical de 2009 à 2012, réfractaire aux chimios sauf à la GVD et à la radiothérapie médiastinale qui ont fonctionné. Je tiens à dire qu'il ne nous à pas quitté de sa maladie! Elle était stable et latente depuis novembre 2011...

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#38 18-07-2011 19:39:20

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
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Re: Lymphome Hodgkinien réfractaire aux chimiothérapies.

bon courage a vous deux


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#39 18-07-2011 20:34:28

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
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Re: Lymphome Hodgkinien réfractaire aux chimiothérapies.

Merci pour les news. Gros bisous à tous les deux !!!


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#40 19-07-2011 09:03:23

emma
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Lieu: Paris
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Messages: 416

Re: Lymphome Hodgkinien réfractaire aux chimiothérapies.

Bon retour dans votre maison. C'est vrai que le compagnon ou la compagne font beaucoup et je ne sais pas comment je m'en serais sortie si je n'avais pas été soutenu par ma moitié , la famille et les amis evidement. Le moral c'est important dans la guérison, tu as raison anecha le rire c'est génial surtout dans les moment difficiles ca donne beaucoup d'energie.
Pense à te reposer toi aussi.
Bises à tous les deux.
Emma

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#41 25-07-2011 20:27:56

Claire35
Membre
Date d'inscription: 24-02-2010
Messages: 122

Re: Lymphome Hodgkinien réfractaire aux chimiothérapies.

Bonjour Anecha,

Je tombe sur ta file seulement aujourd'hui. A vrai dire cela ft assez longtemps que je n'ai pas posté même si je viens jeter un oeil de temps en temps.
Je vous souhaite plein de courage à 2, il ft contineur à se battre, encore et toujours et à 2 on est encore plus fort.
Mon ami, 24 ans, a eu un lymphome de Hodgkin stade3 l'an dernier, aujourd'hui il va mieux.
Comme tu le dis, il ft profiter des petits plaisirs de la vie le plus souvent possible.
Je voulais également t'indiquer que nous sommes originaires de l'Aisne et que Ben avait été traité à St Quentin.

Bon courage à tous

Claire

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#42 19-08-2011 00:20:43

Anecha
Membre
Lieu: Laon
Date d'inscription: 19-05-2011
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Re: Lymphome Hodgkinien réfractaire aux chimiothérapies.

Coucou tout le monde!
Claire, je ne savais pas qu'il y avait un  service d'hémato a St quentin! Nous il est suivi à Reims.
Depuis mon dernier msg il s'est passé beaucoup de choses! Mon ami a été opéré 5 fois en un mois dont 4 fois en 8 jours pour son problème de fistule! en fait, la fistule a l'oesophage était en communication avec la trachée! Depuis la pose de prothèse ça n'allait toujours pas, il toussait en mangeant, faisait des fausses routes.. On le disait à chaque fois et ils lui faisaient des radios de transit oesophagien mais ne montrait rien! la communication était trop petite pour le voir a cet exam, c'est après seulement lors de la fibro bronchique que le pneumo l'a vu!! Il se retrouve donc avec 2 endo prothèses trachéales et une ds l'oesophage!
il a été tres courageux pendant cette sequence encore!!! il recupère tout doucement!
Dc su coup les chimios GVD ont été arrété pour cette complication mais il les reprends ds la semaine prochaine car figurez vous quil y a une reponse pour la première fois!!!!! Et oui la masse du cou a diminué selon le tep scan de fin juillet et la GVD a donc commencer à fonctionner!!! On continue d'y croire!!!! àlors on continue ce traitement.
Pour ma part jai eu 15 jours de vacances et jles ai donc passées à l'hopital auprès de mon chéri mais c'est pas grave du tout!! on avait besoin lun d el'autre! je travaille ds un hopital et jpasse mes vac a l'hopital! c tjrs comme ça!!! comme quoi mon destin est vraiment à l'hopital^^
voilà pour les nouvelles!
Bises à tous!


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#43 19-08-2011 06:14:59

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
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Re: Lymphome Hodgkinien réfractaire aux chimiothérapies.

GENIAL! j ai rien d autre a dire c est genial !!!!!
amities
aurelie


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#44 19-08-2011 09:30:51

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
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Re: Lymphome Hodgkinien réfractaire aux chimiothérapies.

C'est vraiment super, j'espère que vous allez en voir vite le bout, en tout cas votre courage et votre volonté force l'admiration


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#45 19-08-2011 18:16:36

charles30140
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Lieu: Anduze
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Messages: 60

Re: Lymphome Hodgkinien réfractaire aux chimiothérapies.

quel histoire !!!! je suis vraiment de tout coeur avec vous surtout ne lachez rien !!!!!! une amie a mes parents etait condamné a 25 ans on lui avait donner 3 mois a vivre( avis de plusieurs . sur paris) elle a rien laché s est accroché elle a aujour d huit 65 ans en tout cas je penses tres fort a vous !!!! smile


lymphome de hodskin stade IIII avec atteinte osseuse bas du dos et interieure sternum ( sclero nodulaire) premiere chimio ABVD le 22/08/11 diminution des ganglion 10 H apres !!!! rémission complete depuis la 4 em cure ( j en ai 8 ,soit 16 chimio ABVD ) courrage a toutes et tous ne lachez rien ça vaut le coup !!!!! smile

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#46 20-08-2011 10:53:47

milpat43
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Lieu: HAUTE-LOIRE(43)
Date d'inscription: 13-08-2011
Messages: 11

Re: Lymphome Hodgkinien réfractaire aux chimiothérapies.

