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#326 29-12-2011 10:56:40

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou ma bichette,

Je pense à toi, profites de ces doux moments en famille big_smile
Enormes bisous,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#327 04-01-2012 11:29:59

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonjour à tous, pour commencer la nouvelle année une grande résolution : au lieu d'attendre, d'être dans l'ignorance et de subir j'ai décidé d'agir, de m'informer et le cas échéant d'encaisser !

Avec la nouvelle année, un nouveau traitement : la radiothérapie. J'ai déjà eu une séance de repérage et 4 petits points de tatoués sur le torse. Moi j'imaginais seulement des marques au crayon indélébile mais non un tatouage, comme son nom l'indique c'est un tatouage. Heureusement ces 4 points restent discrets, ce n'est pas non plus un portrait de Johnny sur le torse... 

J'ai obtenu un rendez-vous avec mon hémato pour demain, et je compte lui poser toutes mes questions : y-a-t-il un donneur pour moi oui ou non ? (depuis le temps j'imagine qu'on doit le savoir), qu'est-ce qu'on fait après la radiothérapie ? Est-ce qu'on abandonne définitivement l'autogreffe ? Qu'en est-il de la greffe de sang de cordon ? De la radio-immunothérapie ?  etc etc.

Les fêtes se sont bien passées, un peu plus dur pour le réveillon, je me suis éclipsée à minuit... dur d'entendre les gens trinquer à tous le bonheur qu'ils attendent en 2012, quand moi tout ce que j'attends c'est certes du bonheur mais qui s'obtiendra par de la souffrance physique et morale... Et puis impossible de faire taire cette saleté de petite voix qui me disait "quand même tu ne vas pas trinquer à 2012... et si c'était l'année de ton enterrement, ça serait idiot de trinquer à cela ..." Depuis quelques jours, étouffée par les chocolats et les restes de foie gras, cette petite voix me fout la paix.

Je continue le recrutement de donneurs, la page circule bien au niveau de mes amis et la plupart des gens qui me connaissent s'inscrivent. Egalement beaucoup d'inscriptions dans l'entourage des malades ( et à ce sujet merci à vous qui diffusez mon appel et à France Lymphome Espoir également !). La sphère de personnes que je n'arrive pas à atteindre est celle des gens en bonne santé, n'ayant pas de malades dans leur entourage et qui ne me connaissent pas ... Il semblerait que leur précaire bonne santé les met suffisamment à l'abri pour qu'ils ne se sentent pas concernés par ce genre de message... Je ne baisse pas les bras, et si il faut passer au journal de 13h de Jean-Pierre Pernault entre un reportage sur les légumes de saison et un reportage sur la boulangère de 95 piges de Trifouillis les Bains , je suis prête à tout !

A bientôt pour de nouvelles nouvelles !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#328 04-01-2012 15:50:12

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

coucou Amandine,

c'est un vrai plaisir de te lire. tu es tellement marrante et attachante et c'est pour cela qu'on t'aime.
comme toi, ça me fou en boule de voir les gens bien portants indifférents a nos problèmes.
je pense que ce serait une bonne idée de passer à la télé pour instruire les gens sur le lymphome
et le besoin de don de moelle osseuse. il faudrait un vrai reportage dans une émission de santé
avec un film, et toi qui commente a la fin.
n'y aurait-il pas quelqu’un, qui pourrait s'occuper de ça, à FLE ?
je vois que tu es partie en guerre et j'en suis très heureuse.
je te soutien à fond !

Gros bisous
Ashley

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#329 04-01-2012 18:15:00

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonsoir jolie Nutella!!! comme le dit si bien Ashley te voilà repartie en guerre et c est formidable! une vraie guerrière!    Je sais que ce n est pas évident de sensibiliser à la maladie des gens bien portants!! je t embrasse et soutiens également ta démarche!

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#330 04-01-2012 19:22:56

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou Amandine ! désolée, mais j'adore ton humour, même si le sujet reste ta santé !

Tu as envie de remuer la terre entière, pourquoi pas ? C'est pourtant vrai que les gens ne sont pas assez sensibilisés au don ; ma fille c'est fait, mon mari l'est trop vieux sad  ; moi, ben, apparement je ne suis pas compatible avec toi, on m'aurait contactée....

Mais ça va le faire, une nouvelle année se présente, on tourne une page et la prochaine est à écrire. On va trouver la prose qu'il faut pour que tu retrouves la pêche !!!

