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#26 03-10-2011 00:04:21

Anecha
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Lieu: Laon
Date d'inscription: 19-05-2011
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

Si seulement on pouvait me certifier qu'il va s'en sortir! ça m'aiderais beaucoup si vous saviez à quel point....je pense sans cesse à la meme chose en ce moment et je ne veux absolument pas le perdre!
Je ne serais pas assez forte pour ça!!! c'est grâce à lui si jle suis actuellement! lui seul me redonne la force et le courage!! jai jamais vu quelqu'un le prendre comme ça!!
jveux quil se stabilise le plus lomgtemps possible...
une question me hante : va t-il être encore supporter jusqu'en novembre cette chimio GVD? elle l'affaiblit beaucoup en ce moment, en plus il vient de refaire une pneumonie nous sommes encore à l'hôpital... il est très faible...je suis avec lui jour et nuit car je suis en repos jusqu'à mercredi.
Merci de votre témoignage et de venir nous rebooster...
Amitiés

Anecha


Compagne de Damien, qui est décédé des conséquences de tous les traitements suite à un LH médiastinal et cervical de 2009 à 2012, réfractaire aux chimios sauf à la GVD et à la radiothérapie médiastinale qui ont fonctionné. Je tiens à dire qu'il ne nous à pas quitté de sa maladie! Elle était stable et latente depuis novembre 2011...

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#27 03-10-2011 09:50:35

GERF
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Messages: 14

Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

Bonjour Anecha,

Il faut toujours garder le moral pour vous mais aussi pour lui. Il en a besoin pour passer ce cap. Pour le traitement, c'est très normal, car le corps en à mare qu'on lui donne tous ces produits, donc la fatigue est plus présente, mais il faut que vous gardiez le moral au max.
Pour ma part aussi, lorsque j'étais en bulle, que je ne pouvais même plus me laver seul et que les médecins m'obligeaient à le faire, j'avais envie de baisser les bras !!! Mais, non il ne faut pas, on n'a pas le choix, il faut se battre pour gagner contre cette maladie qui nous tombe dessus sans qu'on ne sache pourquoi.

Courage et beaucoup d'amour

bonne journée

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#28 03-10-2011 10:55:07

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

anecha je suis avec vous deux par la pensee ton homme est fort et toi aussi je pense tout comme gerf mais j ai pas les mots et l ecriture pour l ecrire!
gros et enormessssssssssssssssssss bisousssssssssssssss a tous les deux!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#29 03-10-2011 21:15:16

Anecha
Membre
Lieu: Laon
Date d'inscription: 19-05-2011
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

Bonsoir et merci pour vos bisous réconfortant...
Il va un peu mieux aujourdui, il est resté au fauteuil toute laprèm!
Oui je l'aide auussi pour sa toilette, il est trop épuisé pour le faire seul! un rien l'essoufle!
Il ne veut pas faire sa chimio cette semaine, il veut récupérer..je ne sais pas ce que le professeur va en dire...
suite aux prochains épisodes...
A bientot!


Compagne de Damien, qui est décédé des conséquences de tous les traitements suite à un LH médiastinal et cervical de 2009 à 2012, réfractaire aux chimios sauf à la GVD et à la radiothérapie médiastinale qui ont fonctionné. Je tiens à dire qu'il ne nous à pas quitté de sa maladie! Elle était stable et latente depuis novembre 2011...

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#30 03-10-2011 21:17:53

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

Coucou Anne-Charlotte,

Allez courage ma belle ! Damien est là, il ne faut pas penser au pire mais se battre et ne pas relacher vos efforts !!! Accrochez vous ! Je suis de tout coeur avec vous !!!
Enormes bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#31 04-10-2011 13:10:43

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
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Messages: 728

Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

courage à tous les deux.
Il faut tenir, ne rien lâcher.
Amitiés,
magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#32 10-10-2011 01:05:08

