France Lymphome Espoir - Le forum

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#526 26-03-2012 22:46:19

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Big kiss et courage !!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#527 26-03-2012 23:02:44

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bahh ! tu vas pas te laver le dos pendant quelque temps.....


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#528 27-03-2012 16:28:12

NicoLAL
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 04-01-2012
Messages: 17
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Salut!
Ca faisait longtemps que je n'étais pas passé lire de tes nouvelles!
Pas de bol pour ta côte! C'est sûr que tous les bobos classiques de la vie on s'en passerait bien quand on a plus important à combattre!
En tout cas comme j'ai essayé de te le dire dans mon mail, il ne faut pas que tu sois effrayée par la greffe. Si un jour il prend à Archie l'envie de revenir de Sibérie, il va vite s'en mordre les doigts face au greffon!
La greffe de sang placentaire est plus longue, certes, que la greffe de moelle osseuse classique, mais elle est plus douce!

Et pour la consultation pré-greffe, ne te laisse pas impressionner par les effets secondaires qui n'arrivent qu'une fois sur 1000 mais que les médecins sont obligés de te présenter. Au contraire, cette consultation, elle va répondre à toutes les questions que tu te poses, n'hésite pas à noter chaque question qui te vient à l'esprit et à les poser. Plus on en sait, moins on a peur!

Je suis sûr que ta greffe se passera aussi bien, voire même mieux que les miennes! (Si si, on peut toujours faire mieux, je te mets au défi d'ailleurs!)

A bientôt!

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#529 27-03-2012 19:13:15

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

bien vu nicolal !
tu vois miss nutella , nicolal confirme ce que je t'ai dit au tel !!
plus longue a reagir mais moins agressive en terme de risque infectieux du fait de la pureté des cellules de cordon !!
et encore d'accord avec lui pour la consult pré-greffe !!
gros bisous !! smile


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#530 28-03-2012 15:36:08

Nutellamandine
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Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Merci pour ton mail Nicolas, ça m'a bien rassuré ! Bon sinon en ce moment je suis réveillée tous les matins par des coups de fil du CHU ou de la clinique pour me mettre des rendez-vous à droite et à gauche, la planning va être chargé ! Dernier coup de fil en date, il faut que je passe un scanner cérébral (??) ... du coup je m'interroge, est-ce la procédure classique ou est-ce qu'ils veulent juste faire une image de mon cerveau avant et après la greffe ? J'espère qu'il n'y a pas une suspicion de quelque chose ... La secrétaire n'a pas su me répondre, j'aime pas qu'on me prévoit des choses et qu'on ne me dise pas pourquoi ...
Je vais faire un tour demain au CHU, pour leur donner un peu de mon sang pour rechercher des anticorps anti-HLA (ça non plus je ne sais pas pourquoi) du coup je vais essayer de glaner des infos...
Bises à tous !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#531 28-03-2012 17:04:01

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je te rassure nutella ! Michèle a eu 1 scan cérébral aussi avant la greffe !
De toute façon il vont te zoomer dans tous les sens !
Pas de panique ,  les os , le foie , les poumons , les dents , les sinus, mamo , frottis ....écho cœur et thyroïde , ....etc
Tout ça est normal c'est dans le protocole !
Bisous miss


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#532 28-03-2012 17:16:15

Lavacaloca
Membre
Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 183

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bon courage smile ça m'a tout l'air d'être le chemin d'une bonne guérison en tout cas !
Bisous


Février 2010 découverte LNH à Grandes Cellules B . 8 cures RCHOP . Fin des traitements Aout 2010. Suspicion rechute en juillet 2011 : Biopsie : thymome. Wait and See : Disparu 09/11 mais apparitions d'autres marques. Wait and See. 12/11 ces marques ont grandis. 03/12 : pas d'évolution, tjr présent.09/12 & 03/13 : "rémission persistante"!!!

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#533 28-03-2012 20:10:45

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou!

Et bien je vois que bientôt il va te falloir une secrétaire pour suivre ton agenda! a priori c'est même un agenda de ministre! Avec un peu de chance le VSL peut devenir voiture de fonction ?

