France Lymphome Espoir - Le forum

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#351 24-01-2012 12:01:10

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

je pense bien à toi amandine, les rayons personnellement je n'ai eu aucun effet secondaires aussi bien pour déglutir qu'au niveau cutané, j'allais voir une magnétiseur tous les jours avant ma séances de rayons !
tu vas surement avoir un examen de controle pour voir ou ça en est .. ? un scanner ou un tep !
courage ma belle !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#352 24-01-2012 20:02:05

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

coucou ma petite Amandine,

Gros bisous pour t'encourager.

Ashley

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#353 31-01-2012 21:18:40

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

bonsoir amandine!! je viens de lire un peu ton parcours!! tu as un humour face a la maladie que j'aime beaucoup!! smile surtout garde le, car moi ça m'aide a garder le moral!!

j'ai lu aussi pour le prélèvement ovarien... c'est obligé la célioscopie?? je deteste ça, ma premiére biopsie s'en était une et les cicatrices sont horribles.... sad

en tout cas bon courage et pleins de bisous!! smile

ludivine


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#354 01-02-2012 08:34:42

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Un gros bisou Amandine en attendant de tes nouvelles.

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#355 01-02-2012 09:11:45

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bon courage pour tout ça petite Amandine. Quant à une éventuelle coelioscopie pour prélèvement ovarien, ne t'inquiète pas. Qu'est ce qu'une petite cicatrice (ou non) par rapport à tout ce que tu peux vivre ? et quel bonheur plus tard de pouvoir, grâce à cela, donner la vie ? Je trouve trop injuste de subir tout ça à ton âge, cela ne me réjouit pas de l'avoir à mon âge mais je mesure la chance que j'avais d'être en bonne santé à l'âge de faire des enfants. Comme dit un de mes fils (36 ans) qui lui ne peut pas avoir d'enfant : "on a la chance d'être en bonne santé".
Je t'embrasse


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#356 01-02-2012 12:15:25

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou tout le monde ! Ludivine pour ma part je n'ai eu qu'un seul trou dans le nombril pour la coelioscopie. Ca c'est très bien passé, je n'ai eu aucune douleur et la cicatrice aujourd'hui dans le nombril est parfaitement invisible !! J'espère que ce sera la même chose pour toi !

En ce qui me concerne je termine les rayons lundi prochain et les exams seront fin février et mi mars. Je croise les doigts, le médecin doit m'appeler fin février après le comité greffe pour me dire ce qu'il en est des donneurs... J'ai les jetons je n'ai pas peur de le dire ...

Merci pour vos encouragements les filles ... A bientôt !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#357 01-02-2012 13:04:53

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

coucou amandine!! oh j'espére aussi qu'ils me feront un jolie petit trou dans le nombril, car ras le bol des cicatrices moches!! surtout que je cicatrise trés trés mal!! enfin bref!!

je crois les doigts pour le comité greffe, t'annonce une bonne nouvelle!! smile

bon courage miss amandine


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#358 01-02-2012 13:39:01

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

coucou amandine je comprends tes craintes, peurs
en tout cas on lache rien ton comité est là
on diffuse sans cesse
on garde espoir
une idée aussi à ceux qui veulent c sur votre courrier indiquez l'adresse de la page d'amandine plus on en parle mieux c'est !


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#359 01-02-2012 16:17:32

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Accroches toi Amandine, Accroches toi.
Tu as un courage phénoménal...
Je pense à toi et t'envoie pleins de bisous d'encouragement,


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#360 01-02-2012 18:47:00

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

De gros bisous en passant, et mille pensées positives en partant....


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#361 02-02-2012 18:47:37

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou,
ça fait un petit moment que je n'étais pas venue te voir et je me suis dit qu'en ce jour de chandeleur je me ferais bien payer une crêpe à la pâte à tartiner !
J'ai vu que tu terminais les rayons lundi prochain. Moi j'en ai jusqu'au 20. Pour l'instant pas d'effets secondaires mise à part une petite difficulté à avaler mais comparé à la mucite, c'est de la rigolade ! lol
J'ai encore un peu de mal avec mes 9 points de tatouage ! J'ai beau frotter, ils ne veulent pas partir ! wink
Bonne soirée crêpes !
je pense bien à toi


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#362 02-02-2012 18:52:43

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonnes crêpes ma belle big_smile


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#363 02-02-2012 20:19:11

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

ouais n.......... à gogo ici aussi 3 pots j'en ai racheté c'était en promo mdr


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

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#364 02-02-2012 23:21:21

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Gros bisous et bonnes crêpes les filles !

et tous ceux qui sont présents.

Ashley

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#365 06-02-2012 19:59:12

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Allo chère Nutellavore,

Bravo pour ton courage et ton attitude, pour moi, tu restes la SuperWoman de mon dessin, quoi que tu dises (je sais voir au delà du corps, tu sais smile ) et je suis avec toi de tout coeur.  Vivement que tu reçoives de bonnes nouvelles !

