France Lymphome Espoir - Le forum

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#476 16-03-2012 11:55:17

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou ! Je suis revenue : le médecin est très satisfait des résultats, belle regression des masses médiastinales au tep tout à quasiment disparu, il reste un tout petit peu de fixation mais on ne sait pas dire si c'est de l'inflammation due aux rayons (le radiothérapeute aurait préféré faire le tep encore plus tard justement pour éviter qu'on ne voit l'inflammation mais l'hémato à insisté) ou encore un reste de métabolisme de cette saloperie de lymphome. Quoi qu'il en soit même quand la chimio fonctionnait au début je n'ai pas eu de si bons résultats donc c'est déjà bien. Mon dossier passe au comité greffe jeudi prochain, c'est là que va se décider si allogreffe de sang de cordon ou pas, quel type d'allogreffe (mini ou pas), les dates etc...
Je suis contente car ça fait du bien d'avoir de bonnes nouvelles cependant maintenant c'est la greffe qui me fiche bien les jetons car vous n'êtes pas nombreux sur ce forum à avoir eu une greffe de sang de cordon quand même... Et l'idée de se remettre en danger alors qu'on est peut-être tiré d'affaire c'est décourageant. Enfin je ferai ce qu'il faut si c'est ma meilleure chance de m'en sortir... Ce n'est pas fini ...


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#477 16-03-2012 12:01:51

Lavacaloca
Membre
Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 183

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Génial pour tes résultats smile

Et courage pour ce qui est de la greffe ! D'après ce que j'ai entendu, la greffe de sang de cordon fonctionne plutôt bien ..


Février 2010 découverte LNH à Grandes Cellules B . 8 cures RCHOP . Fin des traitements Aout 2010. Suspicion rechute en juillet 2011 : Biopsie : thymome. Wait and See : Disparu 09/11 mais apparitions d'autres marques. Wait and See. 12/11 ces marques ont grandis. 03/12 : pas d'évolution, tjr présent.09/12 & 03/13 : "rémission persistante"!!!

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#478 16-03-2012 12:11:33

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

une bonne nouvelle !
et super courage pour la suite ; une autres étape mais chaque chose en son temps....


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#479 16-03-2012 12:31:52

skeulkel
Membre
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 66

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Super content pour toi wink
moi aussi j'avais encore un poil de fixation dans le mediastin aprés tout le traitement mais ils m' ont fait une thoracotomie pour prelever dans la masse necrosé et finalement y avais plus rien donc je suis passer a l'autogreffe pour consolider le traitement et la ca va nikel alors ca vaut la peine t'inquiete ^^.


LNH mediastinal a grandes cellules diffuses stade 3:6 cures abvcp et 2 cures methotrexate et maintenant ont attends :)autogreffe terminée et a ce qui parait en remission complete^^ et vas bientot recommencer a travailler wink

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#480 16-03-2012 13:05:42

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Super ! On est de tout cœur avec toi et ton bonheur !
Bon pour la greffe , t'inquiète pas on essayera de te répondre au mieux ! Je vais potasser mes cours ! Lol
Mais tu n'en est pas encore la !
En attendant on te fais d'énormes bisous ! smile
Jacky et Michèle


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#481 16-03-2012 13:38:27

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

C'est super ! Quelle bonne nouvelle ! Bien sûr, la suite est stressante parce que inconnue pour toi mais pour l'instant, n'y pense pas et fête cette nouvelle que tu attends depuis si longtemps ! En avant les bonbons et autres crêpes ! wink
Gros bisous !


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#482 16-03-2012 13:51:59

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

en voilà une bonne nouvelle miss ! je suis heureuse pour toi ça fait du bien au moral, n'est-ce pas ?!
ne te met pas la pression pour la greffe, prends les choses comme elles viennent, je te conseille donc de boire un petit coup ! smile
gros bisous


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#483 16-03-2012 16:16:54

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Amandine, chaque chose en son temps. Tu attendais un Tep positif hé bien; ça y est, c'est là ! Alors il faut déjà savourer ça.

Bien sûr que je te comprends, l'inconnu fait toujours peur mais il y a une solution qui se profile ; je suis certaine qu'il y a quelques mois on t'aurait dit que tu en serais là aujourd'hui tu aurais eu du mal à y croire alors prends le temps d'apprécier.

On sera toujours tous derrière toi pour t'épauler et t'encourager alors essaie (je suis d'accord, plus facile à dire qu'à faire wink ) de ne pas trop penser et de prendre les évènements dans l'ordre.

