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#1 16-06-2011 13:21:14

ptitchat78
Nouveau membre
Lieu: 78 VERNOUILLET
Date d'inscription: 15-06-2011
Messages: 6

Lymphome NH folliculaire de bas grade

Bonjour,

J'ai 35 ans, et je viens de découvrir il y a quelques semaines que j'ai un lymphome non Hodgkinien folliculaire à petites cellules.
On m'a fait une biopsie d'un ganglion assez gros en haut de la cuisse droite près de l'aisne le 20 avril dernier et depuis j'ai fais toutes une batterie d'examens, qui confirment le diagnostique. J'ai 2 ganglions dans l'aisne droite en plus du premier et un autre un peu plus haut, c'est tout.
Je dois encore faire le 30 juin prochain une biopsie osseuse et ensuite le docteur me dira si on me fait un traitement maintenant ou si on laisse comme ça pour le moment.
Je trouve le temps long... je me demande ce qui va m'arriver. Je suis un peu angoissée à l'idée d'avoir un cancer et de ne rien faire pendant un certain temps pour voir l'évolution, et l'idée d'une chimio ne m'enchante évidemment pas non plus...
Je n'ai pas de symptômes à part ce ganglion "visible", si ce n'est une certaine fatigue, et encore elle s'explique car j'ai eu une deuxième enfant en janvier.

Voilà, je ne sais pas trop ce qui va m'arriver ces prochains mois, je suis en congé parental et je dois reprendre le travail à 80% en septembre, est-ce que je vais pouvoir ?
Et puis je me demande ce que j'aurais du faire pour que ça n'arrive pas... peut être mieux manger, faire plus de sport... bref, je culpabilise de donner du souci à ma famille...

Sinon le docteur n'a pas voulu trop m'en dire quand je lui ai demandé quelles solutions il y avait, il m'a dit d'attendre, qu'il m'expliquerait quand il aurait tous les résultats.

bref, je suis un peu dans le flou... si quelqu'un pouvait me rassurer...

par avance, merci d'avoir lu mon message.

Stéphanie

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#2 16-06-2011 14:07:56

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Lymphome NH folliculaire de bas grade

Bonjour Stéphanie

Bienvenue sur le forum

Tout comme toi ,lymphome folliculaire à petites cellules

Traitée par chimio et anti-corps ,je suis en rémission depuis juin 2008

Il se peut que tu restes en "abstention thérapeutique" sous surveillance , c'est fréquent pour les folliculaires indolents , vu le peu de symptômes que tu présentes , c'est peut-être le cas. Mais ça, seul le médecin pourra te le confirmer
On n'a pas encore trouvé les causes du lymphome, les chercheurs pensent à des causes environnementales (pesticides ou autres) mais pour l'instant rien n'est prouvé
Tiens nous au courant dès que tu as les résultats
Amicalement
Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#3 16-06-2011 14:10:39

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Lymphome NH folliculaire de bas grade

Re...

Excuse-moi, j'ai "fait" un peu court , je dois sortir, je reviendrai plus longuement sur ta file en fin de journée
A plus

Dernière modification par Framboise75 (16-06-2011 14:11:07)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#4 16-06-2011 14:36:20

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Lymphome NH folliculaire de bas grade

Salut Stéphanie,

Tout d'abord bienvenue sur le forum de FLE. Tu as bien fait de poster wink
Saches que le lymphome est un des cancers qui se soigne le mieux smile En ce qui concerne l'attente pour le diagnostic, c'est vrai que c'est long, mais c'est normal...chaque cellule est etudiée, mise en culture...cela demande du temps !
C'est normal que tu sois dans le fou, nous sommes tous passés par là mais une chose est sur c'est que tu dois faire confiance à l'équipe médicale qui te suit wink Ils sont là pour te soigner, tu es entre de bonnes mains ! Dans certains cas, l'abtention thérapeutique est préconisée wink si tu veux plus d'infos à ce sujet, je te conseille de lire le Lymphome Action :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Pour ce qui est de ton travail, tout dependra si tu as des traitements ou pas mais aussi comment tu les supportes smile Surtout n'hésites pas a aller voir l'assistante sociale de ton hopital pour connaitre tes droits : compensation financière, aide ménagere, aide au soutien scolaire...
Et surtout dis toi bien une chose, tant qu'il y a des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir smile
Dans tout ce que tu vas lire sur le forum, dis toi aussi que ce qui arrive à l'un ne va pas forcement arriver à l'autre...chaque personne est différente et réagit differemment aux traitements smile
Tu peux aussi consulter ce document très explicite sur le lymphome :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Bon courage pour la suite et n'hésites pas à nous donner des nouvelles.
Amitiés,
Stef

