France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#676 02-05-2012 08:58:47

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

pouick pouick.....je suis mdr
j'adore !
bon courage , bisous


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

Hors ligne

 

#677 02-05-2012 23:45:51

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Loll ! Amandine, j'adore te lire et partager ta vie. je vois que tout se passe bien et que ton moral est bon.
à bientot pour les prochaines nouvelles.

gros bisous
Ashley

Hors ligne

 

#678 03-05-2012 06:40:52

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Énormes pensées pour toi Amandine en ce jour si important ou ces nouvelles cellules vont envahir ton sang ! Symbole de renaissance et de guérison !
Ce jour tant attendu , que tu mérite amplement ! Courageuse , combattante , humble dans ce combat malgré ta jeunesse !  tu est la jeune fille que beaucoup de parents voudrai avoir !
Je suis de tout cœur avec toi dans cette dernière ligne droite.... Ou le drapeau à damier, celui de la victoire,commence à s'agiter !
Je te fais d'énormes bisous ! Et j'espère aujourd'hui que se seront des torrents de bonheur qui s'écouleront de tes beaux yeux vert ! smile


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

Hors ligne

 

#679 03-05-2012 09:36:05

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Merci à tous, hier après les rayons j'ai eu de supers nausées et céphalées... j'étais au lit et je me souvenais entendre Michèle me crier dans le téléphone, "ça vaut le coup Amandine !". Aujourd'hui ça va mieux, 1er greffon à 11h et second greffon à 14 h
Je vous raconterai plus tard ma journée d'hier j'ai du potin !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

Hors ligne

 

#680 03-05-2012 10:19:27

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

salut ils ne t'ontrien donné pour les nausées ? finalement les rayons je les avais assez bien supportés
on pensera bien à toi à 11 et 14 h
repose toi un peu entre deux c tellement d'émotion


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#681 03-05-2012 11:18:26

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

courage !


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

Hors ligne

 

#682 03-05-2012 14:52:41

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Courage Amandine, de tout coeur et par la pensée avec toi!

Dernière modification par Ioana (03-05-2012 14:53:13)


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

Hors ligne

 

#683 03-05-2012 15:40:10

Miguel 40
Membre
Lieu: SAINT-SEVER 40
Date d'inscription: 19-04-2011
Messages: 84

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Salut Nutella
Soit forte, le passage en stérile semble plus long qu'il ne l'est en réalité, c'est ce que j'ai ressenti la première fois (et pour l'instant seule) lorsque j'en suis ressorti. Pour mon cas le plus terrible, ce fut la nourriture stérile... dur d'appeler ça de la nourriture.
Bon c'est pas tout, mais j'avais aussi une petite question à te poser. Vu que pour toi aussi, tout a débuté comme un vilain rhume, au bout de combien de temps après les débuts de la chimio la toux à commencer à baisser ? Parce que moi, je tousse encore comme un dératé et je n'en ferme pas l’œil de la nuit. Cela devrait faire appel à ta mémoire et je sais que dans les moments que tu traverses, c'est pas l'instrument qui fonctionne le mieux.
Mais je t'en sens très capable....
Courage et continue à nous raconter tes aventures stériles....
A très bientôt

Agur eta ikus arte

Miguel.

Hors ligne

 

#684 03-05-2012 18:09:53

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

je suis content que Michele puisse t'apporter a ce point de l'energie !!
content car notre action n'ai pas vaine si elle peut vous aider 1 minimun a traverser cette epreuve a toutes et a tous !!
comme quoi et je le repete souvent .....la maladie n'a pas que du mauvais et nous a permis de rencontrer des gens formidables !!...vous toutes et vous tous !!!
gros bisous miss nutella ! smile


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

Hors ligne

 

#685 03-05-2012 18:19:46

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Cou j'ai eu mes deux greffons, je me sens mal car j'ai des ballonnements et à priori il n'y a pas de médicaments contre ça ...flûte alors ! M'enfin je tiens debout, et tout va bien à part ça finalement.
Pour te répondre Miguel, ma toux était due à un épanchement pleural causé par la pression de la tumeur sur les poumons. Elle a disparue immédiatement après une ponction pleurale que j'ai eu avant la chimio, on m'a retiré plus d'un litre de liquide et le reste a disparu après les deux premières chimios.
Bon sinon mon super potin c'est que l'ambulancier d'hier était trop beau, un magnifique métisse à la peau ambrée et aux yeux verts ! Il sentait bon le parfum et le chewing-gum ! Bon par contre je crains qu'il soit totalement passé à côté de mon potentiel vu l'état de friche de mes sourcils et vu le masque, la charlotte, le pyjama trop grand et les babouches en plastiques...  wink)


