France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 15-06-2011 11:12:49

celeiane
Membre
Lieu: Lille
Date d'inscription: 15-06-2011
Messages: 74

Hodgkin et "tâches rouges"?

Bonjour tout le monde,

J'ai 26 ans, j'ai été diagnostiquée en mai: tout est allé très vite:  un mal de cou, j'ai consulté pour un torticoli, deux jours après on m'annonçait un cancer (Hodgkin, forme scléro nodulaire), ce qui a été confirmé par la biopsie... le gros choc, l'effondrement... puis le fait que tous les médecins soient supers rassurants m'a aidée à être plus positive. J'ai un stade IB, avec une masse sur le médiastin de 3 sur 6. Quelques jours après mon diagnostic, j'étais déjà en chimio. J'en suis actuellement à ma troisième séance: je la fais demain. J'ai quatre cure d'ABVD de prévues.
Au départ ma toux avait disparu complétement, dès la première séance. Après la deuxième en revanche, retour de la toux (??) et j'ai aussi mal à la respiration, chose qu'avant je n'avais pas.
Depuis le début, j'avais indiqué aux médecins des tâches rouges sur ma peau: d'abord une grande sur mon bras, plus d'autres petites qui apparaissent: sur mon ventre, sur ma jambe, puis sur le dos, un peu partout en fait mais discrètes. Les médecins m'avaient dit que c'était dû à la maladie et ne semblent pas s'en inquiéter, me disant que ça s'atténuera avec le traitement mais je me rends compte que peu de personnes avec Hodgkin présentent ces symptômes là et ça m'angoisse de plus en plus. D'autant que je vois une de mes tâches s'éclaircir et les autres grossir, alors je n'y comprends rien! Quelqu'un d'autre a t-il eu ces manifestations cutanées?

Dernière modification par celeiane (15-06-2011 11:14:10)

Hors ligne

 

#2 15-06-2011 11:35:52

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
Site web

Re: Hodgkin et "tâches rouges"?

bonjour,
je pense qu'il faut en reparler à ton hémato, peut être une réaction allergique a l'un des composants.
Appel les au besoin tu seras rassurée. Chaque personne réagit différemment au traitement, mais ne reste pas avec tes angoisses cela ne sert à rien, surtout si il existe une solution. As tu un petit médicament à prendre avant les injections, justement pour éviter les réactions allergique?
En espérant que tu ais bientôt des réponses


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

Hors ligne

 

#3 15-06-2011 19:48:05

emma
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 11-12-2009
Messages: 416

Re: Hodgkin et "tâches rouges"?

J'ai eu des taches aussi qui sont apparues, elles ont mis pas mal de temps à disparaitre après la fin des traitement mais ca part en effet.
Bon courage à toi.
Emma

Hors ligne

 

#4 15-06-2011 20:39:38

celeiane
Membre
Lieu: Lille
Date d'inscription: 15-06-2011
Messages: 74

Re: Hodgkin et "tâches rouges"?

Ça ne peut pas être une réaction allergique car les tâches ont précédé de quinze jours le début de mes douleurs au cou (dues à mon ganglion sus-claviculaire), elles étaient là avant le diagnostic donc je sais que ce n'est pas lié au traitement mais bien à la maladie, je compte en effet en reparler avec le médecin que j'aurai demain (ce n'est jamais le même!) surtout qu'elles ont tendance à se multiplier, pour donner une idée on dirait des tâches/plaques de psoriasis et c'est ce qui me fait peur! Ça me rassure un peu de voir que je ne suis pas la seule...

Hors ligne

 

#5 04-07-2011 17:59:44

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
Site web

Re: Hodgkin et "tâches rouges"?

tu en as de la chance moi cela fait quinze jours que j attends mon traitement !!!!!!!petscan passer vendredi dernier et il m a dit qu il m appelerais mercredi pour commencer ma chimio jeudi ou vendredi(je rappelle que jsuis une ancienne aide soignante d hemato de haut leveque et que j yvais le yeux fermer donc pas de reunion protocle avec moi) au fait il t ont dit si tu devais avoir de la radiotherapie car a moi il m a dit qu il n y en aurait certainement pas!ils en font de moin en moin d ailleurs


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

Hors ligne

 

#6 05-07-2011 11:17:36

celeiane
Membre
Lieu: Lille
Date d'inscription: 15-06-2011
Messages: 74

Re: Hodgkin et "tâches rouges"?

Oui moi j'en aurai apparemment... bon, je leur fais confiance, si ils jugent que c'est utile, je le fais, je suppose que ça doit être réfléchi en fonction de chaque patient, de la grosseur de la tumeur aussi. Je sais que ça paraît long avant d'avoir le traitement et que le simple fait de repousser d'une journée paraît énorme mais rassure toi, si ils t'ont dit d'attendre c'est qu'ils savent que ça ne craint pas d'attendre.
Mes tâches rouges diminuent grâce à une pommade que j'applique, apparemment, ce serait une mycose qui aurait profité du Hodgkin pour me sauter dessus.

Dernière modification par celeiane (05-07-2011 11:18:04)

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.