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#1 23-05-2011 23:02:00

ray33
Nouveau membre
Date d'inscription: 30-07-2010
Messages: 6

Lymphome B agressif de haut grade , foyer persistant

Bonjour , il y a bientôt un an que je puise du réconfort et de l'énergie dans vos discussions , depuis que l'on a découvert le cancer de mon mari(mai 2010) .
Il avait plusieurs foyers dans l'abdomen dont un de 13 cm sur 9 , mais aussi au niveau des clavicules.
Il a subi un premier protocole R-CHOP (6 +2 )de juillet à décembre 2010 ,à la suite duquel il y avait une excellente réponse en taille et activité ,mais il restait encore 6 foyers actifs. Il est donc passé à un protocole de chimio intensive R-VPH , 6 jours de chimio en hospitalisation tous les 21 jours pour 6 mois. Ce traitement est très difficile , il a du subir transfusion de sang et de plaquettes . Étant en forte aplasie , sa 6° semaine de cure est reportée d'une semaine.
Aujourd'hui , le professeur nous a appelé pour nous donné les résultats du tep-scan , il reste un foyer actif stable mais très profond dans l'abdomen. Après sa dernière semaine de chimio la semaine prochaine , on nous dit que l'on arrête les traitements et que l'on refera un tep-scan dans 3 mois . Le professeur qui suit mon époux n'est pas favorable à l'auto-greffe.
Que penser , peut-il s'en sortir? le foyer peut il disparaitre après la fin du traitement ? éclairez nous , nous sommes pleins de doutes et de craintes.
Bonne soirée à tous, Brigitte

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#2 24-05-2011 19:22:54

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B agressif de haut grade , foyer persistant

Désolée Brigitte, je ne peux pas t'éclairer mais je pense que d'autres sur ce forum pourront le faire.

Je te souhaite plein de courage ainsi qu'à ton mari.

Bien amicalement


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#3 25-05-2011 23:45:08

ray33
Nouveau membre
Date d'inscription: 30-07-2010
Messages: 6

Re: Lymphome B agressif de haut grade , foyer persistant

Merci  , Annie pour ton soutien

J'espère que mon mari ne baissera pas les bras il commence à parler du peu de temps qu'il lui reste .

La communication n'est pas toujours facile entre le malade et l'accompagnant , peut être la peur de transmettre ses propres angoisses

Je voudrais qu'il vienne vous lire , je suis convaincue que ça l'aiderait  , mais il n'a toujours pas franchi le pas..

Merci et bonne soirée

Brigitte

Dernière modification par ray33 (25-05-2011 23:46:27)

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#4 26-05-2011 07:27:38

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B agressif de haut grade , foyer persistant

Effectivement Brigitte, tu as raison ; ce n'est pas facile pour la famille non plus. Il est difficile de savoir la bonne attitude à adopter.

Il est important je crois que l'entourage essaie de rester positif et optimiste pour ne pas inquiéter davantage le malade. C'est une maladie qui fait peur c'est vrai mais beaucoup de personnes s'en sortent. Il ne faut pas que ton mari baisse les bras ; le combat est dur mais il vaut la peine.

C'est bien dommage qu'il ne veuille pas venir sur ce forum, juste pour lire même s'il ne veut pas lui-même déposer de message. Il finira sûrement par le faire ; il faut que l'idée fasse son chemin.

Surtout toi ne te décourage pas ; il faut y croire même si voir ton mari pas très optimiste ne doit pas t'aider à le rester toi même.

Allez courage à tous les deux smile

Amitiés.

Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#5 26-05-2011 10:24:29

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Lymphome B agressif de haut grade , foyer persistant

Bonjour Ray33.

Je comprends la difficulté de comprendre l'arrêt (provisoire ?) du traitement de chimio intensive et les questions qu'elle suscite. Si cela avait été mon cas, je serais dans la même perplexité. Un dialogue de fond avec l'équipe médicale répondra je le souhaite à vos questions.

