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#1 17-06-2011 09:55:36

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Le Verdict vient de tomber !!!

Bonjour,

Voila après un passe en chirurgie Thoracique (Médiastinoscopie) pour une masse de 8 par 10 et 2 ou 3 autre de 7 a 17 mm.
Mon Pneumologue vient de m'annoncer que j'avais la Maladie d'Hodgkin scléro nodulaire.

Bref, gros coup de masse en pleine tête, bien êvidement je ne connais pas cette maladie, juste une soeur qui la connait puisque qu'elle es manip en radiologie et a vu plusieur cas.

Il me parle de Chimiotherapie, Radiotherapie et 6 mois de traitement .... Je vous avoue que je suis un peu grogie...

De plus je suis a mon compte en tant que chauffeur Vehicule Leger avec mon homme, qui es salarié de mon entreprise. Je depend de la caisse des independant et je vais toucher une misere !!! Bref je suis perdue .....

Je ne maitrise plus rien, et tout ce melange dans ma tête.....Et j'ai peur de ne pas guérir, même si je vois que ca se guerit tres bien....

On ma conseiller le forum pour me rassurer j'espere avoir quelque conseil et reponse a toute mes questions !!!!


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#2 17-06-2011 11:00:13

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
Site web

Re: Le Verdict vient de tomber !!!

Bonjour a vous et "bienvenue",

Vous venez de franchir une première étape, celle du verdict, une des plus dur à encaisser.
Tout d'abord vous avez bien fait de poster sur ce forum, qui vous verrez apporte beaucoup de réconfort et d'informations utiles et surtout fiables.

Cette maladie est dans une grande majorité des cas une maladie qui se soigne bien, il existe pas mal de traitements assez efficaces.

Après l'annonce, vous allez être orientée vers un service d'hématologie pour finaliser le bilan d'extension de la maladie.

Ce bilan sert à déterminer le stade de la maladie, et permet d'adapter le traitement.
Il est important, même si ce n'est pas évident, de ne pas focaliser sur le stade, tous se soigne.

Une fois que le bilan est fini, les traitements commencent assez vite, et certains ont même continué à travailler, mais tout dépend du protocole et de la manière dont on réagit.

Il faut se battre, le moral dans cette épreuve est un allié sérieux.
A bientôt.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#3 17-06-2011 13:21:50

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Le Verdict vient de tomber !!!

bonjour,

on m'a diagnotiqué en juillet 2010 une maladie de hodgkin scléro nodulaire comme toi, j'avais une masse de 11cm dans le médiastin et j'ai fait une péricardite (eau autour du coeur à cause de la compression de la masse).

J'ai eu 4 cures d'ABVD ainsi que 19 séances de radiothérapie. (J'ai été 3 mois en rémission et là je rechute toujours dans le médiastin je suis donc de nouveau en chimio et ensuite autogreffe prévue!)

Bref tout ça pour te dire que les traitements sont efficaces, ne te tracasse pas trop malgré quelques effets indésirables lors de mon premier traitement j'ai pu poursuivre mes activités (cours et stage), il suffit juste de pas trop forcer quand tu sens que tu es fatiguée.

N'hésite pas à poser des questions à ton hématologue et sur le forum. Il faut garder le moral et se battre !!!
amicalement,
Ludivine


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#4 17-06-2011 13:52:26

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Re: Le Verdict vient de tomber !!!

Merci a tous pour ces petit message ca remonte le moral !!! Je vient d'avoir l'hospital, j'ai rendez vous avec un hématologue lundi a 13h15.....


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#5 17-06-2011 14:16:17

Anecha
Membre
Lieu: Laon
Date d'inscription: 19-05-2011
Messages: 89
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Re: Le Verdict vient de tomber !!!

