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#51 12-12-2011 15:17:36

Claire35
Membre
Date d'inscription: 24-02-2010
Messages: 122

Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

Bonjour Anecha, Un message juste pour vous souhaitez ebaucoup de courage à tous les 2, accrochez vous ! Biz. Claire

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#52 12-12-2011 16:10:09

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

courage , courage et courage !


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#53 13-12-2011 17:51:08

Pimprenelle
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 2

Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

Bonjour,

Tout d'abord je vous souhaite beaucoup de courage. Ce que vous vivez restera en vous pour toujours, et j’espère que se sera bientôt un mauvais souvenir.

J'ai eu la maladie d'hodgskin à 10 ans stade 3. Comme tu le vie en ce moment tu connais le traitement entre chimio et radiothérapie. Aujourd'hui j'ai 20 ans malgré quelques problèmes thyroïdien suite à la radiothérapie (sous levo à vie) et un léger souffle au coeur je me porte bien.
Ceci est un message d'espoir

J’espère que mon témoignage pourra t'apporter de l'espoir et n’hésite pas si tu a besoin de parler de ce que tu vie.

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#54 13-12-2011 18:22:06

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

merci d'avoir posté Pimprenelle c'est un message plein d'espoir.

Comment va Damien Anecha ?


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#55 23-12-2011 16:05:20

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

Coucou Anne-Charlotte,

Quelles sont les nouvelles en ce veille de fêtes ? est ce que Damien va bien ?
Gros bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#56 07-01-2012 22:51:56

Anecha
Membre
Lieu: Laon
Date d'inscription: 19-05-2011
Messages: 89
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

BOnsoir,
désolé pour l'absence de nouvelles... pas trop le temps et c'est pas la joie... Et j'avoue que quand ça va très mal j'aime pas venir me plaindre ici, ça ne changera rien surtout....
Damien toujours à l'hôpital, en "convalescence" si on peut dire de sa dernière opération de novembre pour changer sa prothèse oesophagienne car elle était trop petite et ne recouvrait pas assez l'oesophage donc il faisait des fausses routes,  et il eu aussi la dernière fistule decouverte au niveau de la carene entre les 2 bronches mais a cet endroits impossible de lui poser une prothèse, donc on ne peut rien faire! soit cette fistule va cicatriser et ce sera tant mieux, soit elle ne cicatrisera pas et là bah.. voilà quoi....
C'est rageant tout ça!!
coté maladie ça à l'air stable! les GVD sont terminées depuis fin octobre, y a que deux séances quil n'a pas faites vu quil était pas bien du tout ! on refait le point avec l'hématologue le 24 janvier. il est à l'hopital depuis le 27 octobre... il est sorti en permission 3 fois à la maison, une fois avant les fêtes, et pour les fêtes ça été a peu près, et ça nous a permit de se retrouver chez nous et d'aller voir la famille! ça a fait du bien quand même!
Sinon c'est toujours Des hauts et des bas!!!
un jour ça va un jour ça ne va plus!!! toujours plus ou moins encombré et parfois douloureux!! vite soulagé heureusement avec la morphine! L'oxygène en continu pour la bronche bouchée que le pneumologue ne veut plus intervenir! car quand il l'a dilate ça se rebouche aussitot donc pour lui ça ne sert à rien! alors que pour nous ça lui fait du bien donc Damien est près a le faire tout le temps mais ils disent que ce seraient trop traumatique a force et c'est de l'acharnement pour rien!
C'est rageant de savoir que d'un coté on a peut etre "endormi" la maladie de hodgkin mais de l'autre tous ses traitements lui ont amené la situation d'aujourd'hui!! PU.... de rayons!!!!!
Il a un peu perdu sa bonne humeur et son humour, ce que je peux comprendre très bien!!
je suis toujours là près de lui, je dors avec lui tous les soirs à l'hôpital. Il a besoin de moi jle vois bien, si je ne dors pas avec lui il est pas bien du tout! quand on dit que à deux c'est mieux, c'est bien vrai!!!
jessaie de profiter de chaque minute avec lui!!! c'est si important!!!!
Je ne supporterais pas la vie autrement de toute manière!!
Il est toujours aussi courageux par contre!!! il fait beaucoup d'effort pour manger mais a quand meme perdu du poids! il es arrivé a 65 kg!!! il a été longtemps sans manger quand il y avait le problème de fausse route! la ré alimentation a été dure!
Enfin, faut toujours se battre et il le fait!!! il ne se laisse pas aller...
mais on en a marre de vivre differemment des autres, on vie sans vivre, on ne profite plus de rien....et ça fait deux ans que ça dure... mais au moins il est là et jespere encore longtemps!!!
c'est dur aussi ça! Plus de sortie, plus rien! heureusement que l'amour est toujours aussi fort pour tenir!!! c'est notre force!!!
Merci de demander des nouvelles, c'est que vous pensez à nous...
Bises
A-Charlotte


