France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#801 22-05-2012 22:38:39

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je suis super contente pour toi ; profite Amandine et même si tu marches au ralenti, ménage toi et puis c'est pas grave : laisse toi vivre et chouchouter

plein de bisous


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

Hors ligne

 

#802 23-05-2012 07:02:37

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Trés contente pour toi....Rien de tel qu'un bon dodo dans les bras de son chéri!!!!
Profites en bien

Bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

Hors ligne

 

#803 23-05-2012 13:32:47

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou Amandine !
Super que tu sois rentrée ! Bon c'est clair au ralenti mais sans problème particulier , c'est le principal !
Bon je fais court comme tu est fatiguée que tu ne t'endorme pas sur mon texte ! Lol
Repose toi bien ma belle ! Et encore bravo pour ta greffe !
Gros bisous à toi et à j luc ! smile


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

Hors ligne

 

#804 23-05-2012 19:46:17

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

J-20 : 1er rendez-vous post-greffe

9H30 : arrivée
9H35 : "coucou vous me faites ma prise de sang ? " "Non non il faut voir le médecin d'abord" "Vous êtes sûres c'est bizarre quand même ?" "Il faut voir le médecin"
10H30 : Rendez-vous avec le médecin, très sympa no problem "Vous avez fait votre prise de sang ?" "Ben non on m'a dit qu'il fallait que je vous vois d'abord" "Pas du tout, il faut la faire en arrivant pour le dosage du Néoral"
11H15 : On vient me chercher pour la prise de sang, le rinçage du picc line, la piqûre de Neupogen (Alleluia)
12H : Attente, pas de résultats
13H : Attente, pas de résultats, j'ai faim
14H : Attente, pas de résultats, je suis épuisée
14H30 : L'infirmière "Hmm votre feuille de transmission n'a pas été jointe aux prélèvements de sang, ces derniers n'ont pas été analysés, rentrez chez vous on vous appellera si vous avez besoin d'une transfusion, nous vous présentons les excuses de toute l'équipe.
14H31 : je pleure à bout de nerfs et de fatigue déçue de ce premier contact avec l'hôpital de jour. Arrivée à la maison je tenais à peine sur mes jambes...

Dans l'ensemble je suis très dépassée par mon retour à la maison, tout me semble insurmontable, organiser les rendez-vous avec l'infirmière pour compléter l'hôpital de jour, prévoir les repas et le moment des courses, penser à tous les médicaments.... Ma mère passe son temps à acheter à manger, à aller me chercher des médocs à la pharmacie et à faire mon ménage, mon ami prend le relais en rentrant...J'ai l'impression d'être un boulet, je ne trouve pas ma place et c'est difficile...

Demain il n'y a rien, je vais me reposer et essayer de me détendre...Merci pour tous vos petits mots.


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

Hors ligne

 

#805 23-05-2012 20:25:28

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou Amandine,

J'ai une question peut-être bête mais tu ne connaissais pas l'équipe de l'hôpital de jours ? Tu avais fait tes chimios en hospitalisation ?
Bon, c'est vrai que pour un premier rdv c'est plutôt râté... Et l'infirmière n'est pas très maline si je peux me permettre ! Le médecin vient te voir une fois les analyses arrivées donc faut faire la prise de sang dès que tu arrives ! Pfff c'est pas possible... Ma pauvre, avec la fatigue cumulée les nerfs craquent, c'est certain !
Quand est ton prochain rdv ma belle ?

Tu as raison, demain c'est repos, tu en as besoin et c'est important.
Tu n'es pas un boulet, c'est une étape difficile que tu es entrain de passer, il faut du temps pour t'habituer à ce rythme de vie qui n'est que provisoire. Mais je comprend ton état d'esprit, j'ai moi aussi du mal, l'impression de ne servir à rien, d'être là et de ne rien pouvoir réellement assumer, c'est pas facile.
Tu as une maman et un chéri qui sont là, laisse toi guider par leur amour et essaye de positiver au maximum pour pouvoir vivre au mieux cette phase difficile. Tu vas y arriver, y'a pas de raison Amandine.

J'espère que ton prochain rdv se passera bien mieux.

Hésite pas si tu as besoin,
Je t'embrasse bien fort !

