France Lymphome Espoir - Le forum

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#226 15-11-2011 19:33:26

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Aïe, ouille ! J'ai mal partout partout ! J'ai l'impression, avec cette nouvelle chimio d'avoir environ 80 ans et des rhumatismes. Tiens, je ne serai même pas étonnée de voir flotter mon dentier dans un verre sur ma table de nuit...
Aux grands mots, les grands remèdes : ce matin c'était gym douce : étirements, stepper, le tout au grand air.
Mon moral n'en fait qu'à sa tête, un jour il se rit de toutes mes mésaventures et le lendemain il se planque traitreusement... On ne peut vraiment pas compter sur lui !!
Voilà sinon les choses suivent leur cours, je continue à avaler mes comprimés de chimio soviétiques de la guerre froide (j'exagère à peine). Pour l'instant pas d'effets secondaires mais selon les médecins je dois prendre garde à ne pas tomber enceinte sinon je pourrais donner naissance à un enfant sans bras et sans jambes, ce qui, vous en conviendrez n'est pas le meilleur moyen de bien commencer dans la vie...
Moi je dis qu'est-ce qu'il ne faut pas faire pour se débarrasser d'Archie !!


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#227 15-11-2011 20:02:31

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

vas-y Amandine, tape lui  dessus !
tu l'aura

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#228 15-11-2011 20:07:54

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Mince,on se demande pourquoi ces trucs là partent tout seul !!

je voulais dire Amandine, tu l'auras un jour, tu l'auras ! loll !

garde ton humour, tu es tellement super !
ben oui, le moral, c'est les hauts et les  bas, mais un jour
tout sera fini.
pour le bébé, ben, ça peut attendre. sur qu'il faut qu'il soit entier.

gros bibis
Ashley

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#229 15-11-2011 20:18:43

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Un enfant sans bras ni jambe ? un gigot, quoi ? ah non !!!!!!!
Après ton traitement, et quand tout sera revenu à la normale, tu vas nous faire un beau bébé joufflu, dodu, qui aura tout ce qu'il faut là où il faut !!!
En attendant ce moment béni, step, gym, moral et hop ! en piste mad'moiselle !!!!!
Avec, bien sûr, nos gros bisous habituels !!!


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#230 15-11-2011 22:20:57

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Léo,
un gigot ? mdr...
qu'on est vache de rire du malheur des personnes a qui il manque des membres.
m

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#231 15-11-2011 22:29:45

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

excusez la, elle a un nouveau clavier !
c'est le manque d'habitude !

bon, je suis punie de rire des plaisanterie de Léo.
  mes messages partent tout seul.

bisous
Ashley

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#232 15-11-2011 22:39:41

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Et pendant ce temps là, personne ne s'inquiète du risque encouru par la progéniture que pourrait engendrer la fusion de Momo et Gertrude...

Un pied de perf sur lequel on pourrait se pendre pour se peser ? lol

Bon, sinon le retour à la maison, la douche tout ça, c'est vrai que c'est du bonheur...
Régime "comprimés", c'est sûr.

Bises Aman (je rajouterai "dine" quand tu feras un bébé entier lol )


Ciao.
Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#233 18-11-2011 09:15:20

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou,

effectivement, nous avons pas mal de point commun. Mon lymphome a été découvert parce que j'avais une forte tachycardie qui a inquiété mon médecin. J'ai donc fait une prise de sang puis une radio du thorax qui m'ont conduit le jour même en soins intensifs cardio. La tumeur me comprimait le coeur ce qui avait provoqué une infection et du liquide autour du coeur. Après la biopsie j'ai fait une ponction en urgence puis une chimio afin de réduire la masse et de laisser un peu plus de place à mon coeur. Les battements sont alors passés de 150 à 80 ! C'était merveilleux !
Mais voilà, depuis un moment, surtout quand je suis fatiguée, mon coeur bat très vite (120) et ça m'inquiète... J'ai fait une écho cardiaque cette semaine et le cardiologue m'a dit qu'il n'y avait pas de problème cardiaque mis à part l'oreillette gauche qui est encore un peu comprimée et les battements très rapide !
Est-ce que ça te fait la même chose ?
Comment va ton coeur depuis ? Tu as eu un traitement spécifique ?
Merci d'avance...


