France Lymphome Espoir - Le forum

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#551 02-04-2012 10:31:19

NicoLAL
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 04-01-2012
Messages: 17
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Wahou!

Ca y est j'ai la pêche pour la journée en te lisant! Ca ne peut que bien se passer!

Pour le risque d'infection en cas de cicatrisation un peu lente, je pense qu'il n'est vraiment pas énorme; Douches à la bétadine + pansement et désinfection presque quotidienne j'imagine si la cicatrisation n'est pas complète, ça devrait bien se passer!

Je n'ai jamais eu de pack moi, donc je ne me rends pas bien compte de la taille de la cicatrice. J'ai eu droit à 2 groshungs et aussi au PICC Line, c'est de plus en plus à la mode apparemment. Perso je préférais le groshung, c'est la même chose sauf qu'il est placé sous la clavicule comme un pack et qu'après cicatrisation il n'y a plus besoin de pansement. Le PICC Line est dans le bras, ça a ses avantages, pour le protéger lors qu'on se lave par exemple, par contre c'est pas très esthétique avec les débardeurs pour cet été... Je le recouvrais d'un bandage pour ne pas effrayer les gens! ^^

Use et abuse du sophro et du vélo!!

A bientôt

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#552 02-04-2012 19:11:49

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou Amandine,

Je vois que tu es toujours en attente pour la greffe et que, comme le dis Ludivine, tu as toujours un humour dévastateur !!! Je suis content de voir que tu vas aussi bien que possible, bientôt cela ira encore mieux et j'espère être en dessous de la réalité.

Je t'embrasse bien.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#553 04-04-2012 16:08:41

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Gros bisous en passant, Amandine,
c'est bien d'éplucher les patates en chantant.
je vois que le moral est bon.

Ashley

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#554 05-04-2012 09:37:31

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

De gros bisous en passant....super idée le tatouage dans le dos....mais réfléchis quand même !!!!!


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#555 06-04-2012 17:55:57

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Merci pour vos messages les amis ! Today is a special day... C'est l'anniversaire d'Archie !
Il y a un an, je quittais le boulot pour aller chez le médecin tout en me disant "il faudra que je corrige ce paquet de copies de 3e"et puis " Elle m'énerve cette fichue toux"
Il y a un an, j'appelais mes parents en pleurs car le médecin ne s'était pas montré rassurant et il me fallait une radio en urgence.
Il y a un an, je quittais ma maison en Mayenne pour revenir sur Nantes auprès de ma famille et je ne savais pas que je n'y retournerai plus.
Il y a un an que le pneumologue s'exclamait "Oh oh, il y a un gros problème" et puis 10 min plus tard "N'oubliez pas de payer les 65 euros à ma secrétaire"
Il y a un an que j'apprenais que j'avais un cancer et puis que ce cancer avait un nom barbare : un lymphome.

Depuis un an, j'ai été branchée en soins intensifs, j'ai eu 4 protocoles différents de chimiothérapie, des ponctions, j'ai perdu mes cheveux, j'ai passé des jours sans pouvoir bouger à cause de céphalées, j'ai eu plus de 365 piqûres, deux opérations et aujourd'hui un an plus tard...je suis en vie !

Des épreuves derrière moi, des épreuves à venir, mais des personnes formidables ici avec qui les partager ... Merci à tous d'être là ...


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#556 06-04-2012 18:15:16

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Quelle belle leçon de vie Nutella...

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#557 06-04-2012 18:21:25

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

merci Amandine j'en ai la chair de poule
l'anniv d'archie hummmmmmmmm qu'il le féte tout seul lol
les épreuves à venir tu vas les surmonter jour aprés jour, patience encore...
alors tu avances dans tes créations ?