Compagne de Damien, qui est décédé des conséquences de tous les traitements suite à un LH médiastinal et cervical de 2009 à 2012, réfractaire aux chimios sauf à la GVD et à la radiothérapie médiastinale qui ont fonctionné. Je tiens à dire qu'il ne nous à pas quitté de sa maladie! Elle était stable et latente depuis novembre 2011...

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#57 08-01-2012 11:21:52

Nutellamandine
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Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

Bonjour Anne-Charlotte, ça fat un moment que je suis vos aventures (voire même vos exploits) sur cette file et je suis soulagée d'avoir des nouvelles même si on aimerait tellement qu'elles soient meilleures !
Je suis contente que le problème de fausses routes soit réglé, ça doit lui permettre de reprendre des forces. Reste maintenant le problème de la respiration si je te suis bien, je souhaite de tout coeur que cela aussi s'arrange afin qu'il puisse sortir de l'hôpital qui a l'air d'être devenu votre seconde maison... Sinon a-t-il des examens de prévus pour voir si la maladie est endormie ?

Vous avez tout mon soutien même si je trouve que c'est dérisoire... Je souhaite vraiment que cette nouvelle année soit celle qui vous permettra de vivre pour de vrai.
Gros bisous


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#58 08-01-2012 14:23:33

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

je suis comme amandine congtente de vous lire meme si on aimerait qu elles soit meilleures!!!! damien s accroche l amour est plus fort que tout!!!
je vous embrasse!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#59 08-01-2012 18:38:34

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

contente d'avoir des nouvelles Anecha. Que d'épreuves ... mais quel amour ! Votre entourage vous soutient-elle ? je vous trouve tellement combattant tous les deux, c'est émouvant.
J'espère que toutes ces merdes, car il n'y a pas d'autres mots, vont s'estomper que vous puissiez enfin vivre ...

Courage et encore courage ça paiera !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
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#60 08-01-2012 20:59:17

Stef
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

Bonjour Anne-Charlotte,

Merci pour les news. Je comprends tu n'as pas le coeur à l'ouvrage et que le quotidien doit être très difficile ! La bonne nouvelle dans l'histoire, c'est que la maladie a l'air de vouloir faire une pause, ca c'est plutôt bon signe ! Cela permet à Damien de redresser la barre !
Accrochez vous tous les deux.
Enormes bisous,
Stef


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#61 12-01-2012 21:22:44

Anecha
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

Bonsoir,
merci pour vos messages tout gentils de soutien, ça touche aussi...
Oui l'amour est vraiment notre force! cela nous donne l'espoir même si je ne sais plus trop s'il y en a encore...
Tout ce que je souhaite c'est quil reste le plus longtemps possible auprès de moi...
Oui, l'hôpital est vraiment notre deuxième maison mais parfois on en peut plus!!! d'autant plus que le personnel ne comprends pas toujours la fusion entre Damien et moi... Ils me disent que je dois m'éloigner un peu pour souffler, penser un peu à moi...enfin ils font leur travail mais je leur réponds que c'est facile à dire et que si c'étaient elles qui étaient à ma place elles feraient surement pareil avec leur mari... tous les jours il me remercie d'être là et il me dit quil est content que je sois là à dormir avec lui...
Normalement il y aura un scanner avant le rdv avec le professeur en hémato, mais le dernier à été fait avant Noel et il y avait rien de coté là...
C'est vraiment la fistule entre les deux bronches qui fait Ch......
je ne sais plus trop ou en est sauf que je suis dégoutée.... qu'avons nous fait pour mériter ainsi? pourquoi la vie nous teste et nous fait vivre ça? Pffffff c'est du gachis!
Oui nous sommes bien entouré mais les appels téléphoniques en nombre commencent à peser, c'est dur de tjrs répéter les mêmes choses alors je commence à ne plus répondre au tel, ou à quelques uns et je leur demande de faire passer les nouvelles.... damien veut la visite de ses parents que lorsqu'il est pas trop mal, il ne veut pas qu'ils le voit mal!
Bises à vous et encore merci de penser à nous de temps en temps ça fait plaisirs...


