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#1 02-06-2011 13:46:42

Henri Cachia
Membre
Date d'inscription: 30-11-2009
Messages: 41

Tout recommencer!!!

Bonjour à toutes et à tous,

J'avoue avoir été en colère aux alentours de 2007, ayant tenu un fil, le plus sérieusement possible;et de voir qu'avec le changement de look de FLE, tout avait disparu, sans me le signaler.
Bon, maintenant, c'est passé!!!

Je pense qu'il est bon de vous faire savoir que je suis toujours vivant, après 9 années d'allogreffe de moelle osseuse,
et maintes et maintes péripéties sur lesquelles je ne reviendrai pas.

Sachez qu'on m'a diagnostiqué un Lymphome Malin Non Hodgkinien Folliculaire en mars 1999, et qu'après quelques chimiothérapies et une autogreffe de moelle osseuse, j'ai vécu une rémission d'une année et demie.

Puis, rechute, et cette fois-ci, sans hésitation, il fût décidé une allogreffe de moelle osseuse;par bonheur, mon frère était compatible.

Entrée en chambre stérile le 19 août 2002. Allogreffe le 22 août 2002.

Après huit mois d'hospitalisation (trois mois et demi dont 1 mois en chambre stérile) au C.H.R.U. de Lille, plus quatre mois et demi à Praz-Coutant en Haute Savoie, je rentre enfin chez moi, titubant, mais en bonne santé. J'avais perdu 25 kilos.

Aujourd'hui, j'ai retrouvé mon poids de forme, et mon lymphome n'est plus qu'un mauvais souvenir!!!

En espérant que cela stimulera ceux qui ont ou auront à se battre contre cette maladie, je souhaite à tous un prompt rétablissement...

Bien à vous,

Henri Cachia

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#2 02-06-2011 16:20:34

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Tout recommencer!!!

Coucou Henri,

Contente de te lire à nouveau...effectivement ca faisait un petit moment que nous ne t'avions vu wink Je suis ravie pour toi que tout soit parfait ! Continues ainsi et profites de la vie !
Merci à toi pour l'espoir que tu donnes aux malades, aux proches...
Belle et longue vie.
Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#3 03-06-2011 00:23:41

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Tout recommencer!!!

Alors ça c'est THE témoignage, plain d'espoir pour tous, quel beau combat, respect Monsieur Henri.
Merci d'avoir donné de ces magnifiques nouvelles
Amicalement
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#4 03-06-2011 12:25:11

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1437
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Re: Tout recommencer!!!

Bonjour Henri,

Vous dites que votre colère sur la disparition des messages sur l'ancien forum est passée, mais je sens qu'il en reste quand même un petit peu, n'est-ce pas ? wink

En juillet 2009, nous avons changé d'hébergeur, et il n'était pas possible de basculer les messages de l'ancien forum sur celui-ci. Avant le basculement, nous avons sauvegardé tous les messages sous Word, sauf ceux de la file "Chez vous", qui auraient demandé un travail trop important, ou alors il aurait fallu faire une sélection, faisant des heureux et des malheureux. Nous ne l'avons pas fait. C'est vrai, que moi aussi, il m'arrive de regretter d'avoir perdu certaines conversations...

Les sauvegardes sous Word ont été réintroduites dans le forum actuel grâce à quelques forumeurs de bonne volonté, mais c'est exact qu'il est difficile maintenant de retrouver un message d'un auteur sans parcourir toute la file. En vérifiant sur les fichiers Word, j'ai pu identifier 40 de vos messages dans la file Greffe et don de moelle ! Tout n'est donc pas perdu !

Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
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#5 03-06-2011 14:25:02

Henri Cachia
Membre
Date d'inscription: 30-11-2009
Messages: 41

Re: Tout recommencer!!!

Bonjour à vous deux STEF et CHRISTOZ, et merci à Christine pour le travail effectué.

Bien amicalement.
Henri Cachia

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#6 04-06-2011 15:31:04

Henri Cachia
Membre
Date d'inscription: 30-11-2009
Messages: 41

Re: Tout recommencer!!!

Bonjour et merci Madouska,

Je ne vois pas en quoi ce serait plus courageux en fonction de la durée de l'hospitalisation. Tant mieux et bravo à toi, si tu t'en es sortie plus vite.
Je n'ai fait que subir et patienter;il n'y a que ça à faire, non?...

Bien amicalement,
Henri Cachia

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#7 05-06-2011 22:26:04

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Tout recommencer!!!

merci pour votre témoignage; belle initiative que d'avoir repris le "fil".
Plein d'espoir concret et une route qui s'ouvre pour nous, une autoroute même !!!
Encore merci,

Amicalement,
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#8 06-06-2011 11:57:21

Henri Cachia
Membre
Date d'inscription: 30-11-2009
Messages: 41

Re: Tout recommencer!!!

Bonjour Magalie,

Où en êtes-vous vous-même de vos traitements, si c'est le cas?... Ou de votre histoire médicale, si ça n'est pas indiscret?...

