France Lymphome Espoir - Le forum

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#276 18-12-2011 20:57:57

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je croise fort les doigts pour toi ma belle !!!

Enormes bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#277 18-12-2011 21:08:57

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

tout pareil que Steph !

bises


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#278 18-12-2011 21:28:47

Martine3813
Membre
Lieu: Isere
Date d'inscription: 28-05-2011
Messages: 175

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

j'ai fait passer l'info sur mon mur de facebook.  et je fais passer l'info à tous mes contacts perso...

tres bonne idee de diffuser ces infos.

courage


Maman de Jonathan traité pour un Lymphome Anaplasique ALK + diagnostiqué en mai 2011, chimio ACBVP (12 séances) puis deux de Métho, puis chimio BEAM puis auto greffe en septembre 2011 ) en rémission complète

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#279 18-12-2011 21:33:25

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Ben bien sûr que moi aussi je croise les doigts et que je pense à toi !!!! t'avais peur, hein ? tu croyais que j'allais oublier ? (quoique, ça peut arriver, Stef te dirait qu'à mon âge... lol)
Et toujours mon cortège de bisous bisous !!!!!!


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#280 18-12-2011 23:23:57

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1382

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je te dis m..... Et surtout ne dis pas merci
Bizzzzz et bon courage
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#281 19-12-2011 00:10:55

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Avec toi Amandine!!!!!!!!

Bizzzzzzzz


Framboise

Dernière modification par Framboise75 (19-12-2011 08:59:38)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#282 19-12-2011 08:44:47

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

framboise pas de marque !!!!!
et puis nouvelle étude disant que c pate à t.... contiennent des produits pas tip top


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#283 19-12-2011 11:10:47

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

wink

Bizz Kate , je le ferai plus, non pas sur la tête !!!!!!!!!!!lol


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#284 19-12-2011 13:42:04

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Roulements de tambour ............................................. ça marche !!! Le Tep montre que le lymphome à baissé d'activité suite à ma nouvelle chimio !! Le médecin du Tep me l'a dit rapidement, j'en saurai plus sur la suite après le scanner et la consultation chez l'hémato jeudi ...
En attendant, je me réjouis car c'est la première bonne nouvelle depuis 8, très très longs mois. Vous voyez vos pensées et vos encouragements à tous mis bout à bout m'ont sans aucun doute porté chance !
Ne décroisez pas les doigts d'ici jeudi car j'ai toujours besoin d'un donneur....
Je vous embrasse tous merci pour vos encouragements !!


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#285 19-12-2011 13:49:06

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

genialllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllll
c'est le top  !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
trop contente... la Stef en mode big smiley
yes yes yes


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#286 19-12-2011 13:57:11

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

je continue à croiser les doigts, pour la chimio, le donneur et enfin la rémission !!!


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#287 19-12-2011 15:04:33

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je suis très contente pour toi ! Enfin une bonne nouvelle qui redonne le moral et du courage ! Il faut toujours y croire même si c'est plus facile à dire qu'à faire !
Je garde les doigts croisés pour la suite !
Gros bisous,

Amandine


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#288 19-12-2011 19:56:59

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

hourra  Amandine !

je continue a croiser les doigts et souhaiter si fort un donneur pour toi.
j'ai hâte d'être à jeudi !

gros bisous
Ashley

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#289 19-12-2011 20:04:30

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

j'ai une pensée pour une amie perdu de vue, que je n'ai jamais oublié.
elle était une magnifique hôtesse de l'air, et très bonne vivante et avait
un coeur d'or.
  elle fumait beaucoup et  elle a attrapé une saloperie de cancer de la mâchoire.
l'horreur !
aujourd'hui, c'était ses obsèques.

Ashley

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#290 19-12-2011 21:00:18

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

yes yes yes ! super !!!! la suite jeudi, mais je suis sure que tout va etre au top !!!!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#291 19-12-2011 23:19:05

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Super Amandine !!!!!!!!!!!!!!!!

On croise les doigts pour jeudi smile


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#292 20-12-2011 18:20:59

Zelda01
Membre
Date d'inscription: 03-12-2011
Messages: 14

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Et vive cette nouvelle année pleine d'espoir !

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#293 21-12-2011 13:59:57

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Yes, yes et re-yes !!!!!!!!
Bravo Amandine !!
les doigts restent croisés, mais demain je crois qu'on va pouvoir se relâcher !!!

Une pensée pour ton amie, Ashley, dont la famille va passer un bien triste Noël.


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#294 21-12-2011 21:05:55

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

merci  Léo.
je vais sans doute être un peu fatigué pour Noël, car je vais faire mon soin de ritu, ce vendredi.

