France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 26-05-2011 11:44:39

NACELIA1911
Membre
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 26

Plus de traitement envisagé, nous allons vers une fin de vie

Bonjour

Mon père est atteint d'un lymphome agressif.

Sa maladie a débuté par une Maladie de Waldenstrom : il a suivi des traitements de chimio depuis 2006.

Pour contrer le lymphome (découvert en mars 2007), un traitement de chimio a été envisagé sur 4 séances potentielles.
Cependant, au bout de la 2nde séance, les symptomes du lymphome sont réapparus dès le 7ème jour.

Il n'y a plus rien à faire... mais comme les médecins ne sont pas devins, nous ne savons pas le temps qu'il nous reste.

Tout ce que je sais c'est que son taux de LDH était à plus de 5 000 la semaine dernière

Actuellement, il est hospitalisé. Les médecins lui ont annoncé l'arrêt des traitements.
Il est rentré à son domicile plusieurs fois. Il ne comprend pas pourquoi ils le gardent à l'hôpital et parfois, on se demande s'il n'a pas oublié ce que les médecins lui ont dit.

Nous sommes assez désemparés par la situation.

Avez vous vécu une situation similaire ?

Plus le temps avance, et moins nous comprenons la situation

MERCI DE VOS REPONSES

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#2 26-05-2011 15:01:40

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Plus de traitement envisagé, nous allons vers une fin de vie

Bonjour Nacelia,

Je comprends entièrement ton désarroi face à la situation. Difficile d'admettre qu'il faut se preparer à perdre un parent ! Je suis aussi passée par là il y a 2ans !
L'équipe médicale nous a tous convié...les enfants, mon papa, ma maman...elle a laissé le choix à ma maman, soit elle passait aux soins palliatifs, soit elle choississait une hospitalisation à domicile...elle a fait le second choix ! Nous nous sommes donc occupés d'elle jusqu'à la fin assistés par la HAD...ce fut une periode très difficile aussi bien physiquement que moralement, elle souffrait énormement...Nous savions que c'etait irreversible ! Nous avons pu nous dire tout ce que nous avions sur le coeur, nous avons pu nous dire au revoir et nous savions l'une comme l'autre que le fait de partir soulagerait ses douleurs !
Vous devez demander conseil auprès de l'équipe médicale...quoi faire ?
Si votre papa se sent bien, qu'il fasse tout ce dont il a envie. Entourez le de tout votre amour
J'ai une enorme pensée pour vous et vous accompagne dans ce pénible moment.
Avec toute mon amitié,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#3 26-05-2011 21:27:37

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Plus de traitement envisagé, nous allons vers une fin de vie

Nacelia,

je ne dirai pas les mots aussi bien que Stef mais je suis quand même de tout coeur avec toi.

Je n'ai encore jamais connu cette situation mais ça ne m'empêche pas de compatir à ta peine.

Je ne sais pas dans quel hôpital ton papa est soigné mais maintenant, dans de nombreux établissements, il y a un accompagnement des malades en fin de vie et de leur famille aussi.

Savoir que la fin approche permet, comme a pu le faire Stef avec sa maman, de se dire tout ce qu'on a envie de se dire, de se dire au revoir et c'est essentiel pour ne pas avoir de regrets.

Je vous souhaite, à toi et ta famille beaucoup de courage.

Bien amicalement.

Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#4 27-05-2011 15:38:20

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Plus de traitement envisagé, nous allons vers une fin de vie

Aussi désemparés que vous, je ne sais que vous dire, si ce n'est vous apporter mes pensées et vous faire de mon admiration pour votre courage et votre dévouement.
Je souhaite de tout coeur que tout aille pour le mieux.
Très amicalement, avec beaucoup de respect pour vous
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#5 07-06-2011 17:49:27

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Plus de traitement envisagé, nous allons vers une fin de vie

Bonjour,
Quelles nouvelles ?
Si besoin nous sommes toujours là
Amicalement
Christophe


Christophe
Coordinateur National
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#6 07-06-2011 18:56:02

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Plus de traitement envisagé, nous allons vers une fin de vie

Je découvre cette file... Que dire de plus...  J ai du mal à trouver les mots justes , j espere que vous etes    bien entourés quelle que soit l issue ...

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#7 08-06-2011 11:42:58

NACELIA1911
Membre
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 26

Re: Plus de traitement envisagé, nous allons vers une fin de vie

Après avoir quitté le service HEMATO de Rennes, mon Père est reparti plus près de son domicile (toujours à l'Hôpital)

Avant cela, il a rencontré son Hémato référent qui lui a bien ré-expliqué la situation (uniquement en répondant à ses questions) : les choses sont dorénavant posées.

Cette situation est plus "vivable" pour nous. Les barrières ont été levées...

