France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 27-05-2011 02:04:27

Chataigne
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 27-05-2011
Messages: 16

Totalement perdue!

Bonsoir,

En effet, c'est le brouillard et le choc, bien sûr. Le malade est mon compagnon  et le père de notre fils de 7 ans.
Nous avons encore peu d'éléments, même pas de diagnostic à vrai dire, aussi je ne sais même pas si je laisse mon SOS au bon endroit.

Les faits...

S. a 49 ans. En février dernier, il sent un ganglion à l'aine. Ce dernier grossi de plus en plus et devient douloureux. 1ère visite chez le généraliste: prise de sang, palpation qui révèle d'autres ganglions aux aisselles. La prise de sang laisse planer un doute quant à une toxoplasmose (de mémoire). Aucun traitement, on attend. S. se sent fatigué.
Deux semaines plus tard, il a mal jusqu'aux testicules: échographie, quelques petits kistes bénins. RDV pris avec un hématologue. 1 er RDV avec une interne, questions précises. 15 jours plus tard, re prise de sang, radio du torax, écho abdominale, etc... Le prochain RDV avec l'hémato était prévu ce 31 mai. Coup de fil aujourd'hui de la secrétaire, l'hémato l'adresse à un autre . et le 9 juin seulement. Après recherche sur le net son confrère est un . du/des lymphomes. Le ciel nous tombe sur la tête.
Ce que nous savons c'est qu'il y a des ganglions un peu partout, épaule, cou, bas du dos, mais aussi au niveau du thorax, la rate et le foie sont gros. Une grosseur est visible sur le foie.
S. n'a pas voulu regardé sur le net, moi si, et me voilà. Hélas, je pense que je suis au bon endroit, hein...
Le 9 juin, cela ne vous paraît pas trop tardif par rapport au tableau (certes assez chiche) que je viens de donner?
J'ai convaincu S. de revoir notre généraliste dès demain matin.
S. n'a pas compris (ou est-ce un déni) que nous parlons de cancer.
Bien sûr, je suis, moi aussi complètement à l'ouest mais en même temps déjà dans le combat.

Je ne sais pas, j'ai tout à apprendre et comprendre, tous vos conseils pour "bien débuter dans la maladie" seront les bienvenus.
Comment dois-je me positionner, moi? Notre fils a aussi bien besoin de moi et souffre d'un handicap.
Et puis bien sûr, je me demande si, lui, pourra être soigné, à quel stade il en est; Il a beaucoup maigri, est très fatigué, à des crampes aux mollets, mal au ventre... J'ai le sentiment que ça traine trop depuis l'apparition des 1ers symptômes en janvier/février.
Si le . confirme, la chimio peut commencer immédiatement?
Doit-on s'attendre à une biopsie de la grosseur sur le foie?
Doit-on craindre d'autres grosseurs, notamment au niveau du cœur?
Oui, je sais, il faudrait être devin pour répondre à mes questions...

Mais au moins votre sentiment sur le tempo.

Merci... beaucoup.

Hors ligne

 

#2 27-05-2011 07:45:18

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
Site web

Re: Totalement perdue!

bonjour, pour le moment le mieux à faire est d'attendre le rendez vous et de finir les examens, qui seuls permettront de savoir ce qu'il en est. Parfois on trouve le temps long mais cela permet d'adapter au mieux le traitement.
Dit toi que la machine est lancée et que c'est le premier pas vers une possible guérison, en ce moment de doute et de peur il à besoin de votre soutien.
Après le bilan les traitements commencent vite.
Bon courage il en faut.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

Hors ligne

 

#3 27-05-2011 10:03:18

Chataigne
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 27-05-2011
Messages: 16

Re: Totalement perdue!