PS : Peux tu mettre ta région dans ton profil ? cela permet les rapprochements entre membres du forum. Merci wink

Dernière modification par Stef (16-06-2011 14:37:18)


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#5 16-06-2011 14:58:51

ptitchat78
Nouveau membre
Lieu: 78 VERNOUILLET
Date d'inscription: 15-06-2011
Messages: 6

Re: Lymphome NH folliculaire de bas grade

Merci Framboise et Stef pour vos réponses rapides. Je vais aller voir les liens.
Je viens de région parisienne smile

A plus tard

Stéphanie

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#6 17-06-2011 01:29:31

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Lymphome NH folliculaire de bas grade

Coucou Ptitchat

Mon LNH a été diagnostiqué en avril 2010, je suis restée en abstention thérapeutique jusqu'en mars 2011 date depuis laquelle je suis sous rituximab (pas de chimio en vue pour le moment et tant mieux) prochain scan en septembre pour voir ou en est l'évolution... quand ton hémato aura tous les résultats il te dira ce qu'il préconise.

Courage.

Amicalement

Dernière modification par Sylvie83 (17-06-2011 01:32:25)


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#7 17-06-2011 19:17:16

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Lymphome NH folliculaire de bas grade

Bonjour Stéphanie

Comment est le moral aujourd'hui ?

Tu penses avor tes résultats dans combien de temps ?

Si tu as des  questions ,n'hésite pas

Comme je te disais au-dessus , tu peux  avoir soit  le "wait and see" ou soit commencer la chimio (dans mon cas , malgré un folliculaire bas grade ,j'ai commencé la chimio 3 semaines après le diagnostic, mais mon plus gros symptôme c'était un amaigrissement impressionnant)

En général ,dans les cas des folliculaires, c'est le RChop qui est utilisé , je l'ai assez bien supporté.Avant d'être malade , le mot chimio m'effrayait au plus haut point , et en fait c'est gérable , les traitements  ont fait beaucoup de progrès , il existe de nombreux médicaments pour faire face aux effets secondaires de la chimio

Tiens nous au courant ,et on est là pour te soutenir et répondre à tes interrogations

Sylvie,

Comment supportes-tu le Ritu, pas trop fatiguée ?


Bonne soirée à tous

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#8 17-06-2011 21:14:33

ptitchat78
Nouveau membre
Lieu: 78 VERNOUILLET
Date d'inscription: 15-06-2011
Messages: 6

Re: Lymphome NH folliculaire de bas grade

Bonsoir,

Merci Sylvie 83. Dis moi le Rituximab a-t-il des effets secondaires comme la chimio ou pas ? pourquoi on te donne ce traitement ? est-ce qu'il fait régresser le lymphome ? ou est ce que ça ne fait que le ralentir ? ou autre...
Excuses mes questions peut être maladroites ...

Framboise, le moral va plutôt bien. Mon mari a pris sa journée, il m'a gardé le ptit bouchon de presque 5 mois et j'ai pu aller chez le coiffeur, ça fait du bien. Et puis ce week end nous allons à un mariage en province, ça va nous changer les idées !! 

Pour les résultats, le doc m'a dit une dizaine de jours, j'ai rdv le 30/06 pour la biopsie osseuse, donc vers le 10 juillet je devrais savoir si la moelle osseuse est atteinte ou non.

Par contre mon docteur m'a dit qu'il devait consulter un collège de doc pour prendre une décision quand au traitement éventuel. donc je pense que ça prendra encore une bonne semaine voir une dizaine ou quinzaine de jours vu que ça tombe pendant les vacances...

Ceci dit, je vais surement changer d'oncologue... 1°, il ne veut pas me soigner dans la clinique (près de chez moi)où je l'ai rencontré la première fois car il passe le plus clair de son temps dans un hopital qui est assez loin de chez moi... et ça ne m'arrange pas du tout, c'est loin et ya souvent des bouchons en région parisienne...

Et puis 2°, je n'ai pas accroché du tout... il est très sec et je n'ai pas osé poser toutes les questions que j'avais...

Mais du coup je ne sais pas trop où aller et si je peux prendre rdv avec un autre onco comme ça, de mon propre chef ?!

En tout cas merci de me rassurer sur la chimio, c'est vrai que c'est un mot qui fait peur.
Pour le moment j'essaye de ne pas trop y penser... j'espère juste que si j'en ai maintenant, je ne serais pas trop fatiguée pour m'occuper des petits...

Enfin voilà smile
Bon week end à tous !!

