France Lymphome Espoir - Le forum

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#451 14-03-2012 16:28:35

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou à tous ! Je vous ai fait languir et pour cause !! Je n'ai pas de nouvelles !! Suite au couac de la dernière fois, le médecin du tep m'a dit dès le début qu'il ne donnerait pas les résultats, je vous dit pas comme j'ai pleuré comme une madeleine !!
Enfin quand il est revenu me chercher à la fin, il avait une bonne tête et m'a dit "j'ai regardé rapidement, il n'y a rien qui flashe..." Donc mon dieu si ça voulait dire ce que je pense .... Enfin Amandine ne t'emballe pas car la déception peut être rude vendredi ...
Réponse et verdict final vendredi matin avec l'hémato qui aura eu tous les comptes-rendus de tep et du scan .... J'ai pas fini de manger des bonbons moi !!


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#452 14-03-2012 16:30:48

skeulkel
Membre
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 66

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Courage je suis sur que ca va le fair^^


LNH mediastinal a grandes cellules diffuses stade 3:6 cures abvcp et 2 cures methotrexate et maintenant ont attends :)autogreffe terminée et a ce qui parait en remission complete^^ et vas bientot recommencer a travailler wink

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#453 14-03-2012 16:31:56

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Ah enfin des news !
Ben c'est pas trop mauvais tout ça pour l'instant ! Allé , vendredi tu pleurera de joie ! J'en suis sur !
En tout cas on te lâche pas ! Tu va faire des cauchemards de nous ! Lol
Et molo avec les bonbons qd même !
Gros bisous ....nutella ! smile


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#454 14-03-2012 16:41:01

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Eh! C'est beau s'il n'y a rien qui flashe, super nouvelle!!! Bon on croise toujours les doigts pour vendredi! Essaie de décompresser un peu...(d'accord ! facile à dire) mais je pense que tu dois en avoir besoin.
Gros bisous
cloclo


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#455 14-03-2012 16:48:07

Lavacaloca
Membre
Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 183

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Moi je ne demande même plus au doc du tep ! lol . La dernière que j'ai demandé j'ai chialé et était stresser pendant 1 semaine le temps de voir l'hémato. Bon courage jusqu'aux résultats ! Et je croise les doigts pour toi wink


Février 2010 découverte LNH à Grandes Cellules B . 8 cures RCHOP . Fin des traitements Aout 2010. Suspicion rechute en juillet 2011 : Biopsie : thymome. Wait and See : Disparu 09/11 mais apparitions d'autres marques. Wait and See. 12/11 ces marques ont grandis. 03/12 : pas d'évolution, tjr présent.09/12 & 03/13 : "rémission persistante"!!!

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#456 14-03-2012 16:51:25

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Allez, moi aussi je croise tout ce que je peux croiser ! wink
Et pourquoi cette fois-ci ce ne pourrait pas être une bonne nouvelle ? La roue tourne ! Après, c'est sûr que si tu es comme moi, tu préfères toujours imaginer le pire pour ne pas être déçue !
Je pense bien à toi !
Gros bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#457 14-03-2012 17:08:20

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

j'espère que ça va le faire je croise fort les doigts !!!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#458 14-03-2012 17:34:13

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Au risque de me répéter...gardes Confiance Amandine....Vendredi tu auras confirmation que ton scan est OK....
Parole de lymphomane en rémission et qui t'attend !!!


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#459 14-03-2012 18:27:32

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

haut les mains nutellamandine, t'es pris la main dans le sac de bonbons!! smile

bon faut espérer qu'il est bien vu, je croise les doigts pour que ça soit bon!! je pense fort a toi miss, je suis de tout coeur avec toi smile

bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#460 14-03-2012 19:05:10

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Hihi, je me marre car j'ai en effet la main dans un paquet de bonbons ...mais là je vais arrêter à cette heure ci ce n'est pas raisonnable !Amand'in tu as tout à fait raison, en général j'imagine le pire pour ne pas être déçue c'ets exactement ça ... mais là je suis fatiguée du moral, alors je me dis que le mieux c'est pas mal non plus ...Vous trouvez pas qu'on passe notre temps à attendre sur ce forum ? wink


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#461 14-03-2012 19:09:49

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

oh que je suis d'accord ! on est des vraies patientes !!!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#462 14-03-2012 19:30:42

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Tu as pris un abonnement chez le dentiste??????????
Les filles je pense a vous!!!! et je ne decroise pas les doigts!!! vivement vendredi


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#463 14-03-2012 19:51:51

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bon au tep pendant l'heure et demi où j'attendais dans le noir, j'ai imaginé un poème ! (Oui en effet il n'y avait que ça à faire !) Bon comme il est un peu triste, j'en ai fait un plus léger ...

