France Lymphome Espoir - Le forum

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#826 29-05-2012 18:37:41

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Plein de bisous ma petite Amandine. J'espère que tu récupères un peu la forme.


Tatanie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#827 30-05-2012 15:16:19

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

J-27
Médicaments : 24
Poids :Stable
Moral : 4/10
Forme:6/10

Coucou les amis, l'après-greffe est rude ! Aujourd'hui ça va mais hier j'ai du gérer les uns après les autres maux de ventre, migraine, nausées pff + deux allers-retour à l 'hôpital et une transfusion par ci, une piqûre de Neupogen par là. J'ai eu mon chimérisme fait juste avant ma sortie à J18 et j'étais à ce moment là 50% donneur. Ce n'est pas beaucoup je trouve même si le médecin a dit qu'il a été fait trop tôt. On en refait un vendredi, l'officiel celui-là à J30 . En attendant je gamberge pas mal là-dessus, j'ai tellement peur...mais peut-être que pour le sang de cordon c'est plus long ?.... Dur dur.


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#828 30-05-2012 15:21:20

Lavacaloca
Membre
Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 183

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Aller courage, il faut se battre, tu tiens le bon bout ! smile


Février 2010 découverte LNH à Grandes Cellules B . 8 cures RCHOP . Fin des traitements Aout 2010. Suspicion rechute en juillet 2011 : Biopsie : thymome. Wait and See : Disparu 09/11 mais apparitions d'autres marques. Wait and See. 12/11 ces marques ont grandis. 03/12 : pas d'évolution, tjr présent.09/12 & 03/13 : "rémission persistante"!!!

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#829 30-05-2012 15:25:49

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

courage ma belle
accroches toi !
enormes bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#830 30-05-2012 16:01:43

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

ça va aller, c'est dur, mais tu es forte !
Bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#831 30-05-2012 18:04:26

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Allez ma petite Amandine, on s'accroche ! Tu vas y arriver ; il faut que tu fasses remonter ce moral !

Plein de bisous


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#832 30-05-2012 19:06:28

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Que c'est dur l'attente des résultats!!!!! Mais vu ton parcours, tu ne manques pas de courage, alors accroches toi, tout ira bien.
Bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#833 30-05-2012 19:10:51

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Nutella, je te retrouves sur ce forum et je t'ai à l'oeil maitenant, lol surtout que je suis une frite belge

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#834 30-05-2012 19:22:28

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

oui c'est peut-être plus long pour les greffes de sang de cordon car moi j'étais à 100% tout de suite, mais après ça veut rien dire, ton greffon peut très bien mettre plus de temps à s'installer donc ce n'est pas synonyme d'échec (même si je comprend que ça puisse te tracasser),on verra à J30 mais il faut être confiante ya pas de raison que ça n'aille pas dans le bon sens !
Tu dois être bien fatiguée avec ces allers-retours, mais si c'est nécessaire alors, il faut ce qu'il faut ! Tes prises de sang font le yoyo ? je vois que tu as besoin de transfusions et de neupogen.
Tu arrives à t'occuper un peu les journées ?
Allez ma belle, faut que tu retrouves ton moral ya que ça qui te fera tenir face à l'après greffe ! c'est difficile parfois, mais il faut tenir le coup.
Je pense souvent à toi,
Gros gros bisous


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#835 30-05-2012 20:47:33

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

accroche toi!!!! <3


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#836 30-05-2012 21:14:33

krolette
Membre
Date d'inscription: 20-05-2012
Messages: 73

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

T'es la plus forte ne l'oublie pas... Un peu de nutella pour la déprime ( je sais pas si on a le droit à ce stade) sinon chocolat noir. Un peu de boxe sur son oreiller pour se défouler, une bonne comédie: je te conseille "mes meilleurs amies" au fond de mon lit d'hosto en pleine aplasie lors de ma première hospit, c'est le film qui m'a fait littéralement pleurer de rire, j'ai même faillit faire pipi ds ma culotte... C'est genre very bad trip version nana... trop drôle. Tu peux le louer en vod sur canalplayvod ou autres.
En plus pour ce qui est du chimérisme, on m'a expliqué que le premier dosage est une valeur qui sert de référence car au fur et à mesure ça augmente plus ou moins lentement car on est tous unique et réagissons differemment.

