France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#851 01-06-2012 21:03:10

NicoLAL
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 04-01-2012
Messages: 17
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Dans la mythologie, la chimère est comme vous le savez surement, une créature composée de plusieurs animaux.
Et bien après une greffe, nous sommes également des chimères! Enfin, on est composé de deux êtres humains.
Le chimérisme permet de dire la proportion de cellules initiales du receveur, et celle de cellules du donneur. Cela permet d'évaluer la prise du greffon, l'objectif étant 100% donneur.
Nous avons donc plusieurs ADN après, au moins 2. De quoi tromper Les Experts d'où qu'ils soient!
Par exemple chez moi, si on cherche bien, on peut peut-être retrouver 4 ADN différents... Enfin normalement il y en a 2 qui ont disparus... ^^

Hors ligne

 

#852 01-06-2012 21:03:26

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

et bien et bien... Je trouve que le suivi est au top...
Nous c'est que des chambres individuelles ou sinon des grands fauteuils et on va toujours en consultation dans le bureau du médecin greffeur pour l'oscultation, un bilan de l'état général, ils notent tout dans son dossier, me laisse le temps de poser mes questions. C'est dingue je trouve qu'on ne t'ai pas transfusé dans la chambre où tu étais déjà installée.
Enfin, chaque CHU fonctionne à sa manière.
Courage ma belle, et j'espère que le chimérisme sera good !!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

Hors ligne

 

#853 01-06-2012 21:23:06

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

pour la petite histoire
j'ai du refaire détermination du groupe sanguin en vue d'une intervention
c pas faute d'avoir averti le labo que c'était hors norme
résultat n'ont pas réussi à le faire
et j'attends toujours....


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#854 01-06-2012 22:45:40

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Ben didons ! C'est 1 chu ou 1 clinique vétérinaire ?
Michèle , comme ludivine ! Tjrs très bien organisé ! Chambre individuelle , consult ds le cabinet du toubib ! Etc.....
Bon l'essentiel c'est qd même que ton après greffe se passe bien ! smile
Gros bisous Amandine !


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

Hors ligne

 

#855 02-06-2012 08:26:46

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Hé bé ! en effet, quelle journée ! y a du boulot quand même à l'hosto niveau organisation !
Te mettre avec un homme, même si c'est un très très vieux (il avait 40 ans ? lol), bonjour l'intimité !
Enfin tu vas bien, c'est l'essentiel, repose toi bien.
Bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

Hors ligne

 

#856 02-06-2012 10:22:31

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Comme tu dis Leo, bonjour l'intimité ! A Robert Debré, ils faisaient très attention à ça même chez les enfants au-delà de 3 ou 4 ans !

Tu as raison le vieux monsieur avait peut-être 40 ou 50 ans mais tout est relatif, hein wink ?

Gros bisous


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

Hors ligne

 

#857 02-06-2012 12:08:19

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Merci pour les vieux monsieurs de 40 ou 50 ans Annie ! Non mais ! smile  lol !


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

Hors ligne

 

#858 02-06-2012 12:12:18

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bon Kate, je vois que pour le groupe sanguin c'est pas gagné !! Ils le testent avant les transfus de globules rouges à priori je serais en majorité A mais on ne sait pas dire quoi. Comme j'étais A+ et que les greffons sont B+et A- ça m'a plombé le moral un peu de ne pas voir de manière certaine de traces du greffon... Mais à te lire je vois qu'il ne faut pas que je m'inquiète pour ça...Je crois que c'est un gros bordel à l'intérieur de nous ^^!

PS : Je précise que le monsieur très vieux était vraiment très vieux (bande de mauvaises langues;)) (né en 1926-ben oui je sais tout sur lui j'étais à côté) !

Ce week-end je me fais mon premier confit de canard après ma sortie ! Hmmmm (et ne venez pas me dire que je n'ai pas le droit !)


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

Hors ligne

 

#859 02-06-2012 12:56:22

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je vais plutôt te dire : REGALE TOI !!!!!!

Tu as raison, le monsieur était vraiment vieux wink

Plein de bisous

Tatanie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

Hors ligne

 

#860 02-06-2012 19:27:51

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

miam miam nutellamandine.
NicoLAL j'ai adoré ton explication, ça me fait bizarre ce mot, un peu froid dans le dos, enfin je sais pas expliqué. Se dire que ma vie sera sauvée par et grâce à quelqu'un d'autre, c'est une réflexion profonde ...... même si il y a des années je donnais du sang à la croix-rouge sans savoir que j'allais passé de l'autre coté du miroir

Hors ligne

 

#861 02-06-2012 21:27:49

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

pas toujours marrant, les soins !

mais accroche toi !

bisous
Ashley

Hors ligne

 

