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#1 07-06-2011 22:10:25

Anecha
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Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

Bonsoir, je recherche des témoignages de personnes s'étant sortis de la maladie de Hodgkin réfractaire aux traitements... Ne serait ce que pour nous redonner de l'espoir et un peu de moral...
Merci d'avance pour ce que vous nous apporterez...
Anecha et courage à tous les malades...


Compagne de Damien, qui est décédé des conséquences de tous les traitements suite à un LH médiastinal et cervical de 2009 à 2012, réfractaire aux chimios sauf à la GVD et à la radiothérapie médiastinale qui ont fonctionné. Je tiens à dire qu'il ne nous à pas quitté de sa maladie! Elle était stable et latente depuis novembre 2011...

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#2 08-06-2011 09:56:38

guillaume.c
 
Lieu: Toulon
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

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"Bonsoir, je recherche des témoignages de personnes s'étant sortis de la maladie de Hodgkin réfractaire aux traitements... Ne serait ce que pour nous redonner de l'espoir et un peu de moral...
Merci d'avance pour ce que vous nous apporterez...
Anecha et courage à tous les malades...

bonjour anne-charlotte

Ce n'est pas moi, mais je connais une personne qui s'en est sortie pas plus tard que l'année dernière. On ne peut pas encore parler de guérison, car il faut attendre 5 ans, mais en tout cas le traitement a été très efficace. C'est une patiente traitée dans le même service que moi qui était atteinte d'un LH dans tout le corps, avec une masse au foie, aux poumons, une insinuation rénale, bref, pas la joie. Et elle était réfractaire aux chimiothérapies conventionnelles,  il me semble qu'elle avait tenté une autogreffe, mais ne pouvait pas prétendre à l'allogreffe.

Elle a été en fait admise dans le nouveau protocole expérimental SGN-35 (je crois que c'est le bon nom), qui utilise une chimiothérapie ciblée. Après 6 semaines de traitement (soient 2 injections toutes les 3 semaines) --> rémission complète. Et cela dure donc depuis près d'un an, avec 2 examens de PET-scan impeccables.

Demandez à votre oncologue si vous pouvez entrer dans un tel protocole. Ne perdez pas espoir.

Amicalement.
Guillaume.

Dernière modification par guillaume.c (08-06-2011 09:57:25)


Guillaume --- Rémission depuis le 30/08/2010 d'un lymphome de hodgkin de très mauvais pronostic après une autogreffe simple. Refus de l'allogreffe.

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#3 10-06-2011 23:03:47

Anecha
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

Bonsoir Guillaume,
merci pour votre réponse, j'en ai parlé du SNG 35 à l'hématologue te il m'a dit que si la chimio GVD quil fait actuellement ne donne pas de reponse, il pourrait peut etre prétendre aux injection... reste à voir car apparemment il y a des conditions! Bon, pour l'instant il tolère sa chimio GVd dc on croise les doigts!!
J'essai de ne pas pperdre espoir pour mon ptit ami qui est malade....
Je ne sais pas ou vous en etes ds vos traitement mais je vous souhaite bien suur une très bonne guérison...Bon courage à vous, c'est uen maladie longue à guérrir, mais ça vaut le coup après!
Bise
Anecha


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#4 11-06-2011 11:21:36

Stef
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

Bonne Anne-Charlotte,

Tu as raison restes motivée, tant qu'il existe des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir !!! Accrochez vous tous les 2.
sincères Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#5 05-07-2011 00:30:50

Anecha
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

Oui Steph! Apparemment la dernière carte du professeur n'est pas encore jouée...mais bon les solutions s'épuisent si encore echecs... enfin, on vera au prochain Tep scan... L'attente toujours lattente... Je n'aurais jamais été aussi patiente dans ma vie jcrois.....
Bises


Compagne de Damien, qui est décédé des conséquences de tous les traitements suite à un LH médiastinal et cervical de 2009 à 2012, réfractaire aux chimios sauf à la GVD et à la radiothérapie médiastinale qui ont fonctionné. Je tiens à dire qu'il ne nous à pas quitté de sa maladie! Elle était stable et latente depuis novembre 2011...