POEME PAS DROLE

Avec mes compagnons de galère
Sur notre radeau de la Méduse
Nous partageons le même enfer :
Cette maladie qui nous use

Les gouttes des perfusions
Sont comme autant de larmes versées
Sur toutes nos désillusions
Et nos rêves envolés

Et pourtant au bout du malheur
Peut-être la rémission tant espérée
Nous vivrons des jours meilleurs
Et rebâtirons notre vie cabossée

Nous ne serons plus jamais les mêmes
A jamais nos priorités ont changées
Cette expérience si extrême
A fait qu’une part de nous s’en est allée

Mais ces changements nous les partageons
Avec d’autres qui nous disent de toujours y croire
Sur ce forum de discussion
De France Lymphome Espoir


POEME DROLE

Un jour j’ai eu un nouveau coloc
Archibald, un lymphome malin
Il aurait pu aller à Pétaouchnok
Mais il s’est installé dans mon médiastin

Pour virer cette saloperie réfractaire
Il faut sortir la grosse artillerie
Tout l’arsenal nucléaire
Et en avant chimiothérapie

S’ il le faut, je suis prête à tout
A des greffes à l’infini
A me priver de barbecue
Même à regarder Plus Belle la Vie

A toi Lymphome je déclare
Que tu ne briseras pas mes espoirs
Et que tu peux aller te faire voir !

Amis de la poésie bonsoir !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#464 14-03-2012 20:04:39

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

C'est génial ! Tu es vraiment douée ! Si tu n'arrives pas à avoir le DEASS, il te reste toujours l'écriture ! Et je te réserve d'avance les prochains livres ou recueils !
Tu vois, pour me préparer au pire, je m'étais dis que je n'aurais jamais mon DE du premier coup en 2012 pour ne pas être déçue ! Du coup, c'est sûr, je ne l'aurai pas cette année ! (et pour tout dire, je suis déçue quand même ! wink )
Enfin, je l'aurai peut-être en 2013 !
Gros bisous et continue comme ça, tu es super !

Dernière modification par Amande-"in" (14-03-2012 20:05:29)


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#465 14-03-2012 20:12:14

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

nutella ......tu es une artiste !! je rigole pas !
je suis partant pour etre ton manager !!
promis ...hein ?
bisous nutella et comme dit amande-in (ma patiente qd je suis hemato, elle comprendra) lol !
continue comme ça ! smile


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#466 14-03-2012 20:21:44

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

formidables ces deux poèmes...

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#467 14-03-2012 20:37:25

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

je suis tres emue a la lecture de tes poemes!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#468 14-03-2012 20:52:04

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Waouh !! tu es vraiment douée pour écrire des poèmes aussi beaux, dans des genres aussi différents !!!
Un talent pareil mérite de bonnes nouvelles, et je suis sûre que vendredi ça va aller !!
Heu... attention aux bonbons, ça fait des grosses fesses ! lol
Bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#469 14-03-2012 21:52:14

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

je pense a toi tres fort et mon corps est tout violet a force que je croise tout ce que je peux croiser !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#470 14-03-2012 22:45:42

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

belle plume
allez ça peut faire un petit tour dans notre LA  ?


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#471 14-03-2012 23:12:40

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Waouh!!!! Total respect, quelle poétesse, c'est super.

Biz.

Valérie.


"Il n'y a pas de fin, il n'y a pas de début, juste un amour infini de la vie"

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#472 15-03-2012 02:12:59

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Hé ben dis donc Amandine, je suis très impressionnée ! Je préfère quand même le poème drôle mais l'autre est très réussi aussi ! Quelle artiste smile

Gros bisous


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#473 15-03-2012 08:44:25

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

on pensera bien à toi à paris bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#474 16-03-2012 09:26:30

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Grosse pensee pour toi aujourdhui!! je croise les doigts fort...

Grosses bises


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#475 16-03-2012 10:23:43

petit chat
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Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

avec toi !


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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