Ecoute les conseils d'une vieille de 48 ans lol wink

Je te fais plein de bisous


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#484 16-03-2012 17:57:55

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

J'en étais sûre !!! et je suis super contente pour toi de ces bons résultats !!
Pour le reste, chaque chose en son temps ! savoure déjà ce beau moment, et après, au fur et à mesure, les choses se feront d'elles mêmes, tu verras !
Gros gros bisous ♥♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#485 16-03-2012 20:52:27

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

yeeeeeeeeeeeeeessssssssssssssssssssssss trop contente pour toi, miss!!
ça fait plaisir les bonnes nouvelles smile

mais comme le disent les autres, chaque chose en son temps!! pas de pression inutile smile
ton tep est bon, maintenant faut attendre le comité... le reste suivra tout seul!!

et comme le dit ludi, faut boire un ptit coup là!!

gros bisous bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#486 16-03-2012 21:18:08

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Hihi merci à tous, vous êtes un peu mes maîtres Yoda à moi ! Enfin une chose extraordinaire : pour demain on ne sait pas mais là, aujourd'hui, je peux croire qu'Archibald le lymphome est partit ... A la votre ! ; )


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#487 16-03-2012 21:39:39

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

A la tienne!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#488 16-03-2012 22:02:40

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

A la tienne Amandine !


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#489 16-03-2012 22:49:04

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

A la tienne!!!!! Je suis vraiment heureuse pour toi!! Et pour le moment, savoure cette bonne nouvelle et le reste je suis sure que ça va le faire.
Bisous
cloclo


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#490 17-03-2012 10:01:12

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

a la tienne!!!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#491 17-03-2012 10:18:58

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

en fait je crois que ce Archi n'était pas réceptif à ton humour, du coup il s'est cassé wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#492 17-03-2012 19:18:30

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Yesssss


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#493 17-03-2012 19:22:56

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bon vent à lui, qu'il aille se perdre en Sibérie, mais qu'il laisse tranquille notre Amandine !!


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#494 17-03-2012 19:43:02

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Tres heureuse pour cette excellente nouvelle!!!! tres important ces résultats!! bisou amandine!!

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#495 17-03-2012 23:38:04

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Oui ça c'est une super nouvelle. Profite de l'instant avant de stresser pour la greffe (je sais plus facile à dire qu'à faire).

Et comme aujourd'hui c'est la Saint Patrick..une petite pinte ????

Je trinque à ta santé. Tchin!

Bises

Valérie


"Il n'y a pas de fin, il n'y a pas de début, juste un amour infini de la vie"

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#496 18-03-2012 21:28:09

ashley
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Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

A la tienne Amandine !

bisous
Ashley

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#497 21-03-2012 13:29:52

filem
Membre
Lieu: 08000
Date d'inscription: 16-01-2012
Messages: 28

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

un petit mot d encouragement !!!! bonne nouvelle sa fait du bien continue tu es vraiment courageuse et peu Etre très fier de toi .....

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#498 22-03-2012 11:13:15

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Merci pour tous vos encouragements, je vais encore en avoir besoin car le comité a tranché : on va me faire cette greffe de sang de cordon... A priori la date est fixée au 3 mai ...
Ce n'est pas une surprise mais il y a des journées où je ne pense qu'à ça et où je change d'avis toutes les 5 min sur cette greffe... Je me dis que cette la meilleure chose à faire et puis 5 min après j'ai peur de ne pas m'en sortir...
Au fond de moi, je sais bien que je la ferai car si la maladie revient ...je sais qu'on a épuisé les autres traitements...
On ne devrait pas tarder à m'appeler pour la batteries des exams pré-greffe, la consultation pré-greffe qui fout bien les jetons etc.

Biz à tous, aujourd'hui repos et "encaissage" de cette nouvelle


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#499 22-03-2012 11:22:13

skeulkel
Membre
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 66

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Courage,tu doit rien lacher y a toujours de l'espoir.


LNH mediastinal a grandes cellules diffuses stade 3:6 cures abvcp et 2 cures methotrexate et maintenant ont attends :)autogreffe terminée et a ce qui parait en remission complete^^ et vas bientot recommencer a travailler wink

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#500 22-03-2012 11:37:07

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Wow, que des nouvelles par ici!!!

Bon TEP wink

Puis future greffe! J'imagine que tu as besoin du temps "d'encaissage" de cette nouvelle wink


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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