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#558 06-04-2012 18:47:06

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

chair de poule aussi.. tu nous transmets tes emotions a travers ta belle ecriture magnifique!!!
je t embrasse


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#559 06-04-2012 19:06:42

Martine3813
Membre
Lieu: Isere
Date d'inscription: 28-05-2011
Messages: 175

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

bon tu m'excusera nutellamandine mais je ne trinque pas à cet anniversaire ....!

tu nous ressors la meme chose le jour de ta rémission...ou mieux guérison...et là ..oui je trinque avec toi et meme je te chante la chanson..

bisous ma belle


Maman de Jonathan traité pour un Lymphome Anaplasique ALK + diagnostiqué en mai 2011, chimio ACBVP (12 séances) puis deux de Métho, puis chimio BEAM puis auto greffe en septembre 2011 ) en rémission complète

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#560 06-04-2012 19:27:18

Mamours
Membre
Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
Messages: 154

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonjour Nutellamandine et un grand merci, votre histoire est triste mais on ne pleure pas, on sourit en vous lisant, je viens de lire vos differents temoignages a mon mari qui est en recidive d'un Hodgkinnstade 2 puis 2 traitements Ice en attendant le 3eme et normalement dernier avant l'autogreffe ou l'allogreffe suivant resultats du Petscann et la nous revenons de l'Efs pour le prelevement de moelle impossible aujourd'hui car prise de sang mauvaise, du coup qques piqures et on y retourne mardi en plein milieu de nos vacances pour decrocher avant la tornade......donc un peu degoute mais bon on savait que ca pouvait arriver....... Alors merci de nous faire rire et l'allusion a Prison Break nous a ramener 6 ans en arriere ou nous devions aller boire un verre mais mon futur "goujat" de mari ne voulait pas car il regardait Prison break mais bon je l'ai travaille au corps et depuis fiance pacse, marie et un bebe alors vraiment merci de nous avoir fait sourire ce soir et plein de courage vous allez le "demonter" ce lymphome.....


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

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#561 06-04-2012 20:21:14

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Heu... les bougies, on peut les mettre l'envers sur le gâteau pour brûler Archie ? et puis un p'tit coup de "sirop de violette" et le laisser trinquer tout seul ? wink
Oui, tu es toujours là, tu le seras encore longtemps, avec tes délires, ton humour, ton humeur, tout ce qui fait qu'on t'aime ! ♥♥♥


PS : alors, tu les as payés les 65 euros ?


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#562 06-04-2012 20:39:00

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Ben pour vous répondre oui j'ai payé les 65 euros ! 65 euros le lymphome c'est moche non ? Et même pas un "ça va aller ? Vous voulez un verre d'eau ?"
Martine ne t'inquiète pas, Archie n'aura pas de cadeau ! Et la bouteille est au frais pour ma rémission !
Mamours, bon courage à toi et à ton mari ... Je continuerai à vous raconter mes journées passionnantes quand je serai en allogreffe à la fin du mois !

Et Kate, je n'avance pas dans mes créations, je n'ai pas le temps ! Je passe mon temps au tel ou en rendez-vous divers. Et quand j'ai fait tout ça... il me reste mes corvées de desperate housewives, du stepper,  et la sieste !

Et ce week-end, je vais à la mer prendre un grand bol d'air !

PS : Aujourd'hui j'ai rencontré une autre bénévole de FLE sur la région : Cécile, qui est super !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#563 06-04-2012 20:51:26

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

magnifique pour la rencontre avec cécile mais ausis le we grand bol d'air
allez profite aussi ma belle !


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#564 06-04-2012 20:58:57

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Amandine, j'adore ton écriture et ton humour aussi !

Voilà un anniversaire à ne surtout pas fêter ; garde la bouteille au frais, elle servira plus tard sans aucun doute !

Profite de ton bol  d'air à la mer ce week end.

Et ne nous remercie pas d'être là, c'est nous qui devrions te remercier !

Plein de bisous


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#565 06-04-2012 22:21:59

Clara de la luna
Membre
Date d'inscription: 23-03-2012
Messages: 43

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Sacré bout de femme Nutellamandine !!!
Bravo
Merci
Continue
Wouah, j'en perds mes "maux" ;-)


En rémission depuis 2006 d'un lymphome non-hodkynien à grande cellule de type B au niveau du médiastin. Merci à tous de partager vos expérience, et gardez votre courage et votre rage de vivre ! Soyez fière de vous !!!

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#566 06-04-2012 22:29:49

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Et ben nutella tu sais quoi ? Tu m'a filé des frissons !
Tes récits sont tjr aussi percutant, humoristique sans passer à côté de l'essentiel !
Et oui tu est vivante !.......et avec une tel rage de vivre tu le sera encore très longtemps  !
Énormes bisous de lorraine !