Quel est le type de lymphome dont souffre ton mari ? J'ai été moi même traité par RChop mais pour l'instant la réponse est complète.
Mon hémato m'a prévenu que dans le cas ou celle -ci ne l'aurait pas été, une cure intensive du même type que ton époux me serait "offerte".
Je vois que vous êtes sur la Gironde, j'y suis également pour encore quelques semaines, je vous laisse mes coordonnées en courriel. je suis en traitement à Haut leveque à Bordeaux, ou votre mari est il suivi ?

En attendant d'avoir de vos nouvelles, je vous souhaite à tous les 2 et à votre entourage, beaucoup de courage;
Restez dans l'espoir, le moral, la volonté sont de précieux outils pour aller mieux demain. smile

Amitiés
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#6 27-05-2011 23:30:53

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: Lymphome B agressif de haut grade , foyer persistant

Bonsoir Brigitte,

Voici le témoignage que je peux t'apporter :

on a diagnostiqué chez mon mari de 51 ans un lymphome B agressif de haut grade fin 2010. Il a commencé par 4 cures de R-CHOP 14 et l'hématologue nous avait bien dit que l'autogreffe n'était pas aujourd'hui systématique car les chimios peuvent être aussi efficaces.
Il a donc eu ses 4 chimios puis un TEP-SCAN de contrôle. A l'issue de celui-ci comme la réponse aux traitements n'était pas complète, le staff médical s'est posé la question de l'autogreffe et finalement après un temps de réflexion qui nous a paru long, mon mari aura une autogreffe.
L'hématologue a donc modifié les protocoles des chimios qui sont plus lourdes et l'autogreffe devrait avoir lieu vers la mi-juillet. Entre temps, il aura un TEP-SCAN à la fin du mois après sa dernière chimio et avant l'autogreffe.

Voici ce que je peux te dire. Si cela peut t'aider alors c'est toujours ça.

Discutez avec l'hématologue pour avoir le plus d'infos possible.

Pour ce qui est du forum, c'est vrai que c'est toujours moi qui écrit et qui vient lire chez les uns et les autres parce que j'en ai besoin. A force on connait les parcours et on se surprend à penser : "je vais aller voir s'il y a des nouvelles de untel ou untel..." Même si je n'écris pas à chaque fois je lis. Par contre mon mari n'est pas aussi assidu que moi même si je sais qu'il vient lire de temps en temps. Mais il n'a pas le même besoin. Comme le dit Annie il faut laisser du temps au temps.

Bon courage à toi et à ton mari.

Bises
Valérie


"Il n'y a pas de fin, il n'y a pas de début, juste un amour infini de la vie"

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#7 30-05-2011 08:40:07

ray33
Nouveau membre
Date d'inscription: 30-07-2010
Messages: 6

Re: Lymphome B agressif de haut grade , foyer persistant

Bonjour ,

Merci beaucoup pour vos encouragements !

Le moral a repris le dessus ,nous sommes des sportifs et depuis le début , nous avons décidé de considérer ce cancer comme un match de handball à jouer , et nous ferons tout pour gagner cette rencontre , même si l'adversaire est coriace et que les pronostiques étaient alarmants au départ.

Pour ne pas rester dans ce doute qui me ronge , j'ai téléphoné au professeur qui suit mon mari , je le vois seule dans la matinée . J'ai préparé par écrit mes questions pour ne rien oublié , dés que je me trouve face à lui , j'ai la boule à l'estomac .

Je vous tiens au courant de ses réponses , bonne journée

Brigitte

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#8 30-05-2011 11:41:26

Véronique
Membre
Lieu: Bas-Rhin (Strasbourg)
Date d'inscription: 10-04-2011
Messages: 88

Re: Lymphome B agressif de haut grade , foyer persistant

On attend de tes nouvelles Brigitte, et montre bien ce forum à ton mari, car pour ma part, ça m'a vraiment aidé...

