France Lymphome Espoir - Le forum

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#51 23-08-2011 10:54:14

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

un bonjour en passant.
bon courage Nutellamandine.

je viens de t'écrire tout un journal, mais oups, il s'est envolé, il a disparu, mais où ?
Je ne veux pas te faire de concurrence,mais j'ai aussi des chaussons roses. ils sont tricotés mains. ils sont roses et blancs avec un pompon rose, mais malheureusement très usés. et c'est  pour l'hiver.
désolé que les tiens soient foutues. peut-être que tu pourras en retrouver d'autres.
mange léger, et tout ce qui te plait et sois fière de toi. tu es en train de gagner la bataille. et tu vas gagner la guerre contre ce lymphome.

grosses bises Nutellamandine, et
à tous ceux qui se battent puis la gang
de FLE.

Ashley

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#52 23-08-2011 13:21:44

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Hi Nutell

Tu es moins riche et gourmande que moi! Il m'en fallait 21 million et en ai donné 59 millions, donc du coup, vais transformer le rab en étoiles positives, que pour nous les LNH & LH !

Te souhaite bonne chance pour la suite! Moi suis en autogreffe depuis ce matin, demain debut chimio BEA
M.
Happy Day


LNH,agressif  diffus à grandes cellules B, riche en cellules T/histiocytes, stade III, diagnostiqué le 04.02.2011
6 cycles RCHOP    ----      3 chimios intrathécales prophylactiques
Récoltes cellules souches CSHAP le 1.08.11 ----  Infusion, AUTO-GREFFE le 31.08.11  (aplasie 9 jours)
Traitée au CHUV de Lausanne et à  Clinique générale à Fribourg /   EN REMISSION COMPLETE              ViVe la Vie...

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#53 23-08-2011 13:29:07

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Ps:
Ici dans mon hopital ai carte av 3 menus à choix, et on ne m'a pas dit que je n'aurais rien pdt l'aplasie... Au contraire, l'infirmière m'a parlé de bien me nourir !
A voir semaine prochaine!


LNH,agressif  diffus à grandes cellules B, riche en cellules T/histiocytes, stade III, diagnostiqué le 04.02.2011
6 cycles RCHOP    ----      3 chimios intrathécales prophylactiques
Récoltes cellules souches CSHAP le 1.08.11 ----  Infusion, AUTO-GREFFE le 31.08.11  (aplasie 9 jours)
Traitée au CHUV de Lausanne et à  Clinique générale à Fribourg /   EN REMISSION COMPLETE              ViVe la Vie...

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#54 23-08-2011 15:59:36

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou à tous ! Anita, 59 millions de cellules souches ! Waaouuu ! Mais c'est malin et j'ai l'air de quoi moi avec mon ridicule petit 19 millions ???
Courage pour l'autogreffe, et n'hésite pas à venir sur le forum si tu t'ennuies, c'est vrai qu'on est jamais tout seul ici !
En ce qui concerne mes chaussons, j'hésite à m'acheter des chaussons ridicules à tête de lapinou ou un truc dans le genre histoire que ça me fasse sourire le matin en me levant quand je serai en autogreffe...


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#55 25-08-2011 19:54:43

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Les nouvelles du jour ne sont pas terribles : le tep scan montre toujours de l'activité donc pas de rémission pour moi pour l'instant. Fais c........
J'ai rendez-vous mardi pour en savoir plus... J'espère que le peu qui reste ne va pas être réfractaire à toutes les chimios et que je vais pouvoir faire l'autogreffe.
Je suis tellement déçue ... à force de voir des rémissions partout on y croit aussi pour soi.
Bon, on y croit pour la prochaine fois, je n'ai pas dit mon dernier mot mais que c'est dur de se prendre claque sur claque !

A bientôt


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#56 25-08-2011 20:01:20

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je comprends ta déception Amandine mais il ne faut pas baisser les bras. Tu sais bien que chaque cas est différent.

Il faut attendre mardi pour que l'on te dise la suite, et oui toujours attendre !

Je pense fort à toi et je t'envoie plein d'ondes positives.

Bisous smile


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#57 25-08-2011 20:03:17

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

C est vrai Nutella que tu as pris  une  claque mais tu vas voir mardi ce que les medecins proposent pour éliminer les mauvaises cellules restantes! ne te décourage pas comme tu le dis si bien tu n as pas dit ton dernier mot!!

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#58 25-08-2011 20:14:51

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

pleins de bisous nutella, on croise les doigts pour mardi, tu vas voir tout va bien se passer et toi aussi tu seras en rémission prochainement !