Bien amicalement,
Henri Cachia

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#9 06-06-2011 17:38:59

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Tout recommencer!!!

bonjour Henri ça fait plaisir de vous lire


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#10 07-06-2011 09:11:11

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Tout recommencer!!!

Bonjour Henri, bonjour à tous,

Pour répondre à votre question Henri, mon parcours est celui d'une "novice" et pour l'instant j'ai vraiment eu beaucoup de chance. J'ai 38 ans, et j'ai été diagnostiquée en septembre dernier d'un LNH folliculaire de bas grade B en stade 4 avec atteinte rate, foie, moelle.
Traitement de 1ére ligne de RCHOP en urgence sur 8 mois et en Avril déclaration d'une rémission complète. Plus de trace détectable.

Actuellement je suis sous traitement d'anticorps monoclonal prévu sur 2 ans. j'étais justement hier en traitement et tout va bien. Les médecins sont confiants, le traitement actuel étant efficace pour espacer les rechutes. Les rencontres que je fais, les témoignages que je lis me donnent vraiment beaucoup d'espoir et je commence à réaliser que ma vie ne se termine pas ici et que de belles années sont à portée de main.

Je vous souhaite le meilleur, au plaisir de vous lire,
Bien amicalement,
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#11 07-06-2011 18:12:23

Henri Cachia
Membre
Date d'inscription: 30-11-2009
Messages: 41

Re: Tout recommencer!!!

Bonjour à vous Kate...Où en êtes-vous?... Combien d'années?...

Bonjour Magalie... Les choses et les traitements ont beaucoup changés depuis plusieurs années. Vous avez effectivement bien de la chance, après les chimio chop d'obtenir une rémission complète;et c'est tant mieux pour vous...

Longue vie à toutes les deux.

Amicalement

Henri Cachia

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#12 08-06-2011 21:53:02

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Tout recommencer!!!

bonsoir Henri je féterai entre guillemet ma troisiémeannée le 13 juin ! c'est à dire dans quelques jours
mon fils fait sa profession de foi dimanche, et la plus grande tristesse est d'avoir perdu mon papa brutalement en début d'année


l'agentdoubleenmission
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#13 09-06-2011 15:14:58

Henri Cachia
Membre
Date d'inscription: 30-11-2009
Messages: 41

Re: Tout recommencer!!!

Condoléances pour votre papa, Kate; félicitations pour vos trois années, cela devient très bon, et félicitations également à Thomas pour dimanche. Bonjour à votre mari.
Amicalement
Henri Cachia

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#14 18-06-2011 12:07:50

HERVE CLERMONT FERRAND
Nouveau membre
Date d'inscription: 18-06-2011
Messages: 1

Re: Tout recommencer!!!

Bonjour,
Je me présente ,je me prénome Hervé 44 ans et j'ai contracté un lymphome T en MAI 2010.
J'ai subi  un  triatement par CHOP 4 cures de 3 jours en hospitalisation de jour puis idem avec un nouveau produit CHEOP.Ensuite hospitalisation d'une semaine pour une chimio décapante et je vous le confirme.Autogreffe et chambre stérile pendant 1 mois .(une véritable galère).
De retour à la maison en tout début décembre 2011 j'ai remonté la pente assez rapidement et j'ai repris mon travai ldébut Janvier.
Suite à mon DRV avec le cancéro il me déclare en remicion compète à plus de 7 mois.
Super forme dernier scanner le 04/05/2011 RAS et prise de sang correcte vu le traitement de cheval.
Par contre depuis une dizaine de jour je présente des rougeurs et je recommence à me gratter comme au début de ma maladie.
Je commence à me poser des questions et commence  à douter très sérieusement.
La seule et unique chose ayant varié dans ma dernière pris de sang est le toaux de éosinophiles qui est passé à 0.60.(meme et seule indicateur anormal dans mes prises de sang depuis que la maladie  aété décelée).
Par contre pour l'instant aucun glanglions .

Merci de vos réponses .

Hervé
Es ce la rechute? ou je je stress pour rien

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#15 18-06-2011 13:02:56

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Tout recommencer!!!

Bonjour Hervé,

Tout d'abord bienvenue sur le forum de FLE. Tu as bien fait de poster mais aussi bravo pour ton parcours ! Un vrai  champion wink
En ce qui concerne tes inquiétudes, le mieux c'est que tu appelles ton hémato...il va certainement pouvoir te rassurer !
Bonne continuation et surtout bon courage.
Tiens nous au courant,
amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#16 28-06-2011 18:13:48

Henri Cachia
Membre
Date d'inscription: 30-11-2009
Messages: 41

Re: Tout recommencer!!!