Ludi


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

Hors ligne

 

#806 23-05-2012 20:29:28

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bon c'est sûr, y a un petit manque d'organisation à l'HDJ.

En plus, tu es stressée, avec tout ce que tu as passé, c'est normal de pleurer, d'être fatiguée.

Pour ta mère et ton chéri, ce qu'ils font, il le font volontiers. Tu ferais de même pour eux, ne culpabilise pas.
Quand maman était malade, elle aussi culpabilisait de nous voir faire les choses à sa place, et on lui disait ça. Maintenant, c'est elle qui m'accompagne vendredi à l'hôpital pour mes examens, en me disant que c'est normal !
Dès que tu seras mieux, tu pourras faire certaines choses par toi même, et ça ira mieux.
Il faut te reposer,
Bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

Hors ligne

 

#807 23-05-2012 22:40:38

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Amandine au  repos les autres au boulot ! ils le font pour toi car tu en as besoin
tu n'es pas un boulet
tu es un amour que l'on vient aider
ma maman faisait aussi mon ménage ma lessive à manger pour mes hommes
et venait me voir à l'hosto toute seule à 62 ans, avec 1h voir 1 h30 de route à l'aller et idem au retour
j'avais fait le choix de ne pas avoir de visite le mercredi pour qu'elle s'occupe de mon fils, allez c passager aprés tout ira mieux


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#808 23-05-2012 23:24:35

Mamours
Membre
Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
Messages: 154

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Amandine, j'ai la place de ton cheri... Et crois moi on fait les choses sans se poser de questions..... Si tu pouvais mais que par flemme tu ne le faisais pas et bien je me deplacerais et te mettrais un coup de pied au c.. Sauf que ce n'est pas le cas!!!! Alors la winneuse qui bat tout les records de sortie de l'allogreffe prend le temps de se requinquer et a ce moment la tu te gereras comme une grande ...... En attendanr, laisse toi bercer par ce qui t'aime et je vais te dire un secret ( ils aiment faire ca car quand tu menes ton combat, on ne peut qu'etre a cote et te tenir la main et bien la ils se sentent utile et je pense tres sincerement que ca leur fait du bien), donc si tu veux leur faire plaisir... Repose toi et des que tu es mieux, montre leur la "super Amandine" qui a tjs la patate et qui fait tant rire.... Bisou


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

Hors ligne

 

#809 24-05-2012 09:28:10

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

bon sang, pourquoi ne fait-on pas de pub a la télé pour trouver des donneurs ?
ça me met en colère de lire ça, pour Nico.

Gros bibis à Amandine

Ashley

Dernière modification par ashley (24-05-2012 09:30:45)

Hors ligne

 

#810 24-05-2012 10:14:00

krolette
Membre
Date d'inscription: 20-05-2012
Messages: 73

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

coucou amandine,
je me dis parfois la même chose, que je suis un boulet, que je ne sers à rien. Cela m'insupporte que tout tourne autours de moi, je déteste ça. Et puis quand la fatigue est là, qu'on rencontre les couacs de l'hôpital... on pète un plomb et puis ça repart car finalement, on est comme ça, on repart toujours. Mais p....., qu'est ce que c'est dur!!!!
Pour ce qui est de tes proches, effectivement tu aurais fait la même chose... tu es leur trésor, ils ne pourraient pas vivre sans toi, sans ton humour, je crois que tu dois être leur rayon de soleil. J'ai moi même connu l'autre côté de la maladie: mon mari a eu une méningo encéphalite avec 2 jours de coma en avril 2011 (eh oui, on n'a pas été gâté cette année là), la suite a été dure pour lui car il avait beaucoup de douleurs (céphalées et douleur rachidienne) et n'avait pas du tout le moral pendant 4 mois... eh bien il n'était pas un boulet, c'était l'amour de ma vie, j'ai compris à ce moment là le sens du"pour le meilleur et pour le pire", on ne se pose aucune question, on n'oublie pas que la personne qui souffre le plus, c'est l'autre. Chaque sourire, chaque moment agréable pour l'autre est une victoire, un soulagement et un énorme moment de bonheur. Je te souhaite en tout cas tout le bonheur du monde avec beaucoup, beaucoup de rires. D'ailleurs en parlant de rires, je trouve scandaleux qu'il y ait aussi peu de bonne comédie, les bons drames bien glauquie, pas de souci mais que fait on des bonnes comédies? je devrai devenir militante pour les comédies. Bref sur cette appartée , je vous salue bien
krolette