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#6 05-07-2011 11:51:41

Stef
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

Tu comprends mieux le terme PATIENT maintenant...on passe les jours à patienter wink
Bon courage à tous les deux !
Bisous,
Stef


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#7 02-09-2011 11:45:27

Ludivine
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

Bonjour Anecha, j'ai suivi un peu l'histoire de ton ami et je lui ouhaite bcp de force ! j'ai 23 ans et je rechute du LH médiastinal, j'ai eu plusieurs protocole chimio, je vais avoir 2 cures de GVD. Peux-tu m'en parler ? effets secondaires etc... L'hémato m'a dit que c'est une première cure à J1 et J8 en hôpital de jours.

bonne journée et plein de courage dans ce combat !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#8 15-09-2011 14:03:24

Anecha
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

Bonjour Ludivine,
Tout d'abord bon courage à toi... jsuis désolée pour ta rechute... au bout de combien de tps as tu rechuté? aussitot la fin des traitements ou après un laps de tps?
Nous toujours aussitot, il y a que depuis la GVD que son état est stable coté maladie! alors on croise les doigts! Il fait le protocole J1-J8 comme tu vas faire! Apparemment c'est une dernière sorte de chimio, si celle ci ne fonctionne pas pour lui, plus rien derrière sauf peut être les anticorps SNG35... Je ne vois ton msg qu'aujourdui désolé, je cours tout le temps...
Pour les effets secondaires : au début peu, juste la gêne au niveau de la langue dc je te conseille les bains de bouche! nausées de tps en tps mais avec les anti nauséeux pas trop de souci. depuis quil l'a fait à force il a un peu mal au ventre, mais pas de constipation. voilà si tu as d'autres questions n'hesites pas et donnes moi de tes nouvelles de tps en tps... biz


Compagne de Damien, qui est décédé des conséquences de tous les traitements suite à un LH médiastinal et cervical de 2009 à 2012, réfractaire aux chimios sauf à la GVD et à la radiothérapie médiastinale qui ont fonctionné. Je tiens à dire qu'il ne nous à pas quitté de sa maladie! Elle était stable et latente depuis novembre 2011...

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#9 15-09-2011 17:38:07

Ludivine
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

salut merci pour ta réponse
j'ai rechuté 3 mois après chimio + rayons.
J'ai fait le J1 de GVD mardi matin, j'étais surprise que ça ne dure que 3/4 d'heures (car ils ont enlevé un produit) je n'ai aucun effet secondaire ... pour l'instant ! je retourne à J8, mercredi, en hôpital de jours.

Les médecins m'ont dit qu'il y avait peu d'effet secondaire avec cette chimio et moins de toxicité pour la moelle osseuse, mais du coup je suis parti sans prescription de bain de bouche !

J'ai ce traitement pour "effacer" au maximum les traces de maladie qu'il reste, car la dernière chimio (IVA75) que j'ai eu a bien fonctionné mais ils n'ont pas pu me faire une autre cure car trop de risque de toxicité.
Du coup j'ai la GVD.
Ils m'ont parlé d'anticorps aussi, pour remplacer le produit qu'ils m'ont enlevé, le brentiximab je crois, la demande est en cours mais paraît-il que le produit n'est plus vraiment sur le marché.
J'aurai les anticorps uniquement si la GVD n'a pas tout supprimé (après un scanner pour contrôler).
Ensuite autogreffe de prévue, puis mini-allogreffe .....

Comment se passe le quotidien ? il a combien de cures de GVD ? a-t-il eu une réponse pour les anticorps ?

biz

Dernière modification par Ludivine (15-09-2011 17:38:36)


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#10 15-09-2011 18:24:06

Anecha
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

RE, oui pour lui ça dure une heure et demi car il a le produit qui dure 1h à la fin, pas toi en fait si jai bien lu...
Surment que c'est ce produit qui donne les problèmes d'affections de sa bouche.
Je ne connais pas le nom de chimio IVA75 que tu as eu, lui a eu ABVD, MINE, IVOX, DAOX et rayons au cou et au thorax mais pas en meme temps hein! toutes celles ci ont donné un échec les unes derrière les autres depuis deux ans et depuis la GVD, c'est vrai quil ya eu une disparition des symptomes, et le teps scan c'est amélioré on considère donc qu'elle nous apporte une reponse objective pour la premiere fois dc on la continue! Il en a eu 4 de cures pour linstant avec une pause plus longue entre la 2ème et 3ème cure, et là c'est reprogrammé jusqu'en fin octobre...
Le professeur nous a dit que pour les anticorps ça reste à voir, faut en discuter apparemment.
Le quotidien en ce mometn c'est bof il a une bacterie multi resistante au niveau de ses crachats car il es encombré depuis un moment... en fait à cause des rayons du thorax (comme il avait eu la dose maximale qu'on peut avoir vu la masse enorme quil avait au depart) il a perdu de sa capacité respiratoire et a le lobe supérieur droit qui ne fonctionne plus... il es super fatigué aussi en ce moment...
Voilà, jte souhaite bon courage
@+


