France Lymphome Espoir - Le forum

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#501 22-03-2012 11:45:56

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

yes !!!! allez je suis sûre que ça va marcher !! c'est normal de se remettre en question, ça fou les jetons quand même...
Comment ça se passe, le cordon est 100% compatible ?
Et je me demandais, s'il trouve un donneur de moelle entre temps que feraient-ils ?
en tout cas c'est une bonne nouvelle ma belle, ton état d'esprit est mitigé mais c'est normal et je te comprend !

Dernière modification par Ludivine (22-03-2012 11:46:33)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#502 22-03-2012 11:47:33

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

On est tous derriere toi et avec toi!! tkt on va te booster et te donner pleins de courage... smile

gros bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#503 22-03-2012 11:47:33

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Allez, Amandine, zen ! il faut bien faire tous ces examens. Ta guérison en dépend, et tu verras, tu vas être étonnée de ta force !
N'oublie pas qu'on est tous derrière toi !
Bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#504 22-03-2012 12:06:41

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Merci à tous, le sang de cordon n'a pas besoin d'être 100% compatible à priori. Je n'ai pas le détail et je ne connais pas le conditionnement de la greffe...je pencherai pour une mini-allogreffe car dans mon cas il ne sera pas possible de faire une irradiation totale ayant déjà eu des rayons... Mais j'en saurai plus quand le CHU me contactera dans les prochains jours. Ludi attend toi prochainement à recevoir un mail avec une centaine de questions sur l'hospitalisation en stérile dès que j'aurai repris du poil de la bête ! J'ai des tonnes de questions existentielles du genre "est-ce que je peux amener mes propres slips ?" et d'autres choses dans ce goût là ! Je trouve que se focaliser sur des détails aide à ne pas penser aux risques ! Et comme toi à l'annonce de ta greffe je manque vraiment d'enthousiasme et là j'ai juste très peur !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#505 22-03-2012 12:16:07

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

"

".str_replace(array('[', '\"'), array('[', '"'), '$m[2]')." ".$lang_common['wrote'].":

""est-ce que je peux amener mes propres slips ?"

On reconnaîtrait ta prose entre mille !!! mais tu as raison, les petites culottes, c'est important !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#506 22-03-2012 12:26:36

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

courage , tu es forte et tu l'as été jusqu'a maintenant donc ça va aller.
je pense bine que ça ne va pas etre marrant mais si au final c'est pour que ton "archie" comme tu dis dégage c'est une bonne chose non?
allez repose toi dame nutnut !
gros bisous


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#507 22-03-2012 14:12:49

michele54
Nouveau membre
Date d'inscription: 10-03-2012
Messages: 6

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Salut nutella ! Comme je te l'ai dit sur Facebook , super content qu'ils ai pris cette direction ! C'est qu'ils estiment que cela en vaut vraiment la peine !
Bon pour tes petites culottes ........lol ! Je confirme tu pourra prendre les tiennes mais en coton afin qu'ils puisse les stériliser au fur à mesure comme pour le reste d'ailleurs , pyjamas, teeshirt et compagnie ! Et tu vas t'amuser à devoir coller des étiquettes avec ton nom ..........comme à la colo ! Lol
Bon ça y est tu a le programme et maintenant souffle prend les étapes les une derrière les autres et tu verra tu l'aimera presque ta greffe ! On tout cas tu a notre tel et si tu a besoin je serai super content de t'aider , tu le sais on a déjà parlé ! Alors n'hésite pas !
On te fais d'énormes bisous miss nutella ! smile
Jacky ( je me suis planté , j'ai piqué le pseudo de miche !)