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#59 25-08-2011 20:24:32

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

allé pleins de courage et surtout garde le moral!!!
bises

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#60 25-08-2011 20:29:35

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

nous savons tous en le démarrant que le parcours sera difficile, jonché de bonnes et de mauvaises nouvelles. Cela n'empeche qu'il faut encaisser. Bon courage Amandine, il reste sans doute un effort à faire, mais tu vas finir par mettre ce colocataire indésirable à la porte. Je t'embrasse et t'attend pour un lavage de cerveau à deux ! bises.


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#61 26-08-2011 00:11:26

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Courage Amandine,
ton tour viendra,pour la rémission. les médecins vont trouver d'autres traitements. tu vas bientot savoir lesquels.
bisous
Ashley

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#62 26-08-2011 07:33:01

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Allez, Amandine ! prochaine étape mardi, d'autres suivont certainement, mais garde le moral !
Ton corps a certainement besoin de plus de temps pour réagir, ce n'est pas le moment de baisser les bras ;tes médecins vont trouver LE traitement qui le fera réagir !
Bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#63 30-08-2011 20:15:46

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Nouveau TEP et Scan et que voit-on ? Ce vilain lymphome qui est toujours là et qui fait de la résistance !! Ah mais quelle sa.....rie ! (Je m'autocensure) Donc au programme : allogreffe si donneur il y a et avant peut-être autogreffe ou juste chimio ...Réponse jeudi !
Quant à moi, je ne sais pas où je vais trouver les ressources pour affronter tout ça ... Quoi que .... ah si là au fond de moi où je ne suis jamais allée il y a peut être de quoi m'aider à surmonter une nouvelle épreuve...
Bientôt je vais fêter mes 6 mois de maladie et mes 4 mois de mauvaises nouvelles successives. Il va falloir que ma roue, elle se mette à tourner !
Quelle ironie j'ai à peine le temps de me remettre de la nouvelle de l'autogreffe qu'on me pond une allogreffe !
Aller ça ira mieux demain !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#64 30-08-2011 20:19:16

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Courage, Amandine (je commence à haïr le mot courage....), mais il le faut, pour continuer à avancer et à terrasser cette co..erie de lymphome !!! (censure également....)
Bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#65 30-08-2011 20:36:55

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

pas cool mais comme tu le dis toi même tu  vas trouver au fond de toi la force de surmonter une nouvelle épreuve ...
je suis de tous coeur avec toi!


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#66 31-08-2011 13:12:06

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

hello Amandine,

oui on aimerait trouver les mots qui t'aideraient, tout de suite !
moi aussi je suis a tes côtés pour t'aider a te battre.
quand tu seras dans l’arène, tu verras, tu fonceras car
tu es une fonceuse et tu te surprendras toi-même de tes
ressources.
moi, j'y crois !

bisous
Ashley

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#67 31-08-2011 13:15:16

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

coucou amandine comme je te comprends
il va falloir t'armer de patience, revétir une armure de guerriére pour y arriver petit à petit
un jour à la fois
étre bien entourée et aidée, ne lache pas prise, si tu as besoin on est là bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#68 31-08-2011 15:48:05

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou ma belle,

A fond derriere toi ! Si le barometre du moral est bas fais moi signe soit en MP soit sur FB ! Ne lâches rien ! T'es un wineuse, tu vas t'en sortir !!!
Gros bisous,
Stef

PS : Une de mes amies vient de s'inscrire sur le fichier des donneurs...et ce n'est qu'un début !!! allez accroches toi !!!


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#69 31-08-2011 16:08:51

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Et qui sait... peut être que pour l'allogreffe, ça sera moi ???? je suis inscrite depuis une petite trentaine d'années !
Bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#70 31-08-2011 17:58:28

Athéna
Membre
Lieu: Marseille
Date d'inscription: 11-06-2011
Messages: 103

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Amandine,

Rien que ton prénom evoque la douceur d'une sucrerie,tendre au palais ,qui donne l'énergie immédiate d'un quintal de sucres rapides..cette énergie elle est en toi et tu nous la distribues avec ta juste dose d'humour qui nous fait vivre l'instant de la lecture ce que tu rescends,tu nous projetes dans tes périples,tes aventures,élancée vers la guérison,Stef a raison tu es une wineuse,en chaussons roses !
Paradoxalement,plus on est combatif physiquement, plus on a besoin de force moralement ,de soutien,c'est normal,humain,de chercher des ressources,parce que deja ,tu as traversée des moments pénibles , des épreuves et je pense que nous sommes étourdis de ta combativité
Tu vas trouver la vigueur nécessaire, sache que nous on est la et on y croit .

