France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 07-07-2011 21:06:06

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

c'est un boulot a temps plein mais si tu sais garder ton humour ca te facilitera la vie , et il faut faire un doigt d'honneur a cette maladie de m.....moi on m'a dit  5% de chance de m'en sortir et depuis je lui fait le doigt a cette maladie depuis 4 ans, je m'en suis sortie je te souhaite la meme chose  amitie


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#27 07-07-2011 22:24:42

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Un boulot à plein temps mais ménage toi quelques pauses syndicales !
Hum ! les bas de contention sexy, ça devrait attirer quelques lymphomanes masculins...... lol
Bisous, courage et continue comme ça !!! tu vas gagner !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#28 10-07-2011 19:25:51

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Ah ça oui quelle pêche et quel humour!

Ca fait du bien de te lire Nutellamandine!

Les bas de contention....et les chaussons roses : tu peux pas trouver un concours de Miss Abdomen Troué ?

Bises.

Valérie


"Il n'y a pas de fin, il n'y a pas de début, juste un amour infini de la vie"

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#29 12-07-2011 10:44:40

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonjour à tous, eh bien la chimio de 7h c'était long... J'y retourne aujourd'hui pour quelques heures et des corticoïdes ce qui devrait me donner les joues toutes roses... Du coup cela m'ouvre des perspectives pour me présenter au concours de miss Heidi 2011, il me reste à trouver une perruque blonde avec des nattes pour aller avec mes joues roses... (Ce qui sera quand même plus glamour que le concours de miss abdomen troué ^^ )
J'ai également une triste nouvelle : mes chaussons roses ont rendus l'âme après un passage à la machine. Ils n'auront pas survécus à ce terrible combat contre le lymphome. Je continue la lutte seule sans mes compagnons d'infortunes !
Sinon j'ai pour l'instant peu d'effets secondaires de cette nouvelle chimio (à part problèmes de digestion et fatigue) du coup, un peu bêtement, j'ai l'impression que si je ne suis pas clouée au lit c'est que le traitement ne marche pas bien... Dites-moi surtout que c'est débile s'il vous plaît !!


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#30 12-07-2011 17:09:26

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

oui c'est debile je confirme un organisme n'esst pas comme un autre ca ne veut pas dire que ca ne marche pas , je suis desole pour tes chausson "j'espere que tu les a enterre dignement" lol si tu as de la cortisone parle en au medecin car la cortisone peut faire des degats sur les os et il faut prendre de la vitamine B3 moi on m'en a pas donne resultat necrose des hanches et des epaules


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#31 12-07-2011 22:32:50

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonsoir Nutellamandine,

Oui je confirme c'est débile, mais j'ai eu la même réaction face à mon mari quand il était en forme après ses chimios. Si tu es en forme profites-en pour te promener, sortir, mais attention la fatigue peut surgir rapidement alors il faut que tu sois à l'écoute de ton corps.

Je suis triste pour la disparition de tes chaussons.

Bises

Valérie


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#32 19-07-2011 11:50:45

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou tout le monde ! Je suis actuellement en aplasie et je m'interroge : on m'avait indiqué que j'aurai sûrement besoin de transfusion de plaquettes si ces dernières descendaient trop. J'ai eu mon dernier bilan sanguin : je suis à 350000/mm pour les plaquettes. Savez-vous si il existe un seuil en dessous duquel la transfusion de plaquette est obligatoire ?
A priori pas de transfusions pour moi pour l'instant, du coup je ne suis pas très tranquille avec tout ça aussi bas ...
Je fais très attention à ne pas me blesser car mon médecin traitant m'a fait mille recommandations ...
Bon on dirait que je vais passer mes journées devant la télé : c'est moins risqué !


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#33 19-07-2011 15:40:29

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

De memoire et sans vouloir dire de betises, je crois que le seuil c'est 20000 !
Bisous,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#34 19-07-2011 19:12:01

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

avec ce que tu as tu en as encore assez, ne t'angoisse pas trop , c'est normal pendant l'aplasie tu as suremnt eu quelque chose pour te faire remonter de l'aplasie,ca oblige la moelle a refaire des cellules sanguines, ils controlerons regulierement ne t'en fais pas


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#35 20-07-2011 18:10:30

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Merci pour vos réponses ! En effet, j'ai eu une injection de Neulasta après la chimio et j'ai deux prises de sang par semaine pour contrôler tout ça. Bon malgré l'aplasie je vais aller au cinéma, avec ce temps de chien, il n'y a rien de mieux à faire !


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#36 21-07-2011 17:51:04

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

tu vois ca va revenir, profite en bien, moi je reste dans mon salon a la tele, j'aimerais me remettre au bricolage mais pour le moment c'est impossible  repose toi bien et garde ton moral


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#37 25-07-2011 16:45:26

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bon eh bien demain je teste la transfusion de plaquettes ! J'ai encore jamais fait, décidément cette maladie nous fait vivre des expériences nouvelles, c'est très intéressant mais on se passerait bien de tout ça !
Heureusement, avec ce temps je n'avais pas vraiment prévu d'aller à la plage...