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#234 18-11-2011 10:59:41

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou! Ma première chimio passée en urgence aussi a permis de faire fondre une partie de la tumeur et mon rythme cardiaque s'est ralentit. Cependant, je dois dire qu'en environnement hospitalier ou bien dès qu'on me parle de mon coeur, j'y pense et du coup le rythme augmente instantanément ^^. Par exemple quand j'étais branchée aux soins intensifs, dès qu'un médecin entrait je faisais sonner la machine !Du coup pour me rassurer je prends de temps en temps mon pouls toute seule à la maison, et c'est bien revenu à la normale. Rien à signaler lors de ma dernière écho cardiaque. 
A bientôt


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#235 18-11-2011 11:27:31

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Ah ! l'effet "blouse blanche" ! c'est comme quand le gynéco te dit que tu as de la tension, tu parles, il te la prend après avoir visité le sous sol, gratté les parois pour analyse, l'écho pour voir où en sont les fibromes et il s'étonne !!!!!
Pfff ! un jour, je lui ai dit que je lui ferai la même chose et qu'on verrait !!!! chais pas pourquoi, il a pas voulu jouer.....


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#236 18-11-2011 12:16:38

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonjour les filles

Pour apporter mon témoignage, j'avais des crises de tachycardie avant mon diagnostic ,en fait  c'était des crises d'angoisse ,qui me réveillaient même la nuit .rien à l'examen cardiaque
Le doc m'a expliqué que c'était mon subconscient qui travaillait , comme si mon corps m'envoyait un message que quelque chose clochait chez moi.
Du jour où j'ai eu le diagnostic et commencé le traitement , les crises se sont arrêtées
La force du mental et de l'inconscient sur le corps....

Bon courage à toutes et gros bisous

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#237 18-11-2011 20:16:10

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

hihi ! j'aurai pas osé le dire, je suis une trouillarde !

pour ma première chimio et mon ritu, mon coeur a fait des siennes, et depuis,chaque fois que j'ai un peu de stress,
mon coeur palpite, et ma tension monte et puis ça passe quand je me calme.
pourtant, je n'ai rien qui comprime mon cœur.

gros bisous a tout ceux qui sont là.
Ashley

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#238 19-11-2011 16:44:41

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Hello,

Bon pour le gynéco, je ne saurai dire, je n'y suis jamais allé, sauf avec ma chérie pour les échos de sa grossesse... lol

Sinon je n'ai pas non plus d'info sur la tachycardie...

Ben qu'est ce que je fous là au fait ???  hmm

Ah oui, moi c'était une péricardite (péricarde rempli de liquide gênant les palpitations cardiaques), mais c'était avant le lymphome. En fait, le lymphome a enchaîné suite à cette péricardite, depuis RAS, tout va bien.

C'est vrai que c'est bien de prendre son poux tout seul, rapide et rassurant.

Même s'il ne faut pas s'en faire, le stress tout comme les émotions, les sentiments, les efforts, tant de choses augmentent le rythme cardiaque (même monter un escalier...)

Si tout se régule dans un laps de temps cohérent, inutile de focaliser.


Bises à toutes.

Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#239 19-11-2011 17:54:18

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

moi aussi j'ai eu une péricardite comme Battant mais j'ai encore un peu de tachycardie, les traitements n'y sont pas pour rien !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#240 19-11-2011 19:25:58

Martine3813
Membre
Lieu: Isere
Date d'inscription: 28-05-2011
Messages: 175

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

mon dieu...j'en pleure tellement je ris de vos post....entre le gigot...et battant qui se dmeande ce qu'il fait là quand on parle de gynéco...
bon je n'ai pas lu depuis la premirer page mais ...apparemment vous parliez de tachycardie....je pense que rien que de rentrer chez le doc...tu as le palpitant qui s affole....et je ne parle pas quand on est a l'hopital....moi a chaque visite de controle ....a chaque prise de sang....j'ai le palpitant qui joue la chamade....ça tape ...c pas agreable...j'en ai parlé a ma doc...qui m'a dit "et oui ma petite dame vous n etes pas d un tempérament tres calme ...faut destresser ....bin oui surement...

bon allez on se met tous au yoga


Maman de Jonathan traité pour un Lymphome Anaplasique ALK + diagnostiqué en mai 2011, chimio ACBVP (12 séances) puis deux de Métho, puis chimio BEAM puis auto greffe en septembre 2011 ) en rémission complète

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#241 27-11-2011 14:21:59

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

bonne lévitation Martine....!!! bon courage pour tout aussi....

Bises à toi Amandine....donnes des news !!!! je t'embrasse bien bien fort !