Anecha
Membre
Lieu: Laon
Date d'inscription: 19-05-2011
Messages: 89
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

coucou!!
il est sorti de l'hôpital et on continu la cure d'antibio pour l'infection bronchique en HAD
Il va mieux, mange bien, a repris des forces et il est beaucoup moins fatigué, il a récupéré un peu OUF! mais bon ça va pas durer il reprend sa chimio mercredi... enfin il le faut!!! pour l'instant on en profite un peu et ça faiit tellement du bien de le voir mieux! et ça remonte le moral aussi!!
Amitiés


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#33 10-10-2011 08:33:16

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

GRAND respect pour vous deux, vraiment. Lachez rien.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#34 10-10-2011 09:39:55

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

des petits plaisirs pour remonter le moral, sorti du rythme de l'hosto ça fait du bien
oui il faut continuer faut s'accrocher, courage on est là avec vous


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#35 10-10-2011 10:06:42

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

comme le dit si bien napo RESPECT bizzz a ts les deux et BRAVOOOOOO


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#36 10-10-2011 22:11:15

Anecha
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Lieu: Laon
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

Bonsoir,
Oh, je ne pense pas qu'on soit plus exceptionnels que les autres mais en tous cas ce qui est sur c'est que mon conjoint lui il l'est! Je ne sais pas comment il fait pour ne pas paniquer, sil est légerement stressé c'est rarement lomgtemps, et il demande pleins de questions pour se rassurer et il a raison! Je vois juste quil n'est pas bien que lorsqu'il ne déconne plus!! Là c'est pas normal!
Pour les ptits plaisirs y a pas de soucis, je suis allée en courses cette aprem, il m'avait fait une liste et il c'était un vrai gamin tout content quand jlui ai déballé ses ptites "douceurs à manger" smile
C'est pire qu'une femme enceinte ses envies, mais ça me fait tellement plaisirs de le voir manger !!! ET ça me fait autant plaisirs de lui cuisiner des bons ptits plats!
Vivement quil puisse ressortir un peu de l'appart... en attendant c'est mots-fléchés!
Bisous à vous!


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#37 11-10-2011 10:18:02

Stef
Animatrice FLE
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

Coucou Anne-Charlotte,

Contente de voir que Damien recupere petit à petit...si l'envie de manger est là c'est plutot bon signe ! Ton homme est super courageux ! Vous formez un super petit couple, vous aussi vous faites partis du club des winneurs !!!!!!! big_smile
La tempete a fait rage mais le ciel commence à se découvrir petit à petit...c'est bon signe wink mais comme on dit aussi : petit à petit l'oiseau fait son nid...
Plein de bisous à vous deux,
Accrochez vous,
Stef


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#38 06-11-2011 23:27:57

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

Anecha et damien vs etes la?????? Donnez nous de vos news!!!!
  ds l attente de vs lire je vs embrasse
            aurélie


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#39 07-11-2011 10:15:06

GYE
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Lieu: Strasbourg
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

Moi aussi je me demandais comment cela aller pour vous.


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#40 09-11-2011 10:56:48

Anecha
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Lieu: Laon
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

bonjour tout le monde!
désolé pas eu le temps de revenir ici depuis un moment...
ça ne va pas du tout, à l'hopital depuis presque 15 jours, decouverte dune nouvelle fistule sur la carène entre les 2 bronches...cette fois ci ils ne peuvent plus intervenir au risque d'empirer les choses! ils ne veulent pas prendre de risque, ils ont demandé l'avis à l'hopital Foch a paris qui en est . dans les protheses et ne veulent pas non plus!
Il ne tiendra pas comme ça! jpeux pas le laisser comme ça en attendant que ca s'aggrave! il fait 1 fausse route sur 3, il en peut plus, il est essouflé pour rien... on attends ce que le penumologue décide!!! c'est horrible ! c'est dur pour nous deux mais le pire c'est lui qui subit.... je dors avec lui les nuits il a tellement besoin de moi, je suis arrivée dans mon nouvel hopital depuis uen semaine, je suis en pédiatrie.
Bise ... marre marre et re marrre


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#41 09-11-2011 10:57:49

Anecha
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

coté maladie ça a l'aire stable, nous avons arrété les séance de GVD il est trop faible!! et ça va empirer sur la fistule tellement c'est toxique!