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#38 25-07-2011 18:02:59

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

T'inquietes pour la transfusion c'est completement indolore et ca fait du bien !!! ca booste wink
Bisous,
Stef


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#39 25-07-2011 22:52:41

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonsoir,

Bon je vois que tu gardes ton humour qui décoiffe...c'est bon signe et ça me plait!

Moi je dis à mon mari que ça lui fait une expérience de plus à mettre sur son CV!

Bises.

Valérie


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#40 26-07-2011 15:10:14

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Hihi, Léo
J'ai mon nouveau sang ça y est, c'est vrai que c'est indolore, ça passe par la chambre implantable sauf que pour une fois c'est pas un cocktail explosif de produits chimiques de chimio ! Pour l'instant je suis encore fatiguée alors je file à la sieste ! Cela dit je ne manquerai pas de remettre mon CV à jour dès mon réveil, c'est vrai que cette maladie est une sacré expérience, d'ailleurs tout n'est pas mauvais la dedans même si c'est pénible !Cela dit les CV d'ex-cancéreux ne sont pas les plus recherchés sur le marché du travail !
Bon au lit !


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#41 26-07-2011 15:52:06

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonne sieste la belle wink

As ton reveil, tu feras partie du clan très fermé des vampires wink bah oui tu bois du sang maintenant...lollll
Gros bisous,
Stef


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#42 09-08-2011 18:43:43

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou ! Je suis au milieu de mon avant dernière cure de DHAC avant autogreffe. Et du coup, entre les cures, les consultations, les rendez-vous de préparation de l'autogreffe, les examens et le recueil de cellules souches, j'ai un vrai emploi du temps de ministre ! J'ai même du racheter un agenda ( car mon ancien agenda en bon agenda de prof s'arrêtait en juillet ^^ ).
Donc 2e jour de cette nouvelle cure et déjà : perte de goût ! L'eau est dégoutante et tout le reste aussi, beurk beurk beurk ! Des trucs, des solutions pour résoudre ça ?Où dois-je me résoudre à manger avec une pince à linge sur le nez comme les enfants qui n'aiment rien ?
Sinon je fais preuve en ce moment d'un courage monstrueux : je voyage de ma couette à mon canapé entre deux jours de cures !
Bon courage à tout le monde ! Et bonnes vacances aux petits chanceux !


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#43 11-08-2011 20:44:59

Michel1
Nouveau membre
Date d'inscription: 11-08-2011
Messages: 6

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonjour Chocolat aux Amandes (je traduis ton pseudo). Bravo pour ton punch et je te souhaite une proche et entiére guérison.
J'ai un lymphome B grandes cellules et j'ai passé par le R CHOP et toul toutim il y a 1 mois... Maintenant je suis en traitement "expérimental" dit de "consolidation" pour 2 ans.
Pour la perte de goût ( passagére) le pharmacien m'avait dit de faire des bains de bouche avec Hextril et en ce qui me concerne j'avais retrouvé le goût partiellement. Ce qui me déplaisait c'était ce maudit arriére goût d'iode dans la bouche et que j'ai encore maintenant. En ce qui concerne le PAC, je le garde car il est pratique pour d'autres perfs éventuelles. La contrainte est que je dois le faire hépariniser chaque mois à domicile par une infirmiére.
Allez Nutellamandine, garde cet humour qui te va bien et ensemble nous la vaincrons cette maladie.
A bientôt l'immense plaisir de sourire en te lisant.
bises.
P-S au fait as tu regardé l'étiquette indiquant le prix du NEULASTA ??? On comprend le pourquoi de la DETTE nationale lol

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#44 16-08-2011 12:57:38

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Merci pour tes conseils Michel ! En effet, nutella et neulasta n'ont rien à voir, quoi que pourquoi pas des injections de Nutella en sous cutanée ? Petite baisse de moral en ce moment ...les nouvelles sur le forum ne sont pas très bonnes, je pense à ceux qui nous ont quittés et dont j'ai découvert l'existence après leur départ... Malgré tout le combat continue encore et encore !
PS : Ne devrait-on pas ouvrir une file réservée aux bonnes nouvelles ?? Le soleil revient, espérons que ce soit aussi le cas pour tout le monde ici !


