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#401 22-02-2012 22:41:10

Zen
Membre
Date d'inscription: 10-02-2012
Messages: 18

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonsoir,
Quelle bonne nouvelle nutella, tu es sur le bon chemin,
Et maintenant Chasse ton stress, cela te permettra de
Bien dormir et de te reposer au maximum. C'est très important
Nous sommes avec toi.
Biz

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#402 24-02-2012 19:09:26

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

et cette echo vaginale est pour quand ? bon courage amandine ! et super si les rayons ont stabilisés tout ça !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#403 27-02-2012 15:19:02

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou Amandine,

Ca fait longtemps, content de te revoir.
Je vois que tu es en attente de la greffe et qu'une echo se profile également.
Comment te sens-tu, où en es tu ?

Je n'ai pas tout lu, je sais que tu me synthétiseras...


Bisous.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#404 27-02-2012 17:36:31

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

J'ai fini les rayons, depuis j'ai passé un scan qui est bon et qui montre une diminution de la tumeur et j'attends dans l'angoisse le tep en priant pour que tout ait disparu...
Après dans les cartons pour moi, il y a soit une autogreffe, soit une allogreffe, soit même (mais ça serait trop beau) peut-être rien si les rayons ont fait effet complètement !
Pour l'instant je me sens soulagée d'un poids, c'est tellement agréable d'avoir enfin des bonnes nouvelles, je n'y croyais plus...

Pourvu que ça dure, je croise les doigts !
Je vois le médecin mercredi pour ce fichu kyste, et c'est elle qui me prescrira l'écho....


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#405 28-02-2012 15:22:37

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

on croise les doigts pour toi Amandine.

j'ai hâte de savoir !
très gros bisous

Ashley

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#406 05-03-2012 12:50:09

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou à tous ! Je suis toujours dans l'attente du tep-scan qui aura lieu la semaine prochaine... l'angoisse monte doucement mais sûrement ! En attendant, une écho est prévue pour ce fichu kyste ce vendredi mais ça va je ne m'inquiète pas trop pour ça.

La semaine dernière, je me suis rendue à une convocation pour une contre-expertise médicale. J'ai été reçue par un oncologue à la demande de mon employeur (éducation nationale). Ca s'est passé exactement comme je le craignais... Le médecin était de très bonne humeur, à la limite de faire des blagues... Moi j'étais déjà en larmes, en colère d'être convoquée et de devoir ressasser mon parcours... Alors à un an de maladie, fatiguée, avec mon ami qui a du prendre un jour de congé sans solde pour m'accompagner, moi je n'étais pas d'humeur à plaisanter...

Il commence par me dire "Ne soyez pas inquiète on est là pour parler de vos projets". Je ne lui ai pas répondu que mon seul projet pur l'instant c'est de survivre à cette saleté de lymphome. Et puis ensuite il enchaîne "Alors vous avez quoi ? Vous avez reçu quoi comme traitements depuis un an ? "Tout ce que je craignais je vous dit ! Bon comme je pleurais mon ami a répondu à ma place. Il explique les chimios et pour finir les rayons. Du coup ce Sherlock Holmes de médecin en conclut"Bon c'est bien alors vous êtes au bout des traitements". J'ai dû lui faire une grosse mise au point en lui disant que je n'étais pas en rémission car réfractaire à la chimio. Je lui explique que des greffes sont envisagées et que vu le contexte je ne vois pas ce que je viens faire ici, qu'il pouvait téléphoner à mon oncologue pour m'épargner cette épreuve et avoir des précisions, ou regarder mon dossier car je ne suis pas la mieux placée pour lui dire ce qui va m'arriver.A ce moment, il a haussé la voix et m'a confirmé qu'il avait bien accès à mon dossier (ah bon ben ça ne s'est pas vu) mais que pour lui la visite était indispensable car ça permettait de mettre le dossier à jour. Bref, il n'a pas cherché à me comprendre, n'était au courant de rien et m'a dit que ce genre de visite se passait toujours bien normalement. A priori je suis la seule cancéreuse à ne pas venir ravie, la fleur au fusil, prête à être éternellement reconnaissante pour une heure d'entretien stérile avec ce médecin. C'est moi qui doit avoir un problème (mais ça je n'en doute pas vu les ruines que ça doit être là-dedans, dans mon cerveau). Au final et pour résumer : j'ai beaucoup pleuré, je suis repartie déçue de ne pas avoir été entendue sur l'inutilité de l'entretien et lui est repartit de cet entretien avec une feuille sur laquelle il a noté mon nom, mon prénom, ma maladie, que j'étais toujours en traitement et que je ne pouvais pas reprendre le travail...autant d'infos qu'il aurait mis 2 min à avoir en parlant à mon médecin.

