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#1 16-06-2011 18:36:17

evalisapg
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-06-2011
Messages: 5

lnh indolent peitie cellule B

Bonjour, je viens vers vous pour essayer de trouver des réponses et des témoignages de personnes qui ont la même LNH que l'on vient de diagnostiquer à mon chéri.

Il a 40 ans et suite à des ganglions persistants dans le cou il a passé divers exam et le verdict est tombé: LNH indolent à petite cellule B, pour l'instant on ne connait pas la sous catégorie : folliculaire ou zone marginale ou? je ne sais pas si c'est normal puisque d'après ce que je vois sur le forum tout le monde sait exactement le grade et la catégorie.

Il a commencé un protocole RCVP ( chimio + anticorp ) la semaine dernière puis 8 fois toutes les 3 semaines.

Nous sommes très angoissé par le caractère chronique de la maladie les effets de la chimio...

Merci pour vos témoignages


A bientôt

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#2 27-07-2011 13:23:45

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: lnh indolent peitie cellule B

Bonjour Evalisa,

Ou en est ton mari ? comment supporte-t-il la chimio ?
Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#3 27-07-2011 15:56:25

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: lnh indolent peitie cellule B

Bonjour Evalisa

J'ai été traitée de 2007 à 2010 pour un LNH abdominal petites et moyennes cellules B et folliculaire ,8 cures rchop + anticorps (rituximab)pendant 2 ans
Je suis en rémission depuis 3 ans
Les effets de la chimio, alors ,c'est vraiment différent d'une personne à l'autre , perso,  j'ai bien supporté malgré la grosse fatigue
Je comprends votre angoisse concernant le caractère "chronique" du folliculaire (mais pour l'instant ,d'après ce que j'ai compris , vous n'avez pas la certitude que ce soit un folliculaire ) j'ai aussi très mal accepté ce coté"chronique" et puis avec le temps, on apprend à vivre avec ,il y a des cas de rechutes qui sont traitées avec succès .Il y a de nombreux  de traitements, sans compter tous les nouveaux traitements qui arrivent
On a eu connaissance du cas d'une personne atteinte d'un folliculaire en rémission depuis 20 ans .
Ton post date de juin, comment va-t-il ?
A plus

Framboise

Dernière modification par Framboise75 (27-07-2011 15:57:20)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#4 29-07-2011 20:30:47

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: lnh indolent peitie cellule B

la grosse fatigue est pour tous le monde et les effets secondaires son t divers, ca depend des personnes mais s'il y a quelque chose il ne faut surtout pas hesiter et en parler a l'hemato,quand aux rechutes ce n'est pas systematique certains en ons d'autres non il ne faut pas vivre apres avec la hantise de la rechutte sinon tu ne vis plus


Par les 2 bouts brule ma chandelle
Oh mes enemis
Oh mes amis
Que la lumiere est belle !!!

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#5 05-08-2011 11:46:38

evalisapg
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-06-2011
Messages: 5

Re: lnh indolent peitie cellule B

Bonjour à tous, je reviens vous donner des nouvelles finalement le lymphome de mon époux serait plutôt un lymphome de la zone marginale. Il a commencé la chimio RCPV, pour l'instant c'est la 3 ème séances, ça se passe assez bien. Il ressent des douleurs et de la fatigue mais pas de nauséé et vit normalement, on a pu partir en vacances avec nos petits bouts. Il a passé un scanner en juillet et les ganglions sont presque redevenus de taille normale. Malgré tout beaucoup d'angoisse sur le caractère chronique de la maladie, sur le fait qu'il n'est que 40 ans alors que visiblement ce type de lymphome touche les personnes plus âgées.

Jespère que de votre côté tout se passe du mieux possible.

A bientôt

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#6 06-08-2011 20:09:01

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: lnh indolent peitie cellule B

tu sais j'ai eu  un lymphome cerebral on dit que c'esst tres recidivant mais je suis en remission depuis 2  ans et demi j'avais 44ans quand ca a commence il ne faut pas vivre avec l'angoisse de la recidive il faut profiterde la vie, tant mieux s'il supporte bien sa chimio
amitie


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