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#601 19-04-2012 07:34:12

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

une  grosse pensée pour toi bises


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#602 19-04-2012 12:09:37

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Des enormes enormes bisous ici big_smile


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#603 19-04-2012 14:06:55

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonjour,


Bon courage pour la greffe!...

J'ai été greffée l'année dernière pour un LNH B diffus à grandes cellules...
A 27 ans, j'avais beaucoup de facteurs de risque pour cette greffe : 5 ans de chimios en continue, 4 rechutes, chimio palliative, insuffisance cardiaque, antécédents d'encéphalite herpétique, embolies pulmonaires...

Me faire cette greffe à conditionnement d'intensité modérée, c'était prendre un risque énorme...mais cette maladie ne nous laisse que peu de choix...
j'avais trop envie de continuer à ouvrir les yeux chaque matin...et après toutes ces années de traitement, abandonner aurait été impensable...

chaque personne a une maladie unique...
mon lymphome est très rare dans son expression mais s'il a facilement résisté à l'autogreffe, il a pour l'instant disparu avec l'allogreffe...
le pouvoir curateur est incomparable...d'un coté on compte sur les drogues, de l'autre il y a un effet thérapeutique lié au greffon lui même...

L'après greffe est éprouvant...quand la gvh, les complications infectieuses s'y mettent...
c'est surtout une sensation de fatigue, une fatigue profonde, qui vient de très loin...

Mais j'ai lu ton parcours...
et nul doute que tu vas traverser tout cela!...

chaque jour les uns après les autres...
il faut se projeter dans le futur tout en gardant à l'esprit la difficulté du présent...

Bon courage!...
et bien à toi toutes mes pensées...


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#604 19-04-2012 19:01:39

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Merci Vanessa pour ce temoignage qui va en revigorer plus d'un !!! Merci à toi !
Gros bisous,
Stef


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#605 19-04-2012 19:10:08

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Merci Gilles, ton message m'a fait beaucoup de bien... Merci à vous Stef et Kate mes supporters de la première heure, les vétérantes (hihi) de ce forum... Si il y en a qui ont fait leur guerre du Vietnam du lymphome c'est bien vous !
Vanessa, ton parcours me laisse sans voix et vraiment merci à toi de le partager avec nous !! Je me dit que si tu es passée à travers tout ça, je peux y arriver aussi, n'en déplaise à cet hémato qui pinçait du nez en me disant que j'avais eu énormément de chimios ... Le pauvre j'imagine si il lisait ton parcours il aurait une attaque !! J'ai abandonné l'idée d'avoir un petit discours d'encouragement de la part des médecins, mais ce n'est pas grave vous compensez tous largement cette lacune !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#606 20-04-2012 18:25:55

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Plein de bisous et de courage ma petite Amandine. Je pense très fort à toi


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#607 20-04-2012 19:24:59

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

♥♥♥


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#608 20-04-2012 19:31:43

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

les vétérantes sont là ! mdr
discours du médecin : j'ai entendu il y a peu sur un reportage sur les opérations du coeur pour les enfants
qu'ils ne pouvaient pas étre trop proches des patients/familles...

il faut entrer l'esprit tranquille dans ton combat, je ne doute pas que tu as fait tout ce que tu avais à faire et envie de faire, tu as le we devant toi, le soleil repointe le bout de son nez,
je me revois à l'époque ou je devais entrer en greffe, c'était pas facile, mais je l'ai fait pour tous ceux que j'aime, pour ma grande famille de FLE, on se porte tous les uns les autres, c formidable


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#609 20-04-2012 19:50:34

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

vanessa !! je reste encore 1 fois scotché en te lisant !!
tes ecrits sont tjr d'une telle veracité d'une telle intensité !!
et je precise pour t'avoie au telephone regulierement que t'entendre est tout aussi captivant !!
je suis sur que nutella est ravigotée a fond apres t'avoir lu !!
merci dr ton temoignage si important pour les autres !!


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#610 20-04-2012 22:51:27

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

"

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"J'ai abandonné l'idée d'avoir un petit discours d'encouragement de la part des médecins, mais ce n'est pas grave vous compensez tous largement cette lacune !

Ca, c'est une belle déclaration ♥♥♥


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#611 20-04-2012 23:04:24

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

C'est très gentil, ce que tu dis, Amandine ! merci, j'en prends un peu pour moi, ça me fait du bien ce soir (ça fait aussi du bien d'être égoïste quelquefois....)
Pour les sentiments des soignants, je me souviens d'une patiente que je rassurais après qu'elle ait appris qu'elle avait un cancer du côlon ; mon patron, radiologue de son état, m'avait un peu reproché mon implication. Mais je lui ai répondu que je ne voyais pas cette dame sortir comme ça dans la rue, en larmes, sans soutien et que je n'écoutais que mon coeur en étant avec elle, bien que n'étant que "simple secrétaire"...
J'en ai vu (malheureusement) beaucoup d'autres, j'ai essayé de prendre mes distances, mais....j'ai pas pu......


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#612 20-04-2012 23:28:47

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Leo, c'est bien d'avoir ce genre de réaction. Trop de personnes évoluant dans le milieu médical deviennent insensibles ou se donnent l'air insensibles pour se protéger. Et ceux qui sont "trop" humains se font rappeler à l'ordre ; c'est dommage !

Hé ben moi je te dis de ne rien changer et de rester comme tu es smile

Gros bisous à tous


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#613 21-04-2012 08:46:22

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

J ai lu le témoignage de Vanessa , c est extraordinaire , on se dit que tout est possible ... Nutella , une grosse bise...

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#614 22-04-2012 11:07:10

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Oui Vanessa je reste scotchée moi aussi.

Bises à toi Amandine et courage.

Valérie


"Il n'y a pas de fin, il n'y a pas de début, juste un amour infini de la vie"

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#615 23-04-2012 09:12:36

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonjour,


Disons qu'avec du recul je me dis que c'est un sacré exploit, oui!...mais j'ai pris les problèmes à mesure qu'ils arrivaient, et parfois en cascade!...
J'ai surtout eu beaucoup de complications!...
L'encéphalite herpétique engage le pronostic vital et j'ai eu la chance d'être en chimio quand elle s'est développée, on a pu commencer des essais d'antibiotiques à temps...
Beaucoup de rechutes mais c'est malheureusement le cas de beaucoup d'entre nous...

Amandine a un parcours difficile mais elle a deja eu beaucoup de thérapeutiques et les traitements envisagés, même s'ils sont difficiles, lui apporteront un véritable bénéfice!...
et je l'encouragerai à continuer comme elle l'a toujours fait...

Il n'y a sans doute rien d'impossible meme si beaucoup de parametres émotionnels, médicaux, familiaux qui entrent en jeu...sans compter cette part inconnue de chance ou Destin!...
mais tout cela se provoque aussi d'ou mon message que c'est possible d'échapper aux statistiques!...

Alors bon courage Amandine!...
malgré tout ce que tu peux entendre...

les médecins à un certain moment n'ont pas donné cher de moi...la chimio palliative devait me satisfaire!...
mais j'ai refusé cela, changé d'hopital, et aujourd'hui je suis la...

c'est tout ce qui compte!...

Je pense bien à toi!....


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#616 23-04-2012 10:53:08

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Merci Vanessa, en effet, ton témoignage m'aide beaucoup et grâce à toi je sais qu'on peut se sortir de tout ... Moi j'ai décidé de ne pas retenir les millions de complications possibles mais seulement que grâce à cette greffe j'ai un véritable espoir !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#617 23-04-2012 11:04:51

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je suis exactement dans le meme etat d'esprit que toi nutellamandine... et cest egalement grace au temoignage de vanessa!!

Bon courage miss et merci vanessa ton parcours donne beaucoup d'espoir

gros bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#618 23-04-2012 13:47:54

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

oui moi aussi, merci à Vanessa et tous les autres qui nous montrent qu'on peut très bien s'en sortir big_smile

Bisous à vous les filles.
Stef


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#619 23-04-2012 18:36:52

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

et je confirme 1 nouvelle fois qu'il faut y croire et ne rien lacher !!
et croyez moi pour avoir eu Vannessa souvent au tel , elle a dejouée tous les pronostiques dans le bon sens !!
c'est 1 exemple de courage ....voir l'exemple de ce forum !! smile
des bisous a toutes et on est a fond avec vous !!!


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#620 23-04-2012 19:19:03

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

De gros gros bisous à toi Amandine !!! Ne lâches rien de ta combativité
Meilleures pensées


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#621 26-04-2012 09:20:12

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

toutes mes pensées sont pour toi
bonne installation prends tes repéres
on attends de te lire chef


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#622 26-04-2012 10:11:28

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Salut ma belle,

Oui on attend de te lire avec impatience !!!
Tout mon soutien t'accompagne.
Énormes bisous,
Stef


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#623 26-04-2012 10:18:53

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

C'est le Grand Jour........GOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#624 26-04-2012 10:19:07

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bien à toi mes meilleures pensées...

Bon courage!...

Vanessa


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#625 26-04-2012 11:39:41

Mamours
Membre
Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
Messages: 154

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

En attente aussi, bisou


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

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