En attendant, je t'envoie de gros gros bisous. ♥♥♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#331 05-01-2012 19:17:53

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou, je viens faire le point avec vous. J'avais demandé aujourd'hui un rendez-vous à mon cancérologue pour lui poser toutes les questions que j'avais et pour déterminer à peu près à combien j'étais sur l'échelle de Richter d'être dans la mierda. Et donc après avoir eu toutes les réponses je pense être à 6,5/7 (ça va jusqu'à 9).
           1) Le médecin espère un gros mieux avec la radiothérapie, sinon une rémission complète, au moins une rémission partielle. Je croise les doigts.
           2) L'allogreffe est toujours d'actualité quels que soient les résultats de la radiothérapie,  je suis toujours éligible et la recherche sur les donneurs  s'avère très longue. Néanmoins on devrait en savoir plus jeudi prochain, mon dossier sera abordé lors d'une commission greffe.
           3) En parallèle et dès le début de mon inscription sur le fichier, mon typage HLA est comparé au typage des cordons placentaires pour une greffe de sang de cordon si on ne trouve pas de donneurs. Je n'ai pas les résultats de cette recherche pour le moment.
           4) Je ne peux pas prétendre à la radio-immunothérapie car son efficacité n'est pas prouvé pour les lymphomes agressifs mais seulement dans quelques cas de lymphomes indolents.
           5) Je ne peux pas prétendre aux essais cliniques car mon cas n'est pas assez désespéré pour prendre ce risque. Donc pas d'essais de phase 1( tests sur l'homme après l'animal), de phase II (tests à plus large échelle sur les malades pour régler le dosage), de phase III ( comparaison de l'efficacité du nouveau traitement avec un autre).
           6) J'ai parlé à mon médecin de demander un second avis, mais je ne suis pas encore tout à fait décidée. Si vous avez des médecins à St Louis ou Villejuif notamment que je pourrais contacter, envoyez moi un message en privé.

Voilà pour aujourd'hui !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#332 05-01-2012 19:30:33

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Oki ma belle, merci pour les news...
Deja le positif dans l'histoire c'est que ton hémato croit dur comme fer a la radio ! alors il faut mettre toutes les chances de ton côté pour que ca marche !!! De plus, son dossier va bientot etre etudié par la commission des greffes...allez un jour à la fois !!!
Tiens le coup ma belle !
Enormes bisous,
Stef


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#333 05-01-2012 20:24:08

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je l'ai certainement déjà dit quelque part, mais une collègue de travail qui avait un lymphome médiastinal a bénéficié de la chimio et de la radiothérapie, il y a quelque... 25 ans, et elle a guéri !
Donc, depuis le temps, les progrès qui ont été faits permettent de penser que toi aussi tu peux guérir !
Comme le dis Stef, tiens le coup, ça vaut la peine !!
Bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#334 05-01-2012 23:30:20

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Oki Amandine, je viens de t'envoyer un message privé. je te donne mon avis et t'indique comment faire pour joindre le chef de service de mon hôpital. ça vaut le coup, crois-moi.
je pense que si besoin est, ton émato peut travailler en relation avec  mon hôpital,qui fait la recherche du cancer
et travaille avec les chercheurs du monde entier.
mais c'est toi qui décide. tu n'as rien a perdre. ça pourrait te rassurer.
fais comme tu veux !
peut-être qu'ils seront d'accord et tout ira pour le mieux.

gros bisous
Ashley

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#335 06-01-2012 10:58:11

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonjour,
Je t'envoie plein d'ondes positives....Dans tes écrits, je ne veux que retenir que "tu n'es pas un cas désespéré" et que ton médecin "espère un gros mieux sinon une rémission complète". Prends rendez-vous pour un second avis si cela peut te tranquiliser, n'oublie pas que le moral est très important....
de gros bisous
cloclo

Dernière modification par cloclo83 (06-01-2012 15:08:08)


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#336 06-01-2012 11:58:55

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

J'aime te lire quand tu es combative comme ça smile Ca fait du bien smile

J'espère que la radiothérapie fera son effet!

Courage, Amandine, on pense à toi smile

Amitiés,
ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#337 06-01-2012 18:11:56

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

J'ai fait passer le message pour l'allogreffe sur mon mur facebook. Je sais que j'ai au moins sensibilisé une personne : un de mes fils qui habite près de Nantes.
Mon courage ma petite Amandine.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#338 07-01-2012 14:51:50

NicoLAL
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 04-01-2012
Messages: 17
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonjour à tous et bonjour Amandine!