Compagne de Damien, qui est décédé des conséquences de tous les traitements suite à un LH médiastinal et cervical de 2009 à 2012, réfractaire aux chimios sauf à la GVD et à la radiothérapie médiastinale qui ont fonctionné. Je tiens à dire qu'il ne nous à pas quitté de sa maladie! Elle était stable et latente depuis novembre 2011...

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#62 12-01-2012 22:10:04

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

pensées pour vous deux


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#63 13-01-2012 10:24:09

Stef
Animatrice FLE
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

Bonjour Anne-Charlotte,

Je comprends tout a fait ton sentiment d'injustice, c'est sur qu'on se demande vraiment ce qu'on a fait pour mériter ça et pour souffrir autant ! Ne pas savoir ou on va, ne pas savoir ce qu'on va devenir, qu'est ce que c'est dur à vivre ! Il faut se raccrocher au moment présent et se dire que Damien est toujours là, il est en vie, il peut encore se battre ! Il me semble que c'est Neness70 qui a eu un parcours plus que difficile et aujourd'hui elle savoure sa rémission complète ! Pour le moment les médecins sont derrière Damien et s'occupent bien de lui ! Déjà la maladie a fait une pause alors il faut être confiant !
Je comprends tout à fait le fait que tu veuilles rester tt le temps avec Damien, c'est bien normal, il faut faire ce que ton coeur te dit ! Tu es la bien portante dans l'histoire, Damien a besoin de toi pour tenir le coup ! Je ne suis pas forcement d'accord avec le personnel hospitalier ! Vis comme tu le ressens ! smile
Courage ma belle, tiens le coup !
Gros bisous,
Stef


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#64 13-01-2012 11:07:00

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

bonjour anecha,

je suis d'accord avec steph, tu dois suivre ce que ton coeur te dictes , si tu a enive de rester avec damien tous les jours, toutes les nuits, je ne vois pas où est le mal, au contraire si ça l'aide a garder le moral et a continuer a se battre, ça ne peut que lui faire du bien!! je pense que si il en avait marre il est assez grand pour te le dire, il est diminué physiquement, pas mentalement!! les soignants sont parfois incompréhensible!!
en tout cas j'envois pleins de courage a damien qu'il continue a se battre et a toi plein de force pour continuer a le soutenir et a lui donner l'envie qu'il de continuer!!

énorme bisous a vous 2

lulu


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#65 15-02-2012 20:23:03

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

bonsoir Anecha, je viens un peu aux nouvelles, où en est ton chéri ? il va mieux, les examens sont comment ? et ce fistule aux bronches ?
je pense à vous,

bises


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#66 17-02-2012 13:26:04

Stef
Animatrice FLE
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

Coucou à tous,

Je viens vous donner des nouvelles de Anne-Charlotte et de Damien.
Damien a été transferé sur Lille pour regler le pb de perte de poids et d'alimentation. Ils sont très satisfait par l'équipe médicale. Ca se passe très bien, il reprend des forces au jour le jour. Le traitement GVD a apriori fonctionné, Damien est sous surveillance...
Voilou,
Bisous à tous,
Stef


