France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#301 22-12-2011 22:50:02

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

moi qui m'attendait a une bonne nouvelle, me voilà tout d’abord anéantie !
mais j'ai on ne doit pas abandonner. tu vas continuer a te battre.
vois ce que te dit Yvette. on a trouvé une solution pour son ami.
chaque cas est différent,mais on trouvera pour toi.
tiens bon, moi aussi je serai toujours là pour te soutenir.
un jeune cousin a moi, qui a eu un hodgkin a 20ans a été opéré
et il a guérit, puis s'est marié et a eu un petit garçon.
je te fais un gros câlin.
Ashley

Hors ligne

 

#302 23-12-2011 11:57:39

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je pense a toi ma belle, enormes bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#303 23-12-2011 18:59:30

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je crois qu'on est vraiment plein à penser très fort à toi ma petite Amandine !

Gros gros bisous

Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

Hors ligne

 

#304 23-12-2011 19:50:56

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je suis vraiment désolée par les nouvelles que je viens de lire... J'espère vraiment que l'année 2012 sera meilleure pour toi ! Je vais commencer les rayons mi-janvier 2012 pour détruire la masse qu'il me reste alos pourquoi ça ne marcherait pas pour toi ? Je croise les doigts et pense bien à toi...
Gros bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

Hors ligne

 

#305 23-12-2011 21:49:54

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je n'ai vraiment pas de mots pour ce qu'il t'arrive, si ce n'est que gardes l'espoir, il doit y avoir une solution pour que tu arrives à virer ce vilain Archie...

Essayes de profiter malgré tout de ces fêtes et espérons que la prochaine année sera complètement différente de celle-ci... Gros bisous, Amandine, je pense fort à toi smile


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

Hors ligne

 

#306 24-12-2011 11:27:01

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Merci pour votre soutien...Pour l'instant ma vie n'est pas menacée, il n'y a pas d'urgence vitale d'après l'hématologue, même si pour moi ça en est une car j'ai un truc qui pousse en moi et qui veut me tuer de l'intérieur. Pour l'instant mon lymphome reste un stade II avec 2 misérables ganglions de 5,8 et 5,3 cm et j'ai décidé que ce ne sont pas deux petites boules qui sont à peine de la taille de deux petites clémentines qui allaient me faire chier.
J'étudie toutes les possibilités et je compte redemander un rendez-vous à mon hématologue après qu'il se soit concerté avec ses collègues de toute la région  pour lui poser une liste de questions longue comme le bras !

Je vous souhaite à tous de bonnes fêtes de fin d'année !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

Hors ligne

 

#307 24-12-2011 11:53:07

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Tu as une très bonne philosophie, celle de ne pas baisser les bras !
Je t'embrasse très fort, passe de bonnes fêtes !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

Hors ligne

 

#308 24-12-2011 13:21:54

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Tu as bien raison, Amandine ! D'abord tu as été un peu sonnée ; c'est normal il faut encaisser et maintenant tu repars au combat !

Passe de bonnes fêtes et reviens nous donner de tes nouvelles.

Gros bisous


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

Hors ligne

 

#309 24-12-2011 17:34:10

beaurieux
Membre
Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

amandine

Ne te laisse pas abattre . Tu a été voir ailleur s'il y avait d'autre solution. N'abandonne pas, il y a toujours une solution dans un autre centre. Moi j'ai pas abandonné , on m'avait dit que je verrais pas le pére noêl. et bien si je suis toujours là. Certes j'ai voyagé en france, mais je suis revenu avec des solutions. Et en 1 mois la nouvelle chimio a arrété ma nouvelle progession.
Si tu veux des adresse j'en ai plein avec des super professeurs.
Patrick


Dans la vie a a 2 choix ou se battre ou se laisser aller. moi j'ai choisi le combat et même si elle se croit forte , la maladie va connaitre sa plus grande défaite. je vais la terrasser.