à très bientôt
Stéphanie

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#9 18-06-2011 03:16:45

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Lymphome NH folliculaire de bas grade

Bonsoir Steph... ou bonjour (nuit d'insomnie pour moi)

Les ganglions que j'ai au cou avaient grossis surtout du coté droit, une chaine de 5 ganglions dont le plus gros faisait 2,5 cm de diamètre, j'avais un bosse qui se voyait et qui me faisait mal, l'hémato (en accord avec le centre Paoli Calmette de Marseille) a décidé ce traitement (qui est normalement donné en traitement d'entretien après la chimio) et mes ganglions à ma dernière echo cervicale de la semaine dernière ont diminué de volume le plus gros fait maintenant 0,6 cm de diamètre. Quand aux effets secondaires : fatigue accrue, courbatures, quelques nausées et de rares maux de tête... donc tout va bien.

D'après l'hémato qui me suit ce traitement m'évite pour le moment la chimio, apparement cela réussi smile Il faut maintenant attendre le scan prévu début septembre pour voir comment "se portent" les autres ganglions.

Quand au fait que tu n'aies pas accroché avec ton hémato tu as raison, change, c'est important d'avoir confiance en la personne qui te suit, le mien est vraiment à l'écoute et réponds à toutes mes questions, et je profite de ce message pour remercier toutes les équipes soignantes des service d'hémato qui sont vraiment des personnes dévouées, souriantes et qui prennent le temps de nous écouter (ce qui est la grande majorité heureusement).

Bon week-end à toi... et amuses toi bien au mariage smile

A bientôt.

Dernière modification par Sylvie83 (18-06-2011 03:18:05)


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#10 18-06-2011 09:50:36

DALSACE
Membre
Lieu: STRASBOURG
Date d'inscription: 16-05-2011
Messages: 48

Re: Lymphome NH folliculaire de bas grade

bonjour à tous,
Je vous donne quelques nouvelles concernant "mon" lymphome folliculaire B, bas grade pour lequel j'attendais depuis 2 mois le résultat de tous les examens réalisés ; les derniers étant : biopsie de la moelle osseuse (ça fait pas mal), examen cardiaque et pet-scan.

J'ai enfin vu hier l'hématologue du Centre Strauss de Strasbourg - j'étais stressée comme c'est pas possible !! Alors voilà, on m'a dit qu'aucun traitement ne serait fait - et que je serais sous surveillance rapprochée - Le lymphome folliculaire B bas grade que j'ai est un indolent et les ganglions "fixés" par le pet scan ne se situent que dans le cou et les aisselles. Le 8 avril, on m'avait enlevé un ganglion cancéreux au niveau de la clavicule.

Tous les examens étant bons, et le pet-scan confirmant leur diagnostic, je suis donc en abstinence thérapeutique. J'évite la chimio. Par contre, l'hématologue m'a totalement rassurée en me disant que, si cela devait se dégrader, le traitement serait fait de suite : RCHOP+rituximab et que tout se passerait bien car ils savent mieux nous faire supporter les effets de la chimio.

Je revois le Centre Strauss dans deux mois avec une prise de sang complète à faire auparavant.

On m'a dit que l'évolution n'est guère prévisible, certaines personnes peuvent "rechuter" dans les mois qui suivent et d'autres dans les années qui suivent.

Avec tout ce chambardement dans notre vie, quand l'annonce d'un cancer est faite, on se sent heureux d'être en vie et l'avenir parait moins sombre quand notre lymphome est "endormi" et surtout qu'il le reste longtemps !! Malgré tout, nous ne sommes plus jamais les mêmes qu'avant....

Je vous souhaite à tous et à toutes de garder le moral, d'avoir confiance dans la médecine et dans la recherche et surtout de profiter de votre famille et des petits bonheurs de chaque jour. J'ai conscience que d'autres personnes souffrent plus que moi. J'ai pour chacun et chacune d'entre vous, même en ne vous connaissant pas, de belles pensées positives.

Je tiens à remercier tous ceux qui m'ont répondu et qui ont joué un immense rôle en me remontant le moral. Stef en particulier. C'est fou comme toutes les personnes de ce forum sont formidables !!! On peut se confier plus facilement sur ce forum qu'avec notre famille que nous ne voulons pas inquiéter.