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

Hors ligne

 

#686 03-05-2012 18:26:28

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou,
Comment se sont passées tes deux greffes ? Je suppose que ça t'a shootée si c'est comme l'autogreffe ! Ca y est, les petites cellules se balladent dans ton corps et cherchent le chemin de ta moelle !
Je n'ai pas pu t'encourager avant, j'étais en vacances sur l'île de ré et si à Nantes tu as eu le même temps, tu dois savoir que ce n'était pas top ! Mais c'est pas grave, j'ai respiré le bon air marin ! Je suis sûre que bientôt tu pourras y aller, je vois d'ailleurs que tu t'entraînes à faire du vélo pour ne pas perdre la main ! wink
Je suis bien contente que tu aies le moral !
En lisant ton entrée en chambre stérile, plein d'images et d'odeurs me sont revenues... Moi aussi j'avais la chaise percée parce que comme j'avais des chutes de tension et que j'avais fait un malaise en allant aux toilettes, les médecins ne voulaient pas que je marche. Et comme elle avait des roulettes et que des fois les aides soignantes oubliaient de les bloquer, je ne t'explique pas les frayeurs ! smile
Repose-toi bien !
Gros bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

Hors ligne

 

#687 03-05-2012 19:08:10

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Quelle journée !
Quelle activité dans ta chambrette de 10 M2 !
Tu es condamnée à nous décrire toutes tes journées et tu es même obligée de créer une file spéciale pour cela, car ta plume n'est pas pétillante !
c'est du champagne à chaque lecture !
quoique soit la gravité de l'heure que tu vis,
quoique tu endures,
tu nous le renvois avec une justesse déconcertante et une sensibilité, oscillant tranquillement vers une ironie désarmante...
Te lire est une leçon à chaque ligne, une leçon de vie, une leçon de courage, une leçon tout court.

Surtout ne changes rien, il me semble de loin que tu as trouvé le bon chemin et la bonne cadence.
Courage Amandine !
De gros bisous


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

Hors ligne

 

#688 03-05-2012 19:32:18

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

hummmmmmm l'ambulancier !!!!!!coquine va !!!!!!!!!!!


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

Hors ligne

 

#689 03-05-2012 19:49:10

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

attends ! je vais envoyer ton message sur l'ambulancier a jean luc !! il va adorer !! lol
repose toi bien !  toujours aussi agreable de te lire nutella !! smile
bisous !!


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

Hors ligne

 

#690 03-05-2012 20:15:36

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou Amandine,

Rien de mal, a regarder les beaux ambulanciers ! ça remontre le moral !
et faut bien le tenir en haut.
tu es admirable et vraiment adorable !
continue,ma puce a garder ton humour et à  tout partager avec nous.
on est là pour toi, et on t'aime.

Ashley

Hors ligne

 

#691 03-05-2012 21:03:11

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

un peu de réconfort avec l'ambulancier bah quoi on a le droit de réver !!!!!! super amandine bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#692 03-05-2012 22:54:37

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bon j'ai compris ! je vais me photographier en ambulancier et poster la photo ! Lol


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

Hors ligne

 

#693 04-05-2012 07:19:15

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

ça alors ! y a de drôles d'effets secondaires aux traitements : maman est dingue de son hémato, Amandine flashe sur l'ambulancier.... big_smile
Ahhh ! le prestige de l'uniforme.... lol

J'espère que tu as bien dormi cette nuit. Et que tu es en forme ce matin. Les petites cellules  doivent déjà être au travail !
Bisous bisous ♥♥♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

Hors ligne

 

#694 04-05-2012 11:33:52

chouquette
Membre
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Ah Ah l'ambulancier !!! ;-) , t'as bien raison !!

Bon week end , repose toi bien !

Hors ligne

 

#695 04-05-2012 16:19:40

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Et bien moi, je ne suis pas dingue de mon hémato.il est hautin,  méprisant. il ne sait pas écouter,  il ne regarde pas mes résultats de PDS ni de scanner, (je pars avant le résultat)  il regarde seulement le résultat scanner  écrit par un médecin de clinique non . et il me montre combien  il s'en fou. depuis le début, le courant ne passe pas.
Heureusement que j'ai  les  hématos de l’hôpital de jour qui sont adorables et me soignent bien. mais si un jour, ma vie dépend de celui-là, je suis mal partie.
mais celui que je préfère, c'est le responsable du parking. il m'a vu avec mes cheveux d'avant, puis  sans cheveux, et il  m'a dit que j'étais toujours aussi belle, puis mes cheveux ont repoussés, et il dit à mon mari, "prenez bien soin d'elle, et profitez bien des moments passés ensemble!".
j'ai trouvé ça mignon, et je l'appelle "mon ange gardien".