BOnjour, Juste un petit conseil pour votre rdv lundi : prenez un cahier que vous noterez dessus au fur et  mesure de chaque rdv car dur dur de se rappeler de tout!!!
Allez y avec votre conjoint, nous c'est ec qu'on fait, mieux vaut 4 oreilles que 2!!!
Bon courage!!! restez entourée c'est important!!!
Biz
Anecha


Compagne de Damien, qui est décédé des conséquences de tous les traitements suite à un LH médiastinal et cervical de 2009 à 2012, réfractaire aux chimios sauf à la GVD et à la radiothérapie médiastinale qui ont fonctionné. Je tiens à dire qu'il ne nous à pas quitté de sa maladie! Elle était stable et latente depuis novembre 2011...

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#6 17-06-2011 15:37:21

celeiane
Membre
Lieu: Lille
Date d'inscription: 15-06-2011
Messages: 74

Re: Le Verdict vient de tomber !!!

Rei, moi aussi j'ai été diagnostiquée de la même maladie que toi en mai, je sais le coup de massue que c'est: on erre dans les couloirs d'hopitaux, complétement paumée, comme si tout s'était arrêté, plus rien ne semble avoir d'importance, on est sous le choc. Surtout qu'en ce qui me concerne, j'ai perdu mon père d'un cancer (du colon, rien à voir!) et du coup je projetais plein d'images: mes médecins ont été très très à l'écoute, très humains et m'ont beaucoup aidée à comprendre que non, je n'allais pas mourir, que oui j'avais toute les chances d'en guérir. AU début je ne voulais pas trop les croire, pensant qu'ils disaient cela pour me rassurer mais j'ai cherché sur le net et ai trouvé plein de gens qui sont guéris ou en rémission, du coup j'ai fini par comprendre qu'on ne me mentais pas quand on me parlait d'une très grande majorité de guérison. Je suis actuellement en traitement: 4 cures d'ABVD puis ensuite plus tard des rayons. le traitement est dur, c'est vrai, je ne le supporte pas forcément très bien et suis souvent alitée, mais bon, c'est pour me guérir, c'est ainsi, il faut l'accepter et garder le moral: dans six mois ça ira mieux, j'aurai viré ce sale crabe de là et toi aussi certainement!
Pour le boulot, je sais que c'est dur, mais franchement c'est "secondaire": le principal c'est de se soigner... moi j'ai continué à bosser pour le moment mais je suis à mi-temps donc ça va mais franchement même pour 3h par jour, parfois je me traîne, même si j'adore ce que je fais! A temps plein, ce ne serait pas faisable du tout... il y aura des moments où tu pourras bosser, d'autres où tu seras trop malade, trop fatiguée par la chimio, il faut en passer par là pour guérir même si c'est pénible. Courage à toi, tu vas t'en sortir!

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#7 17-06-2011 15:44:24

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Le Verdict vient de tomber !!!

Plein de courage, rien n'est insurmontable...nous y sommes tous passés et nous sommes encore là pour te parler aujourd'hui smile tant qu'il y a des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir ! Ne baisses pas les bras !!! c'est pas la petite bete qui va manger la grosse !!! allez accroches toi smile
Le moral y fait beaucoup pour la rémission ! Le coup de massue derriere les oreilles est légitime mais maintenant faut avancer et combattre !
Amitiés,
Stef.

PS : pour les nouveaux, pouvez vous mettre votre région dans votre profil smile ca permet des rapprochements entre membres wink merci.


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#8 21-06-2011 12:19:53

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Re: Le Verdict vient de tomber !!!

Rendez vous pour le petscan, jeudi a 7h10, je suis angoissé mais faut y passer lol!!!!


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
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#9 21-06-2011 15:55:37

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: Le Verdict vient de tomber !!!

bon courage, l'examen en lui même ne fait pas mal, et c'est à partir de la que ton traitement sera adapté.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#10 21-06-2011 19:59:21

celeiane
Membre
Lieu: Lille
Date d'inscription: 15-06-2011
Messages: 74

Re: Le Verdict vient de tomber !!!

7H10, ils ont quand même été sympa avec toi, moi j'ai eu droit au TEP à 14H en devant être à jeun, je n'en pouvais plus en plus du stress, j'avais faim! C'est normal d'être stressée mais une fois que le traitement est en cours, ça va mieux psychologiquement car on sait la bataille enclenchée.

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