Je reviendrai de temps à autre vous faire part de l'évolution de ce lymphome... En attendant, gros bisous à mes amis dans la peine.
Flo

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#11 18-06-2011 10:34:40

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Lymphome NH folliculaire de bas grade

Coucou Flo,

J'ai la chair de Poule en te lisant ce matin wink je suis bien contente pour toi et ta petite famille. Profites pleinement de ta vie big_smile
Nous sommes tous des compagnons de galère et on se doit d'être là les uns pour les autres...ce que j'ai recu il y a qqtemps c'est à mon tour de vous le donner smile Merci en tous cas pour ton petit mot pour moi, je suis très touchée.
Je vous souhaite à toutes et tous, une très bonne continuation sur le chemin de la rémission complete et absolue smile
Sincères Amitiés
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#12 23-06-2011 22:03:29

mireille
Membre
Lieu: mont saint martin 54350
Date d'inscription: 30-07-2009
Messages: 39

Re: Lymphome NH folliculaire de bas grade

bonjour,
viens de passer scanner et tout est ok...donc suis en rémission d'un folliculaire indolent depuis cinq ans..
j'etais en pleine forme quand une grosseur à l'aine m'a amenée à consulter...apres divers examens, le diagnostic de lymphome a ete posé.;j'ai reçu 6 R-CHOP de janvier à fin mai 2006, et depuis plus rien.
j'avais deux ganglions à l'aine, un de 6cm5 et un de 4,5...;rien ds la moelle..

courage, les traitements marchent souvent....

bonjour aux anciens !

ps:j'ai rendez vous le 21/09 pour l'ablation du PAC

Dernière modification par mireille (24-06-2011 15:50:10)

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#13 26-06-2011 19:15:06

Jackie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 65

Re: Lymphome NH folliculaire de bas grade

Bonjour Ptichat !

Si la décision de votre médecin est "abstinence thérapeutique" (pas de traitement), sachez que l'on vit très bien... sans traitement !
C'est mon cas depuis 4 ans 1/2 maintenant, et mon lymphome folliculaire n'évolue pas. Je vis tout à fait normalement. C'est une chance, et je vous la souhaite de tout mon coeur.

Il est aussi important d'être entre de bonnes mains ! Vous pouvez consulter sur le site les centres de traitement de référence du lymphome en France. Lorsque c'est une équipe d'hématologues qui étudie votre dossier et qui prend la décision du traitement (ou de l'abstention) après concertation, on est en confiance !

Bon courage, et une bise à votre bébé !


Lymphome folliculaire, abstention thérapeutique pendant 7 ans.
Traitement dans le cadre de l'essai clinique "Relevance" (Rituximab + Revlimid) début en février 2014. 18 cures Revlimid terminées en juin 2015. Injections de Rituximab toutes les semaines, puis tous les mois et enfin tous les deux mois, terminées en mai 2016. Surveillance depuis cette date.

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#14 26-06-2011 20:00:08

ptitchat78
Nouveau membre
Lieu: 78 VERNOUILLET
Date d'inscription: 15-06-2011
Messages: 6

Re: Lymphome NH folliculaire de bas grade

Hello
Merci Flo, Mireille et Jackie pour vos messages qui rassurent !!! c'est vrai qu'une abstinence thérapeutique m'arrangerait... pas trop envie de faire de la chimio, avec les 2 enfants ça risque de ne pas être simple...
Enfin, on verra bien, ma biopsie osseuse est jeudi matin...
En attendant c'est vrai qu'on profite de chaque instant passé avec la famille et les amis !!! ça fait du bien !!!
bise à tous

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#15 29-06-2011 22:28:33

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Lymphome NH folliculaire de bas grade

Pour tous ceux qui sont en absence therapeutique :  certes ce n est pas tres confortable comme situation mais ça permet de gagner du temps et les recherches avancent!!! mais je comprends que cette attente engendre un gros stress!

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#16 07-07-2011 16:13:53

ptitchat78
Nouveau membre
Lieu: 78 VERNOUILLET
Date d'inscription: 15-06-2011
Messages: 6

Re: Lymphome NH folliculaire de bas grade

Bonjour tout le monde

Bon alors la biopsie osseuse s'est bien passée (aie aie aie)
Et finalement on m'a annoncé que je devais commencer la 1ère séance de chimio R-CHOP le 18/07 et le 19/07.
Si la moelle osseuse n'est pas atteinte je n'aurais que 3 séances de chimio.
Ensuite radiothérapie pour éliminer le ganglion le plus gros et puis traitement d'entretien pendant 18 mois.
Bon voilà les dernières nouvelles...
à bientôt
Stéphanie

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#17 07-07-2011 20:01:54

mireille
Membre
Lieu: mont saint martin 54350
Date d'inscription: 30-07-2009
Messages: 39

Re: Lymphome NH folliculaire de bas grade

bon, ben c'est parti pour combattre le lymphome..
moi folliculaire indolent, avec quelques traces dans moelle, ai reçu 6 R-CHOP en 1986...des l'echographie apres troisième cure, plus de ganglions...
courage et patiente!!!à bientot

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#18 07-07-2011 23:09:18

ptitchat78
Nouveau membre
Lieu: 78 VERNOUILLET
Date d'inscription: 15-06-2011
Messages: 6

Re: Lymphome NH folliculaire de bas grade

merci beaucoup pour ce message Mireille smile
à bientôt

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