Lymphome T anaplasique alk+, traité par 1 CHOP nov 2011 avec échec, 2 cures BEECOP de nov -dec 2011 avec échec, 5 cures de brentuximab avec rémission complète de janv à avril 2012, en cours d'allogreffe haplotype avec sa maman compatible à 7/10

Hors ligne

 

#811 24-05-2012 13:35:33

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Amandine ! je suis comme Blandine , conjoint du malade ! mais ça tu le sais depuis longtemps,
elle a raison dans ce qu'elle dit !
tu n'est pas 1 boulet !!!!!!! tu est 1 jeune fille sensationelle qui vient de subir 1 greffe avec tout les inconvenients que cela comporte ! et tout ce que tu ressent et vit est normal !!!!!!!!!
laisse faire ta maman et ton cheri cela n'est pas 1 contrainte pour eux !! c'est simplement aider celle qu'ils aiment a remonter la pente !! rapelle toi tout ce qu'on se dit au tel qd je te parle de Michele et de sa convalalescence !!
c'est 1 travail de longue durée mais tu y arrivera , l'important c'est de te retaper !
tu sais les problémes de l HDJ ? tout le monde y a eu droit malheureusement !!
le dernier rdv de Michele a été 1 cata ! 5h d'attente ! ils sont de toute façon depassés par ce genre de visite !
et ta place pour l'instant elle est sur le canapé a te reposer et a te rebooster et a te faire dorloter !! tu n'a pas le choix ! et tu verra la pente tu la remontera comme les autres .....comme Michele !! et dieu sait que moi aussi je l'ai vu au bas de la pente , trés bas meme et regarde maintenant !
je te fais d'enormes bisous nutella et ça va aller .....parole de Jacky !!! smile


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

Hors ligne

 

#812 24-05-2012 14:34:05

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Un boulet ? Non mais Amandine tu veux que Tatie se fâche ou quoi wink ? !!!!!

Tes proches le font volontiers j'en suis sûre et il est important que tu te laisses chouchouter ; c'est normal d'être fatiguée après ce que tu as subi !

Je te fais plein de gros bisous


Tatie wink


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

Hors ligne

 

#813 24-05-2012 18:31:49

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Même sensation quand je suis clouée au lit et que mon homme cherche des choses qu'il ne trouve pas...je l'entends rouspéter tout seul et là je me mets à pleurer car d'ordinaire c'est moi qui assume tout ça ! Mais bon il n'arrête pas de me répéter qu'il le fait de bon cœur, que déjà je suis assez mal comme cela et qu'il ne faut pas culpabiliser encore plus !!! Mes proches c'est pareil ! mais c'est tellement usant de se sentir si impuissant ! Mais bon faut se dire que c passager...nous ne sommes pas infirmes, nous sommes justes temporairement dépendant...j'essaye de relativiser au max par rapport à tout cela mais c sur que quand on est fatigué en plus, les nerfs lâchent...
Gros bisous ma belle,
Bientôt ce sera à votre tour de me mettre "un coup de pied" aux fesses car je serais vite dans votre situation...
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#814 24-05-2012 21:27:09

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Ma petite Stef, je pense beaucoup à toi qui reste silencieuse car tu es surement trop fatiguée.
laisse toi gâter et Amandine aussi.
Ceux qui vous aiment sont la pour vous, et c'est vrai, pour les bons moments et les autres.
J'ai bien hâte de vous voir en forme toutes les deux !


bisous Annie et vous toutes, et tous.
Ashley

Dernière modification par ashley (24-05-2012 21:43:37)

Hors ligne

 

#815 24-05-2012 22:03:31

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou,

je ne peux te répondre qu'en tant que fille d'une maman atteinte par cette maladie, et je peux te dire que toutes les choses que l'on fait, se font de facon naturelle.
Je vais même te dire, que c'est toutes les périodes ou je l'aidais pas beaucoup qui me semblent anormales maintenant.
Quoiqu'il en soit, notre role est de vous soutenir : on se sens déjà bien impuissants.

