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#1 17-06-2011 00:50:58

heidy_31
Nouveau membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 16-06-2011
Messages: 3

debut de chimio

Bonjour,

Je m'appelle Heidi j'ai27 ans et j'ai donc cette fameuse maladie de hodgkin...
Tout à commencé il y a plusieurs mois avec une toux persistante. Comme je suis asthmatique on a tout essayé dans ce sens la. Finalement début mai on décide de faire une radio du thorax, celle ci montre des anomalies le medecins pense a une sarchoiodose pour en être sur, je fais un scanner, on m'adresse alors a une pneumologue. Je commence a stresser, car moi tt ce que je vois ce sont de grosses taches blanches sur mes poumons qd au scanner je lis le compte rendu qui parle de masse, de nodule, etc.. De là la pneumologue me dit qu'elle aussi pense a cette maladie infectieuse mais qu'on ne peut cependant pas écarter la possibilité d un lymphome  sans passer un pet scan. Aller on y va, vas y qu'on t injecte du sucre radioactif, les resultats eux seront directemnt envoyés au medecin, dans la foulee on me fait une biopsie d un ganglion que j ai dans le cou, l'ORL en veut plus et me programme une operation pour le retirer... Je fais tout ces examens et on ne me dit rien, la seule réponse à chaque c'est qu'il faut attendre les derniers resultats. Et puis finalement le diagnostic arrive d'un coté comme une délivrance de enfin savoir et de l'autre comme un couperet. On me dit que cela se soigne tres bien le seul inconvénient le traitement : la chimio.
Me voila a ce jour de retour de chez l'Hematologue, mauvaise nouvelle je suis stade 4, bonne nouvelle la maladie n est pas trop agressive, une chimio ABVD devrait en venir a bout au terme de 8mois. J attend l'appel qui va me donner e rdv pour placer le fameux cateter. Je reconnais etre asser angoissee par tout ca, on a beau tout bien m'expliquer, me rassurer, cette angoisse persiste. J aimerais trouver un peu de paix mais je n'y arrive pas.
Merci a vous qui me lisez, et bon courage a vous..

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#2 17-06-2011 08:20:12

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: debut de chimio

bonjour à toi !
je comprend bien l'angoisse que tu as pu ressentir lors de l'annonce du verdict et je crois qu'on est tous passer pas là....
en tous cas dis toi que tu va attaquer un combat contre cette foutue maladie qui comme le disent tous les médecins se soignent très bien. je comprend tes moments de stress; je suis aussi passée par là et par des super questions existentielles  : pourquoi moi ? vais je m'en sortir ???
pour infos j'ai été traité pour un hodkin stade 3 qui a été découvert en même temps que ma grossesse et alors ce jour de l'annonce et jusqu'au 6 mois de grossesse à chaque examen c'était : vais je pouvoir garder mon bébé ?
Au jour d’aujourd’hui ma petite puce va bien elle a eu 7 mois hier et moi j'ai fini avec la chimio (après 8 mois de traitement) depuis le 23 mai.D'ailleurs des les 2 premières séances je n'avais plus rien. Les autres séances sont une chimio de consolidation comme ils disent. La semaine prochaine derniers examens de contrôle.
voila tu verra sur ce site les témoignages de tous ces gens qui sont comme "nous" : des témoignages touchants mais qui permettent (enfin pour ma part) de se sentir un peu moins seul face à cette maladie et d'avancer.
je te souhaite pleins de courage .Et bat toi !


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#3 17-06-2011 08:34:26

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
Site web

Re: debut de chimio

bonjour,
moi aussi j'ai été traité pour un hodgkin stade 4, et comme petit chat au bout de deux cures plus de traces de la maladie. Je me souviens aussi qu'à la consultation on m'a dit qu'il préférait prendre le temps de bien faire tous les examens car ma maladie n'était pas agressive. Cela permet d'adapter au mieux le traitement. J'ai eu le protocole BEACOPP renforcé 2 cures, et ' cures d'ABVD en consolidation.
La première est la plus dur émotionnelement   car c'est l'inconnu, mais après ca va beaucoup mieux.
Accroche toi et garde le moral c'est une grosse partie de la guérison.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#4 18-06-2011 22:02:31

heidy_31
Nouveau membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 16-06-2011
Messages: 3

Re: debut de chimio

merci pour vos messages, j 'essaie de garder le moral, mais c'est vrai que cette annee j'ai aussi perdu mon pere qui est mort subitement et ca ateint un peu ma combativite... Par ailleurs cela faisait un an que nous essayions d avoir un enfant et je sais maintenant que quoiqu'il arrive je devrai attendre au min 2ans. du coup ca fait beaucoup d un coup, mais de lire tout ces temoignage me permet de relativiser beaucoup les choses. finalement il me tarde que tt commence histoire de mettre fin a cette inquietude.

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#5 21-06-2011 12:15:51

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: debut de chimio

Bonjour, Heidy...
On vient de me diagnostiquer cette foutu maladie !!! Je passe mon petscan jeudi a 7h10, j'ai des une grosse et des petit ganglions gonflé dans le mediastin, entre les deux poumons.
Je ne sait pas encore a quel stade de la maladie je suis, mais je suis aussi terrifié.
Chimio, radio, prise de sang, scanner, scintigraphie ...... Tous ce mélange et ces la course aux examen.
Ma premiere chimio es logiquement dans 15 jours, le temp de savoir ou en ai la maladie...
Moi aussi j'essayais de faire un enfant et le couperet es tomber, 2 ans d'attente !!! J'ai jamais autant pleurer, surtout quand tu en a envie, et que tu te sens prete a etre maman !!!
Tu n'es pas la seul avoir peur, je n'en dort plus, je me dit pourquoi moi?
La seul chose qu'on me dit ces de me battre alors je m'echauffe lol et dans 15 jours j'attaque et j'espere que j'arriverais a la combattre !!!Bon courage


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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