Hors ligne

 

#310 24-12-2011 17:52:13

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Super, Patrick ! De quoi mettre du baume au coeur de notre petite Amandine en ce soir de Noël smile !

Joyeux Noël à toi


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

Hors ligne

 

#311 24-12-2011 18:02:13

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Super Patrick big_smile

Tu vois Amandine, il ne faut rien laisser au hasard wink Accroches toi ma belle.
Gros bibis,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#312 24-12-2011 18:22:11

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Patrick, depuis que j'ai lu ton parcours, je suis vraiment impressionnée par cette volonté de vivre dont tu fais preuve smile

De quoi encourager Amandine, j'en suis sure wink


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

Hors ligne

 

#313 25-12-2011 17:28:33

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

c'est super, tout ce que je lis.
tu as de quoi te battre Amandine ! tu vas  trouver la solution.

gros bisous
Ashley

Hors ligne

 

#314 26-12-2011 14:07:00

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Désolé de ne pas être très optimiste mais la dernière chimio qui fonctionne pour Patrick est l'un des produits que j'ai aussi reçu, seulement sur moi ça n'a pas fonctionné et pendant ce temps la maladie progresse... complètement réfractaire à toute chimio.
J'attends des news de l'hémato pour avoir la date du début de la radiothérapie, dès début janvier j'espère !
Pour l'instant je fais une pause et je profite des gens que j'aime...
Bisous.


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

Hors ligne

 

#315 26-12-2011 17:09:56

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je t'embrasse très fort ♥♥♥
Mais garde espoir, il le faut, pour toi, ta famille, les gens que tu aimes. Il y a tellement de protocoles, tellement de chercheurs, de médecins, tu n'es pas seule face à la maladie.
Sans oublier qu'un donneur peut être trouvé !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

Hors ligne

 

#316 26-12-2011 17:39:08

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

aujourd'hui, j'ai dû faire piquer ma petite chienne. c'est un  mauvais moment a passer.
je sais que lorsque nous sommes en traitement, on doit éviter les contacts avec les animaux.
avez-vous des chiens ? des chats ?
si je savais vive longtemps, je reprendrais un chien, mais j'ai un lymphome folliculaire de niveau 4
et j'ai encore 10 mois de ritu a faire. 

ma petite Amandine, tu as de bien plus gros soucis que moi. j'espère que ton hémato va faire étudier ton cas
par une équipe . pour trouver la bonne solution.
sinon, il pourrait demander l'aide d'un hémato chef de service  a Paris en envoyant ton dossier.

gros bisous
Ashley

Hors ligne

 

#317 26-12-2011 17:49:10

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Ashley, je suis désolée pour ta petite chienne. En effet, c'est un dur moment à passer...

Pour ta question concernant le contact avec les animaux, pendant tout son traitement, ma mère était chez ma soeur, qui a 2 chiens, 2 chats, des poules, des pigeons, des tourterelles, des oiseaux de toutes sortes, une brebis, mais tout ce petit monde est bien suivi niveau sanitaire (ma nièce est véto) et en prenant des précautions élémentaires (pas de vrai contact en période d'aplasie, se laver les mains etc.) elle n'a eu aucun problème.

Et hier encore, pour Noël, je l'ai vue avec toujours un chien sur les genoux ou à côté d'elle.
Je pense que le contact avec les animaux est parfois plus sain que certaines atmosphères de villes polluées. Et que dire des personnes qui t'éternuent en pleine figure.....


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

Hors ligne

 

#318 26-12-2011 18:22:17

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

merci Leo pour ce petit mot de réconfort.
je pense que ta maman doit se sentir bien avec tout ce petit monde.
c'est bon pour le moral.

bisous
Ashley

Hors ligne

 

#319 27-12-2011 11:24:05

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonjour les filles,

Ma petite Amandine, allez accroches toi et profites de tous les bons moments ! Regardes larouelle avec la radiotherapie, ca a super bien marché ! On va y croire jusqu'a temps qu'ils te trouvent enfin un donner smile.