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#42 09-11-2011 11:19:56

Stef
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

Coucou Anne-Charlotte,

Je vous envoie plein d'ondes positives à toi et à Damien ! J'espere que les . de FOCH ne vont pas tarder et qu'ils vont pouvoir soulager Damien rapidement !!! Je suis de tout coeur avec vous !
S'il le faut, prends du temps aussi pour toi et demandes un arrêt ! Je sais c'est toujours délicat à faire mais bon c'est pour la bonne cause ! Je pense que ton chez de service peut comprendre...Damien est une priorité !!! J'espère que pour les médecins il en est de même sinon faut les tanner !!! Il ne faut pas que Damien souffre, y'a t'il un centre anti-douleur dans votre hôpital ?
Enormes bisous,
Stef


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#43 09-11-2011 23:29:32

Anecha
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Lieu: Laon
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

Bonsoir Steph, c'est invivable pour lui tous ce que ça peut lui faire mais non pas plus de douleurs que ça... a par quand il tousse fort ça lui fait mal au thorax mais sinon non là il ne souffre pas...
C'est très enbetant pour lui de ne pas manger et boire comme il le voudrait car la peur toute le temps de s'étouffer!!! Nous avons eu la réponse de Foch, ils ne veulent pas intervenir!! trop de risqUES!!!!! Pffff
quelle galère!!!


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#44 10-11-2011 10:22:45

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

je pense bien à vous, je ne pensais pas lire ce genre de chose, alors j'espère de tout mon coeur que tout va rentrer dans l'ordre et qu'il puiss enfin être tranquille !
tiens nous au courant Anecha ...


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#45 10-11-2011 11:42:02

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

une grande pensee a vous deux!!!!!!


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#46 10-11-2011 15:39:36

Stef
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

Coucou Anne-Charlotte,

Je ne sais quoi dire devant ton post ! Comment ca va aujourd'hui ? y'a rien à faire ??? Comment vivre avec ce soucis ?
Tiens nous au courant.
Gros bisous,
Stef


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#47 14-11-2011 23:02:29

Anecha
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

Bonsoir les filles,

ça va un peu mieux, le pneumologue lui a refait une fibroscopie bronchique pour dilater une bronche bouchée, depuis ça va un peu mieux coté respiration et essouflement... On a enlevé l'oxygène hier, 94% de Saturation en air ambiant ça va y a 15 jours qu'on avait pas eu ça!!!
Le problème de fistule pas réglé car on peut pas mais le pneumologue nous dit que ça peut se refermer tt seul...jai du mal ç y croire mais depuis qu'on a arrété la chimio, le pneumologue dit que ça commence à cicatriser à la fibro... dc on y croit! Il se bat , il ne baisse pas les bras!!!
Il remange un peu, encore fausses routes de temps en temps.. C'est pas pire dc ça console on va dire...
On nous a bien redis que la GVD a accentué le trou de la fistule car ca detruit aussi tissu sains et fragilisées et comme lui avec eu des rayons lan dernier à cet endroit, ça a fait ça!!!!
Allez on croise les doigts!!!!
Jveux le garder le plus longtemps possible à mes cotés!
Bisous a bientot


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#48 14-11-2011 23:04:00

Anecha
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

ET la prise de sang ets pas trop mal, la CRP est redescendue a 40! il est juste un peu denutri mais normal comme il mangeait plus...


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#49 14-11-2011 23:14:16

Stef
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

Coucou Anne-Charlotte,

Contente de lire ton post !
Damien est très courageux ! Waouhhh, quel combat !!! Allez, allez on s'accroche, à force de persevérance, y'a pas de raison que ca ne marche pas !!! On y croit, on lâche rien !!!
Prenez soin de vous deux,
Gros bisous,
Stef


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#50 18-11-2011 09:49:49

Stef
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

Coucou Anne-Charlotte,

Des nouvelles de Damien ?
Gros bisous,
Stef


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