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#11 16-09-2011 15:32:33

Ludivine
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

La chimio IVA75 est prévue en cas de rechute ou de lymphôme réfractaire je crois, si la GVD ne donne pas de réponse très satisfaisante peut-être l'hémato prévoie celle-ci, sinon parle lui en on sait jamais ! car franchement ma tumeur avait diminué de presque 75% alors que la MINE rien du tout !
Je lui souhaite bon courage en tout cas, c'est pas facile à assumer tout ça, pour lui comme pour toi d'ailleur ! tu as l'air super et de bien le soutenir et ça c'est formidable.

On se tient au courant, bises


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#12 19-09-2011 23:24:10

Anecha
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

Bonsoir, et bien c'est bon à savoir ça! merci pour l'info... Si necessaire jen parlerai mais jespere pas a avoir à le faire... la GVD est prevu jusque debut novembre alors jespere quil va la tolerer encore... c'est long tout ça... Heureusement quil a un moral d'acier meme sil en a marre...moi jsuis un peu à fleur de peau en ce moment... Bise


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#13 20-09-2011 15:07:59

Ludivine
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

c'est normal que tu sois à fleur de peau, tu semble très présente et très impliquée, pense aussi à te poser un peu c'est important pour toi aussi.
Ma maman , a force de beaucoup prendre sur elle, a fini par faire un malaise. Ecoute ton corps et repose-toi toi aussi ! en tout cas vous avez l'air d'être un couple très soudé, courage courage !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#14 21-09-2011 02:10:26

Anecha
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

J'essai de me reposer... on va dire que je sens le signal d'alarme , je connais mes limites... mais parfois on se sent "obligée" d'accompagner jusqu'au bout parce que ça nous tient à coeur et c'est tellement plus facile à deux... mais alors jeudi c'est la chimio et je boss demain soir de nuit dc je ne pourrais pas l'accompagner le matin puisque quand je vais rentrer il va partir, ça c'est très dur pour moi de le laisser y aller seule mais je prends sur moi car jai 3 nuits de travail à effectuer et il faut que je sois opérationnelle pour mes autres malades... et impossible pour moi de me mettre en arret en ce moment, je suis en cours de mutation vers un hopital plus proche de notre domicile dc voilà, ça le fait pas si en ce moment jme met en arret...
Oui, jpense que la maladie nous a encore plus soudé et nous a encore plus rapproché! il me dit souvent on est à deux depuis le début!!! toit u sais, tu as l'habitude... Jpense quil s'épaule sur moi et il me réconforte à la fois, c'est lui qui me remonte le moral... quand ca va pas on se dit quil y a pire!!! Voilà notre politique^^ Bises


Compagne de Damien, qui est décédé des conséquences de tous les traitements suite à un LH médiastinal et cervical de 2009 à 2012, réfractaire aux chimios sauf à la GVD et à la radiothérapie médiastinale qui ont fonctionné. Je tiens à dire qu'il ne nous à pas quitté de sa maladie! Elle était stable et latente depuis novembre 2011...

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#15 21-09-2011 08:45:34

mataureva
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

tout mes respects anecha tu es superbe!!!courage je te lis en silence ms suit de tres pres votre evolution !!!!bizzzzz


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#16 21-09-2011 09:08:42

Ludivine
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

salut Anecha, je suis à l'hôpital de jours pour la GVD J8.
je viens de te lire, c'est super d'être soudé, toutes ces épreuves renforcent l'amour je trouve (c'est pareil avec mon ami avec qui je suis depuis plus de 5ans) , et je suis sûr qu'il comprend que tu ne puisses pas l'accompagner à sa chimio, il faut que tu prennes soin de toi aussi.
J'espère que ta demande de mutation sera acceptée, ce sera beaucoup plus simple pour vous à gérer je suppose !
bon courage pour le boulot, et un gros bon courage à vous deux


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#17 21-09-2011 10:53:13

Stef
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

Coucou la miss,

C'est de gens comme toi que nous avons besoin pour combattre cette fouttue maladie ! tu es formidable et Damien a une chance immense de t'avoir ! Bravo pour ton devouement...je vois bien que l'amour est plus fort que tout et bien plus fort que ce fouttu crabe !!!!!!!!!!!! vous allez l'avoir tous les deux !!! Avec mon nico c'est pareil, la maladie a renforcé notre couple et 1an après, il me faisait le plus beau des cadeaux...une magnifique demande en mariage...sur le toit d'un bateau mouche dans notre chere capitale, agenouillé et tout et tout wink j'en garde un souvenir mémorable big_smile
Bravo à vous deux pour votre force dans ce dur combat ! Ne lachez rien, la roue tourne et je suis persuadée que votre tour va venir !
Amitiés,
Stef