Bises.

Valérie


"Il n'y a pas de fin, il n'y a pas de début, juste un amour infini de la vie"

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#534 29-03-2012 11:40:00

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Ah heureusement que vous êtes là ! Aujourd'hui aprem CHU ! Hé oui Valérie en effet il y a une place de secrétaire et chauffeur perso à pourvoir, ...et puis si la personne savait faire la cuisine, ça serait un vrai plus !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#535 30-03-2012 11:01:25

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bon alors j'ai été au CHU faire une petite prise de sang (recherche d'anticorps anti-HLA), un petit tube, ce n'est rien par rapport à ce qui m'attend dans 15j : on me prendra 30 tubes !! J'ai demandé à l'infirmière si du coup j'aurai droit à un jus d'orange et des croissants comme à l'EFS mais je crois que c'est non ! J'ai eu plein de docs sur la greffe aussi j'ai pas mal de lecture ! Ah oui je suis connue dans le service comme "la-fille-qu'on-a-appelé-par-erreur-pour-une-autogreffe" (voir mes aventures précédentes). J'ai a tout hasard parlé d'un truc qui me tracasse un peu : j'ai toujours ma chambre implantable et comme elle m'avait provoqué un caillot voilà plusieurs mois et qu'à cause de ça j'ai des piqûres d'anticoagulants, j'ai demandé si il ne faudrait pas l'enlever avant la greffe... Eh bien la réponse est oui ! J'ai droit à une opération dans les prochains jours flûte de zut ! Du coup j'ai des sueurs froides à la pensée que si je n'avais pas posé la question on aurait du me faire des piqûres en pleine aplasie à cause de la chambre et que tout le monde s'en fout ! Enfin bref vive la coordination ! J'espère que je vais bien cicatriser et rapidement parce que ça m'angoisserait beaucoup de rentrer en stérile avec une plaie qui pourrait potentiellement s'infecter.
J'ai aussi glané des infos : je vais avoir un picc-line et non un cathéter et pour moi ce sera une mini-allogreffe (conditionnement modéré) avec deux unités de sang de cordon et c'est du sang de bébé français ...Merci à nos mamans nationales !!
Pour les conditions de stérile, contrairement à Ludivine, pas de douche pour moi ! Mais la toilette à la béthadine au lavabo...ça va être de grands moments de détente .... Par contre j'ai droit à un ordi, un vélo, et même une sophrologue pour des massages et de la détente !

J'y retourne dans 15 jours pour les bilans pré-greffe et l'entretien officiel avec le médecin de référence...


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#536 30-03-2012 11:19:00

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Les choses se précisent Amandine !

Comme tu dis, parfois la coordination laisse à désirer !

Dis donc c'est un hôpital 3 étoiles ! Une sophrologue c'est bien ça ; je trouve l'idée excellente.

Bon courage pour tout ça mais je sais que tu en as et puis, c'est pour la bonne cause.

Plein de bisous


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#537 30-03-2012 11:20:06

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

ca avance amandine, comme quoi il faut toujours poser les questions qui nous trottent dans la tête.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#538 30-03-2012 14:02:16

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

en effet heureusement que tu leur a demandé !
bon plus les choses progressent , plus tu te rapproches du "après " tout ca ! c'est une bonne chose.

bon pour ta toilette pas cool ! vive la betadine.....mais c'est pour la bonne cause !!!
en plus tas le droit a un sophrologue c'est cool !!!! il est canon ????? mdr....

merci en tout cas de nous donner de tes news toujours avec une touche d'humour !
bisous


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#539 30-03-2012 15:53:01

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

la classe un sophrologue!! smile ça te permettra de mieux te sentir pendant l'isolement, je trouve que c'est super!! smile
par contre la douche a la bétadine, ça c'est pas cool!! mais bon si il faut le faire...
et je rejoint les autres pour dire que tu as bien fait de leur poser la question... non mais desfois on pourrait presque prendre leur place... lol

bon sinon j'espére que ta cote, ça va??