Dernière modification par michele54 (22-03-2012 14:17:02)


michele,epouse de jacky54,
cancer du sein en 01/ 2008-lymphome cutané T en 07/2008-8cures de chop-autogreffe en 05/2009
allogreffe en 10/2009 -en remission complete depuis 2010 (pour l'instant !!) fin des traitements 01/2011
suivie au CHU de Nancy 54

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#508 22-03-2012 14:38:09

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Pas de soucis Amandine, tu peux m'écrire un long mail et je te répondrais avec le plus grand plaisir ma belle, je tacherai d'être la plus précise possible !
En principe, ton hôpital devrait te fournir une liste de ce que tu peux prendre ou non. Saches que d'un hôpital à un autre ça varie beaucoup quand même je trouve.
Pour ton état d'esprit, je peux que te comprendre...
" J'ai pas envie de la faire cette greffe "
"Oui mais si je la fait pas c'est ma vie qui est en danger "
" et si ça marchait pas "
"J'ai les boules"
"Comment je vais supporter tout ça" etc...

Tu sais pertinemment qu'il te faut la faire cette greffe, ya pas le choix, il faut que tu essayes de limiter la torture psychologique ... même si c'est facile à dire... Maintenant que je suis greffée j'ai peur d'une chose c'est que ça marche pas et j'ai peur de mourir alors t'as cas voir !

Tu ne m'as pas répondu, s'ils trouvent un donneur de moelle entre temps, ils font quand même la greffe de cordon ? Et est-ce que tu as pu obtenir des info sur la greffe de cordon ? Par contre je trouve qu'ils sont pas très rapides , le 3 Mai ça paraît loin. 

En tout cas pose-moi toutes les questions qui te passe par la tête et je serai là pour t'apporter le maximum d'informations.

Gros gros bisous


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
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#509 22-03-2012 14:54:14

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou Amandine,
je suis de tout coeur avec toi !
Maintenant que tu as la date, c'est concret et c'est tout à fait normal que tu aies peur ! Je ne peux pas te donner de conseils parce que je n'ai fait que l'autogreffe mais je sais que tu es très forte et que tu es toujours prête à te battre. Tu as un petit coup de mou, c'est le temps d'encaisser. Il faut passer par là pour accepter cette prochaine bataille ! Allez, un ou deux paquets de bonbons et c'est reparti wink !
Plein de courage, je pense bien à toi !
Gros bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#510 22-03-2012 17:37:02

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

J'en reviens pas : Jacky se fait passer pour Michele wink non mais alors !

Blague à part, Amandine, c'est une très bonne nouvelle mais comme le dit Amande-in, maintenant que tu as la date, c'est du concret alors c'est normal que la pression monte d'un cran (voire de deux ou trois d'après ce que je comprends).

Mais tu es y arrivée jusqu'à aujourd'hui et tu vas continuer ! Tu sais bien au fond de toi que c'est une chance cette greffe alors tu vas t'accrocher.

Je te fais plein de bisous et puis, t'inquiète pas, on va te suivre de très près (en foot, on appelle ça un marquage à la culotte wink big_smile  histoire de rebondir sur tes questions  existentielles wink )


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#511 26-03-2012 11:06:26

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Ce matin, réveillée par un coup de fil du CHU pour mettre en place les bilans pré-greffe... Le 3 mai est en fait la date de ma greffe, l'entrée se fera donc la semaine d'avant.
Grosse douleur sous le bras gauche jusque dans le dos ce matin... Je me demande ce que ça peut bien être...
Je vais voir le médecin ce soir, je peux à peine lever le bras.
Pfff j'en ai marre de tous ces "à-côtés" ....


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#512 26-03-2012 11:12:58

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

aie aie aie ! tu as peut-être eu une mauvaise position en dormant, ou alors un effet des traitements ... des douleurs bizarres j'en ai aussi, et ça fait flipper... J'espère que ton médecin va comprendre ce que c'est !
C'est une bonne nouvelle cette date du 3 Mai même si ça peut faire flipper...