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#18 26-09-2011 02:09:48

Anecha
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

Bonjour!
Merci mataureva!
A vrai dire ce soir je suis un peu triste...j'ai lu beaucoup de file...et dans quelques unes je découvrais le départ pour toujours de certains... Et j'ai remarqué une chose : que les plus forts moralement, les plus humoristes, les plus courageux...sont partis... et ça me fait très peur pour mon héros à moi... je sais que chaque cas est différent mais bon... jespère que la pétition que toute ma famille et mes amis ont signé lors de la journée mondiale va servir a quelque chose! A trouver une meilleure solution pour les réfractaires!

Ludivine, jespere que ta GVD se passe bien...racontes moi tes effets secondaires...et courage du fond de mon coeur....

Steph, c'est vrai que mon Mien est vraiment reconnaissant envers moi, il est de plus en plus tendre, encore plus calin qu'avant... Il est très fatigué pour rien en ce moment, plus il fait de GVD et plus il est épuisé enfin c'est normal! vivement début novembre la fin de la GVD... je ne sais pas ce qui est prévu pour la suite encore...

Sinon il est encore encombré au niveau bronchique, ça ne passe pas! Pffffffff
Allez jvais reprendre ses paroles "Faut se dire quil y a pire!"
Jsuis daccord avec lui et je ne cesse de me le dire maintenant!
Oui Steph! la roue tourne mais jespere qu'elle ne va pas tourner à l'envers sad

Merci à tous! bises


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#19 26-09-2011 09:31:27

mataureva
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

cc Anecha et  damien!!! Non de non tu dois pas pas penser au pire meme si c est difficile !!J ai vu une fois une personne il  lui donnait pas un mois et il court comme un lapin maintenant ceci etait en 2002!!
courage Anecha !!!bizzzzzzzzzzzzzzzz


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#20 26-09-2011 11:31:02

Ludivine
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

ne perd pas espoir et garde ta force anecha.... tout rentrera bientôt dans l'ordre, c'est un peu plus long que prévu mais vous allez y arriver à tuer cette saloperie ! allez courage !!!
Sinon je n'ai pas vraiment d'effet secondaire en fait... de la fatigue mais c'est tout...

grosses bises à tous les deux !


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#21 27-09-2011 15:15:54

GERF
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

Bonjour

Je ne viens pas souvent sur le forum, mais là, je sens que le moral n'est pas là pour certains d'entre vous.

Pour ma part, j'avais 20 ans lorsqu'on m'a annoncé que j'étais atteinte de cette maladie. Oui, j'ai eu peur de mourir, mais, non elle n'a fait que passé dans ma vie, car aujourd'hui, je suis mariée et j'ai deux enfants.

Cela fait + de 15 ans, et je vis ma vie comme je veux.

Il est vrai qu'on ne peut pas oublier, même après autant d'années, mais il faut se battre et continuer de vivre.

Ainsi lorsque le soleil est présent comme dans beaucoup de lieu en ce moment en France, on en profite encore mieux.

Donc, il faut s'accrocher et garder espoir.

BON COURAGE A VOUS

une ancienne malade

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#22 27-09-2011 15:19:27

napo
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

Merci Gerf, c'est typiquement le style de témoignage qui reboost wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#23 27-09-2011 15:42:42

mataureva
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

si on pouvait en avoir des tonnes comme ca!!!ca fait plaisir et me redonne le moral!!!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#24 27-09-2011 15:49:01

GERF
Membre
Date d'inscription: 12-03-2010
Messages: 14

Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

Merci,

Mais vous aussi, vous me donnez beaucoup, car quand on est sortie de cette vie de "malade", là les gents autour de vous ne comprennent pas qu'on puisse encore en parler.

Donc, si je peux vous apporter ce petit plus, pas de problème.

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#25 27-09-2011 19:12:16

Stef
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Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

Coucou Gerf,

Ca faisait longtemps wink merci de nous donner de tes nouvelles big_smile tjrs aussi bonnes à ce que je vois big_smile Super, prends bien soin de toi et de ta petite famille.
Bisous,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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