Merci pour ta réponse Napo,

Ma présence ici peut paraître prématurée, mais je suis de genre offensive et puis au regard des symptômes je n'ai guère de doute. J'ai craqué un bon coup ce matin après une nuit assez courte.
Tu me rassures un peu sur le délais, il va falloir gérer l'attente maintenant. Dur!
J'ai convaincu S. de voir notre généraliste aujourd'hui, c'est un homme très doux qui pose volontiers la main sur l'épaule de ses patients, je pense qu'il saura trouver les mots.
Reste à savoir ce que je vais faire de mon fils pendant les vacances, ça paraît bête mais je dois déjà penser à tout ça.

A suivre.

Bonne journée.

Hors ligne

 

#4 27-05-2011 11:31:41

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Totalement perdue!

Ton compagnon a une alliée de poids !
Bravo pour cette empoignade de la situation, on dit souvent que la meilleure défense c'est l'attaque.

Tous les deux vous savez qu'une bataille probablement s'annonce.
A présent, il faut attendre de savoir qui est en face. tant que le diagnostique ne sera pas posé, il n'est pas utile d'aller au delà et de gamberger.
Facile ? non, je sais, cela ne l'est pas. Mais on apprend...

Je pense que c'est une bonne chose de s'adresser à un hémato . du lymphome s'il y a cette suspicion, même avec quelques jours de décalage.
A présent je comprends votre angoisse qui a du monter d'un cran  à la lecture des analyses.
Si cela est bien un lymphome, il faut savoir un 1er lieu que cela se soigne et bien souvent se guérit. C'est une maladie du système lymphatique compliquée car il y a différentes pathologies mais chaque cas répond à un protocole et la médecine propose des traitements très efficaces, de plus en plus efficaces notamment sur ces dernières années.

Le plus dur pour l'instant est de gérer l'attente et l'incertitude et les coups de massues reçues, mais vous allez trouver les moyens. Ne pas trop s'étendre sur la toile, il y a beaucoup de contre vérité. Les témoignages de ce forum vous aideront je le pense ainsi que le site de l'association France Lymphome Espoir, qui est avant tout une association de patients...  Les informations sont nombreuses et très fiables.

tenez nous au courant de la suite et sachez que nous sommes une armée avec vous.

Beaucoup de courage à tous les deux, Amicalement,
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

Hors ligne

 

#5 27-05-2011 12:38:08

Chataigne
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 27-05-2011
Messages: 16

Re: Totalement perdue!

Oh! Magalie! Que tes mots sont bons.

Là, j'ai une crise de larmes toutes les 10 minutes et je vaque à mes occupations comme une zombie, mais je profite de l'absence de S. pour craquer, hein.

Nous avons longuement parlé ce matin et je lui ai expliqué un peu ce que j'ai compris de mes lectures nocturnes, ce à quoi il doit s'attendre, il accuse le coup mais est remonté à bloc, calme et décidé, il m'épate. On se met en ordre de bataille. On commence même à fixer quelques règles, car même si l'attente nous paraît interminable jusqu'au 8 juin (et non le 9), on sait aussi que tout va finalement s'enchaîner très vite. Nous avons bien compris l'intéret d'un diagnostic initial très fin pour mieux cibler le traitement, ça aide à soutenir l'attente.

Nous sommes à Paris et tout se passe à Saint Antoine. Il trouve l'endroit sordide. Je me dis que ça compte aussi ça. Je ne sais pas comment c'est ailleurs et s'il y a des équipes meilleures que d'autres sur la capitale, on se renseigne.

Oui! La lecture des témoignages me fait du bien car il y a vraiment beaucoup de guérisons! Et puis ces situations-là font ressortir le meilleur de la personne humaine...
Et tu as raison, je ne vais pas me plonger dans le net, c'est un marathon, il faut que j'assure à côté avec mon fils qui me demande aussi pas mal de temps, car son handicap, même s'il est relativement léger et invisible nécessite que je l'accompagne à des rééducations et que je suive de près sa scolarité, il y aura aussi un gros bilan médical pour lui fin juin, donc je dois vraiment, vraiment me ménager et trouver du soutien. Là, c'est pas gagner, c'est bien désert autour de moi.
Bon, je sais que nous allons passer par différentes phases et je pense me faire aider car je ne me surestime pas non plus.