J'ai mis le temps mais j'ai fini par lire tout ce sujet!

Ton histoire est très touchante et surtout l'énorme soutien qui vient de cette communauté fait chaud au coeur.
(Je ne suis inscrit que depuis très peu de temps suite à l'invitation d'Amandine afin que je partage mon expérience même si je ne suis pas atteint d'un lymphome mais d'une LAL-T,'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3'))

Je suis peut-être un éternel optimiste mais je suis sûr que cette année sera bonne et que tu t'en sortiras. J'ai retrouvé ici les qualités de combattante et d'humour que j'avais entrevues sur facebook où ta page circule bien!
Je l'ai largement diffusée, car je la trouve bien meilleure que la mienne comme je te l'ai déjà dit et puis un peu de fraicheur ne peut que relancer mes contacts qui n'ont pas encore fait la démarche.
Il faut souvent relancer, à chaque relance, quelques inscriptions supplémentaires, quelques amis qui ont fait la démarche qui partagent à leur tour!

Informer le grand public est en effet une tâche énorme, c'est pour ça que je me suis engagé auprès de l'association Laurette Fugain dont c'est le combat depuis 10 ans, pour atteindre la sphère des gens en bonne santé, puisque ce sont eux qui peuvent donner!

Pour la recherche de donneur, effectivement ça peut-être très long, il faut réussir à recontacter le donneur, qu'il reprenne rdv, souvent le typage n'est pas réalisé en entier la première fois il me semble, donc des analyses complémentaires peuvent être nécessaires. Mais 3 donneurs potentiels, ça me parait déjà pas mal, car je n'en n'avait pas autant! Dans mon service, les réunions de greffe se déroulaient également les jeudis, alors on attend chaque jeudi avec impatience mais on n'a pas toujours de réponse...
Pour les cordons, j'aurais du mal à en dire plus que sur l'autre file!

Les hématologues de France se connaissent tous j'ai l'impression! Les miens (à Lyon), ont régulièrement fait appel à leurs collègues, notamment ceux de Paris. Je peux te donner les coordonnées des hématologues de Lyon si ça t'intéresse, mais ils sont divisés en 2 services et je connais moins ceux qui s'occupaient plus des lymphomes.

Une fois que les rayons auront ratatiné Archie, il aura à faire face à un nouvel arrivant qui ne lui laissera plus la place de s'exprimer et qui balayera ses cendres! Je te conseille d'ailleurs d'ores et déjà de lui chercher un joli petit nom! Moi mon greffon je l'ai baptisé John, car c'est un Yankee! wink

Au plaisir de te lire!

Nico

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#339 08-01-2012 14:54:18

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

je pense a toi!!!!!!!
big bisousssssssssss
smile


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#340 08-01-2012 15:36:49

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

J'espère que l'optimisme est contagieux et que tu as repris espoir par rapport à la fin de l'année dernière !

Tu vas voir, Archie va finir au tapis ! On est tous derrière toi Amandine smile !

Plein de gros bisous


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#341 10-01-2012 09:30:56

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou Amandine n°1,
tu as commencé la radiothérapie ?
J'y vais demain matin pour une simulation.
Je me demande quels sont les effets secondaires (poumons, coeur). Tu vas faire appel à un barreur ou charmeur de feu pour éviter les brûlures ?
Gros bisous,

Amandine n°2 wink


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#342 10-01-2012 11:16:30

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

je viens prendre des nouvelles et je vois que le moral est bon.
tenez bon la barre,les filles !
Bonjour Nico. heureux de faire ta connaissance.
voilà un battant de plus parmi nous !

gros bisous à tous
Ashley

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#343 10-01-2012 15:27:20

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Salut la compagnie ! J'ai eu pas moins de deux rendez-vous avant cette première séance de rayons ! Premier rendez-vous il y a une semaine avec le radiothérapeute pour les explications, les premiers repérages, le tatouage des repères. Hier j'ai vu une infirmière qui m'a réexpliqué en détail le déroulement, en me montrant en vidéo le fonctionnement des machines, la salle des rayons etc puis des images ont été prises de nouveau dans la salle des rayons. Enfin aujourd'hui c'était le jour J : courte séance en musique s'il vous plaît ! Comme c'est la région du médiastin qui est irradiée, l'effet secondaire principal sera sans doute une difficulté à avaler mais cela se fera sans doute sentir seulement vers la fin du traitement.  Pour te répondre Amandine n°2 j'ai en effet fait appel à un magnétiseur et je l'ai rencontré il y a une semaine, je le revois dans une semaine... Après tout on verra bien !On m'a recommandé d'utiliser pour me laver du savon de Marseille ou de la crème lavante sans savon,sans parfum, sans paraben acheté en pharmacie et pas de crème ou de parfum dans la zone irradiée !