Ashley, je suis bien désolée pour toi. Si ma petite Cachou devait partir aujourd'hui je pense que j'aurais bien du mal à m'en remettre ! C'etait mon cadeau de fin de chimio en 2007 et depuis elle a pris une place très très importante dans ma vie comme mon premier bébé...je sais je suis completement gaga vis à vis de ma chienne mais bon wink desfois j'echangerai bien ma vie contre la sienne...bouffe, dodo, promenade, gourmandises...lol
Ashley pourquoi ne pas en reprendre un ? Vas voir à la SPA.

Il n'y a pas de contre indication a avoir des animaux, tant qu'ils sont bien entretenus smile wink

Enormes bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#320 27-12-2011 12:08:33

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

coucou amandine
comme je te comprends
prends du temps pour toi pour ceux que tu aimes
mais une lueur d'espoir est là, nous n'avons pas battu encore toutes les cartes ! alors ma poule ne lache rien
je suis là avec toi et tous ceux de FLE
chacun de nous doit ajouter dans sa signature de mails perso le lien vers ta page
si tu as besoin contacte moi,
as tu été gatée pour Noel ?
essaye de te détendre un peu
je t'embrasse bien fort


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#321 27-12-2011 12:36:07

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

stef,
merci pour ta réponse. ma chienne est morte dans les bras de mon mari. ce fut une sensation très forte,et  il n'est pas prêt pour reprendre un chien. mais plus tard, il envisage de reprendre la même race.
dis moi, quand tu pars en vacances très loin. est-ce que tu emmènes ton petit chien ?
nous avions emmené la notre à Chypre dans un sac a nos  pieds dans l'avion.
personne ne l'avait remarqué,mais a la descente, plein d'enfants se serraient autour de nous.
elle a supporté les 45° au soleil. on l'emmenait partout.


maintenant, pensons a la nouvelle année. qu'elle nous apporte des bonnes nouvelles  pour Amandine et Ludi,
puis Amande-in, Patrick, Gillou  et quelques autres.

bonne et heureuse année 2012 à tous et à toutes.
Ashley

Hors ligne

 

#322 27-12-2011 20:53:09

beaurieux
Membre
Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

tu nous tiens informé amandine. On est là pour toi.
Patrick


Dans la vie a a 2 choix ou se battre ou se laisser aller. moi j'ai choisi le combat et même si elle se croit forte , la maladie va connaitre sa plus grande défaite. je vais la terrasser.

Hors ligne

 

#323 27-12-2011 22:21:16

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1369

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Ashley,
Moi, pour ma part, je met mon chien en pension canine, que j'ai choisi par rapport aux proprios, mais il faut compter entre 10 et 15 € par jour.

Sinon, l'année se termine mal, mais je suis persuadé que la nouvelle va t'apporter réconfort et bonheur, en tout cas, c'est sincèrement ce que je te souhaite.
Bizzzzzzzzz
Amicalement
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

Hors ligne

 

#324 28-12-2011 13:14:21

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

merci Christophe.

c'est bien quand on connait un endroit sérieux. je ne connais que ".  ....." a la Roche sur Yon, qui est génial. mais personne sur Paris. enfin, on a le temps d'y penser car pour l'instant, on ne se sent pas prêts.
je te souhaite aussi une année pleine de bonheur.

Ashley

Hors ligne

 

#325 29-12-2011 10:47:21

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1369

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Tu ne connais personne sur Paris, mais tu es connue, et reconnue dans la France entière par ce forum.
Nous ne manquerons pas de nous voir sur Paris dans le courant de l'année, j'espère.
Amandine, je n'ai pas posté pour toi dernièrement, juste un mot, on est là et puis tout doux sur la pate à tartiner !!
Bien amicalement
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.