Enfin c'est passé, mal certes mais c'est derrière moi et j'en suis bien contente... les prochaines démarches seront dans 6 mois et je devrais éviter une nouvelle visite ... ("Si vous êtes de nouveau convoquée, vous m'appellerez, cela ne sera pas nécessaire de venir..." Mais ?? aurais-je finalement raison ? )

Voilà c'était long mais j'espère vous avoir distrait avec mes aventures administratives !

Ah oui dans mes prochaines aventures, en plus de tester une écho ovarienne (je ne suis pas sûre de vous raconter -interdit aux moins de 18 ans) je vais tester demain l'hypnose, dans le but de survivre à mon tep-scan ! Un psychologue du centre la pratique alors on va voir si ça me soulage...

Faites-moi penser après tout ça à écrire une série de bouquins comme les "Martine" : "Martine à la ferme, Martine à la piscine..." Moi ça serait "Amandine à la chimio, Amandine aux rayons, Amandine à la visite médicale..." Un futur succès en librairie, dans les bacs en 2013 sans doute !!


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#407 05-03-2012 13:04:34

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Allez, ma petite Amandine, ne dramatise pas trop. Je sais, tu dois dire "pfff, qu'est ce qu'elle en sait, elle, qui est bien portante, elle peut pas savoir". Pas grave, dis ce que tu penses. Je dirais la même chose !

Mais il bien connu que dans certaines administrations on manque de cerveaux...... maintenant, tu sais pourquoi !!!!
Quant à moi, je te fais de gros bisous en te disant, en te demandant de continuer le combat, pour prouver à tous ces ....  que tu es forte !!!!!!!


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#408 05-03-2012 13:06:54

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

et pourquoi pas ??? hein ??? je suis persuadée que ça en ferait sourire plus d'un vu le talent que tu as avec ta plume wink

Je comprends ta rage par rapport à ce doc, j'ai eu le droit à la même chose lors de ma visite chez l'expert pour le remboursement de mon prêt immobilier...elle m'a fait sortir de mon lit avec 40°C de fievre et quand je suis arrivée, elle m'a dit, vous en tenez une sacrée couche, il fallait décommander...alors moi gentiment je lui ai répondu...vous auriez pensé quoi ? non, je veux que vous voyez mon état et que je ne suis pas en arrêt pour rien !
Conclusion : et bien à 30ans, vous en avez connu des misères...il n'y a pas de soucis, nous continuerons a vous indemniser !!!
Encore heureux !!!!!!!!!!!! grrrrr

Arffff vive l'administration, vive les intermédiaires...mais bon vive la sécu et vive les assurances car sans eux, ns serions bien dans la m****...on a une sacré chance de vivre en France par rapport à notre système de santé...

Allez ma belle, haut les coeurs.

Enormes bisous,
Stef

PS : en ce qui concerne l'echo ovarienne, c'est rien de bien méchant wink


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#409 05-03-2012 13:31:13

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

coucou Amandine c'est vrai que l'on aurait pu épargner tout cela
mais c l'administration faut remplir les cases
c gens là sont carrément à coté de la plaque
la téte dans le guidon
c vrai que tu as un sacré talent : la plume, la création alors je suis sure que tu peux nous réaliser un super truc et prendre ta revanche
bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#410 05-03-2012 13:40:53

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

que de souffrance psychologiques et morales ce fichu entretien pfff , c'est derrière toi maintenant, allez garde ta force ma belle !
l'hypnose, j'y ai pensé aussi, tu nous diras comment c'était, j'ai hâte de savoir !

bonne journée gros bisous !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#411 05-03-2012 14:37:58

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

comme tu la si bien dit amandine , le but et le plus important c'est ta remission et ta guerison !
passe au desus de tous ces cretins qui ne savent pas ce qu'etre malade.....d'un cancer de surcroit, veux dire !
concentre toi sur toi et garde ton energie ! tu en a besoin i smile
on est avec toi !! de gros bisous


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#412 05-03-2012 14:45:30

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Et bien, moi, je suis outrée par ce que tu racontes!!!