Que la force soit avec toi

Bisous,la belle


2010 ,LNH follicullaire grade I stade III -Dernière perfusion fin février 2013!
Suspicion de reprise en 2017, resté sous surveillance ...jusqu'à fin 2018.Douleur cote gauche ,nodule sur la rate .Ablation de la rate ,  de l’utérus , des ovaires .Transformation ou nouveau lymphome type B diffus agressif Traitement 6 RChop terminer en Août 2019
Rémission totale ! Rithuximab pour deux ans ......

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#71 31-08-2011 18:10:07

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Chère Amandine,

Tu m'excuseras si je n'ai pas suivis ton histoire à date, comme je l'ai expliqué, ma maladie étant différente, j'aime mieux laisser le passage à celles et ceux qui ont du vécu et qui le font tellement mieux que moi...

Ceci dit,  je sens ton état d'âme et désire me joindre à ton valeureux groupe de cheerleaders (Chefs de claques) pour te motiver à continuer à te battre avec la force d'une marqueuse de première classe au sein de cette équipe de Panthéres Lymphomophage que tu es. 

Allez, Amandine, considère que je n'expose pas mes jambes poilues sous cette jupette pour n'importe qui smilesmilesmile  "Donnez-moi un G - "G" --- un U - "U" --- je veux un É - "É" --- un R = "R" --- un I... Bon, tu as l'image en tête, surement smile (Hélas, pour ce qui est de la jupette... smile)

Sérieusement.... Tu as vu tout ces gens qui t'écrivent ici, cette nuée de battantes qui t'envoient leur énergie positive, c'est super, c'est pour TOI, elles savent de quoi elles parlent, elles savent que tu vas ramener cette situation à ton avantage. Entoure-toi d'amour et d'humour pour garder ton mental à son meilleur, visualise-toi gagnante sur cette m... de mes 2, car tu en es capable, tu ES une GAGNANTE et TU LE FERAS ! 

Grosses bises Trans-Atlantiques !

- Gilles

Dernière modification par Gilles57 (31-08-2011 18:13:46)


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

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#72 31-08-2011 18:45:20

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Merci à tous de votre soutien et de vos gentils messages qui me redonnent de l'énergie !! Merci aussi à Gilles pour sa prose que j'admire tant même si depuis son message je suis troublée par des visions de pom-pom girls aux jambes poilues !

Voici donc ma petite annonce : "Jeune femme de 26 ans, sympathique, aimant l'humour décalé, la convivialité et la vie en général recherche cellules de moelle osseuse ayant une bonne capacité d'adaptation pour cohabitation amicale dans un corps confortable n'ayant pas, il est vrai,  pratiqué de vrai sport depuis... la classe de 3e (oui enfin les filles on sait bien que le yoga et la piscine entre copines ce n'est pas vraiment du sport). Ce corps vous offrira néanmoins toutes les commodités voulues : deux bras, deux jambes et un cerveau fonctionnant actuellement à 80% de ses possibilités (quelques neurones grillés par une vision intensive de la télévision).En outre, si vous répondez vite, vous bénéficierez peut-être d'une offre exceptionnelle : 3 tartines de pâte à tartiner en cadeau !! N"hé-si-tez plus ! Toutes les cellules sont acceptées sans distinction d'origine, de religion ou de goût vestimentaire. "

Bon j'espère convaincre quelques donneurs avec cette annonce qui fait rêver ! (sisi !)


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#73 31-08-2011 19:22:26

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bravo Amandine ! ton annonce est super !!
Tu y crois tellement que tu vas gagner, parole de "veilleur de vie" (c'est comme ça que nous sommes nommés, nous les donneurs inscrits, c'est beau, hein ?)
Bisous !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#74 31-08-2011 19:52:10

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Amandine, j'aurai rêvé de te proposer ma moelle, mais hélas, c'est ma partie la plus malade. Celle sur qui la chimio n'a pas marché.
mais je te souhaite la meilleur moelle qui se trouve sur le marché pour te donner des ailes.
ce vendredi, je vais faire ma ritu à Villejuif. ça replonge dans l'ambiance de l’hôpital, mais tant qu'on m'en fait, je ne me plains pas.
continue ton humour et ta joie de vivre entourée par nous tous.
je ne connais personne qui n'aime pas le nutella. aussi je suis sure que ton annonce aura le succès souhaité.loll !


bisous
Ashley

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#75 31-08-2011 20:34:54

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Elle est parfaite ton annonce Amandine smile

A une époque pas très lointaine, j'avais voulu donner ma moelle et malheureusement, à cause de problèmes de santé et de traitement à vie, ils n'en ont pas voulu (même de mon sang, ils n'en veulent pas ! )

J'espère que tu vas trouver un gentil donneur sensible à ton humour wink

Gros bisous


Annie


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