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#242 28-11-2011 14:07:28

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Biz a toutes !

smile

Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#243 28-11-2011 15:18:53

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1385

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Comme battant bizzzzzz à tout le monde
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#244 28-11-2011 17:00:55

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou à tous, je vois qu'il y a ici pêle-mêle de la méditation et des bisous ! 
Eh bien moi la méditation ça ne me réussit pas trop... En plus, on se rapproche d'un triste anniversaire : celui de l'annonce de ma maladie. Ca fera 9 mois la semaine prochaine.... Pour l'occasion, je vous ai préparé un gâteau. Mais comme je n'ai pas vraiment le coeur à ça, le gâteau est tout cramé et les bougies dessus sont à moitié fondues. Alors une fois n'est pas coutume, j'ai envie de pleurer un peu, car pleurer n'est pas renoncer ! Ok ça fait des yeux rouges et un gros nez mais ça soulage un peu !
En plus 9 mois, c'est le temps qu'il faut à certaines femmes pour mettre un enfant au monde. Pas pour moi. Pour moi c'est le temps qu'il aura fallu pour que je ne sois toujours pas guérie de cette saleté de maladie. Quelle ironie : moi qui ai la chance d'avoir une maman formidable, aurais-je la chance à mon tour d'être un jour la maman de quelqu'un ?  Je regarde mes amis foncer à 100 à l'heure dans le train de l'avenir et moi je reste sur le quai sans jamais pouvoir monter dans ce foutu train...
Heureusement, il y a à l'intérieur de nous cet instinct de survie. On croit qu'on ne pourra pas affronter la maladie et tout ce qui va avec mais on a pas idée de ce que notre corps et notre esprit sont prêts à faire pour assurer notre survie. Et puis il y a aussi l'espoir, tout petit, si fragile, et qui peut être soufflé loin de nous à la moindre occasion, comme une petite plume... Je m'accroche désespérément à cette petite plume dans l'espoir insensé qu'elle m'emmène loin de la maladie. Aujourd'hui, pour moi, cette petite plume c'est quelqu'un, quelque part qui me ferait don de ses petites cellules....Alors petite plume, s'il te plaît, ne t'envole pas loin de moi.

Je vous fais plein de bisous, je retourne en chimio cette semaine et en attendant, je vois à l'instant que c'est l'heure du goûter...


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#245 28-11-2011 17:18:56

Amande-"in"
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Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Oh, je suis désolée de voir que tu n'as pas trop le moral... Mais c'est normal et comme dit ma psy, il faut craquer un bon coup pour repartir boosté à bloc !
Moi aussi j'aimerais tellement être enceinte... Pour la petite histoire, 2 mois avant qu'on m'apprenne que j'avais un lymphome, ma petite soeur annonçait à la famille qu'elle était enceinte de 2 mois...
Son accouchement est prévu pour février. Tous les jours je vois son ventre s'arrondir et je me dis que je ne pourrai sûrement jamais avoir cette chance... Mais il y a dans le monde tellement de petits bouts qui n'attendent qu'une chose : avoir des mamans comme nous ! et au moins, on n'aura pas les vergetures et les nausées (de ce côté, je crois qu'on a assez donné !) wink
Ne t'inquiète pas, je suis sûre que dans la hote (j'ai un doute sur l'orthographe de hote !) du Père Noël il y a des cellules souches qui cherchent tes petits souliers !!!
Craque un bon coup et après jette-toi sur un pot de pâte à tartiner qui sera meilleur que ton gâteau cramé !
Je suis désolée mais je suis pas super forte pour remonter le moral...
J'aimerais tellement te faire une petite place dans ma chambre stérile ! D'ailleurs je me demandais : si je dis aux infirmières que ma chatte Titine (qui est mon ptit bébé d'amour wink ) est "stérilisée", tu crois que je pourrai l'emmener ? elle me tiendrait compagnie !
Je pense bien à toi ! Courage !
Bizz


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#246 29-11-2011 18:05:27

Battant22
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Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
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Messages: 609

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Quelles bonnes et belles paroles, si agréable de vous lire.
Emprunts d'émotions, d'espoir et d'humour, je ne m'en lasse pas...

On n'a pas besoin de souffler sur ta petit plume pour qu'elle reste près de toi Miss, elle veille sur toi en permanence et délivrera bientôt ses bienfait !

Amande, pour Titine je ne suis pas sûr hmm lol

Bisous les filles.


battant.

Dernière modification par Battant22 (29-11-2011 21:32:40)


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#247 29-11-2011 18:42:05

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Battant modifies ton post, pas le droit de citer les noms de marque...
Bisous,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#248 29-11-2011 19:15:17

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
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Messages: 996
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je te souhaite de faire un pied de nez à cette vie qui pour l'instant ne te fait pas de cadeau, et de devenir une heureuse maman;)
En attendant continue de te battre comme tu le fais, ca va forcément te sourire wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#249 04-12-2011 15:04:15

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
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Messages: 939
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

CC je t envoi des milliers de plumes de bisous et je suis persuadée qu une plume va se poser sur toi dans toi!!!!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#250 04-12-2011 18:03:30

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou à tous ! En ce dimanche rien de bien nouveau, j'ai eu une nouvelle cure de chimio la semaine dernière et des examens sont programmés dans une quinzaine de jours. En fonction des résultats, soit je continue la chimio pour quelques cures, soit c'est l'autogreffe, soit des rayons...Bref autant dire que je n'en sais rien !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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