Amandine, ce n'est pas toi qui as un problème, c'est cette administration qui est une lourde machine inhumaine!!!!!!
Jacky a raison d'employer le mot "crétins", et je trouve qu'il est encore gentil...

Gardes ton énergie pour la suite, tu dois être bien pour ton prochain TEP! Le plus important est de f... complètement dehors cet indésirable Archie!!!!

Bisous à toi!
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#413 05-03-2012 16:41:42

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

C'est vrai que c'est très énervant toute cette paperasserie surtout que là, ils t'ont fait déplacer pour rien sad

Mais il faut que tu gardes ton énergie et que tu ne t'énerves pas contre l'administration parce que tu ne pourras pas changer les choses (heu là, c'est la sagesse due à mon grand âge wink ). Ceci dit Stef n'a pas tort non plus : tout n'est pas parfait loin s'en faut mais on a quand même la "chance" par rapport à d'autres pays d'avoir un système de santé relativement performant.

Si tu te mets à l'écriture, je serai une de tes premières lectrices car j'aime beaucoup ta façon de présenter les choses et ton humour smile

Allez courage ma petite Amandine et pas de souci pour l'écho c'est vraiment rien (je sais je l'ai déjà dit mais c'est encore l'âge qui fait que je commence à radoter wink ! )

Gros bisous


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#414 05-03-2012 17:19:49

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Merci à tous pour votre soutien et je dois aussi vous féliciter pour votre endurance ! En effet ce dernier message était particulièrement long !! Vous êtes des sages ; )). J'essaie de me blinder contre l'incompréhension de l'administration tout en mesurant c'est vrai la chance de ne pas avoir trop à me soucier de problèmes financiers. Mais il arrive que trop d'incompréhension et beaucoup de fatigue et d'angoisse arrivent à percer ma carapace !
Mais bon votre soutien, une famille, des amis et un bon goûter et ça repart !!


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#415 05-03-2012 17:36:08

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

de rien , encore 1 fois ,c'est pas grand chose .....un peu de temps, des mots !!
on aimerai je pense pour tout le monde, en faire plus et surtout avoir le pouvoir d'arranger les choses ....mais malheureusement on n'est pas encore des magiciens !!!!lol
je t'ai envoyé 1 article sur les greffes de cordon sur ta messagerie neuf !!!
bon gouter et comme tu dis.......1 mars et ca repart !!!


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#416 05-03-2012 19:00:33

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

saches que chez Amandine ce n'est pas les barres Chocolatées wink mais des crepes !!! lol


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#417 05-03-2012 19:26:35

jacky54
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Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

mais oui ! ou avai je la tete , elle habite Nantes !! lol smile


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#418 05-03-2012 19:55:27

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

ohlalallala ma belle... aucun tacte... pfffff!!! bon maintenant c'est derriere toi, on ne pense plus a ça!!

par contre si tu écris des livres, j'achéte de suite, tu écris tellement bien, je suis sur que ça aurait un franc succés!! smile

je t'envois pleins de bisous et de calinous ma belle!! et si le moral n'est pas là, mange une bonne crêpe (avec beurre et sucre... huuuummmmmm miam miam)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#419 05-03-2012 20:18:07

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Arrêtez de parler de crêpes, vous me donnez trop envie d'en manger wink


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#420 05-03-2012 20:28:17

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

désolé annie!!
bon alors je vais parler d'autre chose... une grosse envie de tiramisu en ce moment, donc je pense l'assouvir dans peu de temps... lol

smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#421 05-03-2012 20:48:38

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Non mais en fait, il vaut mieux arrêter de parler de desserts parce que le tiramisu ça fait envie aussi wink