Fais toi chouchouter et reposes toi bien pour retrouver tes forces!!!
Ton chéri sera bientot sur le canapé à regarder du sport, pendant que toi tu feras les taches ménagères, mais chaque chose en son temps.

Gros bibis


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

Hors ligne

 

#816 25-05-2012 15:35:18

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

et bien, moi, j'espère que les bonnes habitudes ne se perdront pas et que tu regarderas le sport ou un film avec ton chéri, mais qu'il continuera à t'aider,et partager la corvée de pluches des pommes de terre ou du ménage.
c'est comme ça que la vie est belle. enfin, pas toujours facile ! mais tant qu'on retrouve la santé, c'est le principal.

gros bisous
Ashley

Hors ligne

 

#817 25-05-2012 17:22:28

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Mon mari m'aidait deja pour tout ça donc y'a pas de raison que ca ne continue pas...et c parce qu'on n'est plus en traitement qu'on va mieux wink il faut du temps pour récupérer de tout ça et ça ne se fait pas en 1 mois wink
Gros bisous les filles et merci pour les conseils big_smile
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#818 25-05-2012 18:30:58

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

je suis d'accord avec toi Stef et je sais que ton mari t'a toujours aidé.
je répondais seulement au message de Ninette.

bisous
Ashley

Hors ligne

 

#819 25-05-2012 22:08:25

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Merci les filles et ...Jacky lol, bon j'ai progressé déjà, je vais éviter de penser que je suis un boulet. Second rdv en hôpital de jour à J22. Cette fois-ci on s'est bien occupé de moi, je suis même retournée chez moi entre la prise de sang (12h) et je suis revenue à 16h pour une transfu. Au moi je n'ai pas du attendre toute la journée sur un siège (pas de lit ou de chambre pour attendre), au contraire j'ai pu manger chez moi et faire une sieste. Depuis hier je me tape des nausées carabinées qui se sont terminées en vomissement, j'ai des migraines, des saignements de nez, les mains et les pieds hypersensibles au chaud et au froid mais bon pour le médecin m'a dit que j'allais très bien. (Le médecin a toujours raison non ?)
Pour te répondre Ludi, j'étais suivie dans une clinique qui ne fonctionnait pas du tout pareil. Au CHU, je viens pour mes rendez-vous de greffe mais d'autres viennent pour des chimios, on attend tous dans un grand hall avec pleins de gens qui toussent et d'une fois sur l'autre ce n'est jamais le même médecin...C'est très perturbant après avoir été si bien suivie à la clinique, il faudra s'habituer.
Allez week-end tranquille j'espère, il fait chaud et j'ai l'impression d'être une glace qui risque de fondre dès que j'ai un bout de peau au soleil. Bisous et profitez bien de votre week-end !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

Hors ligne

 

#820 25-05-2012 23:08:28

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Courage ma petite Amandine !

Contente de voir que tu progresses wink

Essaie de profiter de ton week end dans la mesure du possible ! Plein de bisous


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

Hors ligne

 

#821 26-05-2012 08:43:17

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bon courage Amandine , quel sacré parcours!!!

Hors ligne

 

#822 26-05-2012 12:08:40

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

ouf, tiens bon la barre, ma petite Amandine.
on est toujours avec toi.

Ashley

Hors ligne

 

#823 26-05-2012 17:28:42

chouquette
Membre
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Courgae Nutellamandine !!! Tu avances à grands pas !!!

bibi

Hors ligne

 

#824 26-05-2012 22:32:53

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Merci des nouvelles nutella !
Encore 1 fois tout ce que tu ressent est normal ! Le combat entre le greffon et ton corps est engagé !
Et le greffon va le bousiller ce foutu crabe !! .....mais tu va en chier 1 petit peu sad
Bisous amandine !


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

Hors ligne

 

#825 26-05-2012 23:15:38

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Amandine, je te l'ai dit et redit par ailleurs, je le fais aussi par ici:

Courage dans tout ça, mais je sais que tu n'en manques pas ;-)

Puis surtout, tu es loin d'être un boulet! Laisse-toi faire, aider par ceux qui t'aiment, c'est la meilleure chose à faire!!!

Gros bisous, Amandine!


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.