Bisous et bon courage

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#9 30-05-2011 21:15:20

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: Lymphome B agressif de haut grade , foyer persistant

le forum npermet de parler de tout des craintes, etc et on voit d'autres personnes qui ont la meme chose ca permet de se dire qu'on peut s'en sortir,ca remotive quand on est au creux de la vague,et on se fait des amis!!!!!!!!bon courage   amitie


Par les 2 bouts brule ma chandelle
Oh mes enemis
Oh mes amis
Que la lumiere est belle !!!

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#10 30-05-2011 21:43:53

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Lymphome B agressif de haut grade , foyer persistant

Bonjour Brigitte,

Alors qu'a donné ton rdv avec l'hémato ?
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#11 31-05-2011 07:53:47

Véronique
Membre
Lieu: Bas-Rhin (Strasbourg)
Date d'inscription: 10-04-2011
Messages: 88

Re: Lymphome B agressif de haut grade , foyer persistant

Allez viens vite Brigitte nous raconter ce qu'à donné ton RDV...

Bises @+

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#12 31-05-2011 09:29:16

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Lymphome B agressif de haut grade , foyer persistant

Je viens de prendre connaissance de cette file... Bienvenue à Brigitte qui a l air d etre une sacree Battante! Valérie ton mari arrive bientot à l autogreffe qui est le but de la rémission , bon courage et à plus pour les nouvelles!!

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#13 07-06-2011 00:36:37

ray33
Nouveau membre
Date d'inscription: 30-07-2010
Messages: 6

Re: Lymphome B agressif de haut grade , foyer persistant

Bonsoir à tous , désolée d'avoir mis si longtemps à répondre:
- d'une part parce que les réponses que m'a apporté le professeur m'ont déstabilisée , elles différaient de ce qu'il nous avait annoncé une semaine plus tôt.Il était alors inquiété par un foyer résiduel au niveau de l'abdomen , profond , donc inatteignable par radiothérapie. Il fallait espérer qu'il ne bougerait pas. Finalement , ce qui  les gêne le plus maintenant , ce sont les atteintes osseuses au niveau d'une clavicule et de l'ischion . Surtout celle de l'ischion dont l'activité au teps can n'a pas diminué depuis des mois ceci malgré la chimio intensive. Mon mari est rentré ce matin à l’hôpital pour sa dernière semaine de chimio R-VPH il sortira samedi. Il repassera un tep scan 3 semaines après et ensuite il est prévu de lui faire une ponction guidée par scanner au niveau de l'ischion , pour voir si l'activité à cet endroit a un lien avec le lymphome.Dans le cas où la réponse est positive il faudra un traitement localisé par radiothérapie ; dans le cas négatif , ils en resteront là et il y aura surveillance tous les 3 mois.
D'un côté cette réponse me rassure , mais d'un autre que deviennent les foyers actifs au niveau de l'abdomen et de la clavicule  ???? Rien de prévu de ce côté là ; peut-être espèrent-ils leurs disparitions avec la dernière semaine de chimio ????

- d'autre part , j'ai voulu dire à mon mari que j'avais rencontré le professeur , je voulais le rassurer. Erreur , il a très mal réagi et a pris cela comme un trahison de ma part. Il a refusé d'écouter le moindre mot. Il  ne sait donc rien de ce que m'a dit l'hématologue. Il espère qu'il passera le voir dans sa chambre cette semaine.
Il n'a pas voulu que je l'accompagne ce matin à l’hôpital et a préféré partir en taxi alors que je ne travaillais pas.
Il arrive au bout du rouleau et ne supporte plus les chimio. Je ne lui en veut pas je comprends qu'il ressente le besoin de lutter seul par moment. Je refuse de me laisser abattre par sa réaction. Je suis persuadé qu'il va s'en sortir et que le rire va revenir chez nous.