Amandine,je contiune de croiser les doigts pour toi.
plus qu'un jour !
dors bien quand même...

on n'a pas de nouvelles de Gillou ?
et Pamplou ?

gros bisous a tout le monde
Ashley

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#295 22-12-2011 18:12:00

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Par où commencer ? Par le mauvais tiens puisqu'il n'y a que ça. Il s'avère que mon tep n'était pas si bon. L'activité a diminué mais pas suffisamment pour que la chimio soit jugée efficace. Pourtant le médecin du tep m'a laissé repartir confiante, je suppose qu'il ne voulait pas m'avoir sur les bras en train de pleurer.
Le scanner est très mauvais, augmentation de 40% de la taille des ganglions. La maladie ne répond définitivement pas à la chimio. Comme je suis réfractaire et que j'ai testé tout ce qui existe en chimio les protocoles sont abandonnés tout comme l'autogreffe qui n'est rien d'autre qu'une méga chimiothérapie.
Il me reste une dernière chance avec les rayons, je devrais commencer en janvier. Bon je n'ai lu nulle part qu'on pouvait guérir un lymphome avec des rayons, n'hésitez pas à me contredire.
Pas de nouvelles pour l'allogreffe, pas envisageable actuellement de toute façon car il faut parvenir à réduire les ganglions avant. Pas de nouvelles pour les donneurs éventuels.

Voilà pour les bonnes nouvelles je vous conseille de faire un tour sur les autres files car c'est visiblement pas demain la veille qu'il y en aura chez moi.

Ah oui aussi j'ai un message pour le Père Noël qui n'est qu'un gros c... (désolé les enfants j'espère que vous vous êtes bouchés les oreilles)


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#296 22-12-2011 18:20:56

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

M*rde alors !
Bon, d'abord, faut pas baisser les bras (ou alors les relever très vite).
Je discutais l'autre jour à l'hosto avec la secrétaire de l'hémato (ma mère attendait dans un autre service), qui me disait que tous les jours des médecins d'autres régions contactaient leur service pour demander l'avis de son patron.
Ton dossier va certanement faire "le tour de France" des services d'hémato, et tu vas revêtir le maillot jaune très bientôt !
Pour les rayons, je ne sais pas du tout, si ce n'est qu'une collègue de travail y avait eu droit il y a... au moins 25 ans pour un lymphome du médiastin, et elle s'en est sortie.
Alors on y croit, on relève la tête, on profite du moment présent et on laisse les médecins réfléchir, ok ?
Et moi je te rajoute des gros gros bisous en prime !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#297 22-12-2011 19:02:05

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

J'ai un ami qui est soigné à Rennes pour un redoutable lymphome abdominal (ce sont les mots de l'hématologue), réfractaire aux chimios. On lui a donc enlevé chirurgicalement un morceau d'intestin où se situaient les ganglions. Il va bien maintenant. Je t'envoie sur ta boîte mail le nom de l'hématologue.
Je t'embrasse


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#298 22-12-2011 20:25:52

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

je suis triste à te lire ce soir Amandine
je veux garder 'lespoir
étre là pour toi t'aider
je continuerais coute que coute à transférer ton lien pour lesdonneurs de moelle
jamais je ne lacherai la bataille
compte sur moi
en avril je redébarque chez la stéf
j'espére bien te voir
bisous


l'agentdoubleenmission
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#299 22-12-2011 21:10:36

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Oh je suis désolée pour toi Amandine sad Mais il faut continuer à y croire, ne pas lâcher ! Comme le dit Leo, ton dossier va certainement circuler pour d'autres avis.

Il te faut digérer un peu et repartir au combat ! Je comprends que pour l'instant tu sois en colère ; c'est bien légitime.

Je te fais des gros bisous

Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#300 22-12-2011 21:11:55

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Amandine je suis très déçue de lire ce genre de nouvelles, j'ai pensé à toi aujourd'hui et je pensais lire autre chose...
Combien de séances de rayons sont prévues ? La radiothérapie a l'avantage de brûler ce qu'il y a ! ça pourra tuer les cellules actives non ? que t'a dit ton hémato ?
pour ce qui est du médecin du tep , comme je t'en ai parlé : ne plus les écouter ! ce n'est jamais très fiable en regardant une image en quelques minutes. C'est un gros gros c** pour le coup !

un traitement sera sûrement envisageable après la radiothérapie ! ne perd pas espoir, ne te brouille pas l'esprit d'idées noire (chose qu'on sait trop bien faire!), hésite pas si tu as besoin, entre tumeur résistante on se comprend ! wink

Je t'embrasse fort


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
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