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#1 17-06-2011 15:18:08

Martine3813
Membre
Lieu: Isere
Date d'inscription: 28-05-2011
Messages: 175

quelques nouvelles

bonjour à tous et toutes mes excuses pour ne pas etre venue vous donner de nouvelles avant mais on va dire que la semaine a ete mouvementée.....!
donc jonathan a eu sa premiere cure de chimio  (protocole ACBVP) le 6, 7 et 10 juin...! le mardi et mercredi il a passé sa journée à dormir car il faut dire qu'il avait tellement souffert la semaine précédente ...qu'il avait besoin de récupérer.  donc j'ai enfin pu savoir qu'il avait un lymphome anasplasique ALK + en stade IV....mais comme quoi vous avez raison de dire qu'il faut prendre un petit carnet pour tout noter ...je ne sais meme pas si c'set un lymphome hodgkinien ou non hodgkinien....et si quelqu'un pouvait me dire la différence entre les deux ....

donc jonathan est rentré a la maison le vendredi apres midi....le samedi a ete correct...fatigué mais ça allait ! mais le dimanche tout a commencé a se compliquer....vomissements ....meme un verre d'eau ne passait pas ....! et le lundi...ça a continué et j'ai commencé a paniquer (faut dire qu'il m'en faut peu en ce moment) donc ....je l'emmene aux urgences ...et pour une fois...on nous a pris tres rapidement ! donc prise de sang...et là...c'est l'attente...! pour tout dire on est arrivé aux urgences à 20 h...prise en charge à 20.15 mais ressorti à 2 h 30 du matin...! et tout ça pour qu'on me dise ....votre fils va bien il est seulement trop stressé ! euh ....ouais normal ...quand meme ! savoir qu'on a un cancer à à peine 20 ans ....!! donc fallait que je l'emmene voir un psy...que surtout c'etait pas la peine de le ramener aux urgences ....que c'etait pas là qu'ils allaient le soigner  !! enfin ils m'ont quand meme changer le médicament pour les nausees et les vomissements ...on est passé du motylyo au zophren...et aux dires de beaucoup, on aurait du lui donner ça depuis le début !!! car c'est vrai qu'avec le zophren ....les repas tiennent ! que ça fait du bien de le voir avaler une cuiller de purée ....on se contente de peu en fin de compte ! jonathan avale une cuiller de yaourt et sa maman est heureuse !
enfin voila ...on va dire que depuis mercredi ....ça va mieux ! il remange un peu ...garde ses repas ....!
mais qu'est ce que c'est dur de le voir si épuisé....! de passer de son lit au salon est un vrai parcours du combattant ...et je ne parle pas de la douche !!

là il re commence une cure ce lundi ...et j'espere que celle ci se passera mieux ..enfin le apres surtout !

enfin voila...c'est franchement pas facile ! j'esaie de tenir la tete hors de l'eau mais c'est raide !

on m'a conseillé l'homéopathie en complément....y a t il des personnes qui peuvent m'en dire plus ? plusieurs personnes m'ont dit que ça pourrait lui faire que du bien ....

merci de me lire ...et merci encore pour ce forum ! ça m'aide énormement et meme si je ne poste pas souvent je vous lis ...mais n'ai pas encore assez de recul sur cette maladie qui touche mon fils pour me permettre de conseiller les autres ..

merci encore ...


Maman de Jonathan traité pour un Lymphome Anaplasique ALK + diagnostiqué en mai 2011, chimio ACBVP (12 séances) puis deux de Métho, puis chimio BEAM puis auto greffe en septembre 2011 ) en rémission complète

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#2 17-06-2011 15:54:46

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: quelques nouvelles

Bonjour Martine,

L'étape que tu décris pour Jonathan est "normal"...c'est l'aplasie ! 3 ou 4 jours après la chimio, elle démarre....extreme fatigue, nausées, vomissements vont de paire ! lui a t'on prescrit des piqures pour booster sa moelle osseuse entre chaque traitement ? Jonathan doit se reposer et éviter au max le contact avec des personnes qui portent des microbes, éviter les endroits où il y a de la foule...

En ce qui concerne la différence entre le LH et le LNH...pour faire simple, ce ne sont pas les memes cellules de touchées...si tu veux te documenter voici la doc sur le LH :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3') et celle sur le LNH :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Pour ce qui est de la nourriture pas la peine de se forcer...faut qu'il mange peu mais souvent et des choses nutritives smile

Bon courage Martine, c'est loin d'etre evident pour les proches mais ton fils est un warrior ! Il va y arriver smile
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#3 17-06-2011 21:51:40

AnneF
Membre
Lieu: Isère
Date d'inscription: 09-05-2010
Messages: 117

Re: quelques nouvelles

Bonsoir Martine,

je vous dis encore une fois courage à tous les 2 dans cette épreuve des traitements.
Concernant l'homéopathie ou autres , je crois qu'il faut quand même poser la question à l'hémato pour éviter des interactions avec les traitements .
concernant les urgences et dans le doûte,  tu as bien fait d'y aller, vous avez été rassurés sur les symptomes .  Le personnel médical est en général "super" mais il arrive quelquefois que certaines personnes manquent vraiment de tact .
Mon papa, qui a subi longtemps les effets secondaires des chimios se tournait souvent vers son médecin généraliste . Il lui posait des questions, demandait des conseils pour atténuer les effets secondaires et arrivait à discuter avec lui, mieux qu'avec nous.

bises
à bientôt


AnneF
(...Dans la nuit noire Tôt ou tard Va briller un espoir Et germer ta victoire ...F Hardy)

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#4 20-06-2011 22:05:34

Martine3813
Membre
Lieu: Isere
Date d'inscription: 28-05-2011
Messages: 175

Re: quelques nouvelles

bonsoir à tous

et voila jonathan est reparti pour sa deuxieme cure de chimio mais cette fois beaucoup plus détendu...avec le sourire ! et enfin une bonne nouvelle....de la biopsie de la derniere cure ...le médecin lui a dit que le cerveau n etait pas atteint par la maladie...ouffffffff quel soulagement !

et une autre bonne nouvelle....(ça fait du bien)...il ne va pas rester toute la semaine a 'hopital. Il y est lundi et mardi pour sa chimio...sort mardi soir ...et y retourne jeudi soir pour la chimio de vendredi ! heureux il etait mon fils en apprenant qu'il ne resterait pas toute la semaine ! et sa maman aussi smile

voila demain j'espere voir le médecin pour en savoir plus mais ....apparemment tout se passe bien . comme ils l'avaient prévu ont ils dit aujourd'hui a jonathan !

et autre chose qui pourra peut etre aider d'autres personnes....l acupuncture !! jonathan en a eu une séance et franchement ça lui a fait un bien fou ! c'est vrai que "ces médecines" sont couteuses mais .....pour mon fils je ne compte pas !

voila...donc ce soir, j aurai presque la "peche".....et j'espere que tout ça va continuer dans le meme sens !

allez courage à tous ! faut se battre, c'est dur mais on va tous y arriver !


Maman de Jonathan traité pour un Lymphome Anaplasique ALK + diagnostiqué en mai 2011, chimio ACBVP (12 séances) puis deux de Métho, puis chimio BEAM puis auto greffe en septembre 2011 ) en rémission complète

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