Sinon, il y a chaque jour de plus en plus d'inscription sur ma page de donneurs, il faut dire, j'ai menacé de supprimer de mes amis face... les gens qui ne diffusaient pas ma page et ça a bien marché wink

Merci Nicolal de ton message, j'ai déjà envisagé un certain nombre de prénoms pour mes futurs éventuels donneurs selon leur nationalité : je pensais à Julio pour une moelle italienne, à Helmut pour une moelle allemande. Si c'est du sang de cordon ça sera sans aucun doute un Kilian ou un Dylan !

Merci à tous de votre soutien inconditionnel !


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#344 10-01-2012 17:18:53

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Gros bisous ma bichette <3 <3 <3


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#345 23-01-2012 12:59:16

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonjour tout le monde, je continue les rayons actuellement... Je crois que les premiers effets secondaires commencent à apparaître : j'ai une gêne quand j'avale de gros morceaux ou quand je bois de grandes gorgées d'eau.. C'est bizarre, un peut comme si ma trachée s'était rétrécit... Est-ce que ça a déjà fait ça à quelqu'un ?
Sinon, le moral fait toujours le yoyo, les journées sont longues, toujours de l'attente et l'angoisse qui monte... Dans une quinzaine de jours les rayons seront terminés : est-ce que ça aura fonctionné ? est-ce que ça aura été suffisant ? Et sinon qu'est-ce qu'on va me proposer comme traitement ?
Toujours pas de nouvelles pour un donneur potentiel mais je n'ai revu aucun médecin depuis la fameuse réunion du jeudi du comité greffe. En même temps si il n'y en a pas j'imagine qu'on ne se bouscule pas pour m'annoncer la mauvaise nouvelle...
Bon c'est idiot, j'en ai marre d'attendre mais en même temps je voudrais que les rayons ne s'arrêtent jamais, ça me rassure d'avoir un traitement... Ah je vous laisse mon chat est encore rendu dans la douche, elle va tout salir, je vais lui donner une fessée !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#346 23-01-2012 13:17:59

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou amandine
pas facile toute cette attente et cette incertitude
as tu des visites d'amis ?
les rayons ne te fatiguent pas ?
tu as des précautions particuliéres ?
bisous


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#347 23-01-2012 13:41:31

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

bonjour nutellamandine, je suis de tout coeur avec toi, je t'envois pleins de bisous a utiliser sans modération et pleins de courage pour continuer le combat!!
même si je ne suis pas dans la même attente que toi, je te comprend, qu'est ce que c'est dur d'attendre, on devient folle, on tourne en rond!! mes pensées vont vers toi!!

gros bisous miss smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#348 23-01-2012 14:00:51

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou ma belle,

Je vais surement monter à Nantes d'ici peu wink Je crois que je vais en profiter pour rendre visite à une gourmande wink Peut etre un gouter Crepe big_smile qui sait ???
lol

Je te tiens au courant.
Enormes bibis,
Stef


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#349 23-01-2012 16:34:16

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou Amandine !
Chut, je suis au travail, faut pas le dire..... wink
Mais pour toi, je peux bien détourner un peu l'ordi de son utilisation professionnelle, non ?
Je ne voulais pas attendre ce soir pour te dire que je pense bien à toi, ces moments d'attente sont très durs à vivre, mais il faut que tu tiennes bon le cap !
Gros bisous pour t'aider à patienter, et caresses au chat (qui aime l'eau ?)


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#350 24-01-2012 06:26:17

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Ma petite Amandine,

un petit coucou avant de partir au boulot ce matin.

Que ton moral soit fluctuant me semble bien légitime et en plus, quand on est en traitement on voudrait tout de suite connaitre le résultat (je connais bien ça au travers de ce que vit Camille). En fait, on attend toujours quelque chose !

Mais tu te bats avec beaucoup de courage et de pugnacité alors accroche toi ma belle smile ! Et puis on est plein à être avec toi et à t'envoyer des bonnes ondes smile

Gros bisous


Tatanie wink


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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.