J'ai lu plusieurs de tes messages... alors plein de courage à toi aussi Magalie.

Nadia

Hors ligne

 

#6 27-05-2011 14:03:04

guillaume.c
 
Lieu: Toulon
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 133

Re: Totalement perdue!

"

".str_replace(array('[', '\"'), array('[', '"'), '$m[2]')." ".$lang_common['wrote'].":

"Bonsoir,

Je ne sais pas, j'ai tout à apprendre et comprendre, tous vos conseils pour "bien débuter dans la maladie" seront les bienvenus.
Comment dois-je me positionner, moi? Notre fils a aussi bien besoin de moi et souffre d'un handicap.
Et puis bien sûr, je me demande si, lui, pourra être soigné, à quel stade il en est; Il a beaucoup maigri, est très fatigué, à des crampes aux mollets, mal au ventre... J'ai le sentiment que ça traine trop depuis l'apparition des 1ers symptômes en janvier/février.
Si le . confirme, la chimio peut commencer immédiatement?
Doit-on s'attendre à une biopsie de la grosseur sur le foie?
Doit-on craindre d'autres grosseurs, notamment au niveau du cœur?
Oui, je sais, il faudrait être devin pour répondre à mes questions...

Mais au moins votre sentiment sur le tempo.

Merci... beaucoup.

bonjour,

1) comment devez-vous vous positionner ? très difficile de répondre à cette question. Comment se positionne un proche face à la maladie (qui n'a pas encore été confirmée, en tout cas pour le lymphome - ça peut être aussi une sarcoïdose, qui s'autoguérit) ? Vous devez être forte pour lui, ce qui ne veut pas dire que vous devez ne pas craquer. C'est humain après tout de vouloir tout foutre parterre, nous l'avons tous ressenti et nos proches aussi. Mais une chose st sûre : pour l'instant, vous êtes dans l'expectative. Il y aura un (tout petit) mieux lorsque vous saurez contre quoi il faut combattre et que les soins commenceront (si soins il doit y avoir).

2) Si c'est effectivement un lymphome, le stade ne veut pas dire grand chose dans la guérison. Bien entendu pour un stade plus avancé, il devrait y avoir plus de chimiothérapie, mais cela n'impacte en aucun cas sur la guérison. De plus, si cela sera confirmé, on posera normalement (mais ce n'est pas obligatoire) un PAC ou une voie centrale à votre mari pour l'injection des chimio (c'est une intervention chirurgicale avec anesthésie locale, qui dure 15 mn). Cela facilite grandement les soins et c'est utilisable tout de suite après la pose.

3) pour la grosseur sur le foie, cela n'impacte pas sur la guérison. Au cours de mon séjour à Paoli-Calmettes, j'ai vu des personnes qui étaient malades "des pieds à la tête", et qui ont guéri et maintenant courent, jouent au tennis (c'est ce que je fais avec eux de temps en temps). J'ai notamment une amie qui était touchée au foie et avait une rechute dans les poumons, un nodule cancéreux de 5 cm, ben c'est tout parti depuis 6 ans maintenant.

4) pour les grosseurs au niveau du coeur, voulez-vous dire des ganglions dans le médiastin ? Ou alors évoquez vous la possibilité que le coeur soit touché ? Dans le second cas, c'est extrêmement rare. Donc, pas de souci, selon moi, à vous faire la dessus.

Vous vous préparez à affronter une épreuve terrible, mais pour l'instant attendez le diagnostic. D'une part, ce n'est peut-être pas aussi grave que vous vous l'imaginez. D'autre part, souvenez-vous que, même dans l'éventualité du lymphome, c'est une maladie qui se guérit très bien.

Nous serons toujours là pour vous aider et vous soutenir.
Cordialement.

Guillaume.

Dernière modification par guillaume.c (27-05-2011 14:05:15)


Guillaume --- Rémission depuis le 30/08/2010 d'un lymphome de hodgkin de très mauvais pronostic après une autogreffe simple. Refus de l'allogreffe.