gros bisous miss


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#540 30-03-2012 16:00:57

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

coucou amandine super pour le vélo et massage j'ai pas eu sniffff
la greffe de sang de cordon s'effectue de plus en plus
les 30 tubes j'y ai eu droit deux fois lol et aussi à des périodes anniversaires post greffe
pareil pas de douche le lavabo et la bassine superbe pour les bains de pieds lol

tiens bon alors tu fais quoi d'autres sinon ? un peu de sortie ou pas du tout j'ai pas trop suivi j'étais à paris et je suis un peu hs en ce moment


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#541 30-03-2012 17:03:13

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Super ! On a des news !
C.est clair qu'il faut pas hésiter à les questionner ! Déjà que les toubibs en général ne sont pas trop bavards !
C'est bien que ce soit 1 mini allo ! Tu vois je te l'avais dis !
Bon pour la douche ......ça c'est moins super ! Mais bon tu n'a pas le choix , l'important c'est que ça se passe bien !
Bisous miss nutella ! smile


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#542 30-03-2012 20:39:46

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Ben pourquoi pas de douche ? question bête, mais c'est pas facile un lavabo....
Pour le vélo, super ! tu as le juste le temps de t'entraîner avant le tour de France ! et nous, on sera sur le bord de la route avec des crèpes au N.... !!!
Bravo pour les questions ! faut toujours en poser, c'est dingue quand même ! enfin.....
Bisous bisous, prends soin de toi


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#543 31-03-2012 00:50:41

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Eh bien, ça se précise de plus en plus pour to!, Amandine! Un pas de plus encore!

C'est super pour le sophrologue, tu verras que ça t'aidera beaucoup wink

Par contre, je suis d'accord avec toi pour la coordination, je ne sais pas si c'est général, mais dans mon cas, c'était pareil... je devais sans cesse leur rappeler des choses, corriger des erreurs... la fameuse erreur dans le contenu de ma biopsie qui indiquait une biopsie "axillaire", alors qu'elle a été épitrochléenne; résultat des courses, ils ont oublié d'irradier cet endroit, alors que j'avais précisé plusieurs fois et demandé de corriger cette erreur, dès le début de mon hospitalisation pour le bilan d'extension...
Je me demande comment ils ont pris le fait que tu leur as attiré l'attention surton port à cath, je suis très curieuse...parce qu'ils n'aiment pas ça, en général.. dans mon cas, ce n'était pas toujours drôle, je suis passée pour la ch**se de service wink et en plus de ça, lorsqu'ils ont appris que je suis végétalienne (c'était pour les repas à l'hôpital), ils ont fait des grands yeux et bien sur, j'ai eu droit aux habituelles commentaires désagréables  sur ce type de régime, venant du chef de service en personne  smile

En tous cas, contente que les choses bougent pour toi!

Dernière modification par Ioana (31-03-2012 00:57:01)


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#544 31-03-2012 17:14:39

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je suis tellement contente pour toi...ca c'est une bonne chose...
Si ca se trouve dans peu de temps, je vais te suivre...
Gros bisous à toi.
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#545 01-04-2012 18:12:50

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Tout semble se mettre en place Amandine....enfin.....courage !!!
Sophrologie, excellent évidement. J'en fait régulièrement à l'hopital et à la maison à présent !!!!

Je vois que tu ne perds en rien ton humour merveilleux, parfois teinté de cynisme qui réveille les consciences à la Desproges, rien perdu de ta phénoménale énergie....tu pourras sans problème devenir coach de ce que tu veux derrière cette expérience....coach ou gourou...en tout cas, moi je suis adepte !

Je t'embrasse !