Il revient de façon définitive à la maison à partir de vendredi : j'avoue être soulagée par cette décision.

Il "profite" ainsi de permissions et est même allé voir le Mont Saint Michel la semaine dernière, s'est fait un petit restau avec ma mère en bord de mer.

Voilà pour les dernières petites nouvelles

Plein de courage et d'amitié à ceux qui se battent tous les jours contre cette maladie et bien évidemment un grand coup de chapeau au personnel soignant qui nous accompagne

A BIENTOT

VALERIE

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#8 08-06-2011 11:47:56

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Plus de traitement envisagé, nous allons vers une fin de vie

Pas grand chose à dire sinon que je suis de tout coeur avec toi et ta famille.

Que ton papa en profite au maximum selon ce qu'il se sent capable de faire.

Bisous.


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#9 08-06-2011 17:15:18

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Plus de traitement envisagé, nous allons vers une fin de vie

Bonjour Valérie,

Je comprends ton soulagement bien que cette période est loin d'être évidente...profites à fond de ton papa...c'est le moment de lui dire tout ce que tu as sur le coeur. J'ai accompagné ma maman jusqu'à la fin, c'etait très très difficile mais je ne regrette rien ! elle a été formidable, j'en garde une image forte ! Et je me suis promise de ne jamais baisser les bras pour elle et de ne pas me laisser abattre...ca fait maintenant 2ans et le temps allège les souffrances.
Je n'aurais pas d'autres conseils que laisses parler ton coeur.
Sincères amitiés,
Stef


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#10 10-06-2011 13:52:49

pinomaz
Membre
Date d'inscription: 03-06-2011
Messages: 58

Re: Plus de traitement envisagé, nous allons vers une fin de vie

Quoi dire.....................mon message est dans tout les mots de soutients que vous avez eu.Courage pour maintenant et courage pour aprés de tout coeur avec vous.

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#11 10-06-2011 20:01:30

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Plus de traitement envisagé, nous allons vers une fin de vie

Je découvre cette file, et je suis de tout coeur avec vous, profitez des derniers instants..........
Je vous envoie toute mon amitié, courage.


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#12 11-06-2011 13:07:50

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Plus de traitement envisagé, nous allons vers une fin de vie

Une pensée pour votre famille, courage à vous.

Amitiés


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#13 12-06-2011 02:25:53

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Plus de traitement envisagé, nous allons vers une fin de vie

Allo,

J'ai perdu ma Maman et mon Papa aux mains du cancer...  hélas, dans les deux cas tout c'est passé trop vite pour qu'on puisse vraiment les accompagner (ma mère eu un cancer du sein et avant même qu'on ne débute les traitements, on découvrit une masse au cerveau qu'on nous disait bénigne, je lui ai dit aurevoir le matin de l'opération, en pm c'est le chirurgien que j'ai revu et qui nous a dit que c'était un gliome (pas une métastase) et que son cerveau réagissait mal à l'opération... ce fut le coma et elle décéda 6 jours plus tard; pour mon père, il était en pleine forme, l'intestin saignait, on trouva une masse au colon, il sorti de la salle d'op en forme (avec un sac) et on nous a dit qu'il y avait aussi des métastases, mais on croyait alors avoir plusieurs mois, voire quelques années avant que ça ne se complique.  La nuit suivante il a fait une embolie pulmonaire et devint inconscient, tout se compliqua très vite au niveau pulmonaire et il perdait aussi ses reins, après 3 jours, en comité de famille, on fermit l'oxygène pour le laisser partir.  OUF !

Tout ça pour dire à quel point je considère comme un privilège que de savoir à l'avance que la fin est proche, autant pour les enfants que les parents.  Les moments que j'ai eu à les accompagner ces quelques jours sont des souvenirs précieux pour moi, mais combien ça aurait été incroyablement bon s'ils avaient été conscients... que de choses ont aurait pu se dire... que de tendresse ont aurait partagé du regard...  Il y a de la beauté jusqu'à la toute fin dans une vie appuyée par l'amour.

Je souhaite aussi que Dieu me permette de ne pas partir de manière subite... 

Mes pensées et prières vous accompagnent dans ces précieux moments, tellement bons, mais tellement difficiles... profitez-en pleinement... de toutes les façons...  que l'Amour domine...

Gros becs...

Dernière modification par Gilles57 (12-06-2011 20:17:15)


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

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#14 18-06-2011 21:12:14

NACELIA1911
Membre
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 26

Re: Plus de traitement envisagé, nous allons vers une fin de vie

Bonsoir à tous

Merci pour ces messages

Je sais pertinemment que ce forum n'est pas là pour démotiver les troupes mais il est vrai qu'il est bon pour nous, les familles, de trouver des messages face à nos doutes et nos interrogations

Les dernières nouvelles de mon Père : il est rentré à domicile depuis maintenant 1 semaine et demi.
Il attendait cela avec impatience.