Plein de becs du Québec,

- Gilles


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

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#366 06-02-2012 22:44:39

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Tu as du terminer tes rayons aujourd'hui Amandine alors je voulais te faire un petit coucou en passant sur le forum.

Gros bisous smile

Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#367 07-02-2012 10:09:20

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou à tous ! Hé oui les rayons sont finis...j'angoisse beaucoup sur le fait d'être actuellement sans traitements même si le médecin m'a dit que pendant encore 3 semaines je suis sous les effets des rayons. Je sens des choses à l'intérieur de moi, ça picote, ça bouge alors j'espère que c'est cette saleté d'Archie qui se rétracte et qui fond parce que je le supporte depuis maintenant 11 mois et c'est long !! Merci pour vos bisous et autres becs  ; ))


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#368 07-02-2012 16:04:57

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

repose toi amandine
tu en es ou dans tes créations maisons ?
bisous


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#369 07-02-2012 16:54:33

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

un petit coucou ! contente que tu ais finis ces rayons ! maintenant on a tous hâte d'avoir la bonne nouvelle : que ça marche !!! C'est normal de ressentir des choses à l'intérieur , c'est que ça travaille dur dur ! Reste l'esprit tranquille ma belle.
Quand est ton prochain contrôle ?


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#370 07-02-2012 17:08:05

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou Amandine,

moi aussi je ressens des trucs bizarres avec la radiothérapie. L'interne m'a dit que ça n'avait rien à voir avec les rayons mais mon hématologue n'est pas de cet avis. Et je me dis que si les rayons détruisent la masse, les "déchets" doivent bien être évacués et je pense que tout ça on le ressent !
Je vois que Kate parle de tes créations maisons, c'est quoi ? je sais, je suis très voire trop curieuse ! wink
Je croise les doigts pour que les rayons aient les effets espérés par tes médecins !


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#371 08-02-2012 17:29:56

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou Amandine,

Sure qu'Archie se débat,mais tu vas l'avoir !
repose toi maintenant l'esprit plus tranquille.

et toi, Amand-ine, bon courage pour la suite.

bisous a tous et à toutes
Ashley

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#372 19-02-2012 11:38:46

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

coucou ma petite amandine, alors comment tu te sens depuis les rayons ? qu'en est-il pour la suite ? du nouveau , examens etc....?
bisousss!!!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#373 19-02-2012 18:26:13

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou, je reviens d'un week end sur l'île de Ré pour décompresser.... Vendredi soir j'ai eu un coup de fil de mon hématologue... Eh bien voilà, pas de donneur adulte, majeur et consentant mais ils m'ont trouvé du sang de cordon pour une éventuelle allogreffe... Je suis contente parce que je sais qu'une allogreffe est possible grâce à ce sang mais (il y a toujours un mais) le fait que mon donneur soit peut-être en train de régurgiter son lait sur l'épaule de sa maman actuellement me fait carrément flipper ! On a peu de témoignages de greffés de sang de cordon ici, du moins des témoignages de personnes encore vivantes aujourd'hui...
Comme d'habitude,la greffe n'est pas certaine, pas planifiée, on attend de voir les résultats du scanner (cette semaine et du pet scan)... Je croise les doigts pour qu'Archie soit parti.
En tout cas c'est la première bonne nouvelle depuis presque un an, on peut déjà fêter ça !!


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#374 19-02-2012 18:41:26

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou Amandine,
comme je suis contente de te lire, je pensais justement à toi aujourd'hui et je me disais que ça faisais longtemps que tu n'avais pas écrit ! C'est une très bonne nouvelle ce sang de cordon ! Je sais que ce n'est pas celle que tu attendais mais ça avance et en attendant qu'une date soit trouvée, ils vont continuer les recherches du côté des adultes ! Et comme ça, tu seras la première à témoigner sur ce forum du bon résultat de l'allogreffe faite à partir de sang de cordon ! wink
J'espère que tu t'es bien ressourcée sur l'île de Ré ! Si tout va bien, j'y serai au mois d'Avril (à Saint Clément des Baleines) comme tous les ans depuis 9 ans. Alors avant d'y aller, je me remuscle et je m'entraîne à remarcher : j'ai réussi à tenir 27 minutes samedi avant de retourner m'asseoir dans le fauteuil ! smile
Je compte sur toi pour fêter cette nouvelle (tous les moyens sont bons pour faire la fête ! wink ).
Je croise très fort les doigts pour que tes résultats soient bons !
Gros bisous


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#375 19-02-2012 23:23:58

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou Amandine,

je viens de faire un tour sur google pour voir ce qui est dit sur le sang de cordon.
je suis confiante pour toi. si tu es compatible, ça vaut le coup.

très gros bisous
Ashley

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