Voilà les dernières nouvelles . Notre fille (11 ans ) a de plus en plus de mal à le voir partir toutes les 3 semaines
et attend avec impatience "que la vie redevienne comme avant"

On va y arriver , la bataille n'est pas terminée mais le plus dur est fait , courage à tous et à toutes !!!

Bonne soirée ,
Brigitte

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#14 07-06-2011 06:56:19

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome B agressif de haut grade , foyer persistant

Courage Brigitte ! C'est vrai que c'est difficile aussi pour l'entourage. Quand le malade traverse des périodes "de mauvaise humeur", de révolte, de colère ce sont les plus proches qui en font les frais. On a beau savoir que c'est normel, ce n'est pas facile à vivre pour autant !

Votre fille a bien résumé ce que l'on souhaite, simplement "que la vie redevienne comme avant" !

Courage à tous les trois. Bisous.


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#15 07-06-2011 08:46:34

Véronique
Membre
Lieu: Bas-Rhin (Strasbourg)
Date d'inscription: 10-04-2011
Messages: 88

Re: Lymphome B agressif de haut grade , foyer persistant

Courage Brigitte,

Comme dit Annie, nous avons tous nos moments de mauvaise humeur, on a l'impression que l'autre ne comprend rien à notre maladie, parce qu'il ne ressent pas nos douleurs, notre révolte, notre colère, mais détrompe toi, mais je sais que c'est faux, en fait lui subit... il est impuissant face à nos douleurs, comprend notre révolte, mais a du mal avec nos sauts d'humeur, car ils ou elles font tout pour nous aider.

Ne lui en veut pas, nous n'y pouvons rien, parfois vois-tu, je me regarde dans le miroir, et je me dis que j'ai un cancer, j'ai du mal encore à l'admettre, le combat est autre chose, mais l'admettre est je crois que le plus difficile, pour ma part. Patiente un peu, il comprendra que c'est pour lui que tu es allée voir le médecin, tu peux lui expliquer aussi que tu as envie de connaitre sa maladie à fond pour la combattre avec lui. Et comme tu dis si bien, tu refuses de te laisser abattre, il te suivra.

Quelle belles paroles a eu ta fille, c'est tellement fort ces mots

Bisous à vous 3

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#16 11-06-2011 16:46:54

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: Lymphome B agressif de haut grade , foyer persistant

Bonjour Brigitte,

Difficile de répondre à ton mail, car j'ai un peu la gorge serrée.

Que faire en tant que conjoint ? Comment trouver sa place sans empiéter sur celle du malade ? Si ton mari souhaite aller tout seul à sa chimio alors oui tu as raison c'est parce qu'il veut t'épargner. Alors peut-être faut-il que tu lui laisse le champ libre, que tu lâches prise aussi. Tu en as peut-être aussi besoin car il est possible que tu sois un peu à cran ? Entre fille, mari malade et boulot il es parfois difficile de jongler.

Pour ma part, au tout début de la maladie (diagnostic, scan, tep scan et RDV avec l'hématologue) j'étais présente et ça nous rassurait tous les 2, puis pour le tep scan intermédiaire je ne l'ai pas accompagné parce que je n'ai pas pu, je n'en avais pas le courage et je saturais, par contre j'ai continué à l'accompagner à ses chimios. Et maintenant que l'autogreffe se rapproche et que les différents rendez-vous sont fixés, je lui ai carrément demandé à quels rendez-vous il voulait que je l'accompagne et sa réponse a été : "Si tu me poses la question c'est que tu veux venir à certains rendez-vous, alors dis-moi lesquels ?" et on s'est donc mis d'accord.

Mais je me doute qu'en fonction du caractère de chacun et de l'évolution de la maladie, les réactions sont différentes.

Par contre une chose est sure : il faut que tu te ménages car ta fille et ton mari ont besoin de toi...même s'ils ne te le disent pas tout à fait comme ça.

Bon courage et passez un bon dimanche en famille.

Bises.
Valérie


"Il n'y a pas de fin, il n'y a pas de début, juste un amour infini de la vie"

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