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#67 13-03-2012 12:02:40

Anecha
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

Bonjour à tous,
Damien a fait ses valises pour toujours malheureusement le 21 fèvrier....
Désolé de vous apprendre seulement la mauvaise nouvelle maintenant mais c'est très dur et je n'arrivais pas à faire le pas pour me connecter... de revoir tout notre parcours fait mal...
Il est décédé d'un arrêt cardiaque en pleine nuit, à Lille, ça été impossible de poser une sonde d'alimentation car il avait une paralysie du tube digestif suite aux effets des rayons...
Ce qui est rageant c'est que la maladie était en "stand by" et qu'on surveillait l'évolution, il n'y avait plus de symptomes depuis lomgtemps... Mais les nombreux traitements l'ont affaiblit... La pente était dur à remonter quand on est au plus bas... Mon soutien n'a pas été suffisant... Ni notre amour...
Mais en tous cas il m'a laissé le sien comme plus beau cadeau...
Tout de lui me manque déjà énormémennt quand nous sommes tous les jours 24H/24 ensemble et que d'un coup tout s'arrête... J'ai du mal a reprendre une vie normale... je suis entourée par de nos familles et nos amis... mais le vide est immense.... Nous avons gagné le combat de la maladie au risque de perdre sa vie...ce qui est arrivé...
Merci de nous avoir soutenu... je lui parlais beaucoup de vous et lui lisais vos messages....
J'ai l'impression de ne plus être moi... Je sais je n'ai que 25 ans mais lorsqu'on vient de perdre son premier amour pour tooujours, on se sent seule tout d'un coup....ET un comme lui, unique, exceptionnel, extraordiinaire, qui ne s'est jamais plaint... y en a pas deux... je suis et resterais folle amoureuse de lui pour toujours...
bon courage à tout ceux qui se battent contre cette put... de maladie!
Anecha


Compagne de Damien, qui est décédé des conséquences de tous les traitements suite à un LH médiastinal et cervical de 2009 à 2012, réfractaire aux chimios sauf à la GVD et à la radiothérapie médiastinale qui ont fonctionné. Je tiens à dire qu'il ne nous à pas quitté de sa maladie! Elle était stable et latente depuis novembre 2011...

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#68 13-03-2012 12:28:12

mataureva
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

Je suis aneantie !!!!!!!! Vous avez ete tellement un exemple de courage d 'amour de tendresse d espoir et cela ne disparaitra jamais!!! toutes mes condoleances les plus sinceres... je vous aime tous mles deux!! au revoir damien... une belle etoile de plus!
aurelie


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#69 13-03-2012 12:31:25

GYE
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

je suis très attristée de lire cette nouvelle, je n'ai malheureusement pas de mots pour apaiser ta souffrance.
je ne peux savoir ce que tu vis exactement mais j'ai vécu quelques choses de semblable sur certains points.

j'ai perdu ma mère il y a même pas 2 ans et je peux te dire que le temps apaise. On oublie jamais et on ne guéri pas de cette épreuve mais on avance et on réapprend à vivre autrement.

Je t'envoie pleins de bisous et n'oublie pas que nous sommes là si tu as besoin de parler.


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#70 13-03-2012 12:34:09

Ludivine
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

me voilà en larme devant mon écran... quel exemple vous avez été, je suis profondément attristée, c'est injuste...
Je me met à ta place, j'ai cette peur en moi parfois de mourir et " d'abandonner" mon homme, je comprend ce que tu ressens, relève la tête et ne reste pas seule face à cette épreuve.
Votre amour restera gravé pour toujours.

sad

Ludivine


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#71 13-03-2012 12:52:52

mataureva
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

Parfois certaines personnes sont ds l ombre et on lu ton parcours , elle s appelle amel elle a eu un hodgkin en meme temps que moi et elle me fait dire: je pense a elle et suis attristée!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#72 13-03-2012 13:04:31

kate
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

toutes mes condoléances Anecha
avec toi par la pensée


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#73 13-03-2012 13:20:56

ludivine63
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

Toutes mes sinceres condoleances anecha!!
De tout coeur avec toi!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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#74 13-03-2012 13:42:26

petit chat
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

tout mon soutien et ma pensée.....
A votre amour si fort. ....
A toi....
A lui ....
Amicalement....


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#75 13-03-2012 15:41:51

jacky54
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Re: Y a t-il des gens qui sont sortis d'une maladie de Hodgkinréfractaire?

Les mots me manque mais n'enlève rien a mon émotion !
Une énorme pensée pour vous dans ces moments les plus terribles.
Reçoit notre amitiés profonde.
Michèle , Jacky


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.