#862 08-06-2012 17:11:28

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou nous sommes à J37 post-greffe et j'ai le résultat de mon chimérisme : je suis montée à 83 % ! Je suis très contente et le médecin aussi. Mais surtout pour moi ça se traduit concrètement par un besoin moindre de transfusion de plaquettes ! Je tousse un peu depuis la greffe alors radio des poumons ce matin. J'avais trop les jetons car qu'est-ce que je me dis "à tout les coups la tumeur a augmenté, elle appuie sur les poumons et ça me fait tousser... Eh bien non ! Selon le médecin RAS à la radio, la tumeur semble même avoir un peu diminuée... Quel soulagement.
Sinon dans l'ordre : j'ai un virus de bébé courant après une greffe de sang de cordon => rien à faire de particulier
Ah oui et par contre il semblerait que j'ai perdu quelques connexions nerveuses au passage avec tous mes traitements... Quand un frottement se produit sur ma peau (surtout main et pied), le message envoyé à mon cerveau est erroné du coup je ressent une sensation de chaleur anormale alors que la peau reste normale. Bref c'est en partie réversible avec des médocs mais qui peuvent détraquer autre chose ou alors on attend de voir si mon garagiste de corps me fait un forfait pour réparer tout seul... Pour tout vous dire c'est embêtant mais je crois que je m'en fous, il y a des choses tellement plus graves que d'avoir les pieds qui chauffent quand on les frotte !
Ca me fait penser qu'on devrait ouvrir une file avec les effets secondaires des traitements les plus débiles (j'avais aussi eu des acouphènes qui imitaient une sirène de bateau c'était pas mal non plus ça)
Sinon je me sens mieux, j'ai récupéré un peu d'autonomie ! Ce qui veut dire que je peux faire plus de choses avant d'être fatiguée... Je vous embrasse !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

Hors ligne

 

#863 08-06-2012 17:40:50

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Génial toutes ces nouvelles ! que du bonheur ! Je suis contente que tout aille bien, ça fait du bien au moral tout ça!
D'ailleurs j'ai une question, tu prends du Néoral ou pas ?


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

Hors ligne

 

#864 08-06-2012 18:33:31

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Super ces bonnes nouvelles !
Gros bisous bisous ♥♥♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

Hors ligne

 

#865 08-06-2012 19:59:37

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Oui Ludi je suis sous Neoral. D'ailleurs depuis le début la dose ne cesse de baisser (mes résultats indiquent presque chaque semaine que je suis surdosée...je suis à 80 mg). Comme ça pue, j'ouvre mes cachets en avance et je les met dans un magnifique pilulier, comme ça quand je les avale, hop ils ne sentent plus rien !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

Hors ligne

 

#866 08-06-2012 20:31:15

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

je suis ravie pour toi !
bisous


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

Hors ligne

 

#867 08-06-2012 22:52:52

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

je te redis par ici ma joie de lire ces bonnes nouvelles !!
d'ailleurs je ne m'ettais pas trop planté qd on en a parlé au tel !!! je t'avais dis que ta chimére allait monter smile
profite bien de ces bonnes choses avec ton cheri qui doit etre rassuré aussi !!
gros bisous nutella......amitié a ta maman !!


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

Hors ligne

 

#868 09-06-2012 08:49:19

NicoLAL
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 04-01-2012
Messages: 17
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je suis content de lire de bonnes nouvelles! C'est super!
On est effectivement comme un nourrisson après la greffe alors on peut en avoir pas mal des infections de bébés! J'ai une nièce de 17 mois bientôt qui m'a refilé tout ce qu'elle pouvait en mars et avril!! Comme ça elle m'aide à reconstruire un système immunitaire!
Bises

Hors ligne

 

#869 09-06-2012 13:44:59

krolette
Membre
Date d'inscription: 20-05-2012
Messages: 73

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

trop bien amandine, trop contente pour ton chimerisme et ton autonomie qui progresse... youpi!!!
Moi , j'aurais mon premier chimerisme mardi à l'hdj... suspens, je me dis que ça sera une valeur référence pour suivre les chimerisme suivant, on verra.
Sinon moi aussi je suis prise du nez et des sinus avec une toux grasse... mais pas de fièvre et j'ai l'impression qu'à chaque fois que je sors d'aplasie je fais ça. Et vous?
gros bisous louloute
krolette


Lymphome T anaplasique alk+, traité par 1 CHOP nov 2011 avec échec, 2 cures BEECOP de nov -dec 2011 avec échec, 5 cures de brentuximab avec rémission complète de janv à avril 2012, en cours d'allogreffe haplotype avec sa maman compatible à 7/10

Hors ligne

 

#870 10-06-2012 20:03:31

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

superrrrrrrrr Nutellaêmandine moi je vais mercredi pour mon premier rendez-vous d'info sur les mini allogreffe. J'ai beaucoup de questions car je me demande ce que va être ma vie pendant un an et plus car je n'ai encore eu qu'une r-chop ..... je sais que le traitement et l'après greffe seront longssss mais bon depuis 2005 ça fait long mais bon je gère .... bonjour aux autres aussi,krolette,stef,...

Hors ligne

 

#871 10-06-2012 23:01:48

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

moi je suis à 40mg matin et 30mg le soir maintenant et je confirme ça pue vraiment je respire par la bouche quand je les prend car sinon j'ai des envies de vomir !
bizz


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

Hors ligne

 

#872 11-06-2012 12:14:19

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Super ma belle, contente de lire d'aussi bonnes nouvelles, j'espère qu'il en sera de même pour moi !
♥♥♥♥
Enormes bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#873 13-06-2012 19:30:40

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Comment ça va Amandine ? J'espère que tu récupères de mieux en mieux

Gros bisous


Tatanie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

Hors ligne

 

#874 13-06-2012 19:37:35

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou ! Ben là j'étais un peu dans le creux de la vague... grosse fatigue. Hier soir un médoc est resté coincé ça m'a donné un haut le coeur et 10 min après j'étais prise de vomissements.... Du coup j'ai mangé deux biscottes hier soir et ce matin, aucune force et des vertiges ! Un jour et demi pour se remettre d'un médoc pris de travers quand même, j'ai l'air de quoi je vous le demande ??

Hôpital demain....grr

bISOUS


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

Hors ligne

 

#875 13-06-2012 21:07:01

chouquette
Membre
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

courage Nutellamadine ,
la fausse route c'est pas top !!!

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.