Hors ligne

 

#7 27-05-2011 14:04:21

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1437
Site web

Re: Totalement perdue!

Bonjour,

Je ne connais pas les locaux de Saint-Antoine, mais c'est un centre réputé en hématologie, donc, peu importe le contenant pourvu que le contenu soit de qualité, n'est-ce pas ?
Je me souviens de mon arrivée dans le service hémato qui allait me soigner, j'ai eu la même impression : sordide... l'envie de faire marche arrière... et puis j'en ai fait partie... là l'impression change, on est dans l'action, le personnel soignant s'occupe de nous de façon humaine et compétente.
Et puis, quelques mois après, on en sort !!!! smile

Allez... courage !

mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

Hors ligne

 

#8 27-05-2011 15:08:23

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Totalement perdue!

on dit que l'habit ne fait pas le moine ! idem pour les hôpitaux....seuls les médecins et l'équipe soignante comptent.


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

Hors ligne

 

#9 27-05-2011 15:22:49

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Totalement perdue!

Bonjour, Chataigne
Bien entendu, pour le moment, il faut attendre les résultats finaux des différents examens afin de poser un diagnostic fiable qui va permettre au 'x) médecin de traiter ou non ton conjoint. Comme le dit magalie, l'armée des "forumeurs" de France *lymphome Espoir est là, pour parfois répondre à des questions, pas forcéments médicales, mais surtout humaines. Nous sommes tous passés par ces périodes d'attente, de doute et surtout d'angoisse. Mais comme le disent entre autres Guillaume et Napo auxquels je m'associe, le lymphome se traite très très bien.
En attendant, il faut essayer d'etre patient, profites du rdv chez le généraliste pour lui faire part de tes angoisses, voir ce qu'il peut faire, quant à la main sur l'épaule, ça fait du bien, et ici beaucoup de mains se posent sur vos épaules, pour vous soutenir dans cette épreuve.
Une fois le diagnostic posé, tout va très vite en cas de besoin de traitement, donc pas de panique.
En attendant, relache ton stress, à travers les larmes, il n'y a pas de honte, c'est humain et pas seulement réservé aux dames, les hommes aussi, et ça fait toujours du bien.
Bon courage, bien amicalement et surtout n'hésites pas.
Regardes les témoignages, l'association et tu verras que tu es à la bonne adresse.
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

Hors ligne

 

#10 27-05-2011 15:28:51

Chataigne
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 27-05-2011
Messages: 16

Re: Totalement perdue!

Merci Guillaume pour ces précisions.
Et à toi aussi Christine pour ces informations sur Saint-Antoine, ça rassure.

En effet, je me suis attardée sur la description de la sarcoïdose dans mes précédentes recherches et jusqu'à l'appel de la secrétaire médicale je pensais à ça. Mais est-ce aussi le . des lymphomes qui traite les sarcoïdoses?
En même temps, l'état de S. ne s'améliore pas spontanément et ça va faire six mois que ça dure. La première prise de sang ne montrait rien d'inquiétant selon notre médecin, mais elle a été faite très tôt, depuis les ganglions ont fait des petits et on a découvert d'autres soucis (rate, foie).
A propos, S. a quelque chose au niveau de l'oeil: régulièrement les petits vaisseaux sont rouges mais surtout il y a une petite grosseur très légèrement bleutée au niveau du blanc de l'œil droit, hum... Est-ce qu'un ganglion a pu se loger là?!

Merci, vous êtes formidables, grâce à vous je retrouve mon calme et un peu de patience.

Quant à l'espoir, c'est le sens de mon prénom en russe, alors!

Nadia

Hors ligne

 

#11 30-05-2011 23:18:11

Chataigne
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 27-05-2011
Messages: 16

Re: Totalement perdue!

Bonsoir,

Les dernières nouvelles...
S. est allé chercher ses résultats d'examens pour les montrer à notre généraliste demain et il est dit: "évocateur d'un LNH de bas grade".
Alors je déménage sur l'autre liste...
Merci encore à vous tous et plein de courage.

Nadia

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.