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#567 07-04-2012 13:12:09

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Des énormes bisous à toi aussi ma petite sœur de combat ! Tu es exceptionnelle et je suis ravie de te connaitre et d'être ton amie.

On va se battre ensemble !!!

Enormes bisous ♥♥♥
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#568 07-04-2012 13:20:36

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Joyeux non anniversaire... lol
garde la bien au frais la bouteille, je sens que le bouchon va peter cette annee smile
bon courage et on va se battre ensemble!! a vos aaaaarmes, feuuuuuux.... Papappapapapapapammmmmmmm (bruit de balles dans la tete d'archie) lol
gros bisous <3


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#569 07-04-2012 16:04:12

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou Amandine,

tu as bien remplie ton année, loll ! tu aurais eu mieux a faire si tu avais eu le choix
mais tu a déclaré la guerre à Archie et tu vas gagner.
bon week-end à la mer. profites à fond. sois heureuse !

tout plein de bisous
Ashley

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#570 07-04-2012 19:12:29

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonsoir Amandine,

Profite bien de ton changement d'air avant la chambre stérile.

Patrick n'avait pas de douche dans sa chambre stérile, mais ça ne lui a pas manqué. Il était tellement shooté avec la morphine qu'il a passé beaucoup de temps à dormir et il a peu de souvenirs de cette période. Il parlait simplement de "prison" avant son passage en unité stérile, et toi tu parles de "prison break"!!!!!

Quand tu seras à nouveau devant tes élèves tu ne leur demanderas pas de raconter leurs vacances (première rédaction bateau de rentrée qu'on nous demandait "de mon temps") mais c'est toi qui leur raconteras ton lymphome et ça va les scotcher!

Très grosses bises et bon week-end.

Valérie


"Il n'y a pas de fin, il n'y a pas de début, juste un amour infini de la vie"

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#571 07-04-2012 20:41:02

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je suppose que tu es en train de te changer les idées au bord de l'océan et tu as bien raison ! Il faut faire le plein d'énergie positive et de bons souvenirs avant d'attaquer l'allogreffe !
Fais-toi plaisir avec le chocolat ce week-end, c'est bon pour le moral ! wink
Gros bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#572 08-04-2012 13:35:12

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Merci à tous de vos encouragements, j'ai le moral au beau fixe, je ne sais pas vraiment pourquoi avec ce qui m'attend c'est bizarre... C'est sans doute car je suis bien entourée, par ma famille, mes amis et vous tous !
Super journée à la mer hier, du vélo (j'en ai un peu chié !).
Valérie, j'espère ne pas trop dormir en allogreffe, c'est que j'ai plein de films à voir moi !

Je vous laisse j'ai ma cocotte en chocolat dans mon frigo qui me supplie de venir la manger !
Je ne lâche rien (j'oserai pas de toute façon, trop peur que Stef notre warrior en chef me file un coup de pied au derrière !)

Bons chocolats à tous !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#573 08-04-2012 14:29:28

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Que moral, Amandine ! ça fait plaisir ! allez, encore un peu de chocolat ? wink


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#574 08-04-2012 18:14:53

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Amandine, avec ton pseudo on se serait douté que tu aimais le chocolat wink !

Mes fils n'ont pas remporté tous les leurs ; alors je crois que je ne vais pas pouvoir résister. En plus, c'est antistress alors... je ne vais pas me priver

Bisous


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#575 08-04-2012 21:29:08

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Merci Amandine, le chocolat fût bon par ici, aussi smile Enfin, moi, c'est que du chocolat très noir, pas le reste, mais c'était très fin wink

Qu'est-ce que ça compte quand-même d'être aussi bien entourée, et il y a aussi ta force intérieure qui t'aide surement à faire ce plein d'énergie avant cette allo greffe wink

Vu ton état d'esprit actuel, on est surs que tu ne vas rien lâcher, puis, de toute façon, je crois qu'il n'y pas que Stef qui te filerait un coup de pied au derrière... on est quand-même nombreux ici pour le faire, si tu avais envie de lâcher quoi que ce soit! Mais on sait que ce ne sera pas le cas!

Bisous Amandine, repose toi bien pour être en forme bientôt... et oui, surtout si tu as tant de films à visionner, il y a intérêt à ne pas trop dormir wink


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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