Les 16-17- et 18 novembre 2009, FRANCE-CULTURE, dans son émission phare de l'après-midi "Sur les docks" de 17h à 17h55, a consacré un triptyque intitulé "Un monde nommé cancer"; Christophe Deleu (producteur) était mon voisin à Lille lorsque j'ai trébuché sur mon lymphome. Il faisait des études de journalisme. C'est lui qui produit donc, ce troisième volet "Mon voisin a un lymphome".
Malheureusement, je crois qu'il n'est plus possible d'écouter en poadcast cette émission;reste un très beau texte de Christophe Deleu qui résume bien son projet.
Voici le lien '$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#17 15-07-2011 18:09:26

Henri Cachia
Membre
Date d'inscription: 30-11-2009
Messages: 41

Re: Tout recommencer!!!

Ce qu'il peut arriver également :
         
L'an dernier, lors de contrôles sanguins, il s'est trouvé que j'avais beaucoup trop de fer. Comme le fer ne s'élimine pas naturellement, il a été décidé de pratiquer des saignées (on retire la même quantité que pour un don du sang 300 à 400 mml), et ce pendant 9 à 10 mois, à raison d'une par mois. Complètement indolore et sans conséquence néfaste. En hôpital de jour;le tout fait en 2 heures au plus. L'occasion de dire bonjour au personnel soignant.
Si l'on n'avait pas pratiqué ces saignées, les risques étaient une cyrrhose du foie, et quelques autres petits bobos à long terme...
Voilà, je pense que là, le bulletin de santé est à peu près complet...
Pour en venir à bout, il a fallu une dizaine de saignées pour moi;évidemment, d'autres il leur a fallu 2,3,ou 4. Comme tout traitement, c'est selon chacun.

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#18 23-07-2011 13:13:12

Henri Cachia
Membre
Date d'inscription: 30-11-2009
Messages: 41

Re: Tout recommencer!!!

Suite du message précédent :

Petite explication nécessaire à la bonne compréhension de ces saignées. C'est sans doute, les nombreuses transfusions sanguines, lors de mon allogreffe mouvementée, qui sont la cause de cet excédent de fer.
Amicalement
Henri

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#19 05-08-2011 15:49:26

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: Tout recommencer!!!

Henri , " tu tombes bien" car depuis 2055 j'ai eu des rayons en premier traitement puis RCHOP et puis CVP et puis en 2010 Z-BEAM pour autogreffe et depuis qq semaines rechute alors qu'en 12/2010 "remission complète" sachant qu'on ne guérit pas d'un LNH Foliiculaire indolent. J'ai une biopsie mercredi et comme par hasard j'ai du faire faire une prise de sang à mes frère et soeur pour don de moelle !!!!!! saurai quoi le 18/8 pffff !!!!!!!!  que quelques semaines de rémission

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#20 06-08-2011 08:11:26

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: Tout recommencer!!!

madouska tu me donnes beaucoup d'espoir et cela me fait du bien. tu te doutes que j'attends le diagnostic avec impatience mais j'essaie et j'y arrive avec l'exprérience de me perturber le moins possible.

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#21 06-08-2011 12:59:59

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Tout recommencer!!!

du courage et une force d'esprit ... c'est important !

gros bisous amande


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#22 06-08-2011 16:26:52

Henri Cachia
Membre
Date d'inscription: 30-11-2009
Messages: 41

Re: Tout recommencer!!!

Bonjour Amande,

Moi aussi, je n'ai eu de rémission complète qu'une année et demie ou deux ans, après une autogreffe. Je pense que c'est assez courant. Il n'empêche qu'après l'allogreffe, grâce à mon frère compatible, le 23 août exactement, nous fêterons lui et moi nos 9 ans de double fraternité. Je suis en excellente santé physiquement.
Fasse le ciel que dans ta fraterie un sera compatible.
Si j'ai bien compris, tu le sauras le 18 août. Tiens-nous au courant, surtout.
Tu vois, beaucoup sont dans ton cas. Madouska et moi-même avons presque la même histoire...au niveau de cette maladie... et aussi beaucoup d'autres...
Courage à toi, chère Amande, et à bientôt.
Cordialement
Henri

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#23 07-08-2011 09:47:59

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: Tout recommencer!!!

ok les gars je vous tiens au courant après avoir vu l'hémato le 18. aujourd'hui j'avoue que tout se brouille dans le cerveau je nettoie toute la maison pour m'occuper "comme une femme enceine" mais ici c'est pas les hormones c'est le stress du diagnostic et en plus j'ai les jambes qui gonflent pfffffff mais j'ai des adénopathies aux creux inguinales !!

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#24 07-08-2011 10:07:25

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Tout recommencer!!!

Ces témoignages sont super encourageants pour toi Amande , ainsi que pour les autres... On est avec toi! doucement pour le ménage!!!!bises!

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#25 08-08-2011 12:56:24

Henri Cachia
Membre
Date d'inscription: 30-11-2009
Messages: 41

Re: Tout recommencer!!!

Bonjour Madouska,

Merci pour ton message, petite soeur; il me semble que depuis nos allogreffes, beaucoup de médicaments nouveaux sont sortis.

Bonjour à toutes et à tous,
Amicalement,
Henri

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