Gros bisous et que la force reste avec toi
krolette


Lymphome T anaplasique alk+, traité par 1 CHOP nov 2011 avec échec, 2 cures BEECOP de nov -dec 2011 avec échec, 5 cures de brentuximab avec rémission complète de janv à avril 2012, en cours d'allogreffe haplotype avec sa maman compatible à 7/10

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#837 30-05-2012 23:49:32

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou Amandine,

je viens de t'envoyer une blague en message privé. je n'avais pas lu cette page. j'espère que tu seras un peu plus en forme, pour en rire car avec ton humour habituel, j'ai  pensé que tu allais bien aimer.
j'espère que tu garderas le moral.
continue,jusqu’à la victoire !

Gros bisous
Ashley

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#838 31-05-2012 01:58:15

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou Amandine,

Je ne sais pas si c'est plus long dans le cas d'une allogreffe de sang de cordon, mais cela m'intéresse de savoir la réponse. Au fait, as-tu posé la question, entre temps, à ton hémato, peut-être?

Sinon, comme l'a si bien dit Ludivine, accroche-toi pour surmonter cette période post greffe, qui ne doit pas être rès rose, certainement...L'après-cancer en général est extrêmement dur à vivre, mais j'imagine pour vous, celles et ceux qui sont passés par un tas de traitements, rechutes, auto et allo greffes.... vous devez être fatigués, las de tout ça ;(

Mais bon, il faudra bien que tu passes aussi cette période, tant bien que mal, pour bientôt savourer pleinement la vie wink

Gros bisous à toi!


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#839 31-05-2012 08:04:17

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

coucou amandine je connais une dame qui a été greffée le donneur c'était son frére
et le chimérisme a mis longtemps à monter
et aprés c'était tout bon
alors ne te mets pas martel en téte
laisse toi aller, te reposer ton corps ton esprit
c long surtout tout cumulé régime restrictions absence de sortie de contact
la fin de période scolaire à laquelle tu dois penser sans doute
il faut encore de la patience oui je repéte c sur
mais pas le choix et à force tu verras le temps passera
et aprés avec recul tu regarderas d'un oeil différent cette période et tu profiteras 1000 fois plus
le moral aide beaucoup, pour toi pour ceux qui t'entoure
tu as le droit de te plaindre, tu dois étre fatiguée de tout cela
allez fixe toi un bel objectif et aprés tu réaliseras ce souhait moi j'en suis sûre !
gros bisous un coup de pied aux fesses pour toi lol


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#840 31-05-2012 08:38:24

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Dans qqtemps je serais la seule à me plaindre...alors profites en !!! la place est libre big_smile lol
Gros bisous ma belle, je pense à toi,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#841 31-05-2012 09:23:13

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou amandine !
Ton angoisse est légitime , mais effectivement avec le sang de cordon tout est plus long à s'installer ! Donc pas de stress en plus !  Comme je te l'ai dis l'autre jour , il faut 3 mois en moyenne pour que le greffon s'installe , et si ton médecin trouve que c'est long , il va te diminuer le neoral ( qui sert ds le cas de l'allo greffe d'anti gvh )  ce qui aura pour effet de rendre le greffon 1 peu plus agressif !
Bon attendant , repos ma belle !
Gros bisous miss !


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#842 31-05-2012 09:32:32

NicoLAL
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Lieu: Lyon
Date d'inscription: 04-01-2012
Messages: 17
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Hop hop hop! Qu'est-ce que c'est que ces mauvaises notes? Pour une prof ça fait pas sérieux un 4/10!

Avec le sang placentaire, c'est a priori toujours plus long. Il y a moins de cellules greffées donc il faut leur laisser le temps de repeupler la moelle. Quand il y a deux cordons, ils se battent aussi pour savoir qui va s'imposer! D'ailleurs ces mécanismes ne sont pas encore très connu. Ces dernières semaines, j'ai fait un stage au laboratoire d'histocompatibilité de l'EFS à Lyon, et il y avait des chercheurs qui essayaient de comprendre pourquoi un cordon va prendre plus que l'autre, à quelle vitesse ça se fait, etc... Il y a même un poster avec le cas d'une jeune femme chez qui il restait les 2 cordons dans la moelle longtemps après la greffe. Il y a encore beaucoup de mystères...
En tout cas, en faisant des myélo très régulièrement, à J5, J10, J15 etc, ils essaient de suivre l'évolution des proportions de chaque greffon dans la moelle. Je te rassure, ils font ça sur des souris "humanisées", c'est à dire qu'ils ont réussi à greffer avec du sang humain, on n'arrête pas la science!
Bref, apparemment il semblerait que dans les premiers temps la part de moelle due au greffon diminue un peu avant de remonter si je me souviens bien de la discussion à la pause café. Ton premier myélo a été fait très tôt. L'important sera de voir l'évolution de ce chimérisme. Pour moi c'était allé assez vite, à un mois j'étais à 87% greffon 1, 7% greffon 2 et 6% donneur. Puis le mois suivant j'étais quasiment à 100%. J'ai trouvé que c'est allé vite, je m'attendais à ce que ce soit plus lent

Bref, on se le dit souvent, mais il faut être patient! Ce doit être pour ça qu'on nous appelle comme ça!