Chere anecha, je lis ton histoire avec beaucoup d emotion je me retrouve beaucoup dans tes paroles c'est comme ci tu écrivais mes propres emotions...je suis aussi la conjointe du malade et comme vous nous nous battons contre ce fichu hodgkin depuis Bientot 1 an, nous avons pour l'instant seulement encaisser la rechute precoce, 3 mois a peine de remission et hop la boom rechute dans le mediastin, tout a refaire, le ciel retombe sur la tete les projets s'effacent, le peu de repit que nous avons eu n'etait qu'illusion, la maladie est belle et bien la et il faut a nouveau mener un long combat qui va etre encore plus compliqué on ne nous l'a pas caché..mon homme est aussi tres courageux, il encaisse sans jamais se plaindre et reste toujours positif, je suis tellement fiere de lui, il me dis qu'il puise sa force en regardant notre petit bout de choux qui va bientot avoir 14 mois, je suis beaucoup moins forte que lui j'ai l'impression qu'on ne sortira jamais de ce cauchemar, souvent je perds pieds mais grace a ce forum et aux temoignages je me sens beaucoup moins seule, il a RDV mardi aprem avec son hémato pour connaitre la suite des festivités! je ne peux pas l'accompagner car comme toi je travaille et je ne peux pas toujours prendre des journnees, j'espere seulement qu'ils vont trouver comment le soigner, vite le guerir et enfin nous laisser profiter de la vie et de notre petit bébé,si nous avons appris une chose avec cette maladie c'est qu'il faut savoir apprecier les petits bonheurs de tous les jours et arreter de se plaindre pour des futilités,la vie est tellement precieuse.

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#47 20-08-2011 13:15:32

Stef
Animatrice FLE
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Re: Lymphome Hodgkinien réfractaire aux chimiothérapies.

Coucou Anne Charlotte,

Je suis contente de lire de bonnes nouvelles, plutot rassurantes dans l'ensemble !!!
Damien est un homme remarquable big_smile, tenez le coup tous les deux.
Si tu as besoin tu sais ou me trouver.
Gros bisous à tous les deux.
Prenez soin de vous.
Stef


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#48 26-08-2011 15:55:22

Anecha
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Lieu: Laon
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Messages: 89
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Re: Lymphome Hodgkinien réfractaire aux chimiothérapies.

Merci à tous pour vos messages!
Et comme dis Milpat, c'est vrai qu'on se sent moins seul depuis que l'on s'est inscrit sur le forum! ça aide cet échappatoire ou l'on peut se lâcher sans préjugés et avec une liberté d'expression où tout le monde à droit à la parole!
Tous autant que vous êtes vous m'apportez quelque chose et je suis touchée par les mails que nous reçevons, vraiment...et encore merci pour votre soutien!

La chimio a bien été reprise ce mercredi... toujours l'encombrement bronchique! Bonjour les aérosols!
Une petite question, est ce que quelqu'un ici a déjà eu la lèvre inférieur engourdie? ça lui fait ça depuis hier, je ne sais pas pourquoi, j'ai regardé dans les effets secondaires du Bricanyl, rien vu...
Je vais appeler le médecin pour demander...
A bientôt chers internautes smile j'insiste sur le "chers" car oui, vous m'êtes chers!!!


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#49 15-09-2011 14:10:47

Anecha
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Lieu: Laon
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Re: Lymphome Hodgkinien réfractaire aux chimiothérapies.

Mon "héros" tjrs en chimio GVD, et tjrs encombré+++ ça m'inquiète, en fait il a chopé une Bactérie Multi resistante au niveau des crachats a force de passer et repasser au bloc pour ses protheses trachéales.... Infection nosocomiale quoi!!! GRRRR
il a eu une cure de 14 jour d'antibio assez fort mais pas bcp d'amélioration et depuis l'arret de l'antibio c'est pire!!!! pour l'instant on peut rien lui donner tout de suite pour que ça aille mieux juste les aerosols de brycanil... mais a force jai peur que ça lui abime les parois... bref quelle galère!!!
on pense quil supporte encore la chimio GVD malgres la baisse de ses défenses au niveau des globules blancs... et c'est reprogrammé jusqu'en octobre sad enfin si c'est pour son bien....
Courage a tous....


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#50 26-09-2011 02:17:36

Anecha
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Re: Lymphome Hodgkinien réfractaire aux chimiothérapies.

Bonjour à tous, Il est très fatigué pour rien en ce moment, plus il fait de GVD et plus il est épuisé enfin c'est normal! vivement début novembre la fin de la GVD... je ne sais pas ce qui est prévu pour la suite encore...

Sinon il est encore encombré au niveau bronchique, ça ne passe pas! Pffffffff
Allez jvais reprendre ses paroles "Faut se dire quil y a pire!"
Jsuis daccord avec lui et je ne cesse de me le dire maintenant ! la roue tourne mais jespere qu'elle ne va pas tourner à l'envers  sad

Merci à tous! bises

Ps : Je mute vers un hopital plus proche de chez nous le 2 novembre! Fini de faire la route! je vais travailler sur place! je serais moins fatigué pour soutenir mon chéri!


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