Aujourd'hui il est très fatigué

Bronchopathie, kiné respi, sous oxygène en 24/24.... mais toujours ce moral qui lui fait dire lorsque qu'on lui demande comment il va : "IMPECCABLE"

Pour ma part, je le trouve IMPRESSIONNANT

Les gestes du quotidien deviennent un peu plus compliqué chaque jour mais voilà, un jour est un jour

Bonne soirée à tous

Pour ma part, samedi tranquille.... avec comme d'ab le téléhone au pied du lit; au cas où

A BIENTOT

VALERIE

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#15 18-06-2011 22:15:13

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Plus de traitement envisagé, nous allons vers une fin de vie

Si ton papa a le moral, c'est bien et il veut sûrement vous donner une image positive. Parfois, c'est le malade et son attitude positive qui donne de l'énergie à son entourage. Alors, à nous les proches d'être à la hauteur pour les soutenir au mieux.

Courage Valérie et comme tu dis il faut prendre les jours les uns après les autres smile

Bisous.

Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#16 20-06-2011 11:11:10

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Plus de traitement envisagé, nous allons vers une fin de vie

C'est avec beaucoup d'émotion que j'ai lu votre témoignage Valérie, je me sentais peu courageuse jusqu’à aujourd'hui et dans l'impasse pour apporter un réconfort.
Votre papa à la vie chevillée à l'âme, quoi qu'il arrive ! C'est finalement lui qui doit le plus beau souffle de vie.
Amitiés à toute votre famille et prenais le temps de vous raconter les uns aux autres.
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#17 21-06-2011 23:56:02

NACELIA1911
Membre
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 26

Re: Plus de traitement envisagé, nous allons vers une fin de vie

Bonsoir à tous

Mon Père a lutté jusque ce matin puis s'est finalement éteint.

Merci à tous pour les réponses et / ou lectures de mes messages

VALERIE

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#18 22-06-2011 01:31:59

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Plus de traitement envisagé, nous allons vers une fin de vie

Bonsoir Valérie,

Toutes mes pensées vous accompagnent cette nuit et les jours qui suivent...tu as été et ta famille aussi très courageuse. Ton papa ne souffre plus maintenant, il est délivré et dans ces moments là, il ne faut jamais que ca dure très longtemps car c'est vraiment pénible...
Bon courage pour la suite.
Sincères amitiés,
Stef


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#19 22-06-2011 06:50:35

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Plus de traitement envisagé, nous allons vers une fin de vie

Je suis sincèrement désolée Valérie. Comme le dit le titre de ton post, vous vous attendiez au départ de ton Papa et pourtant on est toujours démunis quand ça arrive.

Je te souhaite à toi et à ta famille plein de courage. Si tu en as envie, tu peux venir nous donner de tes nouvelles sur le forum quand tu auras un peu digéré tout ça.

Plein de bisous à toi.


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#20 22-06-2011 07:52:47

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Plus de traitement envisagé, nous allons vers une fin de vie

pleins de pensées pour ta famille et toi.


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#21 22-06-2011 09:24:28

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Plus de traitement envisagé, nous allons vers une fin de vie

C'est avec beaucoup d'émotion que je t'adresse mes pensées les plus sincères, vous qui avez lutté si courageusement et si dignement face à cette épreuve. Votre papa s'est éteint, j'expère sans souffrance, avec tout l'amour et l'accompagnement que vous lui avez apporté. Je vous accompagne dans cette douleur et vous admire pour tout ce que vous avez fait pour lui. Vous aurez toujours votre place parmi nous et si le besoin s'en fait sentir, n'hésitez pas à venir nous voir.
Bon courage à vous
Avec toutes mes amicales pensées
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#22 22-06-2011 09:34:17

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Plus de traitement envisagé, nous allons vers une fin de vie

toutes mes condoléances


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#23 22-06-2011 18:33:48

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Plus de traitement envisagé, nous allons vers une fin de vie

Que dire de plus... Toutes mes pensées t'accompagne, ainsi que ta famille. Bon courage...


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

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#24 22-06-2011 23:22:17

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Plus de traitement envisagé, nous allons vers une fin de vie

Une pensée pour toi et toute ta famille, vous avez accompagné ton papa jusqu'au bout du chemin avec beaucoup d'amour et de courage.

Amitiés


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#25 22-06-2011 23:30:00

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Plus de traitement envisagé, nous allons vers une fin de vie

Beaucoup de courage à toi, à ta famille et une pensée pour ton papa qui s'est battu jusqu'au bout.


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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