France Lymphome Espoir - Le forum

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#776 18-05-2012 18:07:53

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou Amandine, contente de voir que cel

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#777 18-05-2012 18:29:14

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Super nouvelle ça !
Allez, pour t'encourager encore, je te fais des gros bisous bleus (c'est nouveau, ça vient de sortir....)


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#778 18-05-2012 19:08:21

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bleus ou d'autres couleurs, je te fais aussi de gros, gros bisous, Amandine <3

C'est super d'avoir la forme que tu as, ça me fait super plaisir et suis très contente pour toi wink


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#779 18-05-2012 22:54:06

Miguel 40
Membre
Lieu: SAINT-SEVER 40
Date d'inscription: 19-04-2011
Messages: 84

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Aupa Nutella, si tu sors la semaine prochaine, c'est quasiment sur que tu as ta place dans le lympholivre des records.
Courage, les derniers jours ne sont pas toujours les plus simples, mais tout est si beaux après.
Le jour où ils m'avaient annoncé ma sortie pour le lendemain, j'étais dans un état lamentable, pas de gout, je ne mangeais rien... nauséeux, enfin rien n'allait. Trois jours après, je buvais mon premier café en terrasse du café de mon village....
Alors on y crois et ça va le faire.
Moi je rentre de ma deuxième cure qui s'est pas trop mal passée, la preuve je ne suis pas encore couché....
On verra demain, si j’entends le gazouillis des oiseaux ou pas ?

Agur eta Gau on gudari
Miguel

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#780 19-05-2012 06:35:00

Miguel 40
Membre
Lieu: SAINT-SEVER 40
Date d'inscription: 19-04-2011
Messages: 84

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Egun on Nutella, finalement, la chimio c'est pas mal. J'ai réussi à rester sous la couette jusqu'à 6h00, presque deux heures de plus que les autres jours, les oiseaux chantaient déjà et le jour pointait le bout de son nez quand je préparait mon premier  café. Bon j'en prendrait une doses supplémentaire mardi et après la suite du prog est très vague. J'attends une date de TepSCan, qui ne s'adaapte pas trop avec le neulastamais qui est utile pour faire remonter les plaquettes et permettre la suite du traitement qui sera défini par le TepSCAN... C'est simple les problème du matin suite à la chimio...
Allez  passe une belle journée et dans quelques jours fini le vélo de chambre sur 9m²....
Bises et courage

Miguel "apoarmatua"

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#781 20-05-2012 11:52:40

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

J-17 : on commence à parler de sortie, à priori je remplirai les conditions sur le papier, les globules blancs se maintiennent autour de 1400. Ces 4 derniers jours, 4 médecins différents, 4 avis différents sur la sortie, et pas une initiative ....Chacun dit "on verra demain" pour laisser à son collègue la responsabilité d'arrêter les derniers médicaments par perfusion pour me les faire prendre par la bouche...j'en ai ras-le-bol !!
Je pense qu'il vont me garder le temps "classique" car ils n'ont pas l'habitude de faire sortir les gens si tôt après la greffe. Condamnée à me faire chier encore quelques jours... Je rêve d'une nuit complète où je ne serai pas réveillée toutes les 2H, je rêve de m'habiller avec des vêtements à ma taille, je rêve de manger de la vraie nourriture, je rêve de retrouver mes 95 m2, je rêve d'une vraie douche avec un savon qui a une odeur, je rêve de retrouver mon chéri... Ca serait bien si demain mes blancs avaient la bonne idée de monter un bon coup histoire de balayer leurs doutes.


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#782 20-05-2012 12:03:47

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

coucou amandine !!
bon ben ça va apparement ! tu vois je te l'avais dis au tel , qd on se met 1 date en tete c'est 1 peu craignos si elle n'est pas respectée !! bon ne fait pas comme michele ne balance pas tout contre le mur ! lol
au fait 1400 blanc mais a combien sont les neutrophyles ?
t'inquietes tes reves seront bientot exhaussés !!


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#783 20-05-2012 12:04:11

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

c comme tout marathon c les derniers métres à parcourir qui sont difficiles
prends le temps en patience ma grande tu n'as pas le choix malheureusement
attendons de voir demain tes résultats
le midi méme je ne sortais plus et une heure aprés je pouvais sortir ...


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#784 20-05-2012 12:53:38

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je comprends ton impatience, mais il vaut mieux sortir une fois pour toutes plutôt que d'être obligée de re-rentrer en catastrophe.
Je pense que c'est la stratégie des médecins.
Allez, patience, encore quelques jours et tu vas pouvoir réaliser tous tes beaux rêves !
Bisousbisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#785 20-05-2012 14:34:35

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Courage ma belle, moi j'y retourne demain et rien que d'y penser et bien ca ne fait pas rever...mais bon pas le choix !
Comme le dit Leo, mieux vaut s'assurer plutot que de revenir en catastrophe !
Allez tiens le coup, bientot ton chéri, ton chez toi et tout et tout wink
Gros bibi,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#786 20-05-2012 15:07:26

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Vous avez raison, mais je ne peux pas m'empêcher de me dire que ce ne sont pas quelques jours de plus à l'hôpital qui vont dresser une barrière magique entre moi et une éventuelle infection que je pourrais faire à la maison... Et puis je ne sors pas pour courir faire les magasins mais pour rester chez moi, dormir dans mon lit lavé à 90 degrés dans ma maison qui a été entièrement javellisée et lavée à la vapeur ...Ahlala, il ne faut pas compter sur moi pour être de bonne foi aujourd'hui !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#787 20-05-2012 15:27:58