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#546 01-04-2012 21:22:12

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou ! Pour répondre à vos questions en rafale : ma cote ça va, j'ai juste mal quand j'appuie à un endroit bien précis mais j'ai rendez-vous chez l'osthéo demain (chouette un autre rendez-vous !). Sinon en ce moment je profite de mes temps libres pour passer du temps chez mes parents, avec ma famille et mes amis, je ferai peut-être un tour sur la côte le week-end prochain ...Mais pour tout dire je n'ai pas tellement envie de m'éloigner trop de chez moi... Pour le retrait de mon pac, pas de place avant 15 jours ! Ca me stresse j'espère que j'aurai le temps de bien cicatriser ... La dernière fois ça a pris un mois alors croisez les doigts ! Enfin à priori ça ne pose pas de problème aux médecins. Pour te répondre Ioana, ils n'ont pas mal pris le fait que j'ai attiré leur attention sur la chambre implantable mais j'ai l'impression qu'ils s'en fichent et que je suis la seule que cela inquiète ! Je n'ai pas non plus de rendez-vous chez le dentiste de planifié dans le bilan pré-greffe (alors que j'avais eu un contrôle pour l'entrée en autogreffe !) C'est à croire que cette allogreffe...ce n'est pas grand-chose et que ce n'est pas si dangereux ...

Sinon je suis motivée à bloc ! Tellement motivée que j'ai  la musique de "Rocky" dans la tête à chaque fois que je fais quelque chose !. Genre je fais le ménage et j'imagine un plan cinéma de moi au ralenti avec la musique de Rocky, pareil si j'épluche des patates ...vous devriez tous essayer de vivre comme ça c'est drôlement plus marrant !

Je suis toujours en préparation mentale pour l'allogreffe, le cas échéant je vais peut-être me faire tatouer le plan de la chambre stérile dans le dos pour m'échapper si je ne supporte plus les toilettes à la bétadine ! Tout ça pour vous dire que j'ai la rage de vaincre le lymphome pour moi et aussi pour venger mes compagnons de galère ! 

Je réfléchis à ta proposition Magalie pour devenir coach ... je ne vois pas bien de quel sport mais tant qu'à faire un sport où il y aurait des garçons bien bâtis ;-)

Bisous à tous !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#547 01-04-2012 21:41:14

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je vois que tu gardes ton humour ma petite Amandine ; continue comme ça !

Je pense qu'effectivement la musique de Rocky doit être un bon stimulant smile

Gros bisous


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#548 01-04-2012 23:52:38

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Ah voilà, Amandine motivée à bloc! GENIAL!!!

Coach ou pas, le plus important est de vaincre le lymphome, c'est tout ce que ça doit compter pour l'instant wink

Sinon ça ne m'étonne pas de ce que tu dis, à la fin, les miens s'en fichaient aussi, c'est juste qu'au départ, ils étaient un peu  surpris que quelqu'un leur tient tête et ne les prend pas forcément pour des dieux, et qu'en plus, malheur... veut savoir beaucoup et pose trop de questions...bref...
Enfin, c'est quand-même triste quand on y pense, que tu sois la seule que cela inquiète.... et pour le rendez-vous chez le dentiste, c'est la même chose sad

Mais le plus important sont ta motivation et ta rage de vaincre, le reste, ce sera du détail!!! Et je croise d'ores et déjà les doigts pour que tu cicatrises comme il faut avant la greffe et que tout se déroule pour le mieux wink

Bisous Amandine! Archie a de quoi avoir peur, c'est moi qui te le dis, parce que franchement, il ne fait pas le poids wink


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#549 02-04-2012 07:46:52

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

bon je vois que tu continue a avoir la patate et la rage !! c'est bien !
pour la musique de rocky c'est marrant et en plus si ca marche !! c'est ton copain qui doit etre content......le soir si tu y pense en continu ça doit etre quelque chose !! whaoo !!! lol !
gros bisous de nous 2 !! smile


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#550 02-04-2012 08:30:40

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Nutellamandine, je te kiffe trop lol a chaque fois que je lis tes news, je suis morte de rire... alors merci et garde ton humour cest ta force...

pour le tatouage, jy ai cru un instant... ca maurais fait plaisir, car je naurais plus etais seul!! lol

enfin bref je suis trop contente que tu es enfin cette greffe, meme si ca fait flipper, au moins tu pourras enfin penser a l'apres et entrevoir un bout de futur smile

je me bat pour les memes raisons que toi... allez en avant moussaillon, a l'abordage, mettons a terre ce fichu marin d'eau douce.... (oui jadore tintin lol)

Gros bisous miss


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.