Gros bisous


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
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#513 26-03-2012 11:31:23

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

avoir le calendrier c le compte à rebours qui se déclenche
et tu as des tas de choses à faire avant sans doute
c aussi que c le bon moment pour faire la greffe ma belle
alors faut y aller
on est tous là pour toi
si tu as des questions on est là
bises
tu sais qu'hier j'ai parlé pour toi dans le bus de l'école de rugby
ça motive et fais réfléchir les gens bisous


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#514 26-03-2012 11:37:40

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je pense bien a toi amandine!! La greffe sera vite là!! Comme le dis kate on est tous avec toi smile

jespere que ton medecin va trouver d'où viens ces douleurs!! tiens nous au courant!!

Gros bisous miss


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#515 26-03-2012 11:38:54

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

c'est partit miss !! il ny a plus a reflechir, il faut foncer vers la guerrison !!
ta surement choper 1  tendinite !!
et comme le dit si bien kate : le compte a rebours est lancé ......et on cmpte avec toi !!
bisous nutella ! smile


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#516 26-03-2012 11:46:46

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou Amandine, j'espère que ce n'est rien pour ton bras.
courage pour ta greffe.
je pense fort à toi..

très Gros bisous.
Ashley

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#517 26-03-2012 13:59:35

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

On avance ; tu va rentrer dans les starting-block  dans quelques semaines et maintenant tu as des dates précises , c'est plus concret; ça te permet de t'organiser (meme si je me doute que un tas de questions et angoisses arrivent...)
je pense fort à toi en tous cas espère que cette douleur au bras ne soit rien...peut etre une mauvaise position ou un faux mouvement....en tous cas tu te prend en charge c'est tres bien. tiens nous au courant.
bonne aprem
bisous


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#518 26-03-2012 15:09:54

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

J'espère que cette douleur s'est estompée et que tu es prête pour continuer ton combat. Tu es bien partie, il faut continuer. on est là pour te booster et surtout pour t'envoyer plein de bisous de courage !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#519 26-03-2012 19:23:56

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou bon à priori je me serais déplacé une côte... Et ma plus grosse activité du week-end a été de nettoyer mon salon de jardin, tu parles d'un effort ! Y'a pas à dire on peut plus rien lui demander à ce corps ! M'enfin tout cela n'est pas très grave, direction osthéo cette semaine. Bon j'écrirai pas plus ce soir, je suis un peu bouleversée par la rechute de notre Stef nationale et j'ai l'intention d' aller planter des aiguilles dans ma poupée vaudou en forme de lymphome ...

PS : Merci à toi Kate d'avoir mobilisé l'école de rugby, ça servira à d'autres ! Et merci à vous tous qui vous souciez aussi bien des grands malheurs que des petits bobos !Bisous !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#520 26-03-2012 19:27:38

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

contente que ce soit "juste" une côte déplacé. Prends soin de toi.
Je suis moi aussi bouleversée pour notre super stef ...


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#521 26-03-2012 19:32:47

petit chat
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Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

bon tant mieux ce n'est que ça ! je suis contente pour toi !


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#522 26-03-2012 19:35:11

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Contente aussi que ce ne soit quune cote deplacé, bon meme si ce nest pas super agreable... bienvenue a club des jambes de laine... lol bon courage et repose toi!!
Gros bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#523 26-03-2012 20:20:29

Amande-"in"
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Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Tant mieux pour ta côte (si on peut dire !). C'est bête mais depuis qu'on m'a annocé le lymphome, dès que j'ai des douleurs, je pense tout de suite à ça ! J'en oublie que comme tout le monde, on peut avoir une grippe, une gastro ou même une côte déplacée !
Gros bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#524 26-03-2012 20:28:19

petit chat
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Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

oui désolee pour le "ce n'est que ça" tres mal placé .....je sais a quel point ça peut etre douloureux !
bisous


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#525 26-03-2012 21:24:27

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Ne vous inquiétez pas, c'est très supportable c'est juste que je ne peux pas me toucher le dos avec le bras...Oui vous me direz, pourquoi faire une chose pareille ?? Enfin pour moi tout ce qui n'est pas du lymphome c'est une bonne nouvelle !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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