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#422 05-03-2012 20:51:57

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

surtout que mon tiramisu c'est le meilleur de toute la terre... lol

bon allez j'arrete, parce que j'en salive smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
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#423 05-03-2012 21:14:36

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Tiramisu ? on a parlé de tiramisu ? de crèpes ? miam miam......
big_smile


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#424 05-03-2012 21:58:03

Lavacaloca
Membre
Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 183

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou , vraiment debile ces "controleurs".. Moi a mon lycee on m'a dit que je faisais semblant d'etre malade pour ne plus venir en cours ! Quand je suis arrivèe sans cheveux (oui oui je leur ait montrè) il m'ont dit que c'etait m on choix de les avoir rasé... -_-' m'enfin bon.. On en ressort plus fort de tout ca même si sur le coup ca fait mal..
En tout cas bon courage et essaye de ne pas trop stresser pour ton tep (mdr, et c'est moi et mon stress qui te disont ca loll)

Au plaisir de te lire, je serai la 1ere a acheté la collection wink en esperant une fin tres heureuse smile


Février 2010 découverte LNH à Grandes Cellules B . 8 cures RCHOP . Fin des traitements Aout 2010. Suspicion rechute en juillet 2011 : Biopsie : thymome. Wait and See : Disparu 09/11 mais apparitions d'autres marques. Wait and See. 12/11 ces marques ont grandis. 03/12 : pas d'évolution, tjr présent.09/12 & 03/13 : "rémission persistante"!!!

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#425 12-03-2012 12:02:25

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou à tous ! Des nouvelles fraîches : mon écho ovarienne est ok, j'ai un kyste fonctionnel banal, pas de soucis de ce côté là ! Ca me rassure car mais en même temps avoir deux cancers à 26 ans j'aurai trouvé ça abusé, voire même digne d'une vieille émission de Jean-Luc Delarue, vous vous souvenez ? Ce genre d'émission dans laquelle des gens qui ont trop pas de chance viennent témoigner " Je suis passé tombé du 2e étage, j'ai perdu l'usage de mes deux jambes ... 2 mois plus tard, j'étais électrocuté par la foudre ..."
Enfin bref, une inquiétude en moins, tout coup j'ai tout mon stock d'inquiétude et d'angoisse intact que je vais pouvoir consacrer pleinement à mon tep scan de mercredi !Super !

Bon sinon, j'ai aussi eu ma séance d'hypnose ! Je vous raconte, ce n'était pas du tout comme j'imaginais ! Il faut dire que j'imaginais un type basané avec un turban et des babouches, tenant devant mes yeux ébahis un pendule, et qui me susurrerait à l'oreille "aie confiiiiiance"... Comme dans les émissions à sensation on peut imaginer que le type en question m'aurait fait m'endormir en un claquement de doigts, ou se serait amusé à me faire croire que ma chaussure était en fait un téléphone et du coup, j'aurai parlé à mes baskets comme si j'étais au téléphone avec ma mère... Eh ben non ! Déjà, son bureau était dans la partie hospitalisation de ma clinique, et j'étais très angoissée car ça me rappellait de mauvais souvenirs... Le psychologue était normal, pas de turban, ni de babouches, pas de pendule ! Il m'a d'abord demandé de me laisser envahir par l'angoisse (l'angoisse du tep-scan) et me demandait à chaque fois ce que je ressentais... Ensuite il m'a fait revivre mentalement l'examen... je suis passée par toutes les couleurs et par toutes les émotions. Il m'a également demandé de chercher des images qui me soutiennent (un peu comme en sophrologie). C'était bizarre mais j'étais pleinement consciente. Donc on verra si j'arrive avec tout ça à gérer l'angoisse mercredi ! 

En attendant, j'ai encore deux jours pour caresser l'espoir un peu fou d'être en rémission complète tant que le tep-scan ne m'aura pas dit le contraire...Alors j'essaie d'y croire ... Bisous à tous !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.