Bon courage et je veux voir de meilleures notes la prochaine fois!

Bises

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#843 31-05-2012 12:46:01

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

hé hooooooooo la Stef tu seras plus la seule, sniffffffffff

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#844 31-05-2012 12:53:00

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

C'est ta maison, Nutellamandine j'ai trouvé je crois heinnnn

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#845 31-05-2012 13:35:14

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Amandine,


Quand on en arrive à de telles thérapeutiques, c'est vrai que le corps subit un traumatisme très violent...
La phase de reconstitution est parsemée d'embuches mais elle est très bien suivie et orientée de la meilleure facon qu'il soit pour que le greffon se développe et produise l'effet attendu...

A 16 mois de ma greffe à présent, je me rends compte que j'ai parcouru beaucoup de chemin mais qu'il m'en reste encore!!...pourtant, et tu le verras, le processus va se construire lentement mais avec cette solidité qui t'apportera je n'en doute pas une réelle rémission....

Il est vrai que tout est long quand on est traitée depuis longtemps et qu'on aspire à une vie "normale"...

La patience est sans aucun doute la qualité que l'on développe le plus durant ces longs combats...

et puis il y a l'avenir, la volonté, l'entourage, la vie...
je ne doute pas de ta réussite et de l'issue de tout cela, tu as beaucoup d'envie et meme si parfois certains jours  te paraissent difficiles, ils ne sont que des étapes nécessaires et passent...et laissent place aux meilleurs!...

Bon courage mais pour en etre arrivée la tu en as!!...

mes meilleures pensées...

Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#846 31-05-2012 17:35:28

Nutellamandine
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Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Merci pour tous vos messages ça me remonte réellement le moral car j'ai vraiment l'impression paradoxale d'aller moins bien à la maison qu'en stérile...
Nicolas tes infos sont très intéressantes, tout ce que vous dites me rassure et je me sens moins seule ! On commence quand même à être un certain nombre de greffés ou de futurs greffés en tout cas, ça ne désemplit pas !
Je vais me concentrer sur mes projets et faire en sorte que la "vraie vie" reprennent la priorité sur mes angoisses.. Je prends note de tous vos conseils, je vais y arriver il le faut !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#847 31-05-2012 19:20:05

annie1963
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Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Ah oui Amandine, bien sûr que tu vas y arriver.

Je suis sûre que ces explications très claires de tous t'ont rassurée et que ton moral va remonter très vite.

Je ne sais pas si tu te sens réellement plus mal à la maison qu'à l'hôpital mais peut-être est-ce aussi la sensation d'être "plus livrée à toi-même" et face à tes angoisses.

Je pense très fort à toi. Plein de bisous


Tatanie wink


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#848 01-06-2012 18:56:28

Nutellamandine
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Date d'inscription: 21-06-2011
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bon bah J30 nous voilà ! Pour fêter ça je viens de passer 6h à l'hosto...Au programme : chimérisme, transfusions de globules rouges, de plaquettes....
J'étais dans une chambre avec un très très vieux monsieur qui ne pouvait pas bouger...pas facile de garder le moral.
J'ai eu droit à ce que j'ai supposé être une consultation médicale par un médecin (de méchante humeur) au pied du lit avec 4 autres personnes dans la pièce ..."Comment vous allez ?" "Physiquement ça va" "Bon", voilà les quelques mots que nous avons échangés ...
Ensuite j'ai été virée de mon lit et j'ai patienté en salle d'attente jusqu'à l'arrivée des plaquettes ... J'ai été transfusée dans une salle de consultation car il n'y avait de la place nulle part. Bref comme dirait l'autre, j'ai passé la journée au CHU.

Dernière modification par Nutellamandine (01-06-2012 18:58:27)


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#849 01-06-2012 19:35:25

annie1963
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Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Hé ben quelle journée ! Repose toi maintenant

Gros bisous


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#850 01-06-2012 19:54:18

Amande
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

chimérisme, c'estvquoi !! on voit que je suis pas encore dedans , lol

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