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#45 16-08-2011 13:10:34

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bienvenue Michel sur ce forum lié à notre assocation France Lymphome Espoir. J'espère que nous serons tous d'un bon soutien dans cette aventure que personne ne choisit.
Bonjour aussi à Nutella ! Il y a c'est vrai ces derniers temps des nouvelles que l'on ne voudrait jamais avoir, et les bonnes sont recalées plus loin...Mais ainsi va la vie, il faut prendre les deux et comme des magiciens les transformer en force.
En tout cas, ici, il y a toujours quelqu'un pour donner un coup de pied aux fesses quand c'est nécessaire, un réconfort, un calin, une écoute ou une réponse.
Bon courage, gardez le cap,
Amicalement,
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#46 18-08-2011 10:56:44

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Oh purée ! Bon eh bé j'ai bien eu mon rendez-vous de présentation de l'autogreffe et la brochure ne fait pas rêver !! Je rentre le 20 septembre prochain et là j'essaie tant bien que mal que l'angoisse ne pourrisse pas ce mois de liberté (enfin de chimio je veux dire) avant ma grande rentrée à l'hôpital....
Dans l'idéal j'aimerais être un roc. J'ai déjà les cheveux rasés alors je m'imagine avec un treillis et une machoire bien carrée de GI Joe américain, avec un mental d'acier allant vers l'autogreffe comme on s'engage au Vietnam.... Mais voilà j'ai pas l'impression d'avoir 26 ans mais plutôt d'avoir 6 ans : je veux mon doudou et ma maman !
Aie aie aie, la plus grande mauviette que je connaisse c'est quand même moi-même alors je me demande bien comment je vais le garder ce moral qui fait le yoyo ! Un coup j'ai la sagesse et la combativité d'un moine shaolin et l'instant d'après je sanglote comme quand on a mis du stylo sur mon lapinou en maternelle...
Bon euh c'est toi Magalie qui parlait d'un coup de pied aux fesses, on dirait que ça va être nécessaire !Je me le donne moins même tiens ! Ouïe !
Bon allez, je me rends compte que je me parle surtout à moi-même mais parlons de choses sérieuses : j'ai appris que je n'allais pas manger pour de vrai pendant l'autogreffe et je n'y avais même pas pensé. C'est pas trop dur de ne pas avoir ce rythme des repas ??Je sais qu'aux soins intensifs ma biscotte au beurre du matin c'était mon réconfort ...Est-ce qu'on peut se lever pendant la période d'aplasie ?
Biz à tout le monde !


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#47 18-08-2011 11:05:16

maddie
Membre
Date d'inscription: 16-07-2011
Messages: 18

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou Amandine,

dis toi que que c'est pour le degommer ce sale lymphome ça va être différent de la première phase que tu as connue peut etre plus difficile mais je suis sûre que tu as la force d'y arriver!! Et puis c'est normal d'avoir peur de pleurer et de se dire que m.... c'est pas juste et puis on se ressaisit et on se bat pour la vie.... Alors je te dirai pas que tu es courageuse....mais tu n'es pas une mauviette juste une jeune fille qui se ba,t et un combat c'est toujours avec des doutes et des craintes!
Je te souhaite plein de force profite des tiens avant d'entrer à l'hôpital...
bisous

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#48 18-08-2011 13:28:42

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou la belle,

Ne stresse pas trop...chacun reagit différemment pdt l'autogreffe, pour moi pas de mucites...juste 1 jour de très grosse fatigue ou je n'ai pas pu me laver tte seule sinon tout a été bien wink meme mieux que pdt mes chimios classiques...
Le plus dur : l'isolement...le fait de ne pas pouvoir sortir de ma chambre comme je le voulais...
Sinon j'avais emmené plein de cochonneries à manger wink Style kinder country, kinder bueno...sachet individuel facilement lavable et scellé, des compotes, des yahourt à boire, des paquets de chips, des petits paquets d'haribos...
ensuite j'avais emmené mon pc et avec Skype, msn et FB j'ai pu facilement communiquer avec l'exterieur wink
Voilou ma belle,
Bisous, Stef


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#49 22-08-2011 20:09:22

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Merci pour vos messages ! Alors aujourd'hui c'était le prélèvement de cellules souches pour l'autogreffe ! Plusieurs jours de stimulation pour faire migrer les petites cellules souches dans le sang...sauf que ouïe ! Les cellules souches c'est gros donc ça fait mal un peu partout ! Enfin c'est diablement efficace. Pour moi le prélèvement s'est fait en une fois : il fallait 4 millions de cellules et j'en ai donné 19 millions ! Bonne moisson ! Du coup j'ai du rab si quelqu'un en veut !
Encore un petit peu de moi qui va être mis au congel... avec quelques ovocytes, des bouts de tumeur, des échantillons en veux tu en voilà ! Si ça se trouve avec tout ça on pourrait faire une nouvelle Amandine tiens !
PS: Stef jusqu'à ton message j'avais oublié l'existence même des kinder ....hhmmm ça me fait envie !


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#50 23-08-2011 10:05:07

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

19 millions....mais c'est un record du monde !!!! ca va aller Amandine, ca va le faire comme disent les djeun's, sans trop savoir ce que le "LE" désigne !
Permets moi de te dire, que tu es un sacré bout de femme et de toute cette expérience de m.... va quand même ressortir une part de positif, tu te connaitras comme peu se connaissent et tu prendras part à la vie, bien plus vivante que jamais.
Courage,

Magalie


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