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je suis de ton avis miss, surtout que l'on est bien mieux chez soi... on recupere plus vite et mieux qu'a l'hosto...
Moi je rentre ce soir et pfff jai pas trop envie, mais a la fois ca sera enfin finis ces cures... bon apres cest pas la joie qui m'attend... mais pas le choix.... pfffff
allez tiens bon miss, ca va le faire smile

gros bisous ma belle


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#788 20-05-2012 15:39:38

salolit
Membre
Lieu: Rhone 69
Date d'inscription: 13-08-2009
Messages: 417

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

allé hauts les coeurs ma belle
accroche toi ,on est la ,ne lâche rien ,
de ce que j'ai pu voir sur le site , tu as passé le plus dur et tu auras pleins de moment magiques en sortant c'est sur
je t'embrasse
sab


La pensée c'est bien plus qu'un souvenir: c'est la parole dans le silence et c'est la presence dans l'absence

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#789 20-05-2012 16:57:19

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bien sûr Amandine, c'est normal dans ces circonstances de ne pas être de bonne foi smile. Mais comme l'ont dit Leo et Stef, c'est vrai que c'est encore pire quand on doit revenir à l'hôpital parce qu'on en est sorti trop tôt.

Courage ma petite Amandine, la sortie est proche de toute façon mais je continue à croiser les doigts pour que ça puisse se faire demain !

Gros bisous de ta Tatie wink


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#790 20-05-2012 18:58:32

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou ma belle, je comprends que tu en ai marre... les derniers jrs sont les plus longs je ne vais pas te dire le contraire !
Accroches-toi encore un petit peu, je te jusre que bientôt tu vas kiffer ton matelas ! encore un peu de patience, tu es si prêt du but !
Gros bisous,
Ludi


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#791 21-05-2012 08:46:05

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou,
j'ai été absente un petit moment mais j'ai lu régulièrement ton post pour avoir de tes nouvelles.
Contente que tout ce soit bien passé...
Gros bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#792 21-05-2012 11:45:16

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Accroche-toi encore un peu Amandine, même si le temps doit te paraitre très long, surtout maintenant que tu es si proche de la fin....

Courage à toi, et gros bisous!
ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#793 21-05-2012 15:48:12

Mamours
Membre
Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
Messages: 154

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Courage Amandine, je sais que c'est facile a dire mais tu as fait le plus gros alors on continue a s'accrocher.... T'es notre Amandine nationale, costaud et tjs le mot pour rire ( meme si je sais tres bien que le masque de l'humour n'enleve pas les douleurs) continues a t'accrocher... Pleins de bisous et de courage


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

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#794 22-05-2012 16:37:18

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

J-19 : je viens de vous écrire un message d'une page que je viens de perdre... Alors je résume : je suis rentrée chez moi hier soir !
Pour vous ça paraît sans doute court mais il faut savoir que c'est aussi paradoxalement la sortie la plus longue de l'histoire ^^ ! J'attendais des nouvelles depuis 10H30 du matin, heure à laquelle on a normalement les résultats de la prise de sang et rien jusqu'à 15H30 !! La raison : le labo a perdu mes tubes de sang pour doser les globules blancs et l'a finalement retrouvé deux heures plus tard....
Ensuite le temps d'avoir les consignes, les ordonnances, du neupogen par ci, une transfusion de plaquettes par là, débrancher, nouveau pansement et dehors à seulement 19h, je ne vous dit pas dans quel état de nerfs !

Je suis complètement claquée depuis que je suis à la maison, comme si j'étais dans une autre sorte de bulle, je tourne au ralenti ! Mais quelle joie de dormir dans son lit et dans les bras de son chéri !

En sortant le médecin m'a dit "Tout commence maintenant..." Elle a aussi dit des gros mots comme "maladie résistante, donc tep scan et scanner avancés à 2 mois pour doser l'action du greffon..." J'ai rendez-vous en Hôpital de jour demain... Biz à tous


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#795 22-05-2012 17:27:31

beaurieux
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Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

super content de te savoir chez toi. Même au ralenti on aprécie toujours d'être dans son propre environement
gros bisous et repose toi bien


Dans la vie a a 2 choix ou se battre ou se laisser aller. moi j'ai choisi le combat et même si elle se croit forte , la maladie va connaitre sa plus grande défaite. je vais la terrasser.

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#796 22-05-2012 17:43:06

Mamours
Membre
Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
Messages: 154

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Quelle bonne nouvelle, enfin chez toi meme si la journee d'hier a du te sembler sans fin..... Allez on croise les doigts pour le petscan... Mais en attendant: repos, profite de chez toi tranquillement et d'avoir retrouve ton cheri....


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

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#797 22-05-2012 17:53:18

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Super, tu dois être tellement contente ! on est quand même bien chez soi, hein ? wink
Bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#798 22-05-2012 18:42:57

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonne  nouvelle, Amandine!!!!!
Profite bien de la tranquillité du chez toi et des bras de ton chéri wink

Gros bisous, prends soin de toi smile


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#799 22-05-2012 18:52:19

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

super les nouvelles ! bon courage pr ton premier rendez-vous post-greffe !
Gros gros bisous


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
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#800 22-05-2012 19:47:24

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Enfin chez toi, fais de gros calin a ton chéri, c'est bon contre le lymphome !
c'est vrai que maintenant, pour toi, la vie commence.
laisse toi vivre ma  puce !
bisous
Ashley

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