Gros bisous Amandine et tous ceux qui sont présents.
Ashley

Hors ligne

 

#696 04-05-2012 18:01:21

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

une petite pensée pour toi, même une grosse pensée !!!!
j'espère que ça va un peu mieux... maux de tête et tout ça..!
en matière d'hommes on doit avoir les mêmes goûts lol métisse aux yeux verts.......


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

Hors ligne

 

#697 04-05-2012 19:55:43

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Ha ha!

Je te lis toujours avec autant de plaisir et suis tellement contente que tu prennes les choses comme tu es en train de le faire en ce moment wink

Puis, que des aventures dans cette petite chambre stérile, toujours écrites avec beaucoup d'humour smile Je ne suis pas prête d'oublier le "pouik pouik" des chaussons big_smile Et maintenant, l'histoire de l'ambulancier, lol...

Leo, je ne sais pas si c'est dû au prestige de l'uniforme, mais j'ai aussi eu de ces "drôles d'effets secondaires" aux traitements wink

Amandine, j'espère que ces ballonnements vont vite disparaître et te laisser tranquille...je te fais de très gros bisous et j'attends avec impatience de te lire wink


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

Hors ligne

 

#698 04-05-2012 20:23:40

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Amandine au rapport !
Pour l'ambulancier j'en ai parlé à mon chéri qui m'a dit "les yeux verts je les ai déjà, et bronzé, je le serai cet été !" Pff y'a quand même rien à faire pour qu'il soit jaloux !

Sinon hier était un grand jour, ma première poche de greffon devait arriver à 11H, elle est arrivée à 13H... Pendant ces deux heures j'ai tout imaginé : que quelqu'un avait fait tomber la poche par terre, qu'ils avaient perdu mes poches enfin bref, méga stress quand même. Enfin c'est arrivé ! Le premier greffon était très riche : la poche était assez grosse, le second plus petite poche. Ca ne sentait pas très bon et les produits de congélation m'ont un peu rendue malade... Je suis restée à me balader toute la journée dans ma chambre après car j'étais super ballonnée et je n'ai pas mangé grand chose le soir !

C'est idiot, mais j'avais pris soin avant la greffe de prévenir mes cellules de ce qui allait se passer histoire qu'elles accueillent bien les petites nouvelles...

La technique maintenant : le greffon n°1 est B+ le greffon n°2 est A- et je suis A+, je devrais donc changer de groupe sanguin, l'un des cordons va prendre le dessus sur l'autre. Sinon, je suis à 640 globules blancs en tout aujourd'hui... et pas encore de transfusion concernant les globules rouges ou les plaquettes. Selon les médecins, il faut attendre J20 après la greffe pour être sûr que ce sont les cellules du greffon qui produisent des globules blancs... Si ça remonte avant ça sera une reconstruction autologue (ma propre moelle) alors je devrais quand même attendre J20 ça ne suffira pas pour sortir !

L'anecdote que vous ne voulez pas entendre : hier j'ai eu une grosse dose de lasilix, j'ai du faire pipi pendant 10 min d'affilé !

PS: dis donc Ashley trop gentil ton responsable de parking, ça met du baume au coeur de rencontrer des personnes aussi gentilles, surtout que ce n'est pas toujours le cas...
PS : Merci Magalie pour ton commentaire mais je vais avoir les chevilles qui enflent et si ça arrive je vais avoir 10 médecins à me scruter, c'est pas bon pour moi ça ! Je pense que l'humour que je met dans mes commentaires est présent pour supporter l'insupportable et tourner en dérision une épreuve qui n'a au final aucun sens !

Allez j'espère que la journée de demain se passera aussi bien que celle d'aujourd'hui !Bisous à tous !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

Hors ligne

 

#699 04-05-2012 20:51:18

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

J'adore tes commentaires ! en plus j'apprends plein de choses, je vois que tu as le moral, que du bonheur !
Le pipi pendant 10 mn, waouh ! un record à faire valider big_smile

Et puis, je vois que les filles vous fantasmez sur les éléments masculins qui jalonnent votre parcours, mais je suis sûre que ces messieurs lorgnent les infirmières wink
Maisc'est sûr qu'il faut se focaliser sur les personnes gentilles (si elles sont agréables à regarder, c'est pas plus mal) quant aux autres, ben, faut les ignorer... ou faire avec, tant pis pour elles !

Bisous bisous, repose toi bien (les cellules travaillent pour toi !)


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

Hors ligne

 

#700 04-05-2012 20:58:55